2ヶ月の娘が心房中隔欠損症と診断されました。手術の必要性や経験談を知りたいです。
心房中隔欠損症について。
2ヶ月の娘が心房中隔欠損症と診断されました😔
2ミリほど心臓に穴が開いています。
顔色が悪くなったり息が荒いことはありませんが、
ミルクの飲む量は少ないです。
母乳と混合なので１日の量は定かではないですが
ミルクの場合は多くて一回に60mlくらいです💦
（先に母乳を飲ませてなくても）
外出制限も特になく、今できることは特に無いと言われたので今現在普通に過ごしています。
ただ今後 手術が必要になるのかな（心臓なので大手術）とかふと色々と不安になってしまいます。
結果手術しなかったよ、とか手術したよなど
経験談おしえてください😞
- ママリ(1歳1ヶ月, 5歳5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
私のが話しなので40年前ですが（笑）参考にならなかったらごめんなさい。
私は、心房と心室両方でした😵
その当時は、小さすぎて手術出来ないと言われましたが何とか見つけて手術してもらえたそうです。
ミルクも本当に飲まなくてスポイトであげたり？
スプーンであげたり？あの手この手だったみたいですね。
生後半年で4キロだったかな？
で、生後半年で手術をしたら
手術してすぐからいきなり今まで全然飲めなかった私が200をペロリと完食したそうです（笑）
今では、なんでこんなにってぐらい体重ヤバいおばさんです（笑）
はじめてのママリ🔰
うちは7歳でそれが分かりました。
もう塞がらないからと来年手術予定です。
今後、感染症や心不全、肺炎などが
起こる可能性もあるみたいで少しでもリスクを減らしたいので手術をすることにしました。
心臓を止めてする手術なので悲しいなって思います。
よくなればそれでいいんですが。
今は普通の子と変わらず走り回ってるしとくに生活に制限はなく過ごしてます😌
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ママリ
開いたままでずっと過ごせる人もいる、とも言われましたがやはり肺炎等 リスクはあるのですね😭
心臓を止めての手術、私もそこが気持ち的に引っかかってしまうのですが決断されて素晴らしいです！
手術したらきっと日常生活も安心して過ごせますね🥺
応援しています！- 11月2日
ママママ
うちは７歳の一年生の心電図の検査でわかりました。
カテーテルが適応かどうか一泊検査入院し、一月に一週間入院してカテーテル手術をしました。開胸手術はわかりませんが、カテーテルは足の付け根に小指の爪くらいの針を刺してそこから行うので、術後次の日の朝には歩けましたし、思っていたより簡易な手術でした。2ミリなら塞がる可能性まだありますし、娘は9ミリでした。
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ママリ
足の付け根から心臓の手術ができるなんて驚きです！
心電図で発見されるまで普通に過ごせてたのですね😳- 11月6日
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ママママ
驚きですよね！縫わずに圧迫止血で終わりですよ！
- 11月6日
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ママリ
今の時点で小さすぎてカテーテル出来ないのか、うちは開胸手術と言われてます😞開いてると知ったうえで大きくなるまでそのままというのも 不安ですが手術の負担は減らせそうですね🥺
また今月病院なので色々相談してみようと思います！
カテーテル手術もあること知れてよかったです🥰- 11月6日
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ママママ
カテーテルの適応が何歳からなのかですよね！色々聞いてみてください。
- 11月7日
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ママママ
開胸手術でも99.9%大丈夫と言われました。
- 11月7日
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ママリ
手術成功率高いのですね🥺いったん人工心肺にしてって説明聞いただけで震えました😭
- 11月7日
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ママママ
わかります。その説明私も受けました。
- 11月7日
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ママリ
やっぱり心臓動いたままでは手術出来ないってカテーテルでも一緒ですよね💦お子さんがんばりましたね😞ママママさんたちも😭
- 11月7日
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ママママ
カテーテルは動いたままやったと思います…
本人は点滴から全身麻酔入れるのですが、その入れる時が染みて、その時が1番辛かったようです。声をあげて泣いて、そのまま麻酔が効いて寝ました。そのまま私は手術室を出ました。もう先生頼りですよね。お参りにも行って、お守りと大好きなぬいぐるみ抱いて娘は手術室に行きましたよ。- 11月7日
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ママリ
そうなんですね！全身麻酔よく頑張りましたね😭無事に祈りが通じて本当良かったです！自分の子で想像するとカテーテルでも辛そうで涙が出て来ます😢でももし手術となっても良くなるための手術、辛いのは私じゃないので気丈にいたいと思います。続けてたくさん教えてくださりありがとうございます。病院で質問するまえにイメージが出来てとても助かりました☺️
- 11月7日
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ママママ
カテーテルも実はうちの子は穴の位置が良くなくて、難しいと言われてました。3時間半はかかると覚悟してました。でも思っていたより早く終わって、先生に成功しましたと言われる前にわかっていました。
2ミリなら閉じることもあるんじゃないかと思います。まだ2ヶ月ですしね😊- 11月8日
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ママリ
それは凄いですね😳
先生の腕も凄い、、
2ミリなのですが閉じてなければ3ヶ月ころ手術と言われてるので今月、来月の診察が緊張します💦祈るばかりです😞- 11月8日
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ママママ
早いに越したことはないのかなぁ…手術って。うちは気づくのが遅かったけど、手術も急がない的な雰囲気でしたよ😂
祈ってます。- 11月8日
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ママリ
普通に穴空いたまま亡くなるまで普通に過ごす方もいるそうで💦ただ主人は心臓に負担かかった状態で過ごすなら早めに手術させたい派なので難しいですね😢また慎重に決めていこうと思います💦
- 11月11日
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ママママ
その気持ちもわかります。わかってからは、マラソン大会だけ辞めて、あとの体育はしてましたよ。その程度によるのかもですが、生活に支障はなかったです。
よく相談して決めてくださいね。- 11月11日
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ママリ
マラソン以外はさせてたんですね☺️運動制限もどの程度したら良いか気になっていたので知れて良かったです🥺
- 11月12日
🔰はじめてのママリ
2歳の娘が先月手術しました。
症状もなく、ある日予防接種に初めて行く小児科に行き、心雑音と紹介状を渡され、病院へ行くと心房中隔欠損症と診断されました😢
娘は2センチ程穴が開いて大きいのでカテーテル手術はできませんでした💦
2センチも開いていたのにビックリで普通に生活していて、走り回ったりしていたので信じられませんでした。
開胸手術で入院し不安で不安で６時間程、穴を塞ぐ手術があり、術後はICUに入りました。
うちの子は回復が早かったのか術後2日後に小児病棟に戻り、ご飯も食べれるようになりました。
開胸手術なので傷口はあります。
先生いわく、１年後にはわからなくなるかなぁと。
女の子だから将来的なものもあり、もしも大きくなって気になる時は形成外科など受診できるとの事でした。
入院中、利尿剤を服薬しないといけなくて苦戦してました。
最初はゼリーていけたのですが、徐々に味がわかり嘔吐することも。
チョコアイスを買い、本人にわからないように混ぜて飲ませてました。
今現在、術後1ヶ月たちましたが術前と変わらない生活をしています。
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ママリ
6時間の手術、娘ちゃんよく頑張りましたね😢
2年間も元気に過ごせていたのも驚きと心強さ感じます😌
利尿剤、いま飲ませてるのですがまだ赤ちゃんで味覚が敏感じゃないのか飲んでくれてますが今後 味がわかってしまったらチョコアイス参考にさせて頂きます🍨（といっても1歳以降なのかな💦）- 11月6日
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🔰はじめてのママリ
同じ病棟に赤ちゃんがいて利尿剤にシロップ混ぜて飲ませてたけど、途中から吐き出したって言われてました😢
赤ちゃんも飲ませるの大変ですよね💦- 11月6日
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ママリ
そのうち味に気がついてしまうのですね💦これもいつまで飲ませるのだろうと不安になってます😞
- 11月6日
ママリ
貴重な体験談ありがとうございます！親御さんもさぞ心配されたでしょうね😔ですが生後半年で大手術を耐えられて本当に素晴らしいです！
はじめてのママリ
その当時はなのかわかりませんが私は2月産まれで今年の夏は越せないと言われたそうですね😭
今、自分が親になって凄くいろんなことがわかりますね。
私自身も今10歳の子供いますが900gで出産してしまいました。
その時は、もう本当に辛かったです。未熟児特有と動脈管というのがふさいでなくて手術の可能性もって言われてましたが何とか定期的に検査してもらい手術は間逃れました。
たぶん、お母さんも今本当に心配ですよね。
簡単には言えませんが生命力を信じましょう‼️
ママリ
小さい身体にメスを入れること、手術する以上 絶対無事ということはないことなど沢山葛藤がありますね💦
はじめてのママリさんのお子さんは早くママに会いた過ぎて早く産まれて来たのかもしれませんね☺️
手術免れて良かったです✨
日々この子は絶対大丈夫、今日もこんなに元気で強い子と言い聞かせて過ごしてるので私も強くいたいと思います😌
はじめてのママリ
そうですね。
麻酔一つにしても心配ですよね。
我が子も、簡単な脱腸の手術しましたが全身麻酔にはなるのでリスクは言われましたね😅
それでも心配でした😵
その時の自分の気持ちで大丈夫ってときと心配だなってときもありますよね。
旦那さんと共有出来るとぃぃですね✨
ママリ
脱腸も全身麻酔なのですね💦そうなんです、気持ちに波があって😞夫は腹据わってるというか、手術必要と判断されたらやるしかないだろ、親ができること無いなら覚悟決めるだけだろって感じで😅
揺れ動く繊細な気持ちはわかってくれません💦笑
お互い沈んだら沈みっぱなしなので頼もしいとも言えますが😞
はじめてのママリ
男の人ってそういうところありますよね。
腹据わってるけど何か他人事なのか？って思うときもあるし。
うちも、そーゆータイプなのでわかります❗
確かにうちも、旦那がそこまで心配してない振り？してただけなのかわからないけどそんな態度だったのでやってこれたのもあるかもしれませんね。
ママリ
頼もしく見える時もあるし、他人事というか冷めてるように見えてしまう時もあります💦ほんとこちらのメンタル次第で😞でも基本的にはそういうドシっと構えた人が居ないとダメだなとは思いますね💦