小児ネフローゼ症候群について詳しい方、お知恵をお貸しください。息子が入院し、検査中でネフローゼの可能性があり、治療や病気の重症度について不安があります。
小児ネフローゼ症候群に詳しい方教えてください
次男が今日から入院になり明日詳しい検査するので結果はまだ分からないのですが、たぶんネフローゼだろうと先生から言われてます
調べると、指定難病でよく再発するとか書いてあって不安で不安で。
ステロイドの治療で副作用として低身長だったり肥満だったり高血圧になったりすると書いてありますが、本当なんでしょうか。
ネフローゼは悪化しないかぎり本人はしんどくないと先生が言っておられたのですが、死に関わる病気なんでしょうか。
癌とかだったら大体イメージがつくのですが、聞いた事のないネフローゼと言う病気のイメージが全然つかなくて、、、
- へのへのもへじ(3歳9ヶ月, 3歳9ヶ月)
コメント
( ˙꒳˙ )
大学病院で小児科看護師してまして、ネフローゼの子もよく入院してみてました。
と言っても現場を離れて2年経つのでそこまで詳しく覚えてないですが、、💦
ネフローゼ症候群とひとまとめでいっても種類があります。大体が原発性で微小変化型と言われるものだとは思いますが、、、
これから検査ということなのでお子さんがどの程度なのかはわかりませが💦
たしかに本人は元気であることが多いですが、ステロイド治療が始まるとステロイドの粉薬が結構不味いので2歳となるとそこが辛いかな〜という印象です😭
風邪薬みたいに飲めなかったわ〜吐いたからもういいわ〜っていう薬ではなく必ずきちんと飲ませなくてはならないので工夫が必要かなと思います。(たまにすんなり飲める子もいますが、、)
ステロイドの副作用は沢山あって、長期にわたって飲むと仰るような副作用が出てくることおおいです。
あと、ステロイド長期服用で副作用に、感染症にかかりやすくなる状態になったりするので、感染をキッカケに再発したりすることが多いです。
ただ予後的には成人になるまでには8割の子が完治するような病気ですので、長期にはなりますが直接死に関わるような病気では無いと思ってます。
心配つきないでしょうし、また分からないことはどんどん先生に詳しく聞くといいですよ‼️🥺
( ˙꒳˙ )
長々と失礼しました💦
へのへのもへじ
頼もしいご説明ありがとうございます🙇♀️
薬飲ますのが大変と聞きました、、
すんなり飲める子だといいのですが😥
保育園行ってると色んな菌もらってくると思うので再発しやすいって事ですよね、、
風邪をひかないように体調管理気をつけてたら再発は多少抑えられるのでしょうか？
死に関わる病気じゃないだけで安心しました
ありがとうございます
( ˙꒳˙ )
ステロイドがほんとに苦いのでどちらにせよ2歳のうちは工夫が必要かと思います😭
たしかに感染症に気をつけるのが再発予防にはなると思います！
保育園に通っていると貰うことが多いとはおもいますが💦
色々心配あると思いますが、これから息子くん治療頑張ってください✨
へのへのもへじ
そうなんですね😵💫
保育園って菌だらけですもんね😩
感染対策頑張ります💪
今日先生からも説明聞き病気についてのイメージしっかり出来ました！
ありがとうございます😊