1歳10ヶ月の娘が熱性痙攣を起こし、入院した経験から今後の不安があります。夜泣きや呼吸の問題もあるため、同様の経験をした方の話を聞きたいです。かかりつけ医に相談するべきでしょうか。
1歳10ヶ月の娘についてです。
先日、RSウイルス陽性になり急な高熱で熱性痙攣を起こしました。５分以上痙攣が続いたので救急車を呼び、搬送先の大きな病院で１週間ほど入院しました。
気になることが何点かあります。
・熱性痙攣には複雑型などあるようですが特になにも言われず、今後また起こる可能性もあるね…という説明のみ（退院時に今後のためのダイアップなど処方されず、また痙攣したら受診してねとだけ）
・動画を見ると痙攣に左右差は無さそう
・元々、運動発達遅延でCTやMRI検査などをしていたが異常は見つからず。
・1歳の誕生日ごろからほぼ毎日、夜泣き？夜驚症？のように夜泣いている。
この前は保育園の先生から「お昼寝してたら突然ワーン！！！！って驚いたように泣いて起きるんです」と言われる。
・退院したあとも夜泣きは続き、呼吸がしづらいのか泣きながらオエっとえずくようになった
色々と調べるとてんかんや痙攣が大きくなっても続く例などとにかく気になることがありすぎて、少しでも似たような経験のある方お話を聞いてみたいです。
まだ実際に起きなくとも、かかりつけ医に相談とかしていいのでしょうか？（痙攣がまた起きたら怖いなど）
- あき(3歳3ヶ月, 6歳)
コメント
きゃあ
夜泣きについてはわからないですが…
上の子が何回も熱性けいれんしてるんですがダイアップ処方されてないです💦
次あったら言ってみようかなとは思うんですが。
退会ユーザー
質問の意図に合ってないかもしれないですが…
娘(1歳4ヶ月)も数週間前にRSにかかりました。
元々、泣き入り引きつけ(憤怒痙攣)を1歳過ぎたあたりからよく起こしていたので熱性に怯えていたのですが、RS中に無熱性痙攣を1日に4,5回起こしそのまま入院しました😣
熱性でも憤怒でもないから小児てんかんの可能性もあると言われ、CT、心電図、血液検査、脳波を撮りましたが異常は見つからずRSにかかっていたことが原因で痙攣を起こしたんだろうね、って言われました。
かかりつけの小児科を発達神経専門の小児科に変え、希望すれば定期的に脳波などの検査もしてくれます。
娘は逆に一度も熱性痙攣を起こしたことがないので、、熱があるかないかでだいぶ変わるんだなーって思いました🙌🏻
ただ体調を崩された時は無熱性痙攣を起こすだろうな、そのまま入院になるだろうなっていう覚悟と準備はいつでもしてあります、、。
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あき
コメントありがとうございます！無熱性痙攣について知らなかったので教えていただきありがとうございます！
RS中に何度も起こしてしまったのですね…😢熱が出なくても、体調不良をきっかけに痙攣が起こってしまうなんて、本当に気が気じゃないですね💦
泣き入り引きつけとは、普段の状態で泣く時にそのままひきつけを起こしてしまうのでしょうか？
運動発達のことで紹介状を書いてもらい、現在は小児神経科に定期的に通っているのでてんかんのことについても一度話してみようかと思います。
娘のこと、色々こちらも覚悟して出来る限りのことをしてあげたいなと思いました。ありがとうございます。- 7月11日
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退会ユーザー
泣き入り引きつけは泣いた状態で酸欠になりそのまま痙攣してしまいます😣
熱はないですが症状は熱性と同じなので普段の生活で泣かれると毎回ヒヤヒヤします😭😭
てんかんは大体左右差があるって言われてますよね😫
私の弟も小さい頃に泣き入り引きつけをよく起こしていて家に酸素ボンベを置いとかないといけないぐらい症状も重かったですが、今28歳。痙攣・てんかんもなくめちゃくちゃ五体満足で生活しています😊
娘の引きつけも遺伝なんだろうな〜って気持ちで過ごしてます🥲- 7月11日
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あき
そうなると普段から気になってハラハラしてしまいますね😭
昨晩はいきなり娘がパニックのように泣いて叫んで起きて、それがきっかけで色々と気になり質問したのですが
色んなお話を聞けて有難いです。
新米ママさんも今現在は健やかに過ごされてるとのことで、親御さんも安心されてるでしょうね😢✨✨
てんかんは左右差があるということは、よく「痙攣を起こしたら動画を撮って先生に見せる！」という話に繋がるんだなぁと納得です。
子供たちの体調不良にも、親がどっしり構えて対応してあげないとなと思いました。
色々教えていただきありがとうございます☺️- 7月11日
ぽんちゃん
下の子が1歳4ヶ月の時にコロナでけいれんを起こし、複雑型と言われました。
24時間以内に2回以上起こしたことや最後は救急搬送されたあと先生に点滴をしてもらうまでおさまらなかったことから、複雑型と判断されています。
複雑型だとダイアップを処方される方が多いですよね。（うちも処方されています）
退院後に脳波の検査もしましたが異常はなく、ダイアップを使いながら様子を見るということになりました。
けいれん、本当に怖いですよね。
うちもあれから熱が出るたびに本当に怖くて、あの日のことがフラッシュバックしてしまいます。
退院後のダイアップのことなどは、かかりつけの先生と相談しています。（入院したのは総合病院でまた別）
夜驚症の疑いも含めて、気になることはかかりつけの先生に相談したらいいと思いますよ。
その方がやっぱり安心できるので☺️
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あき
コメントありがとうございます！娘に次々と色んなことが起こって、とにかく不安になっていました😢
緊急搬送された時はこちらも唖然としていて、先生の診断もきちんと聞けていなかったかもしれません。後ほど書類をもう一度見てみます！
ぽんちゃんさんのお話をお伺いすると、娘の場合
・痙攣を抑える薬を計２回入れて、その後入院中は特に痙攣していない
・退院後また痙攣する時のためにとダイアップを処方されていない
・RSじゃなければこのまま帰宅できたんだけどね〜という話をされた
なので、単純型だったのかなと勝手に推測しています💦
ただ運ばれてから意識がはっきりと戻るまでちょっと時間がかかり（RSで高熱だったのでボーッとしていたのか不明だった）
念のため入院→RSで高熱が続き酸素濃度が低く退院まで時間がかかった
という流れでした。
やはり色々と気になるので、かかりつけ医や小児神経科の先生に話してみようかと思います。
ありがとうございます😭- 7月11日
あき
コメントありがとうございます。どうやら複雑型と単純型があり、ダイアップも副作用があって処方されるかどうかも症状や人によって様々なようですね😢
今回は救急車で大きな病院へ搬送されたので、今度かかりつけ医に行く時は改めてちゃんと聞いてみようと思います！
きゃあ
そうなんですね💦
周りでは処方されてる方が多くてなんで処方されないんだろうと不思議には思ってました🤔
うちの子も最初の痙攣のときに24時間以内に2回目が来て総合病院に入院になって💦その後の痙攣も夜中とか土日とかばかりで痙攣後にかかりつけに行くことが全然なくて💦でも私も聞いてみないとだめです😭怖いですよね…
あき
私も職場のママさんから（お子さんが熱性痙攣の経験あり）
復帰した時に「大変だったねー、ダイアップもらった？」って言われてあれ、うち貰ってないな…？と不思議に思っていました。
子供が高熱出すのって何故か週末とか夜になりますよね…😭💦💦
ほんと痙攣怖くて、座薬で抑えられるならお守りのように持っていたいです…私も今度ちゃんと話してみます！