セカンドオピニオンを受けるべきか相談中。てんかん治療に不安あり、他の病院も検討中。診断や進行について心配。普通の受診でもいいですか？
セカンドオピニオンしたことがありますか？
下の娘がてんかんなのですが、なかなか発作が治まらず気になる症状を相談しても聞き流されている感じです
。
元々、産まれた総合病院で診てもらっていましたが、てんかん専門医が月１しか来ないため、その医師の紹介で専門医が常にいる大学病院に変わりました。でもその医師と大学病院と私とのズレがあり色々ありました。一度同じ治療しかしないなら元の病院に戻りたいと言ったのですが、手術等先の事を考えたら大学病院しかないと断られました。戻っても前の医師なのでそれも微妙ではありますが、他の先生もとても親身になってくれます。
てんかん専門医は少なく、てんかんを扱う病院は、大学病院と連携してます。とか、重症の場合は大学病院を紹介しますとか書かれています。少し期待したこども病院は大学病院の主治医が非常勤で行っていて、すでに県内の総合病院トップ４は無理です。他に行き先が無く気持ちが落ち込んでいます。
今の主治医の診断は多分正しいのだとは思いますが、心配な症状は何なのか判断してほしい。脳の他の病気のことも考えてほしい。何ヶ月もてんかんに進歩がなく、発達の遅れが著しいことも考えてほしい。と思いがたくさんあります。
相談だけなら、セカンドオピニオンではなく普通に受診してもできるものなのでしょうか？
- ママリ(2歳7ヶ月, 4歳7ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
うちの子もてんかん持ちです。
かかりつけは大学病院ですが、セカンドオピニオンで2箇所行きましたよ🚗💨
内容ですが、
・総合病院は専門医が月1しかいないので大学病院に転院。
・大学病院から元の総合病院に戻りたいと言ったけど断られた。
であってますかね？
なんか癖のある担当医さんですね💦
もう少し親の気持ちに寄り添えないものか…と思いますが、先々のこと考えたら大学病院とは繋がっておいた方がいいのも確かかな、と思います。
同じ治療というのは服薬治療ですか？
他の治療がしたいということですが、希望の治療があるんですかね？
読解力不足で質問返ししちゃってすみません💦
ママリ
コメントありがとうございます😊
セカンドオピニオンされたのですね！
総合病院では服薬治療の調整が月１しかできないから大学病院へと言われたのですが、結局月１以上空きます。
脳室拡大もあって、発達遅滞もどんどん出てきて他に何か出来ないのかという気持ちがあります。
７月から薬2つ目で救急車呼ぶような大発作は無くなったのですが、数分の発作はまだ週1以上ありますし、毎日寝入りや突然起きてのモロー反射のような動きに３０分近く悩まされていて😢やっと来月これがてんかんの発作なのか生理的なものなのか脳波見ましょうと言われましたが、７月に転院してからずっと言っていることなんです。
早期治療とか早くできることがあるならしたい気持ちが強いです。
退会ユーザー
7月からかかっていたのにまだ脳波検査してなかったんですね💦
それは不安になります…
ちゃんと診てくれる気ある？って思っちゃいます…
お住まいの地域に神経系に強い病院はありませんか？
私は関東に住んでいるので、セカンドオピニオンで東京にある国立神経と、静岡県にある国立神経の2箇所に行きました🚗
発作頻度が週1くらいとのことなので、発作時の脳波を調べるなら長時間脳波検査になるかなと思います。
大学病院での長時間脳波は難しいと思いますが、国立神経では1週間くらいの長時間脳波検査が可能でした！
そういった神経系特化の病院にかかってみるのはどうでしょうか？💦
ママリ
ありがとうございます😊
地方なのでこの大学病院が、てんかんの拠点になっていて😅
東京、静岡と県外も受診されたのですね。九州なので福岡県に行けばまた違うかもしれないです💦
長時間脳波撮ってほしいです😢
次回の検査しだいで県外も考えてみようと思います！