心室中隔欠損症の手術と将来の不安について、生後3ヶ月の娘の手術が迫り、手術回数や後遺症のリスクに不安を感じています。家庭での管理や旦那のサポート不足もあり、心身ともに負担を感じています。
【心室中隔欠損症の手術と将来の不安について】
心室中隔欠損症の娘について
生後2日目で心雑音を指摘されてNICUに1ヶ月入院して
やっと退院の目処がつきました。
心臓の穴を塞ぐ手術は年明け（生後3ヶ月ちょっと）の
予定です。
もう何もかもが不安です。
欠損孔は1センチ。
手術は1回or2回（1度肺動脈を縛り、逆流量を減らしてから
体重をさらに増やすか、1回で根治術するか）かも未定。
将来的な事を考えると2回の方が本人のためかなと。
（術後の後遺症のリスクなど）
ミルクの飲む力は欠損のせいで少し弱く
体重も頑張って飲ませて1週間に100gずつやっと増える。
多呼吸も少しあり。
自宅に帰ってからも
利尿剤による脱水や低血糖に注意しないといけないとか
体重を順調に増やせるか、感染症に気をつけてとか...
私1人には背負いきれないと思うぐらい
メンタル的にきつい。旦那は仕事を理由にそこまでの責任と重さはない。上の子もいてるから術後の付き添い入院となるので実家の皆に迷惑かけるというのも気持ち的にしんどくて
義実家は片道4.5時間と遠いので
どうしても実家に頼らないといけなくて
でも旦那は有給を取れるのも最大5日だと言いきる。
なんでこんなに私だけ辛い思いしないといけないのか。
なぜうちの子がこうならないといけないのか。
もう吐き出す場所がなくてここに書いてしまいました😭
経験など教えてもらえると勇気もらえます🥺🥺🥺
- とまと🍅(1歳2ヶ月, 3歳0ヶ月)
コメント
退会ユーザー
私自身が心室中核欠損と大動脈しゅく作とかいう病気をもって産まれました！
詳しいことはわからないのですがwwww
穴も2つ開いていたらしいです😅2回手術を受けました！
入院中に肺に血がたまり死にかけたり
ミルクはなかなか飲まずと母上の日記に書いてありました😅
ですが生きてます😊で、子供2人産みました
私のおかぁもとーちゃんの愚痴が日記にも書いてありました😅
でも、実家に迷惑かけて何が悪いんですか！
お母様やお父様からしたら孫じゃないですか！
私なら自分の娘が困っていたら協力してあげたいな☺️
ユリナ
私が心室中隔欠損、大人になった今で確か5ミリあります🙂
2年に1回定期検診がありますが、めちゃくちゃ元気です！
上の子は経膣、下の子は帝王切開で普通に産みました🙆♀️
小さい頃から水泳もやり、陸上もやり、何一つ不自由なく生きてきました🙆♀️
そういう時こそ、頼れるところをフル活用しましょう！
1人で背負う必要なんてないんです🫶
あなたの娘さんであり、旦那さんの娘さんであり、
また実の娘が産んだ可愛い孫でもあるじゃないですか。
みんなの娘さん(1人で背負わないでという意味です)です！
1人で頑張る必要なんてないんです☺️
産後のメンタルもあって余計不安かなと思いますが、きっと大丈夫！
娘さんは元気に大きくなってくれます🩷ママ泣かないで！
同じ病気持ちとして、陰ながら応援してます🫡
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とまと🍅
コメントありがとうございます😭
そうだったんですね！ちなみに元々5ミリ以上の欠損孔だったんでしょうか？😳
お子さんもお二人出産されて
小さい頃から運動もたくさんされていたんですね！！
私が元々よく運動するタイプなので我が子が普通に運動とか体力面気にしないで過ごせるか1番心配していました🥹💦
優しいお言葉ありがとうございます😭1人で背負わなくて良いと言ってくださって本当に救われます😭😭😭- 10月24日
咲や
うちの子も先天性心疾患で今手術入院中です
心室中隔欠損以外にも症状があるので、肺動脈にバンドを巻く手術を生後3ヶ月でやり、今そのバンドを取る手術をしました
今年中にもう一回手術予定です
私も付き添い入院必須の病院なので、小学生の上の子は義母に家に来てもらって見てもらい、洗濯物や荷物の受け渡し（おむつなど）は実家に頼んでいます
頼れるものは頼った方がいいです
付き添い入院でパパがやっている人もいますが、よくそれだけ長期休み取れるなと思いますね😣（羨ましい…）
手術日、手術の説明、検査日など夫婦同伴の日は多いので、ご主人の有給は取っておいて損はないですよ
手術しても心臓カテーテル検査やCT.MRIは検査入院になり、検査当日夫婦待機です😭
手術後は水分制限があるので、哺乳瓶卒業しても、ピジョンの哺乳瓶につけるストローと共に保管しておくと便利です（今まさにお世話になっています）
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とまと🍅
コメントありがとうございます😭うちの子は心室中隔欠損の影響で心不全症状（特に哺乳不良が目立っています）があり
1回で心臓の穴を塞ぐ手術いけそうと主治医には言われていたんですが、手術する外科医とのカンファレンスで1度肺動脈を縛って哺乳力を改善させてからもう少し体重増やしてから穴塞ぐ方が将来的な後遺症のリスクが減らせるかもと言われて🥺
我が子の手術という心配に私の精神的不安が耐えられるかという状態で、、、
術後も何ミリしか飲めないとかですか？メモリで測ってという感じでしょうか？😳- 10月24日
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咲や
今は水分制限外れましたが、１日の上限とミルク1回◯mlという制限になります
術後すぐは点滴で水分補給になるので、1回目の手術はミルク飲めなくてICUから今まで聞いたことない声でギャン泣きで出てきてましたね😭
今も飲んだ水分量測ってと言われているので、食事の味噌汁以外、牛乳とかお茶の水分量記入しています😂
おむつの💩やおしっこの量も測って記入していますね
私は産婦人科退院前に産後鬱で心療内科紹介してもらって、今も定期受診してますよ😂
自分が壊れる前に手を打った方がいいです- 10月24日
ママり
娘が3カ月と1日で心室中隔欠損と心房中隔欠損の根治術しました！産院を退院するときに心雑音指摘され大きい病院にいき、わかりました。心不全と肺高血圧と言われました。利尿剤を飲み始め2週間くらいから体重の増えは緩やかで飲んでも吐いて、経管栄養になりました😭
2カ月から体重が4.5キロ、手術まで増えなくてとても不安でした。
ですが手術から2週間もたたず元気になり退院できました！傷口感染して再入院なったりしましたがとても元気ですよ✨ミルクもたくさん飲めます🍼
先生は体重が2.5キロあれば手術はできる。うちの子は4.5キロなのでとてもやりやすいと言っていて人工心肺の時間も30分、すぐに人工呼吸器も抜けてとてもスムーズにいきましたよ！半年後またカテーテル検査あり心配なところはありますが、なおる病気ですよ‼️きっと大丈夫です‼️
3児mama
1番上の子が
心室中隔欠損症で産まれてきました。
産まれてすぐ先生に呼ばれて
大きな病院に紹介状をもって
とばされました。
初めての子だったので
なんで健康に産んであげられなかったのか、なにか私が悪いことしたのかと泣いてばかりの日々でした。
でも‼️そんな娘は今5歳🫶ちゃんと穴も塞がりました。
子供の生命力は半端ないです❤️
周りのこと比べて若干体弱そうに感じますが不自由なく過ごしてます😊
昔の自分に言えるなら
もっと子供のこと信じて
泣くな自分！！って言いたいです☺️⭐️
感染症やあと虫歯🦷！！に気をつけてと口酸っぱく言われました。と言ってもなったらなったで、ちゃんと処置法もあるので☝️
虫歯は歯磨きをしっかりとか…基本的な予防法をこなして、あまり気を負わずに過ごしてください😊
ママリさんとちびちゃんの見方はいっぱいいます🫶
とまと🍅
コメントありがとうございます😭
そうだったんですね！
そして2回手術されたんですね😳
お母さん日記つけられていたんですね！素敵です🥺
子ども2人のままさんになられているという事でとても勇気づけられました😭💓
優しいお言葉ありがとうございます😭色々気遣ってしまっていたんですが割り切って「頼る」という気持ち以外余計な事考えないようにします！💪
退会ユーザー
手術跡は残りますがいじめにあったことはありませんよ！
ただ、脇下の手術跡は少し触られただけだと気づかないくらい感覚がありません
親戚いわく神経に当たったんかなって…真相はわからないけど🤣
あと不整脈もありますし会社の健康診断では毎回何か書かれてますが無視してます😆
出産時は大きい病院じゃないと対応できないとかで小さな病院では出産ができませんでした！
ご両親の気持ちを考えたら頼られて嬉しいのと協力もしたいはずです…
人は頼り頼られて生きていってるので大丈夫ですよ！