先天性心疾患手術後の治療で障害者手帳取得可能か不明。市役所で確認予定。
【「先天性心疾患の手術後の治療について、障害者手帳取得の可能性は？」】
同じ経験、障害者手帳取得、認定外、された方に質問です
生まれた時に完全大血管転位
両大血管右室起始症
大動脈縮窄症
がわかり、
手術しました、
その結果検診でこれから先も治したり検診に
いかなくてはいけなくなってます
1年に１回から2年に1回カテーテル検診で
動脈を広げる治療してます
縫い目がやはり、成長に合わせて大きく治療しないと
いけないらしく、これからもする予定です
この場合は障害者手帳取得できるでしょうか、
週明けに聞きに行くのですが、
市役所の人は電話ではわかる人が今いないのでと
理解はしてくれてないです。
- なあ(1歳10ヶ月, 4歳0ヶ月, 8歳)
コメント
たけこ
人工弁は入っていますか？
両大血管右室起始症の子どもがいます。
うちは今まで3回手術をしましたが、身体障害者手帳のことは1回も言われたことがなくて、こちらも考えたこともなかったのですが、
今回人工弁について調べていたときに、人工弁が入ってると1級が貰えるとどこのサイトにも書いてありました。
なので先日医師に聞いてみたのですが、「それは機械弁の場合だけですね。」って言われたんです。
でもネットでは生体弁でも機械弁でもどちらでも貰えると書いてあって。
ただ、医師の考えによるところが大きいみたいなことも書いてあって、主治医に聞いてみるしかないのかなーと思います。
人工弁が入っていなければ、難しいかもしれないです。
日常生活に大きな弊害があれば貰えるんでしょうけど。
咲や
子供が修正大血管転移です
これから手術をして、人工弁を入れます
私も人工弁を入れたら障害者手帳が取れるかと思って医師に聞いたら、
最近は人工弁やペースメーカー入れた元気な年寄りが多いから、障害者手帳難しいかも…
というようなことは言われました😂
完全大血管転移も修正大血管転移も指定難病で、カテーテル検査や手術の時は育成医療（自立支援）使えるので、そっちで何とかしてねという感じのニュアンスでしたね😣
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なあ
やっぱり難しいんですかね、
育成医療は毎回申請するんですが
交通費も橋をわたるので高速代も凄いんですよね💦
前まで医療ミルクだったのでそのお金も😭- 8月27日
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咲や
私も手術が終わったら障害者手帳申請しようと思ってたら、手術が2回も延期になって申請出来ていませんが、手帳の申請自体は、役所で書類をもらって医師の診断書を提出するだけなので、申請してみてもいいと思いますよ
それで無理ならもうしょうがないですしね😭- 8月27日
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なあ
してみます！ありがとうございます
- 8月27日
ひよこ
うちの子も心疾患で障害者手帳3級です。
うちの子は人工血管入っていて
3ヶ月に１回定期検診行っています。これから先何年後かに人工血管の入れ替えがあります。
1級とれなくても3級4級でも結構色々な制度つかえるのでまずは申請してみるのもいいかなと思います☺️
Milk
私自身が先天性の完全大血管転位で3級所持していました。
最近は障がい者手帳の規定が変わったりなんだりで色々厳しいみたいですが人工弁が入っていると1級になるみたいです。
一昨年、その話を主治医から言われ、等級変更の申請をしました。
ちなみに私は生後数日、1歳2ヶ月、10歳で手術し、その後バルーンカテーテルを4回実施しています。
役所の人はよくわかってないことが多いです。（認定基準は役所の人が決める訳ではないので勝手なことは言えないので）
申請に必要な情報だけ仕入れて、循環器の先生なら障がい者手帳を申請したいといえば嫌な顔せず書類用意してくれるはずですよ！
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なあ
色々とありがとうございます🙇♀️
市役所の人に聞くだけ聞いて主治医の先生に相談してみます！- 8月29日
なあ
人工弁の話は先生からされてないので入ってないかと。
来月入院なのでまた聞いてみます！
ありがとうございます
とまと🍅
検索から失礼します。
うちの子も2人目が両大血管右室起始です。心室中隔欠損があり心不全症状と肺高血圧が出ており手術は2回に分けてします。
そして1回目の肺動脈絞扼術が先日無事に終わり体重5.6キロになって心内修復術です。
2回目の手術は人工心肺を使うのですごく不安でTwitterとかインスタとかネット色々調べてしまい離脱後の怖い事とか目にしてしまい精神的にもしんどいです😭お子さん手術後の経過はどうでしたか？！参考程度に教えてもらいたいです😱
たけこ
こんにちは😊
うちも両大血管右室起始、心室中隔欠損、肺動脈閉鎖
がありました🙌
うちも2回目の手術（生後9ヶ月）と3回目（5歳）では人工心肺使いました！
心配ですよね😢
怖いですよね😣
でもうちはどちらもちゃんと成功して、今のところ運動制限もなく元気いっぱい走り回ってます✨
とまと🍅
お返事ありがとうございます🥺
3回目は心内修復術ですか？！
そうなんですね！息子さんよかったです🥺❤️やっぱり我が子を信じてあげることが1番ですよね、、、頭ではわかっているのに心がついていかなくて🥲
運動制限ないのは1番私も望む事です🥺🥺🥺
たけこ
いえ、心内修復術は確か2回目で、3回目は予定外に肺動脈が狭窄してきてしまっていたので人工血管を取り替える手術をしました☺️
とまと🍅
そうだったんですね🥺
あ！元々肺動脈閉鎖の部分に人工血管を入れられたということでしょうか？🤔それが狭窄したために3回目の取り替えということですか？！
たけこ
そうです、その通りです😳
すごいですね🤯笑
正確には、人工血管と繋がってる自分の血管部分が狭窄してきてたんですけど、人工血管ごと取り替えました。
その狭窄がなければ、人工血管は小学3〜4年生で大人までいけるサイズに付け替えてもう手術終了だったんですけど、5歳なのでまだ大人までいけるサイズのものは付けれなくてまた次中学生くらいで手術しないといけなくなって、最初の予定より1回増えちゃいました😣
とまと🍅
そうだったんですね！！🥺
なるほど😳サイズが色々あると
時期によって入れられるもの違いますもんね！
たけこさんのお話聞いて私も前向きに頑張ろうと改めて思えました🥲💕本当にありがとうございます！