一歳8ヶ月の子供が熱性痙攣で入院。治療中でCTや血液検査は異常なし。痙攣が再発しやすいため数日眠らせる必要あり。治療中の経過や経験者の情報を求めています。
一歳8ヶ月39.0で熱性痙攣重責になり入院。
急にわぁー!!と大きな声で叫んだ瞬間痙攣開始
2分で震えはとまりましたが硬直し一点凝視したまま20分後に救急搬送。再度痙攣始まり病院到着後薬投与するも止まらず。気管挿管し呼吸安定させ現在は薬で痙攣を止め眠らせた状態での治療となりました。
CTの異常や髄膜炎の検査、血液検査など現在異常はありませんが4日後などに再度痙攣おこしやすく重症化を防ぐため数日は眠らせたままとなるそうです。
現在は脳症疑いの治療となっています。
･熱性痙攣の前に大きく目を開けわぁー!!と叫ぶような事はあるのでしょうか？
実際にその様な事があった方いらっしゃいますか？
･同じような治療をして経過どうなっているか経験者の方教えて頂けませんか？
･熱性痙攣が数時間におよんだ方熱性痙攣重責経験のある方どうなりましたか？
- ゆう(生後5ヶ月, 2歳3ヶ月)
コメント
あや
先月熱性痙攣で入院しました！
熱の原因は突発性湿疹でした。
うちは痙攣の前はわーん！と泣いてあれ？って思ったら手がガクガクし出して全身に移りました。6分半痙攣が続いてそのあとは眠ったような感じに…10.15分ほどして目は開きましたがずっと左側を見つめていて目は合いませんでした。体は時々ぴくんぴくんとしていて、医師が言うには痙攣が続いている状態とのことでした。
救急搬送された病院で痙攣止めの薬を飲み、意識が戻ってないから大きい病院へ転送となりましたが、向かってる途中で再度2分の痙攣。病院到着後も1分ほどの痙攣を起こし、重積とのことで入院になりました。
意識が戻ったのは最初の痙攣から5時間後でした。
治療は補液目的の点滴と、ダイアップのみでした。
3日目に熱が下がり湿疹が出て、その2日後に退院となりました。
あまり参考にならないかもしれませんが一例として書かせていただきました🙇♀️
ママリ
現在5歳の息子が
1歳7ヶ月の時に
熱性痙攣から脳症になりました。
現在は後遺症なく暮らせています。
不安な気持ち、とてもよくわかります。
何でも聞いてください😭
まずうちもわぁ！と声をあげた瞬間に
痙攣が始まりました。
病院搬送後も同じ日に6回程痙攣を繰り返しました。
同じく、どの検査をしても異常はありませんでしたが、
意識レベルが低く（親から見て、普段通りの話し方ではない）
子ども病院に搬送され、
脳症だと診断されました。
二相性脳症の可能性が最も高かった為、
3日間、脳低音療法を行い
体も冷やし、挿管し、眠らせました。
（二相目の痙攣を防ぐため）
ステロイドパレス、免疫グロブリン療法も併せて行いました。
↑
その間も幸い、痙攣は起きなかったため
眠らせる薬を止め、挿管も外せました。
私はすぐにいつもの息子に戻っていると思っていましたが、
そこから3日間は、
よだれが飲み込めない、座れない、無表情の息子になってしまいました。
当時は、治療のせいで息子に後遺症を残してしまった、と毎日泣いていましたが、
4日目から徐々に話せるようになり
歩けるようになり、6日目頃からは
普段通りの息子になりました。
結果、
分類不明型脳症（後遺症無し）と診断され、8日目に退院しました。
（本来はニ双性脳症でしたが、
治療のおかげで二相目の痙攣を防げた可能性も考えられます。）
鎮静剤を解いてから24時間ほどで
起き上がれる子もいるようですが、
うちの子は脂肪も多かったので、
薬が体に残りやすかったようで、
鎮静剤が抜けきらなかったみたいです😭
下のお子さんを妊娠中で、
とてもお辛い状況かと思います😭
少しでもお力になれれば幸いです。
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ゆう
すごく詳しい説明ありがとうございます。涙が止まりません。
全く同じ状況なんです。
明日MRI検査です
今のところ脳波も異常なく痙攣もなく良好で、今日は鎮静剤打ってる中、目を開けてキョロキョロしたり声かけに追視や手を握り返してくれたり嬉しいことばかりでした。まだ呼吸器つけてますが明日のMRI検査の結果良好であれば投薬を減らして行き2日後には一般病棟に行けるかもと。そしたら付き添いできるんです。
脳底音療法後の詳しい様子も教えて頂き嬉しいです。
きっと泣いてしまうけど数日後の回復を希望にがんばります。
うちの子も脂肪多いです。
きっと大丈夫です。
現在5歳との事ですが退院後現在まで痙攣はなかったですか？
突発性発疹もまだ経験してなく今後が不安で…
退院後も経過観察や治療など行かれましたか？
こんなに同じ状況の方のお話を聞けて本当に心強いです。
ありがとうございます。- 11月26日
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ママリ
私も当時は1人になると涙が止まりませんでした😭
お気持ち痛いほどわかります。
MRIの検査も不安ですよね。
鎮静中も痙攣の脳波がなかったのなら
良い結果だといいですね😭
鎮静剤打ってるのに目を開けたり握り返したりできてすごいです！
うちは鎮静剤をやめて24時間経過していても
目で追うのみで、反応はありませんでした。
集中治療室だと付き添えないので
不安で寂しいですよね😭
ですが、付き添いが始まると
うちの子は3日間
寝返りが打てなかったので
夜は2時間おきに寝返りさせてました。
なので、今は眠れる時に眠ってくださいね。
脂肪が多いと細胞が多いので
薬は細胞の間？に入り込むようで、
そのため薬が抜けにくいような説明を受けました。
反応が返ってこない3日間を振り返って感じたことは
動けないだけで、意識はしっかりあったと思います。
ママの言ってることもきっと理解していたと思います。
なので、1番不安なのは息子だったので、話せない、首も座ってない状況の息子でも、
「いつもみたいに動けなくて不安だよね。声も出しにくいよね。大丈夫だよ。よくなるからね」等の声掛けをして安心させてあげればよかったと後悔しています。
覚醒のきっかけは
新しいおもちゃ（魚釣りのおもちゃでした。）を買い、持っていった事でした。
息子に持たせた釣竿に魚を食いつかせた時に息子が初めて「おぉ〜」と声を出しました。
その日はほんの10分ほど声を出し、
表情を作ってくれましたが
その後また無表情の息子に戻りました。
でも次の日に徐々にONの状態の息子でいられる時間が増えていき、
日を重ね、普段通りになったような感じでした。
退院後は半年に一度、通院しています。
一年に一度MRIを撮っています。
退院後はダイアップ（痙攣予防薬の坐薬）を処方され、
自宅に常に用意するよう言われています。
37.5以上の発熱で1つ入れ
8時間後も解熱しなければ
2つ目のダイアップを入れる流れです。
ですが、どうしてもすぐに発熱に気が付かずにダイアップを入れるのが遅れ、
痙攣してしまったことが何度かあります。
脳症の病歴があるので
すぐに救急車を呼んで良いと言われているので、
都度、救急車で病院に行きますが、
幸い同じ日に痙攣を繰り返す事はなく、
その後入院は一度もしていません。- 11月26日
mama
真ん中の子が熱性痙攣重積で二週間ほど入院しました。
・痙攣する前にいつも出さない声で叫びました
・その後痙攣が始まり口も空いて白目むいていました
・検査は異常なしでしたが痙攣も長く続き脳波に脳症の疑いがあった為5日程薬で寝かせ脳波をつけていました
・目が覚めてからは後遺症で今までのように自分で食べたり立ったりが難しく、三日程でぎこちなくですが出来るようになりました。
・退院前にもう一度検査をし異常もなく退院できました。
そして昨日の夜、末っ子が初めて熱性痙攣になり入院中です。
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ゆう
お話下さり本当にありがとうございます。同じ治療を行っている方がいてとても勇気をもらいました。もし良ければでいいのでお返事ください。
･熱性痙攣はどれぐらい長かったですか？
･3日程でぎこちなく出来るようになった後はそのままでしょうか？後遺症は良くなりましたか？
末っ子さんが大変な中コメント下さりありがとうございます。
ずっと眠れず調べてばかりだったので同じ治療を行っている方がいて本当に嬉しいです。- 11月23日
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ゆう
お薬で眠っていた5日の間に再度痙攣はありましたか？
末っ子さんも似たような熱性痙攣重責でしょうか？
来月には下の子が産まれるんです。色んな事を考えてしまい
本当に眠れなくて。
何度も質問してしまい申し訳ありません。失礼でなければお返事下さい。- 11月23日
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mama
痙攣はなかったですが普通の時の脳波とは数値が違い、何度も先生呼んで確認していただいてました😥
末っ子は真ん中の子よりも落ち着いていて今日はお座りも反応することもできてミルクも飲めました。
不安ですよね😥
全然お答えしますので聞いていただければと思います😔- 11月23日
ゆう
お返事ありがとうございます！
やっと明日結果がわかる…と不安と嬉しさとが戦っています。
付き添い開始すると眠れなくなりますよね。今息子が若干昼夜逆転してるみたいなので覚悟してます…今体調崩さないためにもしっかり寝ます！
脂肪が多いと抜けにくくなる説明までありがとうございます！
後悔したことも教えて下さりありがとうございます。安心させてあげる声かけ必ずします！
新しいおもちゃ用意してて反応してくれるといいなと期待しております！☺️
後遺症なしと診断されても退院後通院するのですね。
ダイアップ勉強中です。
37.5の熱は本当に分からないです💦やはりその後も痙攣でますよね。でもその後の入院がないのはとても嬉しいですね!!
本当に心強い体験談教えて下さりありがとうございます。
明日に備え心の準備ができました。たとえどんな結果でも可愛い息子を受け止めてきます!!
5歳の息子さん後遺症なくて本当によかったです。すごくすごくがんばったんですね😊
そしてママリさん入院中どんなに辛かったことか…
ママリさんのおかげですごく気持ちが楽になりました。
貴重なお話をありがとうございます。
ママリ
グッドアンサーありがとうございます😭
付き添い入院中なども
不安なことがあれば何でもお答えするので、いつでもコメントください(*＾＾*)
お子さんの回復をお祈りしています😂✨
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ゆう
お返事遅くなり申し訳ありません。無事退院できました。
後遺症もなく元気です。
息子が笑ってる走ってる
本当に幸せです。
まだ夢じゃないかと不安にもなりますが家族で支えあいがんばっていきます。
何度も心が折れそうになった日々の中ママリさんの優しい言葉に何度も救われました。
本当にありがとうございました。
ママリさんご家族の幸せ･健康も願っております。- 12月3日
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ママリ
無事に退院できたのですね！
おめでとうございます😭！！
後遺症もないとのことで
本当によかったです😭
もう走れるようになれたなんて、
息子さんとてもよく頑張ったんですね😭✨
ゆうさんも妊娠中とのことで
きっととても大変だったと思います😭
本当によかったです。
ご報告ありがとうございました🥹✨- 12月4日
ゆう
ありがとうございます
わーん！と泣いてからと聞いて少し安心しました。どこにも叫んだ後など書いてなくて皆さん急に痙攣と書いてたので似たような事例が知れて嬉しいです。
意識が戻るまですごい不安でしたよね。無事退院できて本当に良かったです!!
貴重なお話聞かせて下さりありがとうございます。
あや
入院先の医者には、熱性痙攣は繰り返す子が多いからもう一回はなると思ってね、と言われました🫢
すごく焦るし心配になりますよね😭
ありがとうごさいます！