コメント
いとな
高額医療費制度で月の上限が2万5000円くらいになりませんか？
私も膠原病で、リウマチ症状有りでステロイド沢山飲んでました。
発症が子ども産んだ後だったので、妊娠に向けては動いていませんが、今は高額な点滴を2週に一回打っています。
アクテムラっていうリウマチにも使われるお薬です。
私の病気は指定難病なので補助がおりて月の上限が一万になりなんとかなってます。
やっぱり薬のせいで感染症もかかりやすくて、帯状疱疹になったり太ったりしたので注意は必要ですが、薬のせいで長生きできないかもってほどではないです！
よくわからない病気で私も不安だったのでインスタで同じ病気で発信してる人と繋がって情報共有させていただいてます。
病気になってすぐはその方たちのお話が心強くてありがたかったです。
かいり
昨日の投稿に失礼します。
20年ほどリウマチで
プレドニンとリウマトレックス、ロキソニン、（あと胃薬）治療してます。
注射はしたことないので
分かりませんが、
私の飲んでる薬だけなら
2ヶ月分で4000円弱の薬代です。
妊娠前は薬を全く服用しないところまでいきましたが、
妊娠中から悪化して
関節が変形しました😭
子どもの風邪をほとんど毎回もらいますし
治るのも遅いです😭
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はじめてのママリ🔰
同じ病気の方からコメント頂けて嬉しいです！
差し支えなければ教えて頂きたいのですが、関節が変形してしまったのは何か理由がありますでしょうか？主治医からはしっかり治療して進行を防ぎましょうと言われ、適切に治療すれば変形は防げるものと思っていたのですが…- 4月17日
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かいり
リウマトレックスを使ってない間、やめてる間に
関節が変形したと思います。
子どものころは
まだ子どもなので湿布しか出してもらえない時期もありまして。
妊娠中も服用できなかったので
そこで見た目にも分かるくらいに変形してしまいました😭
でも、変形してても
走れるし子どもも抱っこできるし
私はこれで良いと思ってます☺️- 4月17日
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はじめてのママリ🔰
ご回答頂きありがとうございました。妊娠中は服用できないものもありますよね💦私も次は3人目なので諦めても良いかなと思いつつ、やっぱり欲しい気持ちもあり悩ましいです😭妊娠しにくいのかなとかも不安です…
- 4月17日
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かいり
私の場合は幸いにも妊娠しにくいことはなかったです。
あと、前の質問で申し訳ないですが
「主治医からのしっかり治療して進行を防ぎましょう」
は合う薬が見つかれば
変形は防げるのかと思います。
人によってリウマチの薬も
合う合わないがあるみたいで、
効果が出るまでも2ヶ月くらいかかるものもあるので
その間に変形の進行があるのかもです😭- 4月17日
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はじめてのママリ🔰
妊娠しにくいことはなかったと伺って少し安心しました☺️
今まさにすぐには効かないと説明されたお薬を飲んでて、腫れがなかなか引かなくて心配してるところです😭
合うお薬が見つかると良いのですが💦
相談に乗って頂きありがとうございました✨- 4月18日
むら
血液検査のRF定量と抗CCP抗体はどれくらいですか？
抗CCP抗体の数値が高ければ高いほど進行も早く悪化しやすいと言われています。
治療は相性があるので薬が合えばよく効きます。
合わなかったり副作用が出てしまうと薬の変更が必要になります。
それで注射になる方が多いです。
リウマチは初期の治療がとても大事と言われています、そして完治は無いので治療は続きます。
リウマチの症状が強い時は妊娠しにくいみたいです。
妊娠中は痛みが治る事が多く、産後に悪化する事が多いとのこと。
リウマチの症状が弱まっているタイミングでの妊娠が好ましいが、産後の悪化もあるのでよく考えるように。
↑私がリウマチ膠原病内科で教えて貰った事です😌
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はじめてのママリ🔰
すみません、下にコメントしてしまいました💦
- 5月8日
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むら
RF定量の基準値が15mg以下
抗CCP抗体が4.5U未満だったと思います。
私は身体の痛みは産後に出ました。
RF定量も抗CCP抗体も陰性で、リウマチに移行しないように経過観察している段階です！- 5月8日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
172と1.47でした。これは高い方なのでしょうか💦
むらさんはリウマチになられてから出産を経験されましたか？
えり
コメント遅くなりましたが私と似ている症状だったのでコメントさせてください🙇🏻♀️
私も乾癬性関節炎といったリウマチと同じ自己免疫疾患のひとつです。リウマチとほぼ同じの症状です！
私も妊娠希望の時はアザルフィジンを使用していましたが、私には合っていなかったので今は自己注射のシムジアを使用しています。
自己注射ほんとーに高くってびっくりしますよね😭😭
でも私はシムジアが合っていたので本当に高いけど使って良かったなって感じです。
妊娠中期までシムジアを使用して後期になってからはやめました！妊娠中は症状が良くなる人が多いらしく、出産後は悪くなってしまう人が多いらしいです🙇🏻♀️
本当に妊娠後期は注射がなくてもどこも痛くなかったのですが産後1ヶ月後にまた手指の痛みで再開してます。
変形のことですが、わたしは指の変形がもともとあったのと進行が早いと言われてるので注射がはじまってからも少し進行しちゃいましたが、進行するかしないかはほんとに人による気がします。
すごく不安になる気持ちすっごーくわかります😭検索魔になっちゃいますよね🙇♀️
自己免疫疾患が完治する時代はやくこないかなっていつも思ってます、、笑
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！こちらこそ返信が遅くなりすみません💦
詳しいお話ありがとうございました！
みなさん産後は悪化するとおっしゃいますね😭怖いですが、もう1人子供が欲しい気持ちが強いのでできれば頑張りたいです🥲
本当に早く完治する時代が来て欲しいです😭- 5月14日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございました。高額医療費制度の話は病院でされました！それでも高いなと思ってしまったのですが😭
私もインスタで探してみます！