娘は34wで重症新生児仮死で生まれ、MRI結果は虚血性低酸素脳症で基底核に中軽度のダメージ。経管栄養中で嚥下練習のため胃ろう増設を検討中。成長とリハビリで進歩あり。MRI結果が改善し、奇跡を感じている。
34wで重症新生児仮死で娘が産まれました。
もうすぐで生後2ヶ月になるのですが
MRIを撮った結果、虚血性低酸素脳症で基底核に中等度〜軽度のダメージがあると言われました。今は経管栄養でご飯をしてもらってるのですが、本人の成長＋毎日のリハビリのおかげで吸啜反射+ごっくんの仕草が最近みられてきました。
経管栄養はデメリットが多いので嚥下練習がしやすいように胃ろう増設をするのですが、この先どういう障害が出てくるのかとても不安です。
同じ症状のお子さんをもつ方はいらっしゃいますか？
やはり子供の生命力は未知数なので病院も分からない。との事ですが、症例だけでも教えて頂けると嬉しいです
娘は生まれた時は脳死状態と思われていましたが
MRIを3回撮り、最初は最重症〜中等度の間(気管切開をして呼吸器が一生必要かもしれないと言われました)
2回目は中等度と言われて重症の可能性は無いかな(？)と言われ3回目撮った時には中等度〜軽度に変わり、本当に奇跡ってあるんだなと思いました。
今は嚥下障害と筋緊張が気になるくらいで
リハビリをおこなってもらっています。
自発呼吸もあり手も足もよく動かします
表情も豊かです
- にな(妊娠32週目, 1歳6ヶ月)
コメント
とも
理学療法士です。嚥下訓練を行う意味でも栄養をしっかり入れられる意味でも胃瘻の方が絶対良いですね。必要無くなれば塞げますしね😊
子供の発達は本当に未知数です。ゆっくりで良いので少しずつ身体面も良い方向に向かってくれますように✨
コロコロ
締め切っているかもしれませんが、状況が少し似ていたのでコメントさせてください。
私の息子も昨年重症新生児仮死で産まれ低酸素性虚血性脳症と診断されました。産まれた時は痙攣も起こしており基底核に細胞壊死が見られるとのことで嚥下に障害があります。
唾液は自分で飲み込めているものの吸啜反応はありませんでした。
生後４ヶ月の時に経管栄養で退院して週一で訪問リハビリを受けています。(嚥下のリハはうけていません)
もうすぐ一歳ですが、今は離乳食も一回で120〜160gほど食べており、水分もとろみをつければ口から取れるようになってきました！(食欲旺盛で人が食べてると欲しがり嚥下機能と食欲が比例してないのがかわいそうですが笑)
うちは経管栄養ですが、嚥下で誤嚥性肺炎にはなっていないものの、経管栄養でのミルク注入時に自己抜去してしまい一度誤嚥性肺炎を起こしたことがあり経管栄養のリスクは高いなと思っています。
また嚥下造影検査で嚥下する時にチューブに離乳食がひっかかって？むせたりすることがわかりました。なのでもし手術に抵抗がないのであれば胃瘻でもいいのかもしれません。(うちは提案されませんでした)
寝たきりかも、筋緊張もどんどん強くなっていくだろう、唾液も増えて吸引も必要になるだろうと言われていましたが、今は一人で遊んで勝手に寝てくれたり、お座り＆ずり這いまでできるようになりました。(退院時、筋緊張が強すぎて手が首より上に上がりませんでした。今は伸びも自然にしています。外来で先生や看護師さんに会う度に成長にびっくりされます。離乳食も食べられるようになると思っていなかったみたいです。ちなみに退院してからめちゃくちゃ発達しました！刺激がやっぱり大事みたいです。)
よく笑い、色々理解しています。
長々と書いてしまいましたが、子どもの可能性ってすごいです。
お医者さんの予後予想を覆す力をもっています。
赤ちゃんの脳は特別で、死んだ脳細胞は生き返らないけど他の脳細胞がそれを補ってくれることがあるそうです。
になさんが１年後、あの時は大変だったなと笑って話せる日が来ることを信じています。
まだ出産して１ヶ月ほどでしょうか？ご自身のお身体も心も労ってあげてくださいね。
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にな
コメントありがとうございます😭🫶🏻返信が遅れてしまってすみません💦
私の娘も吸引は無く唾液は飲み込めていて…筋緊張も強くコロコロさんのお子さんと同じ状況です😭もちろん個人差はあると思うのですが物凄く希望がもてました( ; _ ; )本当に子供の生命力は未知数ですね……
ちなみにコロコロさんのお子様は何ヶ月でご飯が食べれるようになって、いつ首が座りましたか？🥲質問ばっかりですみません💦- 8月4日
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コロコロ
こちらこそ返信ありがとうございます！
ほんとに状況が似ていますね🫢💦
離乳食は６ヶ月すぎたあたりから始め、お楽しみ程度と最初は言われていましたが、あげたら普通にもぐもぐして食べていたので普通の赤ちゃんと同じように量を徐々に増やしていきました！(消化器官に問題ないので食材も普通の赤ちゃんと同じ進め方ですが、塊があるとチューブが入っているのもあり飲み込みにくくむせるため＆先生からの指示により形態はまだペースト食です。しかし最近たまごボーロなどおやつをアムアムして食べられるようになってきました！)
９ヶ月の時の嚥下造影検査でサラサラの水分はまだむせますがポタージュ状なら問題なく飲めていることも分かりました。
うちは吸啜反応がほぼなかったため、シリンジで少しずつ口からあげる練習を離乳食始める前はしていました🍼
になさんのお子さんは吸啜反応が出てきた＆唾液も処理できてるということなのできっと練習すればミルクも飲めるようになると思います😊先生に聞いてみてからとろみ付きミルクを試してみるのも手かもしれません(ちょっと値段張りますが💦)
首座りは５ヶ月の半ばごろ(修正で4ヶ月)でした！退院が３ヶ月の半ばあたりだったので退院してから色々急速に発達しました👍
また長々と書いてしまいすみません💦- 8月4日
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にな
またまたお返事遅れてしまってすみません😭😭😭
やっぱり刺激が大事ですよね(＞＜)子供の成長はやっぱり凄いですね🥲退院したらたくさん音楽を聞かせたりいっぱい話しかけて色んなものに触れさせてたくさん刺激をあげようと思います🥹✨️
私のこどももこのままいくと3ヶ月半ばで退院予定です🥹
親近感が湧きます😍- 8月8日
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コロコロ
こんにちは😃
その後いかがでしょうか？
私の子どもですが、先週水曜日についに経管栄養を離脱することができ、今は口から全てを摂取することができるようになりました！ボーロも一袋自分でカミカミしてたべられるようになりました！
寝る前のミルクもとろみを少しつけていますが100ccを５分ほどでスプーンから飲めています🍼最近はコップ飲み練習中です☺️
お話しさせていただいてたのでご報告させてくださいね😊
になさんのお子さんもたくさん刺激を受けて、たくさん成長しますように！！- 9月24日
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にな
お久しぶりです😆
嬉しい報告ありがとうございます😭🩷そしておめでとうございます🥺🫶🏻コロコロさんのお子さんもとてもよく頑張りましたね😭🩷🩷🩷
娘は先週の日曜日に退院しました！胃ろう手術をして退院する予定だったのですが、逆流してることが分かり胃ろう手術だけでいいのか見極めるということで長期で様子を見ることになりました😭なのでうちも経管栄養で退院になりました🥰
娘も急激に発達して元々泣くことが出来なかったのですがつい最近から大きな声で泣けるようになって、月齢通り追視やハンドリガードしています😭
手も足も筋緊張が酷かったのですが、最近は手をパーにするようになったり伸びもしてブンブン腕を振り回しています🤣
首もしっかりしてきて最近は体を捻って寝返りの仕草も見られてきました🥲下半身がまだまだ硬くて寝返りの邪魔をしますが本人なりに怒ってる声だして頑張ってます🥹笑
飲み込みは今まで通りで最近はヨダレが増えてきたかな？と思いますが自分のお口で2CCは飲んだりしています😊
(全力リハビリする予定です😭)
お互い子育て頑張りましょうね😭🩷本当に心強い希望を持てるお話ありがとうございます(＞＜)- 10月7日
ゆう
はじめまして。
過去の投稿にコメント失礼します。
今年の9月に出産し、もうすぐ2ヶ月になる男の子を育てています。
原因不明のトラブルで低酸素性虚血性脳症と診断され、基底核に中等度のダメージがあると診断されました。
我が子も嚥下障害があり、経管栄養で退院しております。
もしよろしければ、嚥下や発達面でのその後のご状況を教えていただけませんでしょうか。
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にな
初めまして！返信遅くなってすみません💦コメントありがとうございますm(_ _)m
お互い大変な出産になりましたね。。話長くなりますが、娘は来月で1歳6ヶ月になります。生後7ヶ月の時に胃ろう手術をしました。最初は手術に抵抗があり経管栄養で様子を見ようと思っていましたが、娘のためにもなると周りから説得され胃ろう増設を決めました。経管栄養のチューブが無くなり、胃ろうにしてからびっくりするくらい嚥下が上達しました。今ではペースト食を全部お口から食べれるようになりました！訪問リハや療育で嚥下練習をしていますが、水分もとろみをつけてスプーンで摂食出来るようになり、もう少し水分補給が上手になると胃ろう卒業できるねとstの先生に言われています。次は刻み食も食べれるようになるのを目標に日々猛特訓しています。
注入回数も徐々に減らしていって胃ろう卒業に向けて経口摂取を頑張っている途中です🙋🏻♀️
個人的には胃ろう手術をして良かったなと思っています。
身体の方は、最初医師からは寝たきりになると言われていましたが生後10ヶ月で首座り→11ヶ月で寝返り→1歳3ヶ月でずり這い→1歳5ヶ月で四つん這いが出来るようになりもう少しでハイハイできるかな？！って感じです！お座りも基本サポートありですがテレビを見ている時は自分でバランスを保ちながら少しの間はお座り出来るようになりました！訪リハのPTを週2、療育園で週1、外来で月1とかなり娘にはハードですが全力リハビリしてもらっています😭
娘の頑張りとリハのおかげもあって身体の方はかなり成長しました！
精神の方も遅れはあるもののいないいないばあやお母さんといっしょが大好きでお歌が流れると楽しそうに体を動かしながら踊ったり手をパタパタして嬉しい表現をしてくれたりしています！
まだ喃語ですが、お願いやバイバイやハーイは体で表現してくれます🙋🏻♀️
頭のダメージの方は生後7ヶ月の時に4回目のMRIを取りましたが損傷部分が消失しており正常な脳になってると言われました。だからといって後遺症が消えることは無いそうです💦
ですが、医師たちからはダメージを受けた部分が最小限に限られていて娘の発達具合を見ると損傷してた部分は再生し始めた可能性が高いんじゃないかと言われました。
出産してからしばらくはうつ状態になってしまって、先が見えず不安で仕方がなかったですが、なるようになるさの考えで過ごすようになってからは毎日楽しく育児をしています🥰- 11月16日
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ゆう
返信ありがとうございます！
そうなんですね！
娘さん凄く成長されていて凄いです✨
胃ろうは抵抗もありますが、私も経口摂取を目指しているので凄く希望になりました！！
離乳食前に嚥下のリハビリなどは何かされてましたでしょうか？
身体の方も徐々に出来ることが増えていっているのですね✨
また損傷部分が消失することもあるのには驚きました🥺
損傷部分が再生してくれるとは
やはり赤ちゃんの脳は凄く希望ですね☺️
ちなみにリハビリや療育はいつ頃からされていましたか？
うちはまだ訪問リハビリを週一程度なので、増やしていきたいなと思っています。
またその他にご自身でされていたことはありますでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありませんが、よろしければ教えてください🙇♀️- 11月16日
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にな
またまた返事遅れてすみません💦離乳食前の嚥下のリハビリは氷水に浸した綿棒でお口の中を刺激したり、おしゃぶりをくわえさせて上下に動かしてあげたり、ミルク10ccを哺乳瓶の乳首のほうに入れて顎を支えてあげながら乳首を上下に動かしたりしてお口の動きをうながしてました！！１回15分って時間きめてやっていました🙋🏻♀️ただミルクの量は主治医に相談してOKがでたらでした💦
うちの娘は退院したのが4ヶ月の時だったんですけど、とにかく刺激をいっぱいあたえました🥺特にYouTubeのオノマトペを見せると追視も早くなって感情面の発達も進みました!!
あとオルゴールも脳の刺激にいいときいて寝る前や寝ている時にかけまくってました🤣
リハビリ自体はNICUにいるときから毎日してもらっていましたが、退院してからは週に3回PTとST入ってもらって、特に体のリハビリメインで今もしてもらっています！嚥下リハは先生にアドバイスを聞いたりして空き時間に自分で練習したりしてました😆療育は1歳を過ぎてから主治医に相談して、そこから候補の療育園を見学しに行って決めました✨️療育園もリハをしてくれるのでとても助かります!!
保育の時間もあってお歌を歌ったり色んなものを触ったり園庭にお散歩しに行ったり遠足もあったりで凄く楽しいですよ(∩´∀`∩)💕
ネットは情報少ないですもんね💦私はXでアカウント作って医ケア児のママたちと繋がって共有したりしてます🥰- 15時間前
にな
ありがとうございます😭