8ヶ月の赤ちゃんが慢性心不全になり、運動や食事に制限があり、お薬が必要。将来の生存率は不透明。同じ状況の子どもの生活や運動制限について知りたい。
8ヶ月赤ちゃん慢性心不全の予後について
娘が5ヶ月の時に心房中隔欠損症の手術をしました。根治するはずでしたが急性心不全になり、今は慢性心不全になりました。
今後運動の制限、食事の制限、一生お薬を飲まないといけないことをお医者さんに言われました。
心不全と調べても5年内の生存率20%など怖い記事しか出てこず、先生にも質問すると、その記事は成人してる人の確率であって赤ちゃんはこれから成長するからどのように心臓も成長してくれるか分からない。と言われました。
今も嗚咽しながら頑張ってお薬を毎日飲んでくれています。私も旦那もバリバリの運動部でスポーツ好きなので、きっと娘も大きくなったら、沢山走り回りたいし体を動かして遊びたくなると思います。そんな娘に制限をかけてしまうのは本当に辛いし変われるなら変わってあげたいです。
心不全は完治しない病気と言われてるのは分かっています。でも成長してくうちに奇跡は無いのか…娘に思いっきり走らせることは出来ないのかと奇跡を願ってしまいます…
走って大丈夫になったよなんて居ませんよね…
同じように小さいお子様が慢性心不全、心不全、急性心不全を起こしてしまったあと、どのような生活を送っているのか、運動の制限はどれほどなのか、どなたか居ましたら教えて頂けることは出来ないでしょうか…😭
- ままり(1歳4ヶ月)
コメント
てん
心配で心配でつらいですよね… 手術したのに慢性心不全て、穴が塞がらなかったということなのでしょうか？！
今1歳4ヶ月の心室中隔欠損の子供がいます。
うちは今おくすりと経過観察ですが穴の場所が悪いので今後手術の可能性があると言われてる状況です。
穴は生まれた時よりは小さくなってきてるらしく、心臓病とは思えないほど活発です。呼吸もかなり早かったのが少し落ち着いてきました。
成長によって心臓も大きくなるし子供の体力もついてくるのでまだまだわからないなと思います🥲 不安で苦しい中ママが少しでも気が楽になればと思います。信じて過ごしましょう🙏
ままり
穴は塞がり根治したのですが、心臓を止めての手術だったので、心臓を再開させた時に心臓が上手く動いてくれず急性心不全になったみたいです…
いわゆる合併症で後遺症とも言われています。
娘の奇跡を信じて頑張ろうと思います🥲
息子さんもどうか穴が塞がりますように🙏