息子が消化管アレルギーの疑いで入院中。主治医の対応に不安。転院を考えている。アレルギー専門の病院を教えてほしい。
吐き出せるところがなくこちらに書かせてください。
先日もママリに書かせてもらいママさんたちからの温かい言葉に救われました。またママリを頼らせてください。
生後2ヶ月の息子が血便がひどく消化管アレルギーの疑いと診断され現在入院中です。
息子の方が先に入院し、私は1週間ほど経ってから付き添い入院できることになりました。
腸をリセットする為点滴だけでミルクは飲ませないところから始まり、その後点滴がはずれ、エレメンタルフォーミュラの濃度を薄めて量も少なく飲ませて、濃度9%150ミリを飲んでいる時まではよかったのですが、濃度11%150ミリに変わってすぐまた血便が出始めてしまいました。
下痢や嘔吐はなく血便のみで、ネットで調べると血便のみだと割と軽度の方だと書いてあり正直入院生活もそんなに長くないだろうと思っていたのですが、血便が再び出るようになりまた点滴からに戻ってしまい、点滴だと私がいても何もできないからという理由で私だけ退院になってしまい、また痛い思いやさみしい思いをさせてしまうことがかわいそうで息子に申し訳なくて、また離れ離れになってしまう寂しさで病院で大泣きをしてしまいました。
主治医の先生は最初から息子に対してコミュニケーションをとってくれず、おそらくまだ新人のお医者さんでした。他の先生たちを見てると、子供に対して声をかけたり親御さんにもきちんと説明していましたが、息子の主治医は説明もほとんどなく、先に息子が入院してる間も先生から電話が来ると聞いていましたがなにもありませんでした。電話がきたのは私が付き添い入院できるようになりましたという話の1回だけでした。
息子の血便が出てオムツを見て欲しいと伝えた時も、回診であとで他の先生たちと来るのでその時に見ますと言われました。私からしたら知識もないし不安だらけなので血便がでてすぐとにかく見てほしかった。何を聞いても回答があまりなく不安になるばかり。私が泣いていても見て見ぬふりでした。息子の名前すら呼んでくれませんでした。
そもそも産院で血便を診てもらった際に、心配だったら紹介状を書くから大きい病院で検査してもらうのもいいと思うと言われ、大きい病院を受診し、その際は別の先生が診てくれたのですが、〇〇先生に任せようと思いますと言われて、紹介された主治医の先生に対して最初から不安感しかありませんでした。頼りなさそうな印象で、ネットで調べたらまだ2年目。年数は関係ないかもしれないですが、対応を見ていても不安しかありませんでした。
再度点滴をすることになり、点滴して戻ってきた息子の左手に血がたくさんついていることに気づきました。この血はなにかとこちらが聞いたら主治医は「拭けてなかったですね。点滴したときにうまく針が入らなかったので右手にやり直して点滴しました」と。こちらが聞かなければなぜ血がついているのかも教えてくれないようでした。
こんなことばかりだったのでセカンドオピニオンを考え、転院することを決めました。ですが転院先がどんな感じかわからないので、またこういう先生だったらどうしようと不安になってしまい、転院すると決めたのは間違いだったのではと思ったり、全てにおいて私が悪い、なにもしてあげられなくてごめんねと思うばかりです。息子を残して家に帰ってきた自分にも腹が立ちます。なにもできない事が悔しいです。また一から治療をしなければならなくなり心が痛いです。みなさんだったらどうするのか聞きたいです。
また、千葉県・東京都あたりでアレルギー専門の病院や先生がいたら教えていただきたいです。
よろしくお願い致します。
- 🔰(1歳5ヶ月)
コメント
ま
下志津病院はアレルギー科があります！人気みたいで初診は結構先の予約になった覚えが…🤔
ヨチママ
日にちが経ってからの投稿になりますが🙏💦
うちの子も同じく新生児乳児消化管アレルギーです。
ずっとビシャッビシャな水下痢続きで、整腸剤→ミルク変更だなんだで最初の受診から２か月以上経って紹介された病院でやっと診断つきました。
うちは下痢だけですが「重度の部類です」言われてます💦
７月に11日入院してエレンタールPも飲んでます👌
🔰さんのお子さん、エレンタールもダメだと色々大変ですね😣
まだ生後２ヶ月と小さいですし、不安もあって生きた心地しないですよね…少しは休めてますか⁉️
うちの子は松戸の総合医療センターの小児科でアレルギー専門医にかかってます。
入院中主治医の先生の他に４〜５人で１チームな形で治療に携わって下さり、息子への対応にも不信感は一切無かったです！！
住まいが近いと良いんですが……
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🔰
返信くださりありがとうございます！すごく心強いです。
ヨチママさんのお子さんも消化管アレルギーで入院されていたんですね。どうにもできないもどかしさで本当に辛いですよね。今も目の前が真っ暗な気持ちです。
病院も教えてくださりありがとうございます。松戸総合医療センターは通えない距離ではないです。
ただ。この投稿をした後、思っていることを病院側に打ち明けて、主治医は変えられないと言われたのですが結果変えてもらい、チーム内の別の先生が主治医になり、転院は一度やめてしまいました。
なので別の先生で治療が一から始まった状態です。
カテーテルを入れて、点滴もして見ているのも辛いです。時間をかけて焦らずに治療を進めていくと言うことになりました。
同じ消化管アレルギーで入院した経験があるとすごく参考になるしお話を聞いて転院したいと思いましたが今また移動するとなるとまた針を抜いてまた刺されるとか、辛い思いをさせてしまうのでもう少しこのまま様子を見ようかと思います。
でも教えてくださってとてもありがたいです。
誰とも連絡を取りたくなくて、毎日なにもできない自分にイライラして悔しくて、暗闇から抜け出せなくて涙が出て…でも泣いても何も変わらなくて、情けないです。
ただ家で子供と今しかないこの時を一緒に過ごしたいだけなのに離れ離れで子供だけが痛い思いをして…この状況に耐えられないです…- 8月30日
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🔰
度々すみません。
ヨチママさんのお子さんはどのような治療をしたのか教えていただけませんでしょうか？
うちは一度目の治療は点滴のみから始まり、3日ほど経ってからエレメンタルフォーミュラの濃度を5%に薄めてそれを50mlほど飲ませ、徐々に上げていき、11%150mlになったところでまた血便がでてしまい、治療が一からになってしまいました。- 8月30日
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ヨチママ
うちは当初長男と同じ乳糖不耐症疑いでかかりつけの病院受診し、一応アレルギー専門医に診てもらいつつ、今まで飲ませてたミルクをミルクアレルギー用のミルフィーにして様子見→ミルフィーでも水下痢→ニューMA1にランクUPして様子見→ニューMA1でも改善みられない＆体重増加不良の為かかりつけのアレルギー医師から松戸総合医療センターへ紹介、そこで大豆ミルクのボンラクトを試供品でもらい数日様子見→重度の消化管アレルギーと判明、その後も様子見継続中にまた下痢を繰り返した為入院して大豆ミルクの代替え品になるエレンタールPを服用出来るか、下痢するかどうか、体重増加不良の改善があるかをみて結果エレンタールも飲めたし、下痢せず体重も増加したので「最悪困った時はエレンタールPで行こう」と確認がとれた為退院になりました。
うちは月齢が８ヶ月だったので、それにあわせた希薄濃度で作ってくれたものを初日からグビグビ飲んでました🤣
←看護師や先生らに驚かれましたが、うちの子亜鉛不足で味覚麻痺してたようで、どのミルクもエレンタールも一切抵抗なくグビグビさんだったのが唯一の救いです✨
長男は感覚過敏でニューMA1とか一切飲まずだったので、乳糖不耐症長引いて散々でした😇- 8月30日
ママリ
消化管アレルギーは詳しくないのですが、食物アレルギーを扱う仕事をしていて、それで有名なのは旗の台の昭和大学病院ですね。今井先生という方が非常に熱心に研究されています✨
息子さんの治療、お辛いですね💦でも🔰さんがこんなにも一生懸命に悩んで考えて、私はとても頑張ってると思うし、ご自分を責める必要はないと思います！私自身生まれつきの腸閉塞で、母乳を吐き戻すので検査して判明し、生後1週間で開腹手術をして1ヶ月入院しました。昔なので育休などなく、そんな大手術しても生後2ヶ月ですぐ保育園にも行っていました😅もちろん、その時の辛い記憶など全くありませんし、経過も順調でむしろ他の人より健康体で育ちましたよ🙆♀️なので、針を刺すのが可哀想とかごめんねとか、必要以上に悩まなくても大丈夫です！息子さん、ご回復されますよう願ってます🙏
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教えてくださりありがとうございます！検討してみます☺️