多発性硬化症の可能性で検査中。治療にはステロイドパルスや血漿交換、リハビリが必要。日常生活や社会復帰は可能かどうか不明。
【【多発性硬化症】の症状と治療について】
【多発性硬化症】の方の情報が欲しいです！
旦那が1ヶ月前に言語障害と右手足の痺れが出て脳神経外科に受診したところ【多発性硬化症】かもしれないから検査をして確定しますと言われ未だ確定診断されてません。
今までの経過としては
検査中に痺れと短期記憶障害などが悪化
入院１週間目にステロイドパルスを3日間✖️2クールやって、すぐMRIを撮ったところ脳炎症が広がっててパルスが効いてないと言うことで、
入院３週間目に血漿交換を2日したあと副作用で発熱→この頃からスマホが操作できなくなる。
二日間休んだ後血漿交換一回してMRI、髄液の再検査をしたところ炎症は良くなってるところと広がってるところがあるとのことで、
違う疾病がある可能性があるとのことで脳生検とヒフ生検をやって結果待ち。
その間に血漿交換を2回。
現状は左側麻痺、イエス、ノーの会話ができる程度、短期記憶障害、自分でトイレなどが言えず？分からず？失禁するため要オムツ。オムツがイヤなのか自分で取ってしまうため抑制着着用。
このような状況でも今後確定診断されステロイドパルスや血漿交換とリハビリなどをすれば日常生活または社会復帰できるまでになるんでしょうか？
- はじめてのママリ🔰(4歳10ヶ月, 4歳10ヶ月)
コメント
❤️
私の母が多発性硬化症です。
23年ほど前に発症しました。
母は両手に痺れが出て特に聞き手の右手の中指、人差し指の痺れが酷く一緒に歩いて買い物していた時に買い物袋を落としたのにそのまま歩いて行く母に小さいながらに衝撃を受けたの覚えてます。
当時多発性硬化症は今よりも知られていなく情報も今よりなかったため母は思い詰めてそのまま鬱病も発症しました。
急に大泣きしたり
車に向かって飛び込もうとしたり…
今振り返ると結構どん底ぐらいしんどかったです。
ですが母の場合、両手の痺れ程度でその後大きな症状などずっと出てないです。
定期検診もずっとしてました。
でも何年か前に症状が進んでないという理由で指定難病であるにも関わらず補助？を取り消されました…
いつ悪化するかわからないのがこの病気の怖いところですよね…
症状進んでないっていい事なのになんなんだろか
千葉県知事頭おかしいのか？と担当医も言ってたみたいで
この病気が進行していってしまう人とそうでない人がいるみたいで
その人たちの違いも調べる必要があるから補助は取り消さないでほしいと担当医が書いてくれたんですが
取り消されました。
なので母はここ何年か病院行けてないです😖
補助なしで毎回MRIとったりで1万超えてくるのでシングルになった母は通院しなくなったので今の多発性硬化症の治療というかがどーなのかはわかりませんが…😖
当時母は症状が進んでいったら最後は寝たきりになる。
目も見えなくなり、歩けなくなる。残念なことに治療法がない。
と言われたみたいで絶望だったと言ってました。
実際今現在病院にかかれてるわけではないのでわかりませんが
今は23年前より医学も発達してできることが増えてるかもしれないですし
今の病院だけではなく
セカンドオピニオンというか…
他の病院に通ってみて相談してみるのもいいと思います！
ご主人とはじめてのママリさんにとって最善策が見つかる可能性にかけてみてもいいと思います。
というか私ならそうしてみます！
治療してよくなった！とかの情報じゃないのに長々とコメント失礼しました。
はじめてのママリ🔰
いえいえ、コメントありがとうございます！
お母さんの件、大変残念に思います😢
症状が進んでいようかいなかろうが難病には変わりないし、今後再発・悪化の可能性もあるのに本当に知事は何を考えてるでしょうかね😡
本当この先どうなるか、、、
旦那は発症して数日〜２週間の間に一気に悪化してしまい今では自分でやれることがなくなり、言葉も発することがほぼ出来なくなり寝たきりになってしまいました、、、。
お母さんの症状がこのまま止まったまま何事もないことを願ってます⭐️
❤️
ほんと頭おかしいんですよ。
進行してない人にお金なんか出してられないってことなんでしょうね。こー言うところで人間性でてきますよね。
ご主人様がこれ以上悪化することなく、回復に向かうといいのですが。
悪化してしまう人とそうでない人の研究を10年以上前にしていたと思うので何かわかる方などいると思います。
専門医？もいたと思います🥲
まだ、お子さんも小さいみたいですし心配だし大変だと思います。どうか無理はなさらず頼れるところは頼ってはじめてのママリさん自身の事も大切に大事にしてあげてくださいね😢
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます(^^)