コメント
退会ユーザー
私の息子も同じです！
息子が二歳になったら藤田衛生大学病院というところで診察してから、行く末を決めるって生まれてから言われました(^^)
小さい子供に手術って、、、って思いましたが、それがコンプレックスになったりしたらかわいそうだから、仕方ないですよね(^_^;)💦
みみ子
はじめまして。一年以上前の投稿にコメント失礼します。
息子が中〜高度の尿道下裂と診断を受けました。
生後間もない時の診断は、埋没陰茎か軽度の尿道下裂とのことでした。定期的に受診している時に、精巣にも問題が見つかり、1歳11ヶ月になった先週、精巣固定術を受けました。
その時に、陰茎も詳しく調べたところ、陰嚢の手前ぐらいのところまでしか尿道がないって言われて💦思った以上に難しい手術になると言われました。
3.4歳になって手術と言われています。色々調べると皆さんもっと早くに手術されているので心配です。そして中〜高度の尿道下裂の記事が少なくて不安です。
みいさんのお子さんはその後いかがですか？もしよければ教えてください。
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みい
初めまして。うちの子は去年の10月にもともと通院していたところとは別の病院で手術しました。手術してみて、思っていたより曲がりが強かったためかなり長い尿道を作りました。程度としては高度です。産んだ病院では軽度と言われてたんですけどね😅術後は大きなトラブルはなく過ごしています。少し気になるところはあるのですが、主治医から様子見でと言われてるので😌3〜4才でと言うのは精巣の手術をしたからですかね？おちんちんの大きさなどによっても手術時期は変わりますが、うちの子は手術可能とされる大きさより少し小さかったですが手術してもらえました😅
- 4月16日
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みみ子
お返事ありがとうございます。
みいさんのお子さんも高度なんですね。曲がりが強いんですね。私の息子は埋もれているので引き出してみないとそれすら分かりません。
術後大きなトラブルないとのことで良かったです！いろいろ気になることはずっと続きそうですよね。
入院はやはり長かったですか？？精巣固定は２泊３日でしたが、すごくぐずったり点滴してる管を自力で抜こうとしたり大変でした。尿道下裂は術後は体を固定すると聞いたので、、、
息子がお世話になってる病院では、陰茎の太さが13mm以上になってから手術と決めているようです。
別の病院にはセカンドオピニオン的な感じで転院したんですか？私の住む県は、息子がお世話になっている病院にしか専門医がいないので、選択肢はありません。笑
質問ばからですみません💦- 4月16日
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みい
うちの息子は曲がりが強くて少し埋もれてたので真っ直ぐにして、初めて曲がりがどの程度かわかったようです💦
2週間入院しました。入院した病院は体固定なしで過ごせるということ、一回で手術してくれるということ、入院期間が元の病院より短かったことなどでセカンドオピニオンの結果、転院しました。この先生がいいと思ったのが一番の理由です😌選択肢がないと迷うこともでてきますよね😭
入院した病院では息子は重度だったので入院期間は長い方でした💦でもプレイルームに連れていくこともオッケーだったので子どもは少しは楽しむ時間が持てましたよ✨
情報もあまりないですし、難しい手術なので心配と不安ばかりになりますよね😭- 4月16日
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みみ子
お返事ありがとうございます！うちの息子も埋もれているので、もしかしたら出してみたら曲がっているということもあるかもしれないですね💦２週間入院は長いですが、体固定なしというのは本当にありがたいですね！私も身体固定と思っているのでそこが不安です。
今度、術後診察があるので尿道下裂の手術や入院中のことしっかり聞いてみようと思います。選択肢がない分、今の病院でしっかり納得して進めていきたいと思います。
いろいろな病院事情や方法があることが分かり少し安心しました^_^ありがとうございます！- 4月17日
れもん☆
こんばんは。
だいぶ前の投稿に失礼します。
もし、お返事頂けたら…と思い質問させて頂きます。
息子も重度の尿道下裂で、名市大で手術予定でしたが、先生と合わずセカンドオピニオンで、大府のあいち小児で手術予定です。
もし差し支えなければ、みいさんのお子さんがどちらで手術されたのかお伺いしたいです。
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みい
こんばんは^_^うちはあいち小児で手術しました！
- 3月26日
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れもん☆
お返事ありがとうございます！
みいさんも、あいち小児で手術されたんですね。
いろいろ質問させて頂きたいです。
うちの子も曲がりが強い+程度も重度と言われています。
術後・退院後のお子様の様子はどうでしたか？
また、再手術になる場合もあるようですが、みいさんのお子様の経過は順調ですか？- 3月26日
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みい
なんとなく名市大は合わなくてセカンドオピニオンであいち小児へ行き、手術回数や入院期間のこと、何より先生がこの先生にお願いしたい！と思えたのであいち小児にしました。うちの子も重度で難しい手術と言われてましたが、術後・退院後は順調にそこまで痛がることもなく過ごせました✨ちょうど先月一年ぶりに診察受けてきたところですが大きな問題はなかったです😊どうしても作っている尿道ですし、術後のおちんちんの腫れの影響で左側におしっこが行きやすくなってるくらいですよ💡
- 3月27日
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れもん☆
ご丁寧にお答え頂きありがとうございます。
私も現在診て頂いてる先生を信頼して、病院までは遠いですが、あいち小児に決めました！
先日手術方法を聞いて、術後もかなり痛みがありそうなのかな？…と心配だったので、少し安心しました。
術後順調なのですね、良かったです！
うちは、診断されたのが遅く、手術するのは4才になってからで…なんでもっと早く気付けなかったのかな、、と後悔しましたが。
みいさんからお話を聞けてよかったです☺️
もう一つお聞きしたいのですが、入院中は大部屋でしたか？- 3月27日
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みい
あいち小児では拘束帯もつけないので子どものストレスも軽減されると思いますよ😊
男の子のことなので母親にはなかなか気づけないところではありますよね😭
部屋は途中から個室にしました。最初はあいてなくて💦お金はかかっても個室にしてよかったなと個人的には思います。大部屋は一人分のスペースが付き添いのことも考えるとけっこう狭いです😅うちの子は１歳で手術したので夜泣きのことなども考えると個室が安心かなとも思って💦- 3月27日
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れもん☆
拘束なしの方が、子供にとってはいいですよね！
時々、あれ？と思う事はあったのですが…😔
空いてたら個室希望できるのですね。
下の子がまだ1才未満で、付き添いが主人になる日もあるので、大部屋だとお互いに気を使ってしまうなと思ってました。
本当にたくさんの質問にお答え頂き、ありがとうございました。- 3月27日
みい
まだ手術する病院などは決まってないんですか？>_<
将来を考えたら仕方ないことですよね💦ただ病院などはしっかり考えて決めたいなーと思っていて( ´Д`)この病気のことを知らずたまたま名市大にかかっていたのでこの病気に関してはどうなのかなーと悩んでます💧
退会ユーザー
たぶん、最初に見てもらった病院でやると思います！
誰の責任とかじゃないと思いますし、あんまり珍しくないみたいです。
大きな病院の方が、何かあったときにいいのかなーとは思ってます。✨
みい
藤田保健衛生大学病院ですか？(>_<)手術できる病院も限られるみたいですし、大きい病院の方が確かに安心ですよね！
私はずっと自分のせいだってマイナスなことばかり考えてしまって…未熟児で産んでますし、ホルモン注射もしてたので（ ; ; ）
退会ユーザー
そーです(^^)
まだ確定ではありませんが、たぶん衛生大かと😅
うちは、すごい普通に生まれてきましたが、尿道下裂になってると言われましたよ😃💧
うちも初めは自分の責任だと思ってましたが、ママには責任ないし誰のせいでもないよーと病院の先生が言ってました😌
みい
衛生大もしてもらえるんですね！
場所が場所なだけに将来のこと考えると不安で…親がこんなに不安がってちゃダメなんですけどね💦私は病院の先生からはお母さんはよく分からないだろうからと旦那にいろいろ説明してました…(-｡-;
退会ユーザー
病院に対してふあんがあるんですか？💦
旦那さんに説明しても、、、
ママの方が子供と接する時間が多いのに😰
ママにも説明はありましたか？😨
衛生大の先生は女の方で、二歳にならないとわかんないねーって言われて、とりあえずおしっこが線のようにチョロチョロしかでなかったら困るかもぐらいでした(￣▽￣;)💦
みい
少し不安があります（ ; ; ）その日のうちに病気の説明、手術の説明、入院の申し込みってものすごいスピードで流れたので、中〜重度の尿道下裂と言われ、話についていくのにいっぱいいっぱいでした(-｡-;
私には入院のときの流れ？的な説明でした。付き添いはママだよねーってことで…
2歳まで様子見ってことは颯太のおかんさんのお子さんは軽度なんですかね(о´∀`о)
退会ユーザー
そーなんですか？！
うちは、おちんちんみてもらって、先生に二歳にならないとわかんないねーって言われて帰ってきたので症状の度合いがわかりませんが(￣▽￣;)💦
手術はいつするんですか？
みい
手術は1歳から２歳の間に一回目をしてその一年後にニ回目の予定です。その後も合併症の起こる可能性が高いため一年おきに手術して小学校入るまでに治すという予定です。
2歳にならないと分からないということは尿道下裂ではないか、そうだったとしても軽度なんじゃないでしょうか(*^_^*)
退会ユーザー
そんなにするんですね(;´д｀)
急に心配になってきました(;´д｀)💧
でも、物心つく前にやった方がいいって言われたので、早めにやってあげたい気もします😅
病院によって、考え方が違うのかしら、、、(*_*)
みい
物心つく前にというのは同じです！大体が一歳から二歳くらいまでにやるみたいですし(>_<)
うちの息子の場合は中〜重度でおちんちんが下向きに曲がってることもあるので、まっすぐにしてから尿道を作る手術をするから何回かに分けて手術するみたいです。回数は人それぞれですし、程度にもよるので颯太のおかんさんのお子さんはまたやり方も回数も違うと思いますよ(*^_^*)
退会ユーザー
そーなんですね(￣▽￣;)💦
小さい子供に負担がかかると思いますけど、親がしっかりしないといけませんね💪
強い気持ちもって、お互い頑張りましょう‼