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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

障害のある子供を持つ上のきょうだいの気持ちについての相談に、自身が上の子の障害を持つ立場からコメントしています。きょうだい児として生まれる場合、親がどうサポートするか考えてほしいと伝えています。自身の経験を通じて、きょうだい児が抱える苦悩や親子関係について述べています。結婚し子供も育てて幸せに暮らしているが、苦労もあったと共有し、全国のきょうだい児の幸せを願っています。

障害のある子供にきょうだいを作るかどうかという相談を見かける度に色々な意見があるのだと興味深く毎回コメントを見させていただいています。
私は上のきょうだいに障害があり、今はグループホームにいます。
上の子の障害が確定している場合、きょうだい児になることが分かった上で2人目を作ることになりますよね。母はなぜ私を産んだのかな?と子供ながらに思う事がありました。自分も親になった今思う事は、母はきっと健常児を育ててみたかったのだろうなと。それと助け合って生きて欲しいと願ったんだと思います。お世話はしなくて良いと言われ育ててもらいましたが、現実問題ふりかかってくるのでその言葉もずっと引っかかっていました。
私が結婚した時も、あなたはあなたの人生を生きたら良いからきょうだいのことは気にしなくて良いと言ってくれましたが、現実親が亡くなったら身の回りの手続きなどきょうだい児である以上一生涯お世話は絶対につきものです。今も親が動けない時は送迎や買い物を手伝うことがあります。子供の頃からしっかりした良い子だねと褒めてもらう事が多かったですし、優秀な子だねなんて親も言われていました。きょうだい児は、否応なしに精神面で早く大人になる事や空気を読む力みたいなものが身につくらしく、たしかに我が家も家の中に大人が3人と子供が1人みたいな状況になっていました。
きょうだい児を作ったお母さんたちを責めたいわけではありませんし、作ることを反対しているのではないです。ただここで伝えたいのは、きょうだい児として産まれる事が確定している場合は、その子が一生背負うハンデを親としてどう助けて払拭してあげられるかを考えてあげてほしいです。
親がきょうだいを作って良かったという意見はよくみますが、きょうだい児に生まれて良かったと思う子供はかなり少ないと思います。また、きょうだい児は空気を読むので表面に嫌悪感が出ることはあまりなく、きょうだいの存在に悩んでいても親も気付きにくいと思います。
ここまで書くと、家庭環境が悪かったのでは?親の育て方の問題では?と思われそうですが、我が家はかなり家族仲がよく、父も所謂エリートだったので裕福な家庭でしたし、きょうだいにも私にも相当資産を残してくれています。私もきょうだいのことは好きです。
それでも苦しみ、思春期の頃は悩み、精神面の苦労が絶えなかったです。大人になって夫と結婚し子供が生まれて良い方向に思考が変わってきたかなと思いますが、ここまで書いたことを親には一度もぶつけたことはないので、私が苦しんだことは知らないと思います。
上記はあくまでも上の子の障害が確定している場合の話です。後天的に分かった場合や障害はなくてもひきこもりになる可能性だってあるとかそういう話とはまた別と考えていただけたらと思います。
きょうだい児に生まれて、自分の気持ちを吐き出した事がなかったので勇気を出して書いてみました。
全国のきょうだい児たちが健やかに育って欲しいと心から願って書いています。
それと、私は今結婚して子供も生まれて楽しく過ごしていますし実家の家族とも仲良しで幸せに生きています。子供時代色々乗り越える壁は高かったしこれからも続きますが、きょうだいとして生まれても結婚して家庭を持ち幸せに生きることはできます。きょうだい児を作るか悩んでいるママさんたちに伝わると幸いです。

コメント

ママリ

私も同じ投稿見たかもです。
夫がきょうだい児で、重度知的障害の姉がいる人です。

「お金を残せば大丈夫」と思っている人が多いのかもしれませんが、やはり親亡きあとは、たとえ施設に入ってもきょうだい児の負担は大きいです。
義母は「私が死んだら娘をお願い」とたまに言いますが、その言葉が大嫌いです。
でも、やはり義母が亡くなったら、手続きや緊急連絡先になるのは我が家です。
夫はそれを拒否できません。。
義母が義姉を大事にしていることをわかっているし、夫にとっても大事な家族なんだろうと思います。

夫には兄がいますが、義母や義姉とは疎遠になり、縁を切っています。
そういうきょうだい児もいますもんね。

何が言いたいかというと、私も障害があるということが確定しているなら、きょうだいを作ることについてよく考え、親の気持ちや考えだけでなく、きょうだい児の立場に立って考えて欲しいと思います。
夫も今は幸せそうですが、やはり生きてくる中で苦労もあったかと思うと、、、
私もきょうだい児たちが健やかに幸せに育ってほしいと思う人間のひとりです。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます。
    私は夫と結婚し、実家以外の家族と暮らす事がこんなにも楽なのかと安心感が得られ世界が変わりました。生まれた頃から大変なきょうだいを目にして生活してきたので、必然的に自分のことは全て自分でする。きょうだいを助けてあげる生活でしたので。ママリさんの夫さんも同じ気持ちではないかなと思います。
    たまに、うちはグループホームも決めているしお金も残しているからきょうだいに頼るつもりなんてないです!と仰る方がいますが、いやいやそうじゃないんだよ…と思うきょうだい児が大半じゃないかと思うんです。子供のうちはそこまで分からなくても、大人になった時にあの時私無理してたんだとか、実際死ぬまでずっとのしかかってくるよね?というのが現実味を帯びるんですよね。お母さんたちにとっては聞きたくない本音かもしれないし、うちの子はきょうだいを大事にしてくれていて仲も良いし大丈夫という声が聞こえてきそうですが、それは表面の話ではないかくらいに思って欲しいのです。
    私は大人になってから、気付いた事がたくさんあります。
    自分の子供は一人っ子と決めて育てていますが、この子は子供らしく育てようと思っています。

    • 2月16日
はじめてのママリ🔰

きょうだい児って難しいですよね。
私もきょうだい児で、私の場合は下のきょうだいが障害を持ってるので立場としてはちょっと違いますが分かるなーと思いながら読ませてもらいました。


この子のことは気にしないで…親はそう言いますがそうもいかないですよね。
うちは親が亡くなりましたが、結局亡くなった時に残されたきょうだいの行き先をどうするか結構悩みましたよ。
グループホームに入れるのも薄情と思われてしまうんじゃないかとか、やっぱり姉として共に暮らすべきなのかなとか。
姉と言う立場なのでまだ良いけど、これが妹の立場だったらもっと辛かったかもなぁなんて思ったりもしました。
親として複数の子を持ちたい気持ちも分かりますが、きょうだい児は想像以上に色々抱えることは間違いないですよね…。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    きょうだい児さんなんですね!日常生活であまり出会う事がないので親近感が湧きます。
    本当にそうなんです。気にしないでって無理があると思うんですよね。成人したら施設に入れて家族の面会も一切なしで手続きは全て後見人にしてもらうからあなたは金輪際関わらなくて良いよ!というところまで腹くくれる親ってそういないですし、実際きょうだい児ってママリさんも私もそうですが、自分が薄情なんじゃないかとか自責の方に向くので結局辛いんですよね。これはきょうだい児あるあるの症状らしいです。
    本文にも書いた通り我が家は家族仲も良いし、きょうだいも最低限コミュニケーションは取れる知的障害なので軽い方なのかと思います。それでもやっぱり抱える物が多すぎますよね。

    • 2月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですよ、実際そこまで関わらないなんて無理なんですよね。
    グループホームだって完璧じゃないから色々求めてくることもあるし…それを蔑ろにすることなんて出来ないし。
    うちのきょうだいも知的とは言え日常生活は送れますしコミュニケーションも取れます。
    家族仲は良かったです。
    そして夫もとても理解があります。
    母も父も今はいませんが、伯母がとてもきょうだいに良くしてくれています。
    でも伯母も高齢ですし、先々今伯母がしてるように適度に会ったり金銭面援助したり(グループホームのお金などは問題ないですが、日常生活でやはり多少伯母が渡してる)、年末年始などの帰省は私がしていかなければなのかなぁと思うときょうだいのことは嫌いではないけど、負担に思ってしまい…そんな自分にも自己嫌悪のループです…。

    • 2月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    環境が同じすぎてより親近感が湧きました。笑
    私も親戚一同きょうだいによくしてくれ、高齢の祖母を連れて面会も行ってくれ、夫も義両親もとても理解があり、夫はグループホームへの送迎もしてくれとても大切に思ってくれています。
    その辺の私の運は凄く強いので感謝しています。
    それでも!やっぱり子供の頃から大人になるまでずーっと背負うものが大きすぎるんですよね。
    大人になってから、私はアダルトチルドレンなのか?と思うに至りました。
    年末年始の帰省はどうされていますか?
    グループホーム入所の際に365日運営と聞いていましたが、実際人手が足らずうちも今年は自宅に帰らせてくださいと言われてしまい実家に帰省していました。これって親が亡くなったら私がやるの?と負担に感じてしまい、、同じく負のループです。

    • 2月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ね、理解のある配偶者に恵まれるのって本当に助かりますよね!
    でもそれとこれとは別、って言う😂
    帰省に関してはこの2年は伯母の家にしてます。
    伯母にとっては伯父と過ごすより余っ程楽しいようで有難くお願いしていて、連休のどこかで私の家に来たり、私たちが伯母の家に行ったりって感じです。

    そうなんですよ、グループホームって毎日やります的なこと言っていたので入所したら最初は土日帰宅出来ませんか?って言われて🥺
    当時うちには1歳と5歳の子供がいて、幾ら知的がなくとも決まったルーティンで生活したいきょうだいに併せての生活はとても難しく…中々厳しかったです😔
    流石に毎週は難しいです、ってことを伝えて土日もグループホームで過ごす日増やして貰ったんですが…。
    今は月に何度か伯母の家に行ってるんですが、今度は「自立の為に控えていただきたい」って言われて言ってることの違いに困惑してます笑。
    言ってることが変わるから信用出来ないし、先々どうなるんだろう…なんて不安です…。
    夫は、子供たちが大きくなったらうちで暮らしてもらっても良いんじゃないか?って言ってくれるけど、正直それをどこかで嫌がる自分がいるのも辛いです😢

    • 2月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    叔母様凄く頼りになりますね😊きっと本当に妹さんのことが可愛いんでしょうね💕それとママリさんのことも気遣ってくれているのかもしれませんね。
    うちはわりと栄えている都市で福祉も進んでいますが、それでもグループホームって慢性的に人手不足で余裕のある運営が困難ですよね。。言われることが結構変わるのもわかります!優しい方ばかりで普段お世話になっているので無理強いもできないし💦
    1歳と5歳の子がいてママリさんの家に土日帰るって絶対無理だと思います🙇‍♀️いくら両親に大切に育ててもらって感謝もあってきょうだいが好きでも、それとこれとは違うので私もそれは受け入れられないです💦うちの夫も凄く良い人で、将来的にグループホームで365日預かってもらえなくなり困ったらうちに帰省しても良いと言ってくれると思います。
    ただ、それを快く受け入れられないお気持ちも物凄くわかります。
    これってきょうだい児にしか分からないとても複雑な感情ですよね。
    私たちのように(勝手に一括りにしてすみません)家族仲も良くて家庭環境がしっかりしていても、このハンデを乗り越えるにはハードルが高すぎですよね。これから両親が亡くなり自分しか家族がいなくなった時に、どう選択するにせようまく妥協点を探さないとなーと💦それも罪悪感があるのですがね。

    • 2月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    伯母は夫の介護疲れもあって、きょうだいと過ごす時間が癒しらしくて😂
    勿論小さな子がいて実母を亡くした私を気にかけてるとこはあると思います🥺
    グループホーム入るのも一苦労ですもんね…。
    今は小さな頃から診断受けてる子が多いので、先々更に圧迫されそうですよね😭

    障害者との生活って、本当に綺麗事だけではどうにもならないですよね…。
    愛情があるからこそ、簡単に一緒に暮らすとかも出来ないとこありますし🥺

    • 2月16日
のの

下の子が障害児です。
上の子に本当申し訳ないです。
私もよく親と妹とこれが逆だったら絶対二人目作らんやったわ。
って話してます

が、

療育では私の周りだけかもしれませんが
障害児が1番上の子か2番目で下に健常児もいる家庭が多いです。

私の親しいママ友も
上は健常児真ん中ダウン症で三人目を強く希望しています。

申し訳ないけどなぜ?としか思いません。
主さんやコメントされている方と全く同じ意見で親は先に死ぬしいくら貯金残されても(そりゃラミちゃんの家みたいに大金持ちとかなら別ですが)
一般人が頑張って残せる何千万とかで足りないと思います。
それに手続きや何かあれば兄弟に連絡来るだろうし。

ほんと親の自己満でしかないよなあと。

わかりますよ。
第一子が障害児だから健常児育ててみたい気持ちも。
でもまた障害児だったら?の不安が大きくて私には理解不能です。

もっと障害児に優しい国なら〜とか思いますが実際優しい障害児ばかりではないし
事件起こす可能性だって普通の人より多いだろうし
そうなったらきょうだい児は犯罪者の身内になるし、、、

もうこの問題モヤモヤするし難しすぎますよね。

高嶋ちさ子さんをすごいなあといつも思いますもん。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます。
    毎日お疲れではないですか?障害児を育てるのって並大抵のものではないです。お母さんのメンタルが心配です💦

    たしかに、私も子供の頃からきょうだいの行事に参加していたので大体分かりますが、上の子が明らかに生まれつきの障害で下の子に健常児がいるパターン多かったです。
    これは親が健常児を育ててみたい、複数人ほしい、きょうだい助け合ってほしいというのが本音だと思います。
    ママリでもきょうだい児以外の方が産むべきってコメントされているのを見るといつも思うのですが、作るのだとしたらまずきょうだい助け合ってという希望は捨てて、きょうだいに負担がかかるのは100%承知で産むのか。産んだらどこまでハンデを減らせる生活ができるのかを考えてからにしてほしいなと思います。
    勿論、るんさんみたいに下の子に障害がある場合は別です。
    これ以上は怖くて産めないと仰るお気持ちもとてもよく分かります。
    私の子供は一人っ子ですが、もし障害があってもこの子のためだけに尽くすと決めて妊活しました。今の所健常児ですが、きょうだい児の苦労は自分だけで十分と思い、2人目を作る勇気は私にはありません。
    高嶋ちさ子さん本当素晴らしいですよね。我が家も親の資産は億越えているので、将来的にきょうだいと私にかなり貰えることになっています。それがあるから、モヤモヤが少ない状態できょうだいのことも受け入れられているのもあります。おこがましいですが、高嶋ちさ子さんもひょっとしてそういう思いも少しはあるのかな?と思ったりしています。
    この問題は本当に根深いですよね。
    私は実際きょうだい児として育ってきた人々の意見ももっと表面的に出てきて欲しいなと願っています。

    • 2月16日
  • のの

    のの


    お優しい言葉ありがとうございます😢
    実はメンタル崩壊して昨年まで心療内科通っていました。笑
    というのも私が32歳で下の子産んだので妊娠中も新生児のときも自費の検査受けまくったし
    妊娠中も優良妊婦だねえなんて言われていたくらいなのになぜか首が座らず色々な大学病院で入院して検査も何度もしたのに
    原因不明で、、、
    やっと1歳半で遺伝子疾患の難病と診断を受けまして😢
    青天の霹靂とはこのことかと思いました。
    すみません自分語りで😢

    主さんのおっしゃていることは本当に本当にその通りと思います。
    障害児でもピアニストになれた
    障害児でもドラマに出た
    などあまりにも障害児を美化するテレビが多すぎるし
    いや、現実はもっと悲惨だよとムカつくこともあります。

    親でさえこのような感情なのに
    きょうだい児なら尚更
    兄弟が障害があるから結婚に前向きになれない
    障害のある兄弟がいるのを学校でからかわれる
    など自分が望んだわけでもないのにその環境におかれるのはどれだけきついかと、、、

    主さんのご両親は凄いです。
    私も数億は残せませんが数千万はいけそうなので貯金を頑張ります。

    ママリでよくお金より産まないほうが後悔するとかもみかけますが
    現実は何よりお金です。

    お金があれば良い環境も良い施設も良い人と雇えます。

    何とかなる精神や健常児しかいない方が簡単にきょうだい児を軽い気持ちで勧めるのは本当にやめてほしいです。

    • 2月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私の母もかなり精神的にきつかったと思います。父は楽観的でしたが😅
    そりゃ優良妊婦だと言われたのに障害があったら青天の霹靂ですよね💦
    障害を受け入れようとしなくて良いと思いますし、成人したらグループホームへすぐ入れるよう中高生のうちから準備するのも手だと思います。私はそれを薄情とか親として失格なんて思いません。
    わたしのきょうだいも30代前半で入り楽しんでいますし、家族も適度な距離ができてちょうど良い関係性になっています。

    障害児の家族は本当に大変です。たまにしか会わない親戚とかが、○○の障害はまだ軽いよね。喋れるしと言うのが本当に頭にきます。365日共に生活するのは物凄いストレスです。それを私は結婚して別の家族ができてから気が付きました。今の生活が楽すぎて😅良かったかなーと思うのは、ずっときょうだいと一緒に過ごしてきたおかげでかなり耐性がついたので子育ては楽勝です。笑 癇癪も夜泣きも全然耐えられました。
    祖父母も結構裕福で父も高収入なおかげでお金の面は感謝ですね。両親からも、2人に同じだけ残すからごめんねと今から言われています。どうしても私に負担がかかってしまうのが分かっていての発言だと思っています。
    ここまで書いたらきょうだいの事も家族の事も嫌いなの?って思われそうですがそう言うわけではないんですよね。笑
    これは多分上のコメントにある方や私のようなきょうだい児しか分からない感情なのかと😅
    ただるんさんにお伝えしたいのは、決して上の子の人生終わりだとか不幸になると思わないでほしいです。というのも、私は大学時代の彼も家族と仲良くしてくれましたし、夫との結婚で弊害になることもなく義両親も力になってくれています!こんなに良い人たちが世の中にいるんだと感動しました。
    自然とそういう人たちを引き寄せるというか、見抜く力みたいなのがあったような気がします。笑
    私の親友にきょうだい児と結婚した子がいますが、旦那さんは前の彼女と婚約が破談になったそうです。実際そういうこともありますが、結果的に私の親友みたいな良い子と結婚できて子供も生まれとっても幸せそうです。
    なので今後壁にぶつかって長女さんに申し訳ない気持ちが溢れたとしても、最終的にうまくいく!くらいに捉えて精一杯のフォローをしてあげればそれで良いのではないかと思うのです。偉そうにすみません。

    • 2月17日
はじめてのママリ🔰

かなり前の投稿に失礼します😢
私もきょうだい児として育ちました😌!
4人兄弟で長男である兄が
重度の知的障害があります。
幼い頃は兄のことで、からかわれたり、兄が原因で彼氏に振られたこともあり
なんで私がこんな思いしなくちゃ😭と思うことがよくありました😢
兄を恥ずかしいと思うことも
正直ありました。今思うとそんな自分が情けないですが😭
けど、だんだん大人になる内に
きょうだい児として生まれた意味があるんだなと思い
児童福祉(障害のある子供たちをみる施設)でお仕事したり
特性がある人と関わることで
学べる事がたくさんあるなと思いました☺️
障害があるない関わらず
困った人がいれば助けてあげたいと本心で思うようになり
それも全て兄のおかげだなと今では思います😌

私の場合は兄の他に、姉ともう1人兄がいるのですがみんな
同じような感じで兄が大好きです☺️
姉の子どもで中学生、小学生の子がいますが生まれた時から
障害のある兄と関わっているからか学校でも、特性のある友達とよく一緒に遊んだりお手伝いしてあげたりしていて本当に優しい子達ですと学校の先生にも言われるそうです😳

兄の兄弟になれたこと誇りに思っていますが、それぞれ家庭環境などが違うと思うので
きょうだい児みんな、そのようにならないといけないとは思いません!関わりたくない!と思う人の気持ちも分かるので🥺

わたしの兄弟もみんなそれぞれ家庭があるので、両親が他界後は兄はグループホームに入りますが面会にいったり
頻度は多くなくてもたまには
自宅に泊めてあげたいなとおもっています😌