コメント
あひるまま
・5ヶ月(感染症になったので2回が8ヶ月)
・感染症になったので3ヶ月(ならなかったらもっと早いかも)
・コロナ前だったので同室です。買い物行く時は，詰所で預かってもらったり寝てる時に看護師さんに寝てるから買い物行ってきますーと伝えて言ってました。(お風呂も同様です。)
・いくらか忘れましたけど…そんな高いことはなかったです)
ぴよこ
うちは動脈管開存症でしたが岡大で手術しました！
⚪︎生後2ヶ月
⚪︎検査、手術は土日を挟んだので月曜転院の4日間でした
⚪︎うちの子は生まれてすぐ倉中NICUに入ってそこからの岡大転院だったので母子同室は無しでした
⚪︎乳児医療費のおかげでベット台とミルク台のみで1300円でした！
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ここなまむ
コメントありがとうございます！
乳児医療費様々ですね！
ベッド代というのは個室代ということでしょうか？？- 11月6日
ここなまむ
コメントありがとうございます！
今はもうコロナ前と同じ対応になっているかもしれませんね、、
参考にさせていただきます♪
あひるまま
自然に閉じてくれたらいいんですけどね💦
ここなまむ
本当にそれが一番なのですが、穴の大きさが10ミリ近くあるそうで、一歳までに一回は手術が必要です。と言われてしまいました、、😢10ミリで塞ぐことなんてなかなか無いですよね、、？
あひるまま
なかなか塞がないですね💦
不安でしょうがないですよね💦
岡大の先生を信じるしかないんですけどね…。
ここなまむ
ですよね😢
ミルク飲む度に手足が紫色になるので怖くて怖くて😭💦
質問ばかりで申し訳ないのですが、カテーテル検査の時も母子同室でしたか？？🥲
あひるまま
怖いですよね💦
カテの時も、母子同室です💦
ここなまむ
そうだったんですね💦
もしよろしければ、そのカテーテル検査(何処(病室やNICU等)に何日間など)から入院での生活(ファミーユを借りることができるのか、また子どものミルクや食事など)の大まかな流れを
お手すきの時に教えていただけると嬉しいです、、！
あひるまま
すみません。ファミーユを利用してないのでわからないです💦
カテのときは、初日は検査検査で終わり次の日にカテしました。で、そのまま入院して(本来なら帰ってもらうみたいですが…)手術しました。
ICU→ PICU→心臓血管外科の病棟でした。(何日いたかは忘れました💦)
カテの時の入院のときは、小児科でした。
子供のミルクは時間になったら必要な分だけもってきてくれました。
うちの子は離乳食が始まる頃で離乳食出ましたが…しばらく水分制限でまともにたべれてないです💦
ここなまむ
詳しいお返事ありがとうございます😭！
ICUやPICUでも付き添いなんですか💦
ミルクだけの時期ならまだしも、水分制限で食事制限があるなんて見てるだけでもとても辛かったですよね😭💦
あひるまま
ICUとPICUは、付き添いじゃないですよ(^^)
術後は、心臓血管外科の病棟は、付き添いです。
ミルクもすごい少ない量だからめっちゃ怒ってました💦
親がご飯は娘が寝てから食べてました💦
ここなまむ
付き添い入院とそうで無い時があるんですね！プロにお任せできるのは心強いです、、！
ミルクでさえも制限があるんですね😭
息子も今でさえミルク中に寝てしまい満足に飲めなかった時、次に目が覚めたらすごく怒るので心配です😢
親のご飯問題も大変そうですね、、毎日スタバというわけにもいきませんし、、
あひるまま
付き添いになったら、水分量・尿量とか計測がありました💦
なかなかまとまって飲めないですよね💦
コンビニとか家から持参したやつとか休みの日に旦那が来る時に色々頼んでました💦
手術とかは決まったんですか⁇
ここなまむ
その計測は親がやるんですか？😳💦
いえ、まだいつ手術をするとは決まってないのですが、
いずれ手術は必要です、手術時期は経過観察して決めましょうと言われています。
こんなにしんどそうなのが手術で治るなら早くして欲しいです😭
あひるまま
やるんですよ💦
そうなのですね。
ミルク思うように飲めないのがかわいそうで💦
手術終わっても年に2回循環器と心外で今でも通院してます。
ここなまむ
それは大変そうですね💦
年に2回の通院も大変そうですが、運動制限などはされていますか？？
あひるまま
心臓以外にも毎月岡大には行っています(^^)
運動制限などないです。
虫歯とか歯に関係することは気をつけてねーと言われました。
ここなまむ
チアノーゼが気になったので、改めて岡大にいくと、ファロー四徴症と言われてしまいました😭
心室中隔欠損以外にも症状があるらしいです、、
でもおそらく、病院での対応はそんなに変わらないようなので、手術出来るようになるまで頑張ります😭💦
私たち親が冬はスノボー、夏は海や川へとかなりアウトドアなので、運動制限が無いのは希望が持てます。
ちなみに、心臓以外の通院理由をお聞きしてもいいですか、、？
あひるまま
そうなんですね。
できるだけ、早く手術とかしてほしいですよね💦
１つは1年に1回ですが発達フォローしてもらってます。(フォローしてくださる先生の診察は、本来岡大で生まれた子しかできませんと言われましたが…心外でお世話になってる先生に交渉してもらい診てもらえるようになりました)
2つ目は，早発思春期症で毎月注射を打ちに行っています。