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サクサク
産婦人科・小児科

5歳の娘が白血病と診断され、不安で眠れない。幼稚園や仕事、兄弟のことも心配。治療は進んでいるが、話を聞きたい。

5歳の娘が白血病と診断されました。
これからの事を考えると不安でたまりません。
ただの貧血だろうと思って血液検査をしてもらったのにこんなことになってしまって私自身気持ちの整理がつかないです。
幼稚園は休園?いつ行けるようになる?
お兄ちゃんは?寂しい思いさせちゃう。
大丈夫かな。
仕事も休職?退職?

昔とは違っていまは白血病の治療も進んでいるし、治る病気だとも聞きます。

不安がいっぱいで涙もとまらないし色々考えてしまって眠れません。
1番辛いのは娘なのに。

お子さんが白血病になった方おられませんか?
なんでも良いのでお話聞きたいし、聞いて欲しいです。

コメント

トシ( ง*`꒳´*)วトシ

突然の診断にびっくりしますよね…

昔の話になってしまいますが、実妹が白血病発症しました😭
当時7歳でした。

私とは年が離れていたので私自身は大人で、母と交代で看病しました😀
辛いこともたくさんありますが、治る病気ですので、どうかあまり気落ちしないでくださいね😊

とはいえ心配ですよね😭
私も当時ずっと泣いてました💦

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!
    妹さんが白血病だったんですね。
    本人の前では泣かないようにしてるのですがつらくて辛くて🥲

    • 2月3日
  • トシ( ง*`꒳´*)วトシ

    トシ( ง*`꒳´*)วトシ

    そんなこと、我慢しなくて大丈夫です!
    私自身、姉妹でウォンウォン泣きました😭💦
    一緒に不安になる、というのも大事だったとおもいます。

    今は親子ともに戸惑いばかりですよね😭
    今はさらに治療も進んでいますし、きっときっと未来は明るいです!

    生理も来ないかもしれないと言われた妹も、今では肝っ玉母ちゃんしています( *ˆ︶ˆ* )

    • 2月3日
  • サクサク

    サクサク

    お母さんしているんですね🥺
    希望が持てました🥲

    • 2月4日
white

口腔ケアと水分摂るの本当に大事ですよね😵‍💫うちも5箇所出来てしまったり、すごいしんどそうにしてたり、吐いたりを3クール目で初めて経験しました💦
あちゃー、そういうの夫に対してありますよね😫💦

そうでしたか〜😫単球が増えてきたとのこと、あれからどうですか?そろそろ一時退院は出来そうですか?🥺

  • サクサク

    サクサク

    5箇所もできちゃったんですね😫みてるこちらも辛いですがお子さん本人が1番辛いですよね😭
    血球は回復しました!
    が、発熱がまだ続いています🥲今日で1週間です。
    ずっと40℃近い熱が続いていて解熱剤使って下げて、上がったらまた使って。を繰り返してます🥲
    色々検査して発熱の原因探してるけどまだ原因がわからず。頭が細菌感染してるかもってことで昨日頭のMRIとりました😫結果まちです。
    一時退院まであと一歩ってところなのに💦まだ一時退院できなさそうです🥲

    • 3月20日
  • white

    white

    血球は回復したようで良かったですが
    1週間も高熱が続いてるんですか😭そんな事も起こり得るんですね💦心配だし怖いですね…原因が分かって治療が早く進みますように🙏

    そうですよね、入院も長くなってお疲れ出てますよね💦

    • 3月25日
  • サクサク

    サクサク

    こんにちは!
    いま一時退院中です😆
    発熱当初に発熱の原因がカビだと怖いからとカビの抗生剤を3種類使ってたみたいで、担当医からこんなに熱が続くのは経験上薬が原因の場合もあるから…と優先度の低い抗生剤から辞めたら熱下がりました!!結局10日間の発熱でした😂
    CRPも下がったので昨日一時退院しました!
    一時退院といっても1泊だけでまた今日病院に戻ります🤣
    1泊だけでもお家に帰って家族で過ごせるので良かったです😊
    次はパパが付き添います😌

    • 3月26日
  • white

    white

    お疲れ様です!
    抗生剤が原因だったんですね💦そんな事もあるのですね💦高熱もCRPも下がって良かったです🥺✨10日間も、辛かったですね😭

    やっと少しでもお家に帰れたみたいで、良かったですー🥰早速2クール目ですかね🥺もう少し長くお家居たいですよね🥺

    おはなさんも体調気を付けて下さいね、私体調崩してしまって🫠

    • 3月29日
  • サクサク

    サクサク

    10日間も40℃越えの発熱で本当に怖かったです🥲
    一時退院後にすぐに2クール目に入りました!
    私は法事で県外にいるのでパパに付き添ってもらってて血球の値も良いのでこの週末は外泊OKが出たそうです😌
    1日2時間程は注射しに病院に行くらしいです😆
    whiteさん体調大丈夫ですか?
    私も法事とはいえ県外に旅行に来ているので体調崩さないように気をつけます🫡

    • 3月30日
  • white

    white

    お疲れ様です!
    病院によって外泊のタイミング等も違うのですね😳状態が良ければ、週末は時々外泊出来る感じですか?
    週末は病院に居てても暇が辛いですもんね💦

    ありがとうございます、ようやく復活しました🥺体調不良て本当急に来ますもんね、他のママさんも入院しちゃったりしてました💦ストレス大きいですよね😩

    • 4月6日
  • サクサク

    サクサク

    おつかれさまです!
    回復したようで良かったです😆入院しちゃったママさんもいるんですね💦
    いつもと生活リズムも違ってくるしストレスも溜まっちゃいますもんね🥲

    今クールでは常に点滴繋がれてる訳ではないので血球の値が良ければ注射打ちにだけ病院って感じで外泊してます😊月曜日に一時退院して、今日また入院し、2クール目の3週が始まりました🙋‍♀️
    今回は貧血もあったし肝機能も上がっちゃってたので外泊はなしで入院予定です。
    whiteさんのとこは外泊なしですか?

    • 4月10日
  • white

    white

    お疲れ様です✨
    なるほど!そーゆう感じなのですね!
    外泊は無いですね〜😭ずっと入院して、クール終わり毎に最大一週間の一時退院が出来るという感じです🥲

    ちなみに好中球が下がった時の清潔隔離的なものはどのようにされてるのですか?うちはタープテントみたい形で綺麗な風が来るのがベッドに付きます🥲

    • 4月19日
  • サクサク

    サクサク

    ずっと入院なんですね~💦
    病院によって違うんですね。

    無菌室とかイメージしてたんですけど好中球なくても特に隔離はなしです😅
    常に大部屋です。
    普段はキーパーソンのみ面会できるんですが好中球がないときは面会できないのと、病棟の廊下でここからは行けませんって制限がかかってて、
    食べ物に関しては病院食が無菌食になるのと、持ち込んで食べるものは無菌のものにしてねって言われてるくらいです🙌
    プレイルームにも普通に行って遊んでます😳

    • 4月23日
  • white

    white

    そうなんですね😳
    面会が出来なくなるのも辛いですね💦
    プレイルームで遊べるのもいいですね✨
    どうなってるんですかね、空調とかで全体を綺麗にしてるんですかね🤔

    うちは小さい幼児用ベッドから24時間降りる事が出来なくなります😭長くて1ヶ月半、よく耐えました。親子でストレス溜まります…

    • 4月27日
  • サクサク

    サクサク

    こんにちは!
    2クール目の最後の薬が終わり、先週金曜日から一時退院しています😊
    明日骨髄検査して、3クール目の治療に入ります🙋‍♀️
    3クール目からは家に帰れる日も増えるとのことなので、娘と2人家で何して過ごそうか悩みます😅
    whiteさんは一時退院のとき娘さんと何して過ごしていますか?

    • 5月20日
  • white

    white

    お疲れ様です!
    そうなんですね☺️
    うちは5クールとプラス5日間の入院治療が終わり、これから1年半の外来治療が始まります🥲
    時々帰れるのは良さそうですが、感染も怖いし何して過ごすか迷いますよね💦
    うちは娘のやりたい事を一つづつ叶えてます🤔公園とか、ららぽとか室内で遊べる所に行ったり、実家に行ったり🤔
    子どもが幼稚園に行きたい言うから、一時退院の度に行かせてるママさんも居てます😳

    • 6月2日
  • サクサク

    サクサク

    入院治療は終わったんですね😆本退院おめでとうございます🎉👏
    うちの子は3クール目入りましたが2週目で腸炎になり、1週間治療延期しました😂
    いまは一時退院中です🫡
    こちら梅雨なので毎日雨降って外にいけず、、ほとんど家の中で過ごしてます~。
    一時退院中でも幼稚園に通えるんですね😳
    うちの主治医からは3クール目が終わって4クール目に入るまでの間入院が3週間くらい空くからその期間は幼稚園通えるって聞いてるんですが3クール目治療終わる頃には夏休み入ってるから結局本退院まで通えないかもしれません😂

    • 6月14日
  • white

    white

    お疲れ様です!
    ありがとうございます🥲
    そうなんですね💦色々とトラブルがあるのですね💦順調に治療が進みますように😣

    なるほどです💦梅雨だと本当に何しようか迷いますよね💦
    こっちももうすぐ梅雨になるし、お手伝いが好きなので料理とか家事を手伝ってもらおかなと思ってます🤔

    あ〜💦そうなんですね😱全部で何クールの予定なのですか?🥺

    • 6月21日
  • サクサク

    サクサク

    今のところ5クールの予定です🙌
    うちの子もお手伝いが好きなので一緒に料理したりお菓子作ったりしてます🥺
    人混みには行けないし、ほとんど家で過ごしてます😂
    いまは絶賛鼻水中で来週入院予定だけどまたのびないかビクビクしてます。💦

    • 6月29日
  • white

    white

    お久しぶりになってしまって、申し訳ないです💦💦
    こちらは自宅での生活なのに好中球が清潔隔離レベルまで下がってて、スーパーや実家以外にほぼ遊びに連れて行く事が出来てません〜暑いですしね🥲

    今頃4クール目でしょうか?
    治療延期になるのが本当困りますよね〜早く終わりたい💦

    • 8月5日
  • サクサク

    サクサク

    お久しぶりです😊
    娘のお友達も、本退院したあとに好中球下がってました💦退院したあとでも血球下がっちゃうんだなーと驚きました😵
    自宅で無菌食って大変ですよね😰うちの娘も3クール目の後半で好中球下がっちゃって治療が1週間延期&自宅で無菌食してました😂

    入院治療お休み期間に幼稚園通えたら良いな~って思ってたけどコロナやインフルだけじゃなくてRSとかいろんな感染症が流行ってるときいて結局幼稚園行けなかったです😭

    いま4クール目の飲み薬だけ始まって、入院治療は次の火曜日からです!
    やっと後半戦に入ってきました😌
    ステロイドで気分の浮き沈みが出てくるみたいですが、whiteさんのお子さんはどうでしたか?気分が落ち込んでる時期ありましたか?

    • 8月10日
  • white

    white

    そうなんですよね〜💦退院後の抗がん剤はそこまで血球下がらないと聞いてたけど、そんな甘くなくて😱
    無菌食大変です!毎食毎日、新鮮なもので作らないといけないし、消毒にも気を遣うし😭

    あー確かに💦今めちゃくちゃ感染症流行ってますもんね😣マスクする人がすごく減ってるし💦

    入院治療もお疲れ様です、後半戦ですね!! 
    んーステロイドのせいなのか気分の落ち込み、というかイライラしてたり私に抱っこ抱っこ!何してもばぁば嫌!!となってる時がありましたね🤔
    ステロイドの副作用も厄介ですよね💦

    • 8月15日
  • サクサク

    サクサク

    こんにちは!
    ご無沙汰しています。
    気づけば1ヶ月以上返信していなくてすみません💦
    5クール目に入って10日経ちました😊今日抗がん剤と髄注予定だったのですが血球が満たなくて延期になりました😅9月中には退院できるかと思ってたけどなんだかんだで10月に本退院なりそうです😭
    あと少しってところでまた治療が延期でもどかしいです😂
    whiteさんのお子さんは元気に過ごしていますか?早く退院して普通の生活に戻りたいです🥺

    • 9月24日
  • white

    white

    こんばんは!こちらこそ、遅くなってしまい申し訳ないです💦
    昨日本退院されたのですね🥰長かったですね、色んな事もあってたくさんの苦労があったかと思いますが本当に、お疲れさまでした🥲
    お家に帰って来れて、ほっとしますよね✨荷解きもまだまだでしょうし、ゆっくりお家時間楽しんで下さいね♡

    外来治療はどれくらい続きますか?うちは早くて一年半で、来年12月の予定です!色々とまだ心配は尽きないですよね😅
    うちは最近、試しに幼稚園行ってみたらしっかり風邪を貰ってきてしまいました💦 

    • 10月16日
  • white

    white

    あと、大変な所ご丁寧にお礼のメッセージと、グッドアンサーをありがとうございます🥲✨

    • 10月16日
  • サクサク

    サクサク

    お疲れ様です!
    毎日家で過ごせて本当に嬉しいです😭
    うちも外来治療は1年半の予定です🫡
    登園したら風邪もらっちゃったんですね~😫
    いまは毎日登園されてるんですか??
    お出かけも行きたいけど、今の時期感染症も怖いのでほとんど家にひきこもってます😂
    幼稚園は来週面談していつから通うか担任と相談する予定です😆
    CVの抜去手術が12月初めになったのでCV早く取れて欲しいです🤣

    • 10月24日
  • white

    white

    お疲れ様です✨
    家ってほんとに落ち着くし幸せですよね〜😄行きたい所行ったり、やりたい事も出来てますか〜?けど感染症も怖いですよね💦

    外来治療の期間は同じなのですね!予定通りに進めて早く終わりたいですよね笑

    うちは月火水の1時間半だけ行ってるんです🙌体調とか園の感染流行状況も落ち着いてる時に限りですが😅
    園に通うのもちょっと怖いですよね💦

    CV抜去するんですね!お姉さんだから注射等は頑張れるのかな🥺

    • 11月7日
  • サクサク

    サクサク

    こんにちは!
    先週から幼稚園通ってます😆CV入ってるうちは週2で外来があるので外来ない日だけ午後の預かり保育はなしで幼稚園行ってます😆

    やっぱりお友達と遊べるのが楽しいみたいで日常が戻りつつあることが嬉しいです😭
    幼稚園行ってる間はやっと1人時間でのんびり過ごしたいのに私が家にいない間に家がぐちゃぐちゃ&汚れだらけで片付けや掃除にに追われてます~😭

    娘さんはCV抜去してないですか?うちの子の病院は本退院したら大体1ヶ月後くらいにCV抜去するみたいです😊

    • 11月12日
キュウリ🔰

小児病棟で白血病の子どもたちやその親御さんと多く接する仕事をしています。

突然のことで今は気持ちの整理なんてつかないですよね、、本当にとてもご不安なことと思います。

5歳さんとのことですので、病院によっては、CLS(child life specialist)や子ども療養支援士、といった入院する子どもが治療を自分なりに理解してただ辛いだけの体験とならないように支援してくれる職を置いている病院も増えてきています。
また、これも病院によりますが、きょうだいさんへも分かりやすく病気のお話をきちんとしてくれる病院も多いです。きょうだいさんには、なるべくタイムラグができないタイミングで時間を取ってあげてお話できるといいですね、、(きちんと話してくれた、というお兄ちゃんの気持ちの面でも本当にちがうので...)

病院へ相談することで少しずつ解決できることもあるかと思いますので、参考になれば...!
お母さんが倒れてしまうと大変ですので、、なんとかご飯を食べて、夜も眠れるようお祈りしています。

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!
    担当医からも説明した方がお兄ちゃんの気持ち的にも違うとお話があり、入院当日に担当医に病気について説明してもらいました😌
    CLSや子ども療養支援士、そういう支援があるのか不明です🥲
    部屋が別のフロアに変わるそうなのでそっちで何か話があるかもしないです。
    だんだん気持ちの整理もついてきました。
    コメントありがとうございました😌

    • 2月5日
はじめてのママリ🔰

白血病ではないですが、子どもが小児がんです。たくさんの白血病子こを見てきました。

白血病は治る病気になってきています。あとは、小児がんの中でも白血病って多い疾患なので、医学がすごく進んでいます。最初の数ヶ月入院して、あとは内服の治療ってパターンが多いと思います。他の小児がんは何年も何年も入院が必要だったりあるので、そこは白血病の医学の進歩で素晴らしいところです。
白血病って本当種類があるので、同じ「白血病」でも治療はかなり違います。

幼稚園なら休園になると思います。いつから行けるようになるかは主治医の判断で大きく変わります。お兄ちゃん、寂しい思いすると思いますが、絶対また家族で過ごせると信じてがんばりましょう。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    泣いてばかりで当然です。信じられなくて当然です。治療になれるまでは疑心暗鬼になって、不安になって、本当しんどいと思います。医療関係者と無駄に仲良くしなくていいですが、まず信頼してください。疑っていると本当に辛い入院生活になります。
    入院してるママとも無駄に仲良くする必要ないですが、おはなさんが人付き合いよっぽどストレスじゃないタイプならば、とても心強い味方になってくれます。
    勝手なアドバイスすみません💦うちも何年間も入院していたので他人事とは思えず…💦なんでも聞いてくださいね😊

    • 2月7日
  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!
    入院初日にいた病室からお引越しして同じような病気の子のいる病室になり、他にも治療頑張ってるお子さんやお父さんお母さんもいてとても心強いです。私自身人見知りで自分から話しかけるのは得意な方ではないのですが他のママさんが気さくに話しかけてくれるので救われます✨️

    • 2月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    いい人たちでよかったですね😊周りの人には凄く助けられると思います!

    あと、違う話なんですが、Twitter(X)の闘病アカウントはかなりネガティブです。そうかな?と思うような内容多いので引っ張られるなら見ないことをお勧めします。インスタの闘病アカウントは、逆に美談にする傾向があります。私こんな前向きじゃない…となるかもしれません。あれもかなり偏ってます。
    目に見える人たちを信じてくださいね😊ママも無理せず、無理な時はもう無理と看護師さんに伝えてもいいです。絶対治療うまく行くように願っています

    • 2月8日
  • サクサク

    サクサク

    わ、そうなんですね💦
    Xも、インスタでも闘病アカウントを検索してました😂
    けど、毎晩疲れてちょろっと見るだけで寝てしまってたので真面目に見てなくて良かったです🫣
    月曜に病棟移ってからまだ1週間経ってないですが本退院の子もいたし、一時退院の子も数名いて、その子たちと交流もして、治療が進めばこんなに良くなるんだなと希望が持てました🥺
    実際見ているものを信じようと思います😊

    • 2月10日
ひまわりママ

Instagramのほうで同じ年頃の女の子が元気がない日が続いて念のために病院にいって血液検査したら白血病が発覚。

半年程に入院、そのあとは内服で通院。小学校入学時は維持療法として2~3ヶ月に1回のペースで血液検査を受けているようでした。

白血病は昔と違って治る病気です。医療技術が昔より発達しています。

仕事は制度によりますが、休職という形でいけるなら休職でいいと思いますが、小学校入学時の面談で病気の話をすると【しばらくの間は付き添いで送迎を】とお願いされる可能性はあるかと。

  • サクサク

    サクサク

    返信遅くなってすみません🥲
    会社と相談して1年休職することになりました😌
    在宅勤務が可能な職場なので入学後は在宅勤務にしたり通院の時は中抜けや早退などしながら対応しようと思います。

    • 2月15日
はじめてのママリ🔰

我が子が0歳のとき白血病で抗がん剤治療・臍帯血移植をしました。
私で良ければ何でもお答えします!

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!
    0歳で白血病だったんですね🥲いまは元気に過ごしていますか?
    まだ髪の毛抜けたりはないんですけど、これから副作用が強くなってくるのかと思うと辛いです。
    帽子は被せてましたか?

    • 2月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    臍帯血移植から3年経ちました。
    今は保育園にも通い他の子と変わりのない毎日を過ごしています!
    病院の中では帽子は被せていませんでした!
    退院したあと散歩や買い物へ行く時に帽子は被らせたかったので、退院の少し前から帽子を被る練習をしました!

    • 2月15日
  • サクサク

    サクサク

    他の子と同じように過ごせているのですね😌
    希望が持てます🥺

    • 2月15日
はじめてのママリ🔰

今は不安でたまらないですよね…
我が子が3才のときに白血病になりました。そんな我が子も今は10才になり寛解し他の子と変わらず毎日遊んでいます😊1年は付き添い入院治療したので仕事は辞めました。
私でよければ何でもお話聞きます😊

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!
    まだ何かの間違いじゃないかと思ってしまう自分がいます🥲70~90%は治ると言われましたが治らなかったら…とマイナスな事を考えてしまいます🥲
    1年付き添い入院していたんですね!付き添い入院も大変ですよね😵‍💫

    • 2月15日
はじめてのママリ🔰

うちの娘も3歳の時に白血病ではないですが、小児がん経験してます。
オペとケモをし、今寛解4年目です。
私自身急なことですごくショックで、早く気付いてあげれず、看護師しているのに我が子のことちゃんと見れてないと責めました。
でも、もぉ現実はまってくれず、Dr.の治療方針に沿って4ヶ月はつきっきりでした。
付き添い入院辛いし、しんどいけど、病棟には仲間がいました。今でも連絡取ってますよ。
今は大変だし、先を考えると不安しかないですが、、、良い方向に向かうこと祈ってます。
仕事は休職できませんか?介護休業もらえませんか?3ヶ月は手当てもらえましたよ!

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!
    付き添い入院しんどいですよね😵‍💫いまは夫と変わってもらってるのですが1週間付き添い入院しただけでしんどかったです😭
    1ヶ月の内1週間くらいは夫に交代してもらおうとは思ってます🙋‍♀️
    同じ病棟の子でも元気に本退院、一時退院してる子もいて希望が持てる反面、うちの子もあんなふうに元気に退院できるのかな?と、先を考えると不安もあります😥
    仕事は、休職することになりました!介護休業も申請できるとの事なので申請予定です😌

    • 2月15日
mayuuuu

つらすぎます。どうかどうか娘さんが元気でいれますように。

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!入院初日に比べると元気が出てきて、笑顔も増えています☺️

    • 2月15日
white

うちの2歳の娘も、12月に急性リンパ性白血病と診断されました。
現在入院中で2クール目です🥲
たくさん、色んな不安がありますよね、わかります。
たくさんお子さんは我慢して頑張ってますしね。
ご兄弟もいらっしゃると、また動揺や負担が大きいですよね。

同じ病気で頑張る先輩ママさん達、スタッフさんたちに支えてもらってるのもすごくわかります☺️
私もやっと心の整理がついてきました。
無理せず、周りに甘えてぼちぼち行きましょうね。

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!うちの娘も同じ急性リンパ性白血病です。
    いま入院中なんですね!
    同志がいて心強いです😌
    2クール目はどのくらいの入院期間になる予定ですか?

    • 2月15日
  • white

    white

    同じくです🥺女の子は私の周りは少なくて💦
    2クール目は長くても4週間位なのかな?と言ってます☺️
    1クール目が1ヶ月半かかったので🥲

    • 2月16日
  • サクサク

    サクサク

    返信遅くなってすみません🙇‍♀️
    うちも最初は1ヶ月半くらいの入院予定で、その後入退院繰り返しながらの治療予定です🥺
    いまはパパが付き添い入院していて、明日から私と付き添い入院交代です😌

    • 2月19日
white

大丈夫ですよー☺️
同じような感じですね!
うちは今清潔隔離中です💦

娘さんはしんどそうにされてないですか?
パパさんと交代出来るのは頼もしくて良いですね✨

  • サクサク

    サクサク

    隔離中だったとなかなか思うように過ごせないですかね😖

    パパが付き添い中は気持ち悪くて吐いちゃったり体調が悪くてベッドで過ごす日もあったみたいです🥲私と交代してからはプレイルームで遊んだり割と元気にしてます😌
    入院にも段々慣れてきたみたいで他の子との交流も増えてきました😊

    • 2月22日
  • white

    white

    笑って遊んではいますが、ベッド上から出れないのでストレスはかかっているでしょうね😭💦
    2クール目からは血球が上がるのが速いそうなので、また来週頃に一時退院出来そうです🥺

    やはり抗がん剤の影響でしんどかったのですね💦
    良かったです!元気に遊ぶ姿を見るとこちらも安心しますね☺️♡

    • 2月24日
  • サクサク

    サクサク

    2クール目からは上がるの早いんですね!
    うちの子いま好中球が下がってる時期でして、、無菌食です😅髪の毛も抜けてきました。。束がゴッソリ抜けた時はショックすぎて涙出ました😭また生えるとわかってても辛いですね🥲

    • 2月27日
  • white

    white

    毎日お疲れさまです😌
    そうなんですね!早く好中球上がって欲しいですよね🥲
    髪の毛もごっそり抜けちゃいますよね😭うちも今年七五三あるのでせっかく伸ばそうと思ってたのに、悲しくなりました…💦

    • 2月29日
  • サクサク

    サクサク

    七五三は抗がん剤治療が終わって伸びてきたらって感じになりそうですね🥲

    今週の水曜日から別の薬になるからそしたら好中球上がるかも?との事でした。
    いまはパパが付き添い中ですが口内炎が沢山できて痛み止め打っても痛いみたいでご飯も食べるのに苦労してるそうです🥲
    テレビ電話したけど辛そうで、こっちまで泣きそうになりました😭

    • 3月4日
  • white

    white

    そうですよね〜🥲

    好中球上がって来ましたか?
    口内炎沢山出来てしまったんですね、かわいそうに😭💦💦大人でも1つ出来たら1日中痛いのに…治療ってなんでこんなに苦しいんでしょうね😭もう少し苦しまなかったらいいのに💦

    • 3月7日
  • サクサク

    サクサク

    それが水曜日って聞いてたんですが違ってたみたいで😭
    明日土曜日から好中球上げる薬になるそうです💦
    毎回ご飯食べる時に痛がって、食事の時は痛み止めも2種類投薬してもらってやっと食べてるって感じです🥲
    食べたいのに口が痛くて食べれないってほんとに可哀想そうです🥲

    早く明日になって好中球上げる薬やって欲しいです😭

    • 3月8日
  • white

    white

    土曜日からだったんですね💦やっとですね😭上がって来ましたか?

    わぁそれは可哀想過ぎますね💦食欲はあるのに…ご飯の時間が本当辛いですね😭💦
    うちも口内炎にならないように、毎日うがいと歯磨き必死です😫

    • 3月11日
  • サクサク

    サクサク

    口腔ケアほんと大事ですね😱
    口内炎でき始めたのがパパが付き添ってた時期だったので私が付き添ってたらもっとうがいしっかりさせてたのに…と思います💦

    好中球はまだ上がらず😂
    しかも2日前から発熱しちゃいました🥲ただでさえ口が痛くて食事量少ないのにお熱でまったく食べれてないです😫

    昨日の骨髄検査では単球が増えてた様なので、好中球早く増えてくれ~と願うばかりです🙏

    • 3月15日
めろんぱん🔰

はじめまして✨

うちの子も1歳の時に発病して骨髄移植を乗り越え現在4歳です!

お気持ち胸が痛いほどわかります😢今は辛く途方もないぐらい長く感じると思いますが、乗り越えれば子供と笑って過ごせる日が来ます!
子供の力はすごいです✨
何事もなく順調に治療が進みますように🍀*゜

  • サクサク

    サクサク

    コメントありがとうございます!とても励みになります😊
    ご家族もお子さんもたくさん頑張って乗り越えてきたんですね🥺
    また元通り笑って過ごせる日がくるようにいまは治療を頑張ります😌

    • 3月22日
サクサク


こんにちは。
娘が白血病と診断された翌日に気持ちの整理がつかず、いろいろ不安なときにこちらに質問を投稿しました。
皆様の優しいコメントでとても励まされました😊

娘は約8ヶ月の入院治療が終わり、昨日無事に退院しました。
辛い事もあったけど、お友達や保育士さんとも遊んだり楽しいこともたくさんありました😊

通院や服薬治療も続くし再発や将来への不安もありますがいま元気に過ごせています😊
幼稚園へも通って良いとの事だったので時期をみて幼稚園に行く予定です。

皆様のコメント励みになりました。
本当にありがとうございました🙇‍♀️