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膠原病の方いらっしゃいますか?💦治療受けないとずっと痛みますか?どんな…
膠原病の方いらっしゃいますか？💦
治療受けないとずっと痛みますか？
どんな症状だったか、なぜ分かったのかを教えて頂けたらありがたいです🙇🏻♀️
- ママリ(8歳)
コメント
もももママ
私は、SLEという膠原病です。
膠原病にも沢山の種類があって、軽い人は飲み薬も無いし、重い人は、ずっと飲み薬を飲んでいても、痛い時は痛みます。
私は、発症して12年間ほど経ちますが、ずっとステロイドを服薬してます。
ステロイドのせいで、次男の妊娠中に骨粗鬆症が分かり、現在減らしていってます。
最初は、体中に蕁麻疹が出るようになって、おかしいなぁと思っていたら、高熱が出て全身痛くなり救急搬送されました。
搬送された病院で膠原病を疑われて、大きな病院で検査して発覚しました。
ママリ
回答ありがとうございます。
詳しく教えて下さり感謝します。
私は蕁麻疹は出てないし発熱もないのですが、突然身体が痛くなって病院に行きました。
現在検査結果待ちで、とても不安な日々を過ごしています。
ステロイドは骨粗鬆症になってしまうんですね😭
お辛いですよね💦
今現在は体調は良いですか？
もももママ
膠原病が発症する時は、疲労が溜まってたり、環境の変化、季節の変わり目、大きなストレスがかかった時などが多いそうです🥲
検査結果待ちなんですね。
とても不安ですよね。。
でも、ちゃんと主治医の言う事を聞いて、疲れたら休むなど、ちゃんとセーブすれば、再発する事を防ぐことはできるので、あまり気を病まないでください。
妊娠中に圧迫骨折して大変だったので、長期のステロイド服用も怖いんですよね😣💦
今は、ステロイドを減らしながら、月に１度の点滴を打って、日常生活は送れてます😊
やはり、疲れると、身体中痛むので休んだりしていて、なかなか、家事育児に加えて仕事までができずにいます🥲
ママリ
そうなんですね😭
圧迫骨折痛そうです😣
本当に大変でしたね💦
詳しく書いて頂いてありがとうございます🙇🏻♀️
きちんと治療を受ければ、日常生活も過ごせるんですね！
良かったです🥹
そう言って頂けて安心しました😭✨
仕事も始めるとなるときついですよね😭
私も体調が良くなくて仕事できずにいます😣
早く痛みがなくなって仕事も出来たらいいのになと思ってるんですが😔💦
もももママ
ちゃんと通院しながら、聞きたい事、注意すべき事、主治医に何でも聞いてください😊
私の旦那も、サルコイドーシスという難病持ちですが、半年に１度の定期検診のみで、服薬もせずに仕事してますよ😃
仕事の内容も、あまり体力使わないようにとか、制限はあるかと思いますが、上手く自分でコントロールすれば、大丈夫だと思います！
もし膠原病だとしたら長い付き合いになるので、焦らない事です😊
周りと比べてしまったりもあるかもしれませんが、自分を大切にしてくださいね🌿
ママリ
ありがとうございます🙇🏻♀️✨
みさえさんも大変なのに、私に詳しく教えて下さり本当に感謝しております🙏✨
ご主人も持病があるんですね😢
服薬無しでお仕事されてるんですね！
素晴らしいです🥹
はい！
焦らずに自分を大切にしていこうと思います😊
みさえさんも無理なさらないよう気をつけて下さい✨
本当にありがとうございました🙇🏻♀️
もももママ
こちらこそ、グッドアンサーをありがとうございます😃
いえいえ、膠原病の人って、なかなか周りにいなくて、私も分からない事ばかりで、少しでも、何か力になれたら嬉しいなぁって気持ちがあります😊
私は、旦那と一緒に病院に付き添ってもらって、主治医から旦那に話してもらった事もあります。
家族の理解もあれば、なお一層、安定した生活を送れると思うので、旦那さんにも話してくださいね🌿
心遣い、ありがとうございます😊
ママリ
ありがとうございます🙇🏻♀️
そのお気持ちがとても嬉しいです🥹✨
旦那さんもとても素敵な方ですね😊
私の旦那はそういうのはしてくれないので、理解してもらえるように話をしていきたいと思います。
こちらこそ本当にありがとうございました🙇🏻♀️✨