妊娠高血圧症候群で帝王切開し、低出生体重の娘が哺乳力に課題あり。検査結果待ちで不安。同じ経験の方、励ましの言葉をお願いします。

はじめてのママリ

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  あや

  ありがとうございます。うちの娘は明日で１ヶ月ですがまだ退院できてなくて、未熟児室にいます。ミルクたくさん飲めない、すぐむせるから病院でたくさんの検査を受けてます。今日面会行ったら体重2644gになってちゃんと大きくはなっていますが、いつ退院できるかわからなくて、毎日面会に行くのがしんどくなってきました。
  こんな弱気なことばっかり言ってないで、ママとして強くならないとですね。

  • 7月25日
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  はじめてのママリ

  
  体重増えてるんですね😌これから少しずつ更に増えて、哺乳する力がついて沢山飲めるようになるといいですね🙂
  
  たまには会いに行くのをお休みしていいと思います！産後1ヶ月なんてまだまだ身体がしんどい時だし、私は毎日行きませんでしたよ😀
  
  退院の見通しがたたないと不安ですよね。
  私は前日急に言われ、え！？まだこんな小さいけど大丈夫？って感じでした💦
  今は先生や看護師さんが24時間体制でみてくれているのでそこは安心ではないですか？
  今は心と身体がしんどくなり過ぎないよう休んで下さい。
  一緒に過ごせる日が早く来ますように。

  • 7月25日

lulu

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  あや

  励ましていただきありがとうございます。
  娘さんは２週間で退院できたんですね、うちは明日で１ヶ月でまだ退院未定で本当に精神的にやられてます。
  今は娘の健康を祈るばかりです。

  • 7月25日

レビー小隊

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  あや

  妊娠中に子育てでお忙しい中わざわざレス探してくれてコメントありがとうございます。
  うちの娘は今のところMRI、CT、染色体、咽頭ファイバーの検査が終わっていて、染色体は結果待ちで、それ以外は異常なしです。
  他にどんな検査があるかわかりませんが、レビュー小隊さんがおっしゃってプラダー・ウィリー症候群、筋ジストロフィーは初めて聞く言葉で、どんな検査するのでしょうか？
  娘さん今も原因わかってないんですね、ということはまだつばの吸引などされてる感じですか？
  色々質問して申し訳ありません。答えにくかったらスルーしていただいもてかまいません😥

  • 7月30日
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  レビー小隊

  いえいえ、こちらこそモタモタして返事が遅くなってしまい、すみませんでしたm(_ _)m
  
  染色体は結果待ちなんですね。
  プラダーウィリー症候群も筋ジストロフィーもそれの専用の検査があって、血液を別の施設に送って見てもらう感じでした。
  Drからは疑わしい病気は何か言われましたか？
  ちなみに咽頭ファイバーでは唾液の誤嚥などは見られなかったですかね？もし、誤嚥などが無ければ、これから成長するにつれて嚥下が上手になっていくと思うのですが…
  
  娘の場合は、結局唾液が全く飲めず、常に喉がゴロゴロしてて痰や唾液が絡んでていつ誤嚥性肺炎を起こすか分からない状態だったので、気管切開をする1択になりました😥
  今は気管切開の部分からその都度吸引をするという感じですね。
  赤ちゃんのときは5分に1回ぐらい吸引して一日中吸引をしていましたが、今は唾液は少しずつ嚥下したり、拭いたりで済むので、風邪のとき以外はほとんど吸引せずに過ごせています☺
  答えにくいことは特にないので、気になることは何でも聞いてくださってかまいませんよ😉

  • 7月30日
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  あや

  いえいえ、お忙しいと思うので返事はできる時で大丈夫ですよ。
  私は産後鬱なのか、娘の主治医と話すと涙堪えきれずポロポロ泣いてしまうこと何回かあって、気を遣われてあまり余計なことを私にしないようにされてるかもしれません。
  疑わしい病気の話もありませんし、咽頭ファイバーの検査は検査後に知らされました。
  さすがにMRIは親の同意が必要なので事前に言ってくれましたが。
  先週CT検査で肺を確認して誤嚥はないと結果だけ言われて、それ以上の話はありませんでした。
  
  看護師さんが娘の鼻のチューブを交換してくれるところを見てるだけで涙が止まらなくなってたので、今週から自分が入院して管を入れる練習をするのですが、できるか不安ですし、退院後家で自分で対応できるかも不安です。自分のメンタルの弱さにも絶望的です。
  なんか不安な気持ち全部聞いてもらってすみませんm(_ _)m
  メンタルの保ち方などアドバイスいただければ幸いです。

  • 7月31日
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  レビー小隊

  自分が出産後のことを思い出して、あやさんの気持ちがとても分かって悲しくなります😢
  本当に辛いですよね。
  母子同室もできず、赤ちゃんがいないからぐっすり眠れるはずなのに辛くて結局眠れもせず、部屋で1人で搾乳して、1人で退院していくのが本当に辛くて毎日1人で泣いていました。
  主治医と話すとき、私もいつも泣いていましたよ。
  このままどうなっていくんだろうと毎日毎日面会に行くのも嫌になり、辛かったです😢
  あやさんも今はそういう時なんだと思います。
  そんなときって、誰に大丈夫、何とかなるよとか励まされても何も響かないし、実の親の言葉でさえも全く響かないものです。
  だから、無理に元気になろうとする必要ないですよ。本当に時が解決してくれます！
  私も娘の吸引やチューブの交換など色々手技を学んでからの退院でしたが、それから今2歳になるまで長かったようで本当にあっという間です。
  ちなみにあやさんはご主人と、今の気持ちを共有できていますか？😢
  私の場合は夫も同じ子の親で、当事者であるので、一緒に悲しい気持ちを共有して、その後はとにかくやるしかないよねと2人で励まし合いながら頑張ってきました。
  親や友達はこういう経験がないので、私の気持ちなんか分からないくせに。。と思っていましたが、夫は私と同じ当事者なので、唯一夫の励ましや慰めの言葉だけは響きました。
  あやさんもご主人とたくさん話して、2人で乗り越えていけたらいいなと思います😢
  長くなってすみません。

  • 7月31日
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  あや

  コメントを読むだけで涙が溢れました。
  共感していただきありがとうございます。悲しい気持ちにさせてしまいごめんなさい。
  私も最初こそ希望を持ってすぐに家族4人で幸せに暮らせると思えてましたが、段々マイナスにしか考えられなくなってきて、今日も面会後気持ちがドンと沈んじゃいました。
  毎日娘に会いに行く時はすごく楽しみに行きますが、体重あまり増えなかったとか、ミルクたくさん吐いたとかちょっとでも不安なことを言われると帰り道本当に辛くて、最近泣きすぎて視力が悪くなった気がします。
  
  主人はすごく優しくて仲はいいんですが、気持ちの共有はできてません。
  主人も同じくらい辛いかもしれませんが、弱音を吐かずに私に心配かけずに元気に振る舞ってるように見えて自分だけ負の感情を曝け出せずにいます。主人の前では泣くのも我慢してしまいます。
  
  うちの主人は励ましや慰めるのもあまり得意じゃなくて、多分私が泣くと本当に困ってしまって言葉が出なくて感情移入してしまうだけのような気もします。
  レビー小隊さんご夫婦の関係が羨ましいです。

  • 7月31日
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  レビー小隊

  本当にお辛い気持ちが伝わってきて、とても気持ち分かります。
  多分お子さんに何らかの障害があるとかでこういう経験をされた方じゃないとこの気持ちは絶対に分からないと思います😢
  だから、私はその時期は友達とも連絡をとっていなかったですし、親や親戚に子供のことを聞かれても曖昧に答えて明るく振る舞っていました。
  変に励まされたり、大丈夫？とか心配されると余計に辛かったので。。
  
  ご主人も明るく振る舞って、頑張っておられるんですね。
  私の夫は前向きであまりマイナス思考にならず、こうなってしまったものは仕方ないからその中で最善を尽くそうというタイプの人なので、マイナス思考な私と反対で、逆にそれが良かったのかもしれません。
  あやさんのご主人は、あやさんが悲しいと悲しくなるし、あやさんに何と声をかけたらいいのかわからなくなってしまうのでしょうか？
  一度ご主人に今後の赤ちゃんとの生活のことも含めて、どういうふうに思ってる？と本心を聞いてみるのはどうですかね？😢
  もちろんご主人もチューブの交換手技は練習してと病院から言われますよね？
  他人の家庭なので、私も勝手なことは言えませんが、やはりお二人のお子さんですので、必ずお二人できちんと話し合って、気持ちを分かり合ってから子育てを始めないと、いずれ爆発してしまうかもしれません😢

  • 7月31日
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  あや

  昨夜抱えきれなくて主人の前で思いっきり泣きました。
  主人はやっぱりうまく声はできない感じでしたが、静かに私が泣き止むまで涙を拭いたり、抱きしめてくれたりしました。
  自分の気持ちを話すのも得意じゃないみたいで、こちらから聞いても答えるの難しいなと言ったりします💦
  前から思ってたけど、主人は行動で愛を伝えるタイプです。今はいる間全ての家事を率先してしてくれますし、表現は難しいけど、日常小さなことでいつも愛されてると実感してます。
  主人が誰に対しても誠実で優しいからこそどうして神様はこの人に普通の育児の楽しさすら与えてやらないんだろうと思ってしまいます。（うちはステップファミリーで上の子は私の連れ子です）
  同時に元気な赤ちゃんを産んであげれなくて申し訳ないと自分も責めてしまいます。
  たまに主人の為にも離婚してあげて、元気な赤ちゃんが産める人と結婚して幸せな人生を送ってほしいと思ってしまいます。
  今は考え方が極端になっしまってて、失礼なこと言ってるかもしれません。許してください。

  • 8月1日
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  レビー小隊

  そうだったんですね。
  色々事情があっての今回の出産で、ご主人もあやさんも嬉しかったのに、不安になってしまいますよね。
  ご主人もとても優しくて、あやさんのことを大切にされてるのが文章で伝わりました。
  
  ただお子さんは、まだ産まれてきて1ヶ月しか経ってないので、分からないですよね。
  これから何事もなく成長していく可能性もありますし、絶対に何らかの障害があると決まったわけでもないので。
  むしろ、私からしてみれば、少量でも飲めているので、全く飲めないよりは今後の経過は見込みが十分あるかと思います！
  うちの娘は唾液すら飲み込めないし、産まれて数カ月は低緊張と言われ、力も弱いし、今後は首もすわらず寝たきりになるだろうとDrにずっと言われてきました。
  なので、もはや過度な期待はせずに、自分のできることをしながら様子を見てきましたが、月齢どおりに寝返りして、首もすわって、お座りして、立って、歩いてとDrも不思議がるぐらいの成長を見せてくれました。
  唾液が飲めないのに普通に歩いてる子を見たことがないから、この子の経過は本当に分からないと言われます。
  
  こういう事例もあるので、あやさんのお子さんはうちの娘よりももっともっと可能性のある子だと思います😊

  • 8月2日
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  あや

  こんにちは。
  レビー小隊さんのお子さんは産まれてからすぐにずっと不安なことを言われてたんですね💦辛かったですね。
  うちは産まれてから赤ちゃんは小さいけど元気だからね、すぐ母子同同室きるからねとか言われながら後々ミルクが飲めないって理由で母子同室も一緒に退院も叶いませんでした。期待してた分落ち込みも大きかったです。退院後1、2週間くらいはまだ余裕を持って会うの楽しみに母乳届けに行けてましたが、段々検索魔になり、検索すればするほど不安が募り、ネガティブな方向にしか考えられなくなりました。今は検索しないようにしています。
  実はうちの娘も最近ミルクの吐き戻しが多く口でＤｒ．の判断で飲む練習を中断して、全量注入して様子見てるところです。
  私の付き添い入院も今週から来週に変わりました。
  レビー小隊さんの娘さんは吐き戻しとかありましたか？赤ちゃんの頃5分に一度吸引してたとおっしゃってましたが、経管栄養で3時間に一回ミルクをあげるだけでも忙しいはずなのにご自身の睡眠や食事、お風呂などの時間はどうやって確保してましたか？
  搾乳は続けてましたか？
  今は3時間に一回搾乳してますが、母乳の量も少なく毎回20ccくらいです。
  搾乳だけで30分弱かかるし、経管栄養の準備とか後片付けにプラス搾乳してたらほぼ寝る暇ないんじゃないかと思ってミルクだけにしたほうがいいかなと思いますが寂しいです。

  • 8月3日
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  レビー小隊

  検索しますよね💦分かります💦
  検索もするし、ママリやアメブロでも相談したりしましたが、やっぱり同じような子はいなかったのであまり参考になることはなく、結局手探りでの育児になりました。
  うちの場合は、医療ケアがあるので、地域の訪問看護を利用することができました。
  あやさんは退院後の生活のことは訪問看護を利用するとかそのような話は出てますか？
  私はもうDrから、寝る暇もないからご夫婦だけでは絶対に無理と言われ、訪問看護さんとDrとNsと私たち夫婦で集まって会議する場を作ってくださり、そこから退院後の生活はこのようにしていくとか色々と段取りを立ててから退院させてくれました。
  2週間ほど義母に手伝いに来てもらい、それ以降は日中1人でやって夜は夫と分担して2人でしていましたが、割とすぐ慣れたように感じます。
  
  搾乳は私は意地になって、1歳半ぐらいまでずっとしてました💦
  本当は直母がしたかったのに、できなかったことがすごく辛くて、意地になって搾乳だけはやめたくないしせめて完全母乳で頑張りたいと思い、出なくなるまでずっと続けました。
  生後半年以降までは、ずっと3時間おきで頑張ってました😅
  それ以降は夜間は6時間寝て、日中は3時間おきで頑張ってました💦
  しんどかったけど、やっぱり頑張って続けると量がどんどん増えていったのでそれが嬉しくて頑張れたと思います。
  でも、搾乳に関しては、私の負けず嫌いな性格で続けていただけなので、無理されなくてもミルクでも全然良いと思うし、退院してみて余裕があればやるという感じでは良いのはないでしょうか？😊

  • 8月3日
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  あや

  同じ状況じゃないけど、見ず知らずの私に寄り添ってくれて、ご自身の状況包み隠さず教えてくれて、毎日忙しいはずなのに、丁寧にメッセージいただき、今不安の中にいる私にとって本当にありがたいです。ありがとうございますm(_ _)m
  
  訪問看護の話は出てますが、詳しくまだ決まってなくて、具体的に訪問看護でどんなサポートしてもらえるかもわかってない状態です。
  
  ご主人は昼間仕事して夜も分担してくれてたんですか。いいご主人ですね。
  うちの主人は朝6時半に出て行って帰ってくるのが夜9以降なので、仕事で疲れてるやろうに、夜中起こすのなんか気が引けますが、自分一人でできる自信もありません💦
  
  レビー小隊さんは完全母乳で行けてたんですか、すごいですね。
  私は一人目完全母乳で育てましたが、それで差し乳になったのか、吸われると出るけど、搾乳だと量はそんなに出ません。
  3時間起きに搾乳してますが、増える気配もありません。そうですね、退院して様子見ながら搾乳続けるかどうか決めたいと思います。
  
  娘は吸啜反応はあると思います、ミルク注入中ずっとおしゃぶり吸ってますし、哺乳瓶やおっぱいを口に入れると吸います。ただ飲み込むのが苦手みたいです。
  
  レビー小隊さんのお子さんはおしゃぶりとか使わなかった感じですか？
  見てると娘は今泣きだすとおしゃぶりで落ち着いてる感じですが、おしゃぶり吸わなかったら泣いた時どうやって落ち着かせましたか？

  • 8月4日
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  レビー小隊

  いえいえ、気になさらないで下さい。
  私も、産まれてすぐは、こんなふうに誰かに話したり相談したりしたかったなぁと思っていたので、あやさんの気持ちが少しでも楽になるなら何でもお話しますし、何でも聞いてくださいね。
  
  訪問看護のお話、出ているんですね。
  では、退院後は訪問看護さんに来ていただいてその時間に注入をしてもらったり、経鼻のチューブ交換をしてもらうことができます😊
  地域の事業所によるとは思うのですが、うちのところは最短1時間で最長2時間ぐらい家にいてくださりました。
  その間に、母親が休んだり、家事をしたり、買い物に行ったり、というふうにできますよ。
  なので、注入1回分くらいはしてもらえるし、随分それだけでも助かりました。
  あやさんと合う訪問看護師さんがいらっしゃれば良いのですが、家に上がっていただいて同じ空間で過ごす方なので、私は色々気を遣ったり、気になってしまって、1人の看護師さんしか無理だとお願いしていました😅
  普通は色んな方がローテーションでいらっしゃると思います。
  
  うちの場合は、吸引も常に吸引してるんじゃないか？ぐらい頻回で、お風呂あがりにも気管切開部分のケアなど、育児＋搾乳＋注入以外にもかなりたくさんやることがあったので、Drから夫に、この子は普通の子の育児とは違うから絶対にお母さん1人では無理だからねと退院時に念押しされていたので、むしろ夫も協力的ではありました。
  あやさんの場合は、育児＋注入＋搾乳なので慣れれば何とか一人でもやっていけるようにはなると思います😊
  なので、あまりご主人に負担をかけたくない…と思い詰め過ぎずに、できるときは自分一人でやる、でもできない！って思ったらちょっとご主人に頼る、というスタンスで良いかなと思いますよ。
  
  吸てつ反射あるんですね！それならこれから徐々に嚥下機能が上がって飲めるようになる可能性は全然ありますね。
  うちは吸てつ反射すら無かったので、まず何かを吸うという行為ができなくて、おしゃぶりも吸えませんでした😅
  なので、おしゃぶり吸ったりとか、今の時点でミルクを少しでも飲めてる子が今後全く飲めなくなるという例は、私が調べた限りでは、ネットとか他のお母さんのブログとかでも見たことないので相当な障害でない限りは絶対にないと思います。
  
  うちの子は、赤ちゃんのときは、理由がない限りはあまり泣かなかったのでそんなに泣くことで困らなかったんですよね…
  唯一夕方になると黄昏泣き？なのかよく泣いていたので、そのときは頭の上でメリーを動かしてみたり、オルゴールを流してトントンしたりしてましたかね😅
  あまり参考にならず、すみません。。

  • 8月4日
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  あや

  相談に乗っていただいて本当に心が楽になってるし、不安も少し安らいできました。レビー小隊さんの存在に感謝です🙏
  
  質問ばっかりして申し訳ありませんが、訪問看護は毎日来てもらえる感じですか？料金は高いですか？💦
  
  うちの娘もたまに吸引してもらってますが、看護師さん曰くギャン泣きの後喉がゴロゴロしやすいので、あまりギャンギャン泣かせなければ吸引の必要はそんなにないみたいで、吸引の機械も家に持ち帰るかどうかDr.が悩んでるところらしいです。
  
  上の子が泣いた時おっぱいで泣き止ませてたので、下の子おっぱい飲めない、あまり泣かせられないならおしゃぶりに頼るしかなくて、もしおしゃぶりも吸えなかったら私はお手上げ状態になるかもしれません💦
  
  レビー小隊さんは母子で退院したのは娘さん生後何日くらいでしたか？
  訪問看護はどれくらいの期間利用されましたか？

  • 8月4日
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  レビー小隊

  退院までの間に何でも聞いてくださいね。わかる範囲で全部答えますので😊
  
  訪問看護は毎日来てもらえますし、毎日いらないってなったら減らすことも中止することもできます。
  割と時間の指定もできるし、融通がきくので、そこは安心して下さい。
  料金は乳児医療があったので、それでお支払されていたように思います。
  お住いの地域によって違うかと思いますが、子供は医療費が何歳以下だと何円までとか決まりがないですか？
  
  吸引器無しで帰れそうなら安心ですね。少しでも医療ケアが少ないほうが絶対に楽なので😢
  でも、おしゃぶりが吸えるのなら、おっぱいを咥えさせるのもできるんじゃないですかね？
  Drから禁止されてます？💦
  
  私は娘が退院が全くできず、私だけ出産した1週間後に退院しました。
  娘は唾液すら飲み込めない嚥下障害があったので、結局このままではいずれ唾液で窒息して死んでしまうと言われ、気管切開したり、胃ろうの手術もしたので、退院できたのは生後5ヶ月の頃でした💦

  • 8月4日
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  あや

  ありがとうございます！
  私は滋賀県に住んでます、乳幼児は医療費かかりませんが、看護師さんがちらっと訪問看護の話をした時にお金のこともありますし、どれくらいの頻度で来てもらうかまた相談して決めましょうみたいなこと言ってたので、来てもらう度に料金が発生するかと思いました。
  その看護師さんもあまりわかってない可能性もありますし、退院前打合せ時にしっかり聞いてみようと思います。
  
  娘は吸えるけどむせったりするし、つばがたまってのどがゴロゴロして吐き戻したりするので、Dr.はしばらく口から飲むの中止にして、全部注入で様子を見てるところなので、おっぱい禁止になってます。
  
  レビー小隊さんの娘さん手術もされてたんですね、小さな体でよく頑張りましたね。
  5ヶ月も入院だと面会とかも大変だったでしょうし、手術もして、レビー小隊さんご夫婦とても心配で不安だったんでしょうね。一緒に乗り越えて現在２人目ちゃんも授かってよかったですね。
  妊娠中無理せずに体を大事にしてくださいね😊

  • 8月5日
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  あや

  こんばんは。
  実は明日から付き合い入院することが決まりまして、不安になってまたレビー小隊さんに聞いてほしいと思いました💦
  レビー小隊さんは付き合い入院どれくらいして退院されましたか？
  
  入院中看護師さん達忙しくてどこまで頼っていいかわからなくて、かと言って過度に自分で頑張ろうとしたら気が狂いそうになって娘に優しくできなくなるのが怖いです。
  
  やっと娘と24時間一緒にいれる嬉しい気持ちとお世話のプレッシャーに怯えて逃げたい気持ち持ち合わせてます。
  
  やる前に考え過ぎて勝手に落ち込んでるって自分でもわかってますが、誰かに聞いてほしくて😥
  ありがとうございます。

  • 8月6日
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  レビー小隊

  あやさん、お返事が遅れて大変申し訳ございません。
  付き添い入院ついに始まるんですね。
  退院が近いので嬉しい気持ちと不安な気持ちが入り混じりますよね。
  
  私の場合は、2泊3日で夫と2人での付き添い入院でした。夫も仕事を休んで参加してくれて、2人で一日中病室でお世話をして、分からないこととかは看護師さんに確認するという感じでした。
  毎回、注入のときには確認に来てくださり、寝る前とかも来てくださりました。
  
  私達夫婦の場合は、あまり看護師さんに干渉されたくなくて、結局帰ったら全部やるのは自分たちなので、自分たちのやり方をしっかり確立してから連れて帰りたいという気持ちもあり、本当に分からないときとか物品が足りない場合にしか自分たちからはナースコールなどはしませんでした。
  どうしても、看護師さんそれぞれでやり方が違ったり、それが私達夫婦にはやりづらそうだなと思うこともあったので、自分たちのしたいようにお世話をしていたように感じます。
  なので、あやさんもご自宅でのシミュレーションも兼ねて、なるべくリラックスしながら1人で色々やってみるのも良いかもしれませんね😊

  • 8月7日
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  あや

  いえいえ、お忙しいのに返信いただけるだけでありがたいです。
  ありがとうございます！
  レビー小隊さんのご主人は本当に頼りになりますね。そういう素晴らしいご夫婦関係だからこそ一緒に乗り越えていけたんだと思います。
  うちの場合主人は優しいけどやっぱり私一人で重荷を背負ってる感が否めません。孤独です。
  レビー小隊さんのおっしゃる通りだと思って入院してからなるべく自分で娘のお世話をしてます。看護師さんが授乳時間になると見に来てくれますが、ほぼ見てるだけで大丈夫です。
  夫婦で付き添い入院できるかどうかも病院に確認したところ、この土日からお盆休みの間主人にも来てもらって一緒にお世話の練習をすることになりました。レビー小隊さんが体験談教えてくれたおかげです。
  
  昨日染色体検査の結果が出ました、異常なしでした。
  主治医は今一通り検査終わってるからしばらく成長を待って必要な検査が出てきたらまた提案しますと言っていました。
  嚥下障害が改善されるまで不安は解消されませんが、染色体異常なしだったことが本当に嬉しかったです。

  • 8月8日
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  レビー小隊

  先程、ご連絡致しました。
  アドレスは悪用されてはいけないので削除しておいて下さい！

  • 8月8日