9ヶ月の娘が無熱性痙攣で入院し、薬で痙攣は収まったが、不安や心配があります。同じ経験の方の励ましや経過を知りたいです。
無熱性痙攣後について
初めまして。
先週9ヶ月の娘が保育所で無熱性痙攣を起こし救急搬送されました。無熱性のため検査目的で入院になりました。
入院後も点滴やダイアップなど色々試しましたが痙攣が群発し、発作の起き方が胃腸炎関連痙攣に似ているとのことでカルバマゼピン内服すると痙攣はおさまりました。
胃腸炎症状はありませんでしたが8月に入ってから風邪をひいており、熱が上がったり下がったりを繰り返しており、いつもより吐き戻しの量や回数が多いなとは思っていました。
血液検査、CT、MRI、脳波全て問題なく一過性のものか、もしかしたら良性乳児てんかんの可能性も捨てきれないとのことで内服はなしで定期通院することになりました。
本題ですが、退院してから娘の行動などを全てどこかおかしくないか？という目線で見てしまいます。また夜寝ている間に痙攣が起きたらどうしようと不安に襲われます。
同じような経験したことがある方おられましたら励ましやその後の経過がどうだったか教えてください😭
- まめ(2歳1ヶ月)
コメント
ao
次男が1歳前に全く同じ経過をたどりまきた🥺💦
初めて無熱性痙攣を起こし、3回続けて起こったため入院しました。前日に一度だけ下痢してましたが、特に他に変わったことはなかったので気にしてなかったのですが、胃腸炎関連痙攣だと言われました。
入院後も特に検査で異常がなかったため、胃腸炎関連痙攣の診断でした。
そしてその後もう一度友達の家で無熱性痙攣を起こし、搬送され、今度はもう2度目だからてんかんの診断つくかもと言われましたが幸い脳波に異常がなく、乳児良性てんかんだと言われました。でもその時にも3回連続して起こしたため、その時点でてんかんの薬を飲んだほうがいいと言われ結局丸2年飲みました。
幸い薬を飲み始めてから一度も発作を起こすことなく、2年後薬をやめても発作を起こしていないため、今現在経過を見ているところです。
はじめてのママリ🔰さんはてんかんの薬の話はでなかったですか？？
退会ユーザー
娘がよく憤怒痙攣(泣き入り引きつけ)を起こします。
1歳すぎてから6回ほど。脳波も撮ってます。
6月にRSにかかり、その時もしんどくて機嫌が悪く泣きじゃくった挙句憤怒痙攣を起こしました。
その次の日、寝転ぶのかな？と思ったらそのまま痙攣を起こし泣かずの痙攣が初めてだったので救急車を呼びました。
そこからCT、血液検査をしましたが異常はなく帰宅したのですが帰ってからも目は合わず、呼びかけにも反応せず。目を覚ましたと思ったらまたそのまま痙攣を4,5回繰り返しその日にまた救急で運ばれ入院となりました。
心電図、レントゲン、血液検査をこの時にしました。
入院中も痙攣を起こしたので痙攣を抑える点滴(ホストイン静注)を入れることになりました。
入院先の小児科の先生からは熱性ではなく無熱性痙攣だから小児てんかんの可能性もあると言われ、RSが治ったらまた検査をしましょうと言われましたが、かかりつけの小児科がてんかん・痙攣など小児神経の専門の先生なので退院した翌日に脳波を撮ってもらいました。
てんかんの波は見えないからRSが原因で引きつけ起こしたんだろうね。と言われとりあえず心のモヤモヤは解消されましたが、また体調を崩した時に無熱性痙攣を起こすんじゃないかとヒヤヒヤしてます。
今もまだ泣く時はたまーに憤怒痙攣を起こしそうになります。(目が半分逝ってる、唇が紫になりかける等)
今やってる治療法としてはインクレミンシロップを飲んでることだけです。
てんかん以外は成長とともに無くなると言われてるので今は娘の成長を見守ってます。
来週、鉄分が足りてるか足りてないかの血液検査があります。
痙攣本当に怖いですよね😇
私もまだまだ娘の痙攣とは付き合いが長くなりそうです。。
-
まめ
返信ありがとうございます🥹
我が子のこととなると本当に怖くて仕方ないですよね。。
群発するとこのまま元に戻らないんじゃないかと思ってしまったり。。😭
RSが原因で痙攣を起こすことあるんですね。何が引き金になるかわからなくてほんと怖いです😭- 8月17日
退会ユーザー
こんにちは！
現在1歳10ヶ月の女の子ママしてます。
娘も1歳3ヶ月頃に無熱性痙攣を始めて起こしてから月1ペースで無熱性痙攣を起こしてます。回数が多いことからてんかんと言われ現在薬治療をしてます薬を飲み始めてから無熱性痙攣は一度も起こしてないです。MRIにも脳波にも異常なしでした
娘はお風呂上がりに無熱性痙攣を起こしてた為、ドラベ症候群かもと言われ遺伝子検査をして結果待ちの状態です。
mama
ウチの子は無熱性繰り返しドラべ症候群疑われました。遺伝子検査は異常なくてもドラべ症候群疑いの診断で薬飲んでますよ！
まめ
返信ありがとうございます🥹
同じ経過の方のお話聞けて嬉しく思います。
2度目の痙攣も起きたんですね。
うちの子も今後2回目が起きたらてんかんの薬を内服して様子を見るように言われました🥹
2回目の時は風邪をひいていたとか下痢をしていたとか何か引き金になるようなことはありましたか？？
ao
いえ、二回目のときは全く引き金になることはなくて、友人の家で遊んでいたら急にきゃー！！っと叫んで走り出し、バタンっと倒れて痙攣を起こしました😭💦
強いて言うなら、元旦だったので年末年始色々でかけて疲れていたのかな、、というのはあります💦
次起きたら内服なんですね！
また起きるのではないかとヒヤヒヤですよね😭😭
まめ
突然だったんですか😭それも怖いですよね、、🥹
痙攣起きるなら起きるってわかってた方が心の準備ができていい気がします、、毎日が不安でいっぱいです😭
けどaoさんのお話聞けて自分だけじゃないと思えました。ほんとにありがとうございます😭✨