完全大血管転位症の赤ちゃんを出産し、心配な気持ちで子育てしています。他のお母さまの気持ちを知りたいです。
完全大血管転位症の👶の子育てについて
先月、完全大血管転位症１型の先天性心疾患を持つ赤ちゃんを出産しました。生後１週間でジャテーン手術を受け、今はICUにいます。ICUにいるため面会できません。
今は、無事に退院して早くおうちに帰ってきてほしいと思う気持ちがある一方で、根治手術を受けたといっても寿命は短く、母親である私よりも先に亡くなってしまうんだろうな…など後ろ向きな気持ちを日々感じています。
先天性心疾患を持つお子さんのお母さまたちは、日々どのような気持ちで子育てしてらっしゃいますか。
- はじめてのママリ🔰(1歳3ヶ月)
3児ママ
寿命が短いとは医師から言われましたか？
ジャテン受けた子達を私は何度も見ましたが(看護師です)
みんな元気になって退院してますよ😊
外来で会うこともありましたが、みんなすくすく大きくなってました
ジャテンは難しい手術ですが、根治術なので、その後の生活で私たちと変わるところは大きくはないはずです
風邪とか感染症はしばらくは気をつけないといけませんが💦
たけこ
完全大血管転位ではないですが、
両大血管右室起始の息子がいます。
産まれて2ヶ月で姑息術、9ヶ月で根治術であるラステリ手術を受けました。
そして肺動脈が狭窄してきてしまっててその手術（人工血管の入れ替え）を先日受けました。
寿命が短いっていうのは、私も誰に聞いたのかなって思いました。
私も赤ちゃんの頃、初めて聞く病名でネットで調べて、寿命が短いんだって思ったことを思い出しました。
でも、心疾患って、同じ病名でも人によって全然違うし、一概に言えないです。
普段は、心疾患であることを忘れてるくらい、普通の子育てをしてます。
重い心疾患の子が助かるようになったのはここ数十年のことなので、大人になったらどうなるのかなってふと思うことはあります。
でも、たぶん、根治術済んだ心疾患の子は、取り敢えず子どものうちは普通に成長いくことがほとんどだと思ってます😊
他の赤ちゃんと同じように離乳食食べてくれないとか、トイトレ進まないとか、色んな育児に苦戦していくうちに、心疾患であることは少しずつ小さくなっていくと思います☺️
もちろん頭の片隅には常にありますけど🙄
今はまだ産まれたばかり、手術したばかりだから色々考えちゃうんだと思います。
きっと大丈夫だと思って、ゆったり構えられるといいですね✨
咲や
うちは修正大血管転位ですが、これから受ける根治手術をすれば50くらいまでは普通に生活出来ると言われています
根治手術をしなければ、早い段階で心不全になるかもと言われましたが、その時期は個人差があるので分からないとも
50歳と言われたのは、手術方法が確立してから、まだそんなに経っていないので、50歳ぐらいの人はいても、70や80になった人はまだ世代的にいないからなんだそうです
少なくとも50まで生きれるなら、自分より先に死ぬ確率は低いんじゃ無いですか🤔
もちろん術後の経過が悪くて…という可能性はありますが、それは本人の生命力にかけるしかないと思います😣
ななみ
下の子が同じ完全大血管転位症１型です。
生後15日で根治手術受けました💡
私の時の説明ではそのような事は言われてないですよ💦
手術の経過にもよるとは思いますが
私の子は約１ヶ月で退院後、薬の服用も制限などもなく今も元気で暮らしてます☺️
今は半年に一回の通院、来年カテーテルでの検査入院予定で
結果次第で手術(肺動脈狭窄の為)になるかもとの事なので
来年の事を考えると突然不安になったりしますが
きっと大丈夫！と自分に言い聞かせてます。
ままり
完全大血管転位1型の子を育てています。生まれた当初は不安ばかりでよく質問者様と同じことを考えていました🥲
今はやんちゃでよく食べよく動きとても元気に成長しているので病気ってことをよく忘れてます😅時間が薬です😌
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