アレルギー持ちで原因不明。アナフィラキシー経験あり。検査は陰性で原因不明。対処法知りたい。怖い日常。要相談。
同じような方がいましたらアドバイスもらいたいです。
私はアレルギー持ちです。原因は不明です。
ちなみにアトピー性皮膚炎をもっています。
30代で過去に何度もアナフィラキシーになっています。
意識を失ったことはないですが、意識レベルが低くなり救急車で運ばれるくらいなら何度もあります。
アレルギーの検査は産まれてから何度もしています。
でもなんの反応もありません。いろんな病院にかかり検査をしましたが、原因が未だわかっていません。
2人目妊娠中にも救急車で運ばれたことがあるのですが、その際もICUに入院、検査をしましたが結局原因は分かりませんでした。都内の大きな病院に運ばれていろいろ検査をしましたが全て陰性。こんな人見たことないと先生にも言われ、ストレスを溜めないでくださいと笑って言われてそれだけで終わりました。
結局原因がわからず今もそのままですが、旅行に行った時、ワンオペの時本当に怖いです。実質毎日怖いです。今私が倒れたらどうなる？って状況が毎日あるので、それを考えながら生活してると本当に怖いです。
もしかしたら対象物はわからないが運動誘発性アレルギーかもしれないと一番直近にかかったアレルギーの先生に言われてから、食事をした時、慣れない環境下にいる時（旅行や畳のある部屋）にいる間は走ったり、極度に暑い環境に行ったり（温泉やサウナ）しないように安静にいることをしてみてくださいと言われてから、それを気にして生きています。
でも私も30年以上生きて、そろそろ原因が知りたくてどうしたら良いのか本当に悩んでいます。いろんな医療機関で相談しました。東京都の大きな病院のアレルギー科にも相談しました。県外も相談したのですが、こういった症例は見たことないなー、様子見かな、アレルギーの薬出しとくね、とばかり。そして、「ストレス溜めないでね、多分ストレスだよ」とみんな同じことばかり言います。ストレスってどこからが溜めすぎてるのかも分からないし、わたしがこの症状がでたのは初めは幼稚園の頃です。（4歳）
もうそろそろ対処法を知りたくて辛いです。同じような方いますか？何度かママリでも聞いていますが、同じような方に会ったことがありません。毎日の食事も怖いし、旅行も充分に楽しめないし、本当にすごく怖いです。
何か情報があったら教えて欲しいです。
- はじめてのママリ🔰(生後7ヶ月, 4歳1ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
ストレスで片付けられるなんて、、。
医者が原因不明というならもうされていると思いますが、アナフィラキシーが起こった日に食べたもの、いた場所、直前にしていたこと、一緒にいた人、一緒にいた人が直前に食べていたもの、季節などを記録して自分で原因を探ってみるくらいしかもうできる事ないですよね💦
私は医者でもなんでもないですがアナフィラキシーを何度も起こしているのがストレスだとは思えません。。
なんの助けにもならなくて申し訳ないですが、心配ですし少しでも早く原因が解明される事を祈っています。
はじめてのママリ🔰
今までも現在も大変な生活を送られていますね…
私には知っている医師を紹介するしかできません…
「アレルギーっ子の生活」を出している先生です。←検索されてみて下さい
少しクセ強めな先生ですが、新幹線や飛行機の距離から受診される方もいらっしゃる様です。
小さいお子さん居てなかなか難しいかもしれませんが…
少しでも改善されますように。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
すごくそういう情報ありがたいです😭もう先生がお手上げというなら私もお手上げで、、検索してみます！- 1月12日
はじめてのママリ🔰
アナフィラキシーはアナフィラキシー
なんでしょうか？
意識レベルが低くなるとは
どんな状況でしょうか？
大きな病院なら反応性低血糖症とか
自律神経失調症とかも、
もう調べられてますかね？
意識混濁しても、病院着いた頃には
正常値に戻ってたりするので
アナフィラキシーと思い混んでたら
なかなか検査はしないかもなので、、
すべて当てはまらないなら
アレルギーでない線もあるのかな？と
素人ながら思っちゃいました💦
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
アナフィラキシーだとどの先生からも言われてるのでそうだと思って生きてきました、、
意識レベルが低くなるというのは呼びかけには返事はするけど会話はできてない感じです。できてないっていうのは呼吸困難になっちゃってて気道が塞がっちゃってるので厳密に言えば私自身が声を発せない状況です。（こう話したいとは頭でできてるけど気道が狭くなっていて声を出せないということです）
あとは目が腫れて上瞼下瞼が腫れるので目が開けない状態になります。あとは下痢と吐き気、咳、鼻水です。一番死にそうになるのは上記に書いたように気道が狭くなるので呼吸ができなくなってしまうことですかね。
それもですし、他のなんかよくわからない長い病名（名前忘れました😅）の病気も調べてもらいました。でも全て違いました。先生たちの意見では、何か食事をしたあと1時間以内に反応が出てることからアレルギーなことは確実だと言われていて😭
運動誘発性食物依存性アナフィラキシーが一番可能性あるんじゃないかと言われています。その特定のものを食べただけではならなくて、食べた後2、3時間以内に走ったり運動をしたり、身体に負荷がかかることをするとなるらしいです。ただそれも対象物があるものだから原因不明だと日常生活が難しいよねーなんなんだろーって感じです😭
食事した後毎回2、3時間安静にただ座ってるだけなんてそんなことできないですし、、なんか暫く入院して負荷検査？をすることもできるみたいなんですが、（いろんな検査機器をつけた状態で過去なったものを入院中に食べて走ったりさせて反応があるかの検査らしい）それもまだ子供が小さいうちはできないし、、とにかく難しいです😭- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
気道が、塞がるならやはり何かしらの
アレルギーなんでしょうね😭
私は反応性低血糖でよく甘いもの食べたあとに
急激に血糖値が下がり、意識混濁
してました😅普通の採血ではわからず
負荷検査+膵臓を調べてわかりました💦
運動誘発のアレルギーとかはよく
仰天ニュースのアレルギー特集で
やってたりするので、アレルギー特集の
記事？回とか調べてみたらいいかもですね✨
(調べてたらすみません😅)
真ん中の子が消化管アレルギーで
世界的権威の先生？らしい先生に
みてもらってますが
いけるものと、いけないものが
定型的ではなく…先生も頭抱えてます😅
アレルギー科にも消化管、食物、
花粉など細かい専門医がいるみたいなので
大人でもそんな専門医に出会えると
いいですね☺️- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
事細かく教えていただきありがとうございます😭
はじめてのママリさんも大変でしたね😭でも原因が分かってよかったです🥹💕
よくやってますよね！なんかこんな仰天ニュースに出ちゃうくらいだから本当珍しいものなんだなぁ、早く原因分かりたいなと思ってます😭
失礼ですが、消化管アレルギーってどんなものですか？😢
時間ある時でいいので教えてもらえたら嬉しいです😭そんな先生に出会えてよかったですね😭❤️アレルギーってもう本当たっくさんあるから先生たちも大変ですよね😭- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
原因不明が一番辛いですよね😭
うちの子は難病を抱えてるので、対処療法は
確立されてるものの、原因がわからず
体調崩す度にひやひやしてるので
原因がわかれば、、って気持ちは
めちゃくちゃ共感します💦
消化管アレルギーは蕁麻疹とか呼吸苦
みたいな一般的なアレルギー症状ではなく、
下痢や下血嘔吐など
主に胃腸で起きるアレルギー反応です💦
よく小さな赤ちゃんが離乳食はじめて
嘔吐！みたいな子いるやつです💦
うちの子は牛乳に反応して
腸が浮腫、下痢が酷くなります💦
一般的なアレルギーの血液検査では
わかりにくく、、同じ病院の
アレルギー専門医じゃ
ない外科の先生には採血データでは
アレルギーじゃないよ
って言われたものの、、専門医にみてもらったら
やっぱ、アレルギーかもって言われたり
さ迷い中ですが😅ちなみに大きな
小児専門病院です！- 1月13日
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はじめてのママリ🔰
教えていただきありがとうございます😭！
原因がわからないアレルギーって本当に怖いですよね、、私は自分自身のことですが、もしこれが我が子にも遺伝なんてしてしまったら本当に怖いと思っています😢お子さんがそうなると本当にママさんも心配だし怖いですよね。
消化管アレルギーってそういうことなんですね！腸が浮腫むなんて怖いですね😢
血液検査で一発でこれが原因！って分かればいいのにって思います😭お子さんも早く原因がわかりますように😢- 1月13日
はじめてのママリ🔰
お優しいコメントありがとうございます😭
アドバイスいただいたように事細かくアナフィラキシーになった時の状況を自分なりにまとめていて、小さい時になったことも母に聞いているのですが、全て共通なところはないし本当自分でも意味不明な身体すぎて😭
とりあえず何か食べた1時間以内に起こってるということは合っているので何かしらのアレルギーなんでしょうけど、その対象物や条件がわからず、、
一度その大きな都内の病院でとりあえず生きてきた中でアナフィラキシーを起こした食べ物を事細かく血液検査で調べてもらったのですが（きのこもきのこ。ではなく、しめじ、エノキ、エリンギなど細かく設定したり、あまり見られないと言われてる葉物の野菜など😭白菜とかキャベツとか）かなりの量の対象物検査をしてもらったのですが何一つ反応なくて😂先生もお手上げって感じでした、、
ありがとうございます😭早く解明されたいです😢