娘は34wで重症新生児仮死で生まれ、MRI結果は虚血性低酸素脳症で基底核に中軽度のダメージ。経管栄養中で嚥下練習のため胃ろう増設を検討中。成長とリハビリで進歩あり。MRI結果が改善し、奇跡を感じている。
34wで重症新生児仮死で娘が産まれました。
もうすぐで生後2ヶ月になるのですが
MRIを撮った結果、虚血性低酸素脳症で基底核に中等度〜軽度のダメージがあると言われました。今は経管栄養でご飯をしてもらってるのですが、本人の成長＋毎日のリハビリのおかげで吸啜反射+ごっくんの仕草が最近みられてきました。
経管栄養はデメリットが多いので嚥下練習がしやすいように胃ろう増設をするのですが、この先どういう障害が出てくるのかとても不安です。
同じ症状のお子さんをもつ方はいらっしゃいますか？
やはり子供の生命力は未知数なので病院も分からない。との事ですが、症例だけでも教えて頂けると嬉しいです
娘は生まれた時は脳死状態と思われていましたが
MRIを3回撮り、最初は最重症〜中等度の間(気管切開をして呼吸器が一生必要かもしれないと言われました)
2回目は中等度と言われて重症の可能性は無いかな(？)と言われ3回目撮った時には中等度〜軽度に変わり、本当に奇跡ってあるんだなと思いました。
今は嚥下障害と筋緊張が気になるくらいで
リハビリをおこなってもらっています。
自発呼吸もあり手も足もよく動かします
表情も豊かです
- にな(妊娠25週目, 1歳4ヶ月)
コメント
とも
理学療法士です。嚥下訓練を行う意味でも栄養をしっかり入れられる意味でも胃瘻の方が絶対良いですね。必要無くなれば塞げますしね😊
子供の発達は本当に未知数です。ゆっくりで良いので少しずつ身体面も良い方向に向かってくれますように✨
コロコロ
締め切っているかもしれませんが、状況が少し似ていたのでコメントさせてください。
私の息子も昨年重症新生児仮死で産まれ低酸素性虚血性脳症と診断されました。産まれた時は痙攣も起こしており基底核に細胞壊死が見られるとのことで嚥下に障害があります。
唾液は自分で飲み込めているものの吸啜反応はありませんでした。
生後４ヶ月の時に経管栄養で退院して週一で訪問リハビリを受けています。(嚥下のリハはうけていません)
もうすぐ一歳ですが、今は離乳食も一回で120〜160gほど食べており、水分もとろみをつければ口から取れるようになってきました！(食欲旺盛で人が食べてると欲しがり嚥下機能と食欲が比例してないのがかわいそうですが笑)
うちは経管栄養ですが、嚥下で誤嚥性肺炎にはなっていないものの、経管栄養でのミルク注入時に自己抜去してしまい一度誤嚥性肺炎を起こしたことがあり経管栄養のリスクは高いなと思っています。
また嚥下造影検査で嚥下する時にチューブに離乳食がひっかかって？むせたりすることがわかりました。なのでもし手術に抵抗がないのであれば胃瘻でもいいのかもしれません。(うちは提案されませんでした)
寝たきりかも、筋緊張もどんどん強くなっていくだろう、唾液も増えて吸引も必要になるだろうと言われていましたが、今は一人で遊んで勝手に寝てくれたり、お座り＆ずり這いまでできるようになりました。(退院時、筋緊張が強すぎて手が首より上に上がりませんでした。今は伸びも自然にしています。外来で先生や看護師さんに会う度に成長にびっくりされます。離乳食も食べられるようになると思っていなかったみたいです。ちなみに退院してからめちゃくちゃ発達しました！刺激がやっぱり大事みたいです。)
よく笑い、色々理解しています。
長々と書いてしまいましたが、子どもの可能性ってすごいです。
お医者さんの予後予想を覆す力をもっています。
赤ちゃんの脳は特別で、死んだ脳細胞は生き返らないけど他の脳細胞がそれを補ってくれることがあるそうです。
になさんが１年後、あの時は大変だったなと笑って話せる日が来ることを信じています。
まだ出産して１ヶ月ほどでしょうか？ご自身のお身体も心も労ってあげてくださいね。
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にな
コメントありがとうございます😭🫶🏻返信が遅れてしまってすみません💦
私の娘も吸引は無く唾液は飲み込めていて…筋緊張も強くコロコロさんのお子さんと同じ状況です😭もちろん個人差はあると思うのですが物凄く希望がもてました( ; _ ; )本当に子供の生命力は未知数ですね……
ちなみにコロコロさんのお子様は何ヶ月でご飯が食べれるようになって、いつ首が座りましたか？🥲質問ばっかりですみません💦- 8月4日
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コロコロ
こちらこそ返信ありがとうございます！
ほんとに状況が似ていますね🫢💦
離乳食は６ヶ月すぎたあたりから始め、お楽しみ程度と最初は言われていましたが、あげたら普通にもぐもぐして食べていたので普通の赤ちゃんと同じように量を徐々に増やしていきました！(消化器官に問題ないので食材も普通の赤ちゃんと同じ進め方ですが、塊があるとチューブが入っているのもあり飲み込みにくくむせるため＆先生からの指示により形態はまだペースト食です。しかし最近たまごボーロなどおやつをアムアムして食べられるようになってきました！)
９ヶ月の時の嚥下造影検査でサラサラの水分はまだむせますがポタージュ状なら問題なく飲めていることも分かりました。
うちは吸啜反応がほぼなかったため、シリンジで少しずつ口からあげる練習を離乳食始める前はしていました🍼
になさんのお子さんは吸啜反応が出てきた＆唾液も処理できてるということなのできっと練習すればミルクも飲めるようになると思います😊先生に聞いてみてからとろみ付きミルクを試してみるのも手かもしれません(ちょっと値段張りますが💦)
首座りは５ヶ月の半ばごろ(修正で4ヶ月)でした！退院が３ヶ月の半ばあたりだったので退院してから色々急速に発達しました👍
また長々と書いてしまいすみません💦- 8月4日
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にな
またまたお返事遅れてしまってすみません😭😭😭
やっぱり刺激が大事ですよね(＞＜)子供の成長はやっぱり凄いですね🥲退院したらたくさん音楽を聞かせたりいっぱい話しかけて色んなものに触れさせてたくさん刺激をあげようと思います🥹✨️
私のこどももこのままいくと3ヶ月半ばで退院予定です🥹
親近感が湧きます😍- 8月8日
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コロコロ
こんにちは😃
その後いかがでしょうか？
私の子どもですが、先週水曜日についに経管栄養を離脱することができ、今は口から全てを摂取することができるようになりました！ボーロも一袋自分でカミカミしてたべられるようになりました！
寝る前のミルクもとろみを少しつけていますが100ccを５分ほどでスプーンから飲めています🍼最近はコップ飲み練習中です☺️
お話しさせていただいてたのでご報告させてくださいね😊
になさんのお子さんもたくさん刺激を受けて、たくさん成長しますように！！- 9月24日
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にな
お久しぶりです😆
嬉しい報告ありがとうございます😭🩷そしておめでとうございます🥺🫶🏻コロコロさんのお子さんもとてもよく頑張りましたね😭🩷🩷🩷
娘は先週の日曜日に退院しました！胃ろう手術をして退院する予定だったのですが、逆流してることが分かり胃ろう手術だけでいいのか見極めるということで長期で様子を見ることになりました😭なのでうちも経管栄養で退院になりました🥰
娘も急激に発達して元々泣くことが出来なかったのですがつい最近から大きな声で泣けるようになって、月齢通り追視やハンドリガードしています😭
手も足も筋緊張が酷かったのですが、最近は手をパーにするようになったり伸びもしてブンブン腕を振り回しています🤣
首もしっかりしてきて最近は体を捻って寝返りの仕草も見られてきました🥲下半身がまだまだ硬くて寝返りの邪魔をしますが本人なりに怒ってる声だして頑張ってます🥹笑
飲み込みは今まで通りで最近はヨダレが増えてきたかな？と思いますが自分のお口で2CCは飲んだりしています😊
(全力リハビリする予定です😭)
お互い子育て頑張りましょうね😭🩷本当に心強い希望を持てるお話ありがとうございます(＞＜)- 10月7日
にな
ありがとうございます😭