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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

子供の持病を理解してほしい。健康な子供を持つ人にはわからない苦労がある。奇跡的に健康に生まれることの尊さを知ってほしい。

批判本当にいらないです。
吐き出しです。


持病持ちの子供の親の気持ちは同じ持病持ちの子供がいる人にしか分からないんだから、わかりもしないくせにわかった口聞くな。

子供がICUで管だらけになってるところ見たことあるの?
人工呼吸器つけて苦しそうな姿見たことあるの?
手術中どんな気持ちで待機部屋で待ってるかわかるの?
入院して退院して、また入院して付き添ってって何ヶ月もやったことあるの?

子供を育てるだけで大変なのはわかる。
自分の子供が普通じゃないって言いたいわけじゃないけど、
でも、何もなく普通に健康に生まれてその後もミルクも全く問題なく飲んでむちむちに成長してってしてきた人には分からない。

問題なく健康に産まれることがどれだけ奇跡か分からないの?

コメント

ひよこ

めちゃくちゃ分かります
心疾患の娘がいます
手術もしてきましたしこれから先もあります

しんどさ比べたい訳じゃないけど、ごくごく普通の子育てしてる人に何がわかる?って思っちゃいます。
未来を想像するのが怖い気持ちなんて理解できないんだろうなって。当たり前には来ないかもしれない未来を想像なんて怖くてできません...

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます、
    わたしの娘も心疾患です。手術もしました、、、
    本当ですよね。たまに無神経な人いますよね。。

    • 8月29日
まっこ

私は4人出産しましたが、3番目に当たる子が出生体重440gの超低出生体重児でした。
しかも食道閉鎖症もあったので産まれて翌日に手術…

出産した直後に小児外科やらNICUの医師やら看護師やら…とにかく沢山きて説明されたけど、ぼーっとしてしまい理解が追いつかず…

管がたくさんつけられ、抱っこするにもこっちでは点滴を持つ看護師、こっちでは口に入ったチューブが抜けないように支える看護師…
かなりの厳戒態勢でした。
抱っこというより手に乗せる…といったほうがいいかも。

いつどうなるか分からない中、今日も1日の生きられた…と毎日過ごすだけでした。
家にいてこれから面会に行こうかなと思ってたら担当医から連絡があって容態が急変したから緊急手術をするといわれて慌てて病院にかけつけたり、とにかく心が休まりませんでした。
周りのNICUの赤ちゃんたちはどんどん卒業していくなか、ずっと状況がかわらない…
悪化して落ち着いてまた悪化して…の繰り返しで、爪楊枝ほどに細い指や腕に内出血するほど針刺されてたり、とにかく痛々しくて…
代われるものなら代わってやりたいと毎日思っていました。ごめんね、ごめんねと毎日泣きました。

そうしているうちに肝臓まで悪くなってきて、もう移植しないと回復が見込めない程に悪化してしまい、他にも呼吸もくるしくて出血も止まらなくなったり…とにかく苦しそうで。

健康で産まれたって悩みはあるでしょう。
でもほんのちょっと自分の思ったとおりに子供が行動しなかっただけで、産むんじゃなかったとか母親向いてないとか言ってる人をみると、「まず元気に目の前にいるだけでどれだけ幸せか気付け。何でもかんでも貴方の思ったと通りになんか動くロボットじゃないんだよ…」と思ってしまって。

そんな痛々しい我が子をただ見てるだけしか出来ない気持ちなんか分からないよな、元気に産まれてくれたことを当たり前のように考えてるから、自分だって感情コントロール出来ないくせに子供にばかり怒鳴り散らして否定して…
どうしてそんな人には健康な赤ちゃんが生まれるんだろうと思ってしまった事もありました。

きっとその人達は「もうお子さんは楽にしてあげたほうがいいかもしれない。それが近いと覚悟をきめておいてください」なんて言われる辛さ、分からないんだろうな。
呼吸器外されて、だんだん冷たくなっていく我が子を抱きしめる辛さなんか分からないんだろうなと。

勿論、健康に生まれてたって辛いのはあるし、その人達の全てがダメとは思いません。
病気をもった子供をもつ親のほうが大変だ!とマウントとるつもりもないし、可哀想な親…と悲劇のヒロインぶるつもりもありません。
でも、分からないなら偉そうに口出すなと思いますね。

かなり長々とすみません💦

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    本当に大変でしたね、、、
    辛い時期のこと話してくださってありがとうございます。

    とても気持ちがわかります。
    娘も小さめで産まれて、産まれて間も無く心臓の病気がわかって、喉や気道も持病があることが立て続けにわかりました。

    検査してまた検査。眠らせる薬飲まされてまた検査。腕から血抜いて、足から点滴して、まだ点滴していたところの足や腕、手術後の大きい血管に点滴さしていたので首にも跡がまだ残っています。

    産まれて間も無く顔色も悪くなり、ミルクの飲みも悪くなり声も弱々しくなり、すぐ入院でした。。
    まず、子供とずっと一緒にいることのできないどうしようもない気持ちとか、なんでこの子なのとどこにぶつけて良いのか分からない感情とか絶対に理解できないくせにうるせえよって思ってしまいます。

    本当に当たり前じゃないですよね。良い加減にしろって思います。

    友人の子供が3500とかで産まれて何もなく健康ですくすく育っているのですが、その友人から会おう会おう会いたい会いたいとか言われて本当に今それどころではなくて嫌々ながらも説明したら、そんなんじゃどこにも行けなくない?笑とかたくさん口出されて、本当に腹が立ち、今回吐き出させていただいたんです。

    絶対にわかるはずがないんだから黙れよってずっと思ってます。

    • 8月29日
  • まっこ

    まっこ

    どこに行くとか行かないとか、まずそれすら考えられないくらい大変な状態だってこと、分かってないですね…そのご友人。
    そら3,500の健康な子なら行こうと思えばどこだって行けるでしょうが…それすら出来ない子、心配でたまらない親の気持ちなんか分からないですね。

    兄弟が順番に風邪ひいて全然休めない…もう本気で子供なんか要らない、産むんじゃなかった…と愚痴ってる人いました。
    それに対して「子供が順番に体調崩すと大変ですよね💦追い詰められると同じように思います」とコメントしてる人…信じられませんでした。
    確かに大変で吐き出したかったんでしょうけど…子供たちだってわざと熱出してるんじゃないし、いくら追い詰められての感情で本当は子供を愛してる!と言われても「追い詰められたからって何言ってもいいわけじゃねーよ」と思っちゃって。
    多分この人にコメントしても反発してくるだけだなと無視しましたが…

    私は3人無事に産まれてくれた子達がいますが、今でも亡くなった3人目の子のことを思うと辛くなるときがあります。
    元気なら今年ピカピカの1年生でした。
    それすら叶わなかったあの子を思うと頑張れます。

    ママリさんも、そんな最低な人忘れてお子さんだけ見てあげてくださいね。

    • 8月29日