生後7ヶ月の息子が高悪性グリオーマと診断され、特効薬のヴァイトラックビを服用しています。日本初のケースで、服用者の経験や効果について知りたいです。
【小児がんの薬について】
生後7ヶ月の息子が小児がんです。
生後3ヶ月で開頭手術を行いました。
病理診断の結果、高悪性グリオーマの診断を受けました。
その後、遺伝子パネル検査を行い、特効薬が見つかった為、
現在は朝晩の2回服用しています。
薬名はヴァイトラックビです。
息子の年齢でこの薬を服用するのは、
日本で初めてのことだと言われました。
数年前に日本で承認されたばかりの薬なので
望みは薄いとは思いますが、、、
この薬を服用していらっしゃる方はいるでしょうか？
ご親族、友人の方でも構いません。
もしいらっしゃれば、効き具合など知りたいです。
- まめ(1歳8ヶ月)
コメント
退会ユーザー
色々見てみたのですが、インスタにvitrakviと入れて検索したら数名のお子さんがヒットしました。そのうち英語で書かれていた5歳くらいの女の子について少し読んでみました。詳しくは分からないのですが、腕に腫瘍があって、神経に絡んでるため手術しても除去しきれないようなことが書かれてて、そこで初めてヴァイトラックビという薬があることを知らされ、3ヶ月服用した後、再度MRIしたら、腫瘍が見られなくなったとご両親がアップデートされてました。2022年10月から服用して1月にその結果が得られたそうです。今後1年間は継続し、4ヶ月に1回MRIでフォローすると書かれてます。最新のアップデートは3/17でとてもお元気そうです。
退会ユーザー
少しでもお役に立てて良かったです。甘いシロップで腫瘍が消せるなんて魔法のようなお薬ですね。インスタで見た女の子と同じくらいの期間でMRIなんですね。そんなに即効性がのぞめるなんて、、医療の進歩は凄いですね。私も調べながら、色々勉強になりました。絶対に絶対に良い方へ向かいますように。ずっとお祈りしています。7ヶ月の赤ちゃんとの付き添い入院、お母さんも過酷だと思います。一日でも早く笑顔でお家に帰れますように。私も、応援しています。ありがとうございました😊
はじめてのママリ🔰
薬の情報でなくて申し訳ないです。まめさんを応援したくて書いています。
うちの長男も同じような歳のときに小児がんになり、抗がん剤・放射線・臍帯血移植を経験しました。
癌は薬で治せるようになったのは驚きです！
｢小さい子の薬の効きはとても良い。早く見つけ早く適切な処置をするほど良好な結果になる」と主治医の先生が言っていました。
入院生活は大変だと思いますが、甘えられる人には思いっきり甘えてくださいね！
分からないことや不安なことがあれば、担当の先生や看護師さんに納得できるまで話を聞いてもらってくださいね！
まめさんらしさを忘れずに過ごしてくださいね！
薬の情報では無く申し訳ないですが、陰ながら応援しています！
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まめ
お子さんも小児がんを患われていたのですね。しかも同じような年齢の時とは、、、
まだ産まれたばかりなのに、こんなに小さいのに、と、、、
とても辛かったことでしょう。
息子は遺伝子検査の結果、遺伝子の突然変異が原因で脳に悪性腫瘍ができてしまいました。
主治医や看護師さんにも
『子供の回復力・生命力は未知数です！』と言われました🥺
生後7ヶ月。息子の人生はこれからなので、一生懸命支えていこうと思います！
コメントいただけて、とても励みになりました。
ありがとうございました😊- 3月29日
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はじめてのママリ🔰
質問いいでしょうか？
- 10月10日
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はじめてのママリ🔰
どうされましたか？- 10月11日
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はじめてのママリ🔰
小児がんってどうやって気づかれましたか？
- 10月11日
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はじめてのママリ🔰
高熱が続くとかではなく、風邪をひくことが多く、だんだんご飯も食べなくなり、顔色が白くなって血の気が無くなってだるさが出てきました。
結果 白血病でした。- 10月11日
はじめてのママリ🔰
まめさん質問いいでしょうか？
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まめ
しばらくアプリを開いておらず、コメントに今気づきました💦
申し訳ございません。- 1月16日
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はじめてのママリ🔰
いえ全然です！
その後差し支えなければ息子さんどうなったのか教えて頂きたいです- 1月17日
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まめ
結論から言うと、息子は元気に過ごしております😌
毎月血液検査+3ヶ月ごとにMRI検査の為、通院しています。
術後、左半身に若干の麻痺がありましたが、徐々に動くようになってきました。
保育園に通っており、みんなと遊ぶことが良いリハビリになっているようです😊- 1月17日
退会ユーザー
薬の説明に高い寛解率と長期的な寛解が見込めるとありますので希望を捨てないでください。前に保険関係で質問した時にこれからの時代は抗がん剤治療は主流ではなくなると聞いたことがあります。こういった経口薬で、より患者に心身の負担のない治療が開発されているのですね。良い方向に向かうことを心からお祈りしております。私の子も重篤な心臓病をもって生まれてきました。40年前には治療方法のないものでしたが、医療は日進月歩で進化しており、我が子もどうにか今お家で暮らしておりますが、なんども手術をし、生死をさまよいました。たくさん調べて調べてなかなか気が休まらないと思いますが、気になることはなんでも主治医に聞いていいと思います。少しずつでも体を休めてくださいね。
まめ
ご回答ありがとうございます！
回答はないだろうな、と思っていたので嬉しいです😊
日本での症例を探すのに必死で、ローマ字での検索は盲点でした、、、。
私も早速インスタでvitrakviと検索してみました。
3ヶ月服用後、腫瘍が見られなくなったとのことで、希望が見えました。
息子も服用を初めてもうすぐ2ヶ月になります。
来月の中旬に服用後初めてのMRI検査があります。
診断された時は、余命1年以内と言われ絶望していましたが、
このお薬と息子の生命力を信じようと思います！
ガン＝放射線治療、抗がん剤との知識しか無かったため、
ガンに効く
まめ
途中で送信してしまいました💦
ガンに効く経口薬があると聞き驚きました。
現在は副作用もなく、甘いシロップのようなので、飲みっぷりもいいです。
お子さんも一生懸命頑張っておられるのですね。
不安は尽きませんよね。
付き添い入院中は、『ママが元気でいなきゃいけないんだから、しっかり寝て食べてね！』と言われていました。
確かに。子供のために、心身ともに元気でいなければいけませんね。
私もご回答者様のお子さんがより良い方向に向かっていく事を心より願っております。
まとまりのない文章になりすみません。
ご回答励みになりました。
ありがとうございました😌