【【多嚢胞性異形成腎】について、お子さんの疲れやすさの影響はあるの…
【【多嚢胞性異形成腎】について、お子さんの疲れやすさの影響はあるのでしょうか？】
お子さんが【多嚢胞性異形成腎】の方いますか？
３歳の娘が生まれつきこの病気を持って産まれて、
現在は幼稚園にも通い、とっても元気に育ってます😊✨
元々、お腹にいる時から穏やかな子で
産まれてからもよく寝る子だったんですが、
今でも夜8時には就寝して基本的にお昼寝もします😴
私もよく寝る子だな〜
体質かなぁなんて思ってたんですが。
やはり、腎臓が一つしかない場合、
疲れやすいのでしょうかね🥲
日常生活にはそこまで大きな支障がない病気な為、
分かりづらい部分もあって、
他のお子さんはどうなのかなぁと思い、
普段の様子お聞きしたいです！
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ちょっとここからは話が逸れますが、、
基本的に親や園、本当に信頼してる人や親友ぐらいにしか娘の病気の事を言ってなくて、
園に通う仲のいいママ友グループには病気の事を言ってないのですが、、。
娘が割と器用で、状況把握や、理解力も高い方で、
卒乳やトイトレもすぐ終わり、、。癇癪もないし、
私とは双方納得出来る話し合いも出来るし(内容は小さい事ですが)
周りからしたら何でも出来る子、
苦労のない子なんて思われてる様に感じます。
園のママ友達から、
『よく寝てくれていいねー』や
『○○ちゃんは理解力もあって大人だよね。』や
『お話しも大人と話してるみたいで羨ましい〜』
『○○ちゃんは、やっぱできるよね〜』
なんて、何回も言われて聞き飽きました。
だけど、産まれた時なんてとても大変で、
肥大化した腎臓の影響で、
母乳も一回に10mlしか飲めず、
生きるために必死に頑張ってようやく退院しました。
その後も、毎月採血に通ったり、入院や全身麻酔、痛い事も小さい頃から沢山経験してよく頑張りました。
先週病院へ経過観察しに行った時も
泣くのをぐっと堪えて採血頑張ってました😢
泣いてもいいんだよ？と伝えても、
私お姉ちゃんだから泣かないと言っていて
我慢強いというか、、
この病気を与えた分、強い子として産まれてきてくれたんだなぁと思っていて、私は周りとは比べずこの子だけ見て育ててました😢
だけど、周りからは、この子は出来て当たり前だもんね〜
苦労してない子みたいに思われてるのが悔しくて
いっそう、全部話してやろうかなっと思って
イライラしてきました。
スポーツも制限はないですが、
医者からは事故や高い所からの落下、強いボールなどが当たったら危険などと言われていて、
そうなると習い事や部活も万が一の衝撃が少ない、
ダンスやピアノがいいのかなぁなとどと考えたりしてて、
睡眠の事も疲れやすいからなのかもしれないし。
何も知らないくせに、言ってこないでほしいと思った
この頃でした😢はぁ😔😔
やはり疲れやすさは影響してるのか、
伺いたいです😢
- m&m(4歳3ヶ月, 7歳)
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