お母さん、息子が心臓手術を受けた先天性心臓病の方、自宅療養に不安。同じ方いらっしゃいますか？
うまれてすぐ先天性の心臓の病気をもったお母さんいらっしゃいますか？お話したいです。息子は生まれてすぐ心臓の手術をしました。まだ入院してますが退院したあとの自宅療養が私にできるか不安で毎日辛いです。ちなみに息子は総肺静脈還流異常症です。
同じ方いらしたら返答おねがいします
- すもも(1歳1ヶ月, 3歳11ヶ月)
コメント
たけこ
病名は違いますが先天性心疾患を持って産まれた子がいます。
退院後はどのような生活になりそうなのでしょうか？
手術で根治できる感じですか？
在宅酸素？
うちは両大血管右室起始症と肺動脈閉鎖がメインで、一応手術で正常な血液の流れに出来ているので今は元気ですが、在宅酸素の時期もありました。
まだ今後も手術の予定があります。
何かお話できることがあれば何でもお話しますよ☺️
はじめてのママリ🔰
質問されてから時間経ってしまいましたが息子が同じ病名ですのでコメントさせてもらいます。同じく生後すぐに手術をしました。現在2歳で半年に一度ほど通院していますが元気です。
妊娠中には気づかれにくい病気だそうで、生後すぐの手術になりとても不安なお気持ちですよね。
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すもも
コメントありがとうございます！！！
同じなんですね…！
どのくらいで退院しましたか？
あと退院したあとのホームケアなどはやはり大変でしょうか…
色々聞いてすいません🥲- 12月13日
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はじめてのママリ🔰
いえ！何でも聞いてください☺️
手術後はICU→小児病棟を経由して20日ほどで退院しました。
在宅酸素はなかったのですが、利尿剤を飲ませるのはありました。あと、水分の制限があって1日に飲めるミルクの量が決まってたので泣いて欲しがってもあげられないのが辛かったです🥲
絶対に風邪を引かさないようにとさんざん言われたので、退院してもしばらくは同居の家族以外には会わせず外出も最低限で数ヶ月過ごしました。
ここら辺の制限とかはお子さんによるのかなとも思います！- 12月13日
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すもも
ありがとうございます🥲ほんとにまわりに誰もいなくて心細かったんです…
やはりある程度は気は使いますよね🥺
うちは入院して2カ月が経ちました。
管が狭くなる？合併症おこしちゃって2回手術しました。だからなのかまだまだ退院の見通しがわからなくて🥺
制限は辛いですね🥲上の子もいるので移動制限がなかなか…🥺- 12月13日
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はじめてのママリ🔰
私もまわりに居なくて心細かったのでわかります😥
私は1人目だったので融通きかせやすかったですが、上のお子さんいるとそうもいかないですよね...
小さい体で2回手術してお子さんすごく頑張ってますね！退院後の生活も考えるととても不安な気持ちになると思いますが、退院前に付き添い入院があればケアの仕方を教えてもらえるので心強いかと思います！- 12月13日
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すもも
ありがとうございます😭
涙ながらにコメント見させていただきました！正直不安です。が、無理せずほどよく頑張りたいと思います🥲🥲🥲🥲🥲- 12月13日
はじめてのママリ🔰
質問から時間が経ってしまってますが、同じ病名の3歳の子供がいます。
すももさんのお気持ちよく分かります。我が子も同じく出産後すぐの手術でした。
息子は術後経過がよく1ヶ月半程で退院できました。生後10ヶ月頃までは、利尿剤等の服薬はしてましたが1歳前には服薬もなくなりました。
今は、半年に一度の通院です。
すももさん自身も産後で大変な時期ですよね。お子さんの事が心配で心身共に安まらない日々だとは思いますが、無理をせずご自身も労わってくださいね。
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すもも
ありがとうございます！！！
こちらも遅れてすいませんでした🥲
すごく励まされます。。毎日毎日不安で、上の子もいるんですが上の子も育児しないとでなんかもういっぱいいっぱいで夜になるて検索魔になってしまって🥲🥲息子も治療頑張ってるのに親がこんなだとダメだとか色々考えちゃいます🥲いまは最初のころよりは自分でリフレッシュできることを見つけて上の子にも愛情注いでます。退院してからがすごい不安です🥲もし急に具合悪くなったり上の子の風邪もらって悪化しちゃったりとかしたら🥲- 12月18日
さあもん
娘が同じ総肺静脈還流異常症です。
娘は混合型で大変な手術になりましたが、今めちゃくちゃ元気です。
今はアスピリンのみ服用しています。
在宅ケアなどはなかったです！
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すもも
こちらにも返信させてください！
アスピリンは初めて聞きました！
娘さん元気でなによりですし、
私自身、安心します🥲✨
友達やまわりにも誰も同じ病気持った子いないし、さあもんさんとSNSででも繋がりたいくらい色々聞きたいですが🤣コメントすごく嬉しかったです🥲- 1月22日
すもも
返信ありがとうございます🥲
まだ退院の目処はわからず。いまは呼吸器をつけてる状態で、ICUにいたんですが、なかなから呼吸器が外れず、まずは体を大きくして体力つけようてことで先週PICUにうつりました。
1回目の手術の一カ月後に肺静脈狭窄と診断され先月2回目の手術しました。
人によっては合併症おきて再手術することがあるそうです🥲
たけこ
そうなのですね😢
まだまだ小さいのですね、きっと。
体が大きくなって安定して退院の目処がつくまでは心配だと思います。
今はとにかくお医者さんに任せて本人に頑張ってもらうしかないのかなと思います。
退院する頃には元気になってると思いますよ😊
今は面会に行って、触れる箇所があれば触って元気づけてあげてくださいね✨