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ママリ
ココロ・悩み

大人のてんかんについての印象をお聞きします。可哀想、大変そう、結婚や職場での課題など率直なご意見をお願いします。

大人のてんかんについて

単純にどのような印象を持ちますか?
可哀想、大変そう、結婚相手としては厳しい、職場にいたら迷惑など率直に伺いたいです。。。

コメント

マクロファージ

旦那がてんかんですが心配しかないです…
分かって結婚したので結婚相手として厳しいとかもないですし、可哀想とも大変だとも思いません。
ただただ心配なだけです

  • ママリ

    ママリ

    ご主人さん心配ですね😢発作などは外でおきていませんか❓車の運転などもされているのでしょうか。

    実は私が30半ばにして、意識消失してんかんと診断されたので質問しました。
    結婚前から小さな発作はありましたが、気づきませんでした。

    • 3月11日
  • マクロファージ

    マクロファージ

    寝不足やストレスがMAXになるといつ発作が出るか分からないので気をつけています。
    毎日薬を服用していますが車の運転は本人がもしもの事を考え免許の更新はせずもう運転は出来ません💦
    ママリさんは薬服用していますか?

    • 3月11日
  • ママリ

    ママリ

    寝不足やストレスなどは気をつけなきゃいけないですね🤯
    ちなみに、私はバルプロとゆう薬を処方されて飲んでいますが小さい発作は毎日のようにあります。。。

    運転は確かにこわいですね。
    診断としては昨日確定したのですが、その際に「運転して何かあったら執行猶予ないからね。絶対運転しないでね」って念押しされました。

    マクロファージさんは、ご主人の持病を知っての上で結婚されたとゆう事ですごいなと思いました。また心配の感情のが強いとゆう所も。

    私の夫も心配はしてくれますが、本当は心の奥底では後悔しているんだろうなと毎日考えてしまいます。
    そして夫に申し訳ない気持ちでいっぱいで苦しいです。

    • 3月11日
  • マクロファージ

    マクロファージ

    きっとうちの旦那もママリさんと同じこと思ってるんじゃないかなぁと…
    口には出しませんが申し訳なさが物凄く伝わってくるので😂
    運転出来ずどこに行くにも私が常に運転手なので特に男のプライド?的なのがとても歯痒いと思います💫
    わたしは特になにも思ってませんが😅
    そんなに気負わなくて大丈夫ですよ!

    • 3月12日
  • ママリ

    ママリ

    お返事遅くなりごめんなさい💦

    気負わなくて大丈夫。
    その言葉だけで救われます🥹

    またご主人さんの事がただただ心配ってゆう意見も聞かせてくださりありがとうござます。

    あまり偏見などは皆さんなさそう。。。とゆう事も分かったので、あまり落ち込まず、まずは治療に専念して発作が起きないように生活していきたいと思います。

    貴重なご意見ありがとうございました😭

    • 3月15日
ゆみ

私自身が高校生の時からてんかんです。周りにてんかんの人がいないので、会ったらめちゃくちゃ喜ぶと思います🌸

  • ママリ

    ママリ

    私も2016年に小さな発作がぽつりぽつりで出して、昨日専門医の所でてんかんだと診断された所ですが、仲間ですね🥹

    私は出産してからてんかんの薬を飲みだしたのですが
    ゆみさんは、お薬を飲みながらの妊娠出産子育てをされているのですか❓
    また車の運転などはどうされていますか❓

    • 3月11日
  • ゆみ

    ゆみ

    ママリさん❤️
    ですね!私はもう20年になります😂😂

    私は元々バルプロ酸ナトリウムを飲んでたのですが、そのままの妊娠だと奇形児が生まれる可能性が高いとの事で、まず薬をラミクタールに変えて馴染んでから妊活→妊娠って感じでした。妊娠してからもハイリスク妊婦だったので、日赤で診てもらって出産しました。産後も変わらずラミクタール飲んでます。

    運転はしない方がいいと言われていたのと、神戸に住んでたのでまったく必要なくて免許を取ってなくて💦ただ離婚して実家のある愛媛に帰って来て、こちらは免許ないとまったく生活できず🥺主治医の先生に相談したら、2年発作が出てないなら免許取っていいと言われまして。私はもう5年近く起きてないので、まさにこれから免許を取りに行こうと思ってる所です🥰

    • 3月11日
  • ママリ

    ママリ

    お返事遅くなりごめんなさい🙏

    20年❗️❗️長いですね❗️
    バルプロはやはり奇形の可能性あるんですね😥
    私は運良く❓産後1ヶ月目で大きい発作が起こりてんかんだとわかりました。
    ラミクタール?とゆう薬を飲んでいて調子はいかがですか❓
    私はバルプロ2錠のんでますが、まだ発作あります。。。

    神戸なんて都会だったら交通機関も多そうですものね😳
    これから免許取得なんてワクワクしますね🥰🌸羨ましいです❣️行動範囲も広がりますし🚗

    私が今田舎で運転できないので、生活がまわってないです😂😂タクシー呼ぶのもお金かかるし、病院行くにも子供預けるからお金かかるし😭
    なかなか上手くいかないもんです。

    • 3月15日
  • ゆみ

    ゆみ

    ママリさん❤️
    おはようございます😃いえいえ!

    長いですよね。。。一生付き合って行く病気だと思ってます💦

    ラミクタールは私には合ってるみたいです!ラミクタールの前にイーケプラと言う薬を飲んでたのですが、そちらは私には合わなかったようで変えてすぐ発作が出まして😭
    私はバルプロ酸3錠を夜のみ飲んでました!

    私運動神経ないですし、働きながらなのですぐには取れなさそうで心配です😭

    そうなんですね💦お金かかるのは痛いですよね😭

    • 3月15日
  • ママリ

    ママリ

    一生付き合っていく病気。。。
    そうですね、wikipediaとかにも完治はしないと書いてありました😔
    もう性格のひとつ、個性と捉えるべきかもしれませんね。

    私も今は産後で身体を休めていますが、仕事復帰の事も考えなきゃいけないですね。

    免許取得応援しています📣❣️

    私は明日念のため脳波もとりにいきます。3割ほどしか結果として出ないみたいですが。。。

    お互い頑張りましょう☺️
    お話できて嬉しかったです❣️

    • 3月16日
  • ゆみ

    ゆみ

    ママリさん❤️
    グッドアンサーありがとうございます😊

    治る人もいるみたいですが、私は一生付き合う事になるよと言われてます🙃そうですね、個性と捉えた方が前向きになりそうですね!

    産後だと発作出やすくなるので気をつけてくださいね🥺脳波取ってるとつい寝ちゃうんですよね〜🙃

    こちらこそありがとうございました😊

    • 3月16日
さらい

発作がでれば運転免許とれない?!と考えたら大変かなと、、

  • ママリ

    ママリ

    確かに免許は持っていても何年か運転できません😢
    貴重なご意見ありがとうございます😊

    • 3月11日
はじめてのママリ🔰

私のいとこが高校生の時になりました。
それから数年経ちますが、もうすぐ結婚するそうです。


相手の方は目の前でそのような姿を見ても、しっかり対応してくれるそうです。

むしろその方の実家で暮らすほど😂😂


身内では従兄弟しかいませんが、職場にも恋人にも、恵まれてるようなので個人的にはあまり気になりませんでした。

  • ママリ

    ママリ

    従兄弟さんは幸せな人生を歩まれているのですね🥰🌟

    正直、発作中の姿は決していいものではないので、、、
    パートナーの方が理解して対応してくださるのは嬉しいですね😊

    気にならないとのご意見で少し気が楽になりました❣️ありがとうございます😊

    • 3月11日
はじめてのママリ🔰

過去の投稿に失礼します。
現在もママリ見ていらっしゃいますか?お話ししたいです🙇‍♀️

  • ママリ

    ママリ

    主です!まだ見てますよ😆いかがなさいましたか?

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事ありがとうございます。
    ママリさんは、産後にてんかんと診断されたのでしょうか?

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    私は産後1ヶ月ちょうどに、意識消失し救急車で運ばれ、脳波をとった所、側頭葉てんかんと診断されました🥹

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    産後1ヶ月だったんですね!
    意識消失した時は、痙攣をしたのでしょうか??
    それとも、倒れただけですか?💦

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    痙攣&倒れました💦
    白目むいて、泡ふいてたそうです。。。
    記憶ありませんが🥲

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうだったんですね💦
    それまでは、なんともなかったのにてんかんと診断されたのでしょうか?

    実は、私が産後の入院中に寝て起きると、尿失禁と舌を噛んでまして💦
    色々調べるとてんかんの症状だと出て来て、、😖

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    はじめてのママリ🔰さんも状況同じですか?

    産後は寝不足続くので、てんかん発作がでやすいです。

    ほんとに地震みたいなもんで、いつもは震度1-2みたいなのがいきなり5-6レベル並みの発作にくるのでお気をつけて。。。

    byわたしの主治医

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私は、痙攣してたかどうかもわからない状況です😖
    看護師さんには、産後の尿失禁はよくあることだよ〜と言われたのですが💦尿失禁+舌を噛むダブルで症状当てはまってるのが引っかかってます🥲

    病院に受診すると、すぐに検査でてんかんだとわかるんでしょうか?

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    わたしの場合は、ぼーっとするタイプの発作です。
    2016年から精神科に通い始め病院を転々と5箇所訪ねましたが、「てんかんではない」との診断。

    その後も毎日のようにぼーっとする発作が続き、運転も危険なため休職。
    そのまま産休に入り、産後全体発作で倒れる。
    ここの大学病院でてんかん専門医に出会い、診断確定。
    今は発作なしです🥰

    ヤブ医者ばかりで当時はイライラしてました😅💦

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    尿失禁と舌噛むはてんかんの症状のひとつみたいですね💦
    (私は昔からはないです)

    診断ついて💊飲むまではお風呂もなるべく1人で入らないようにしてくださいね。下手すると溺れタヒます。冗談なしです。

    てんかんの検査は脳波とMRIの検査をします。
    なるべくてんかん専門医のいる総合病院か開業医おすすめします。

    愛知県ならぜひおすすめしたい先生はいるのですが🥲

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ぼーっとするタイプの発作があり、それは、以前から症状があったんですね!

    ママリさんは、痙攣した時は目覚めた後どんな症状がありましたか?
    身体が痛かったりしましたか?

    愛知県ではないです🥲脳波とMRIがあっててんかん専門の開業医が家から割と近いところにあるので、そこに夫に連れて行ってもらおうと思います💦

    てんかんだったら、今後の生活どうしようとものすごく不安です🥲

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    画像は後ほど削除しますが、このあざが左側全体に(打ちつけた所?)ありました。翌日です。

    体は痙攣があったからか、筋肉痛のような痛みが全身にありました。

    目覚めた時には、救急隊の方に担がれていて
    「誰⁉️なに⁉️いやー‼️服もう少しいいやつにして‼️」って叫んでましたよ😅💦

    近くではないのですね🥲残念です。

    今後の生活を考えるとかなり行動範囲やできることは狭まります。
    私も仕事復帰はなかなか厳しく、業務変更必須、自転車乗り回し、公共交通機関網羅し、保育園の送り迎えは前後に2人!
    買い物はネットスーパー。
    病院に行くための子供のお世話は夫を休ませる。両親、義両親、妹あらゆる人に頼る。
    ファミリーサポートは登録必須です!

    が、今はまだ診断おりたわけではないので不安がるのは早いです。
    起きてもない事に不安がらなくても大丈夫🙆

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    画像までありがとうございます🙇‍♀️
    あざ痛々しいですね😖

    やはり身体の痛みもありますよね、、、
    私も身体の痛みがあったのですが、産後2日とかだったので痙攣なのか分娩での痛みなのか区別出来ず🥲
    ふくらはぎも筋肉痛のような痛みありましたか?

    目覚めた時は、直前の記憶とかもないような感じですか?

    やはり生活はガラリと変わりますよね、、、。私の場合は、義実家と実家共に遠いため本当に心配です🥲
    確かに、診断が降りる前に不安がっても無駄ですよね😭

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    身体の痛みはやはりありますね。ギューって身体を縮めるみたいです。。。ふくらはぎもありましたよ😓

    産後2日は交通事故並みの痛みがあるっていうので、きっと痛いはず!😭私も筋肉痛ありました🤣

    直前の記憶全くないです!
    夫と夜のティータイムをしていて、ダイニングテーブルに2人で会話している最中だったのですが、いきなり記憶がブツっと途切れています。

    行政や手帳関連、保険料なんでも使うべきものは使うことが大事です✨
    不安がつのりすぎて、産後うつ発症してもいけないので🥲ママさん育児疲れてますでしょ??

    ※知恵袋!
    わたしの場合はまだ夜間授乳する関係で、寝不足があるとてんかん発作が稀に睡眠時におきたりもします。

    なので、見守りカメラを部屋に取り付けて
    夜間発作がおきていないか。夫が不在時に倒れたらこまるので、ちょくちょくスマホで家を見てもらっていました。

    楽天で買ったやっすーいカメラですが、使えますよ👍

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    尿失禁と、ベロ噛んだタイミングがたまたま同じだったならいいんですが😭
    そもそも痙攣してたのかもわからないのですが、不安すぎて子育てしてても、上の空というか、、、🥲

    睡眠時に発作起きた時は、自分で翌日発作が起きたなぁとわかるもんなんでしょうか?

    ベビーモニター持ってるのですが、スマホでは見れないタイプなので、もしてんかんと診断された時は、別で買おうと思います!

    • 2月12日
  • ママリ

    ママリ

    自分で自分のことを見ることが出来ないので、不安もよりいっそうですよね🥲
    私も自分の発作時を客観的に見たことがないので、不安なお気持ちすごくよくわかります。

    睡眠時に起きた時は、夫に起こされたり「ううー」って唸っているみたいで、その声でハッと起きたりすることがあります。
    翌日は(昨日は発作あったな〜)位の気持ちですね😌


    ※産婦人科医の先生に相談して、紹介状を書いてもらい、行きたいと思っている脳神経外科に紹介状を書いてもらうとスムーズに事が運ぶと思うので、そこも忘れずに😇

    • 2月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    本当不安になります🥲

    確かに、紹介状書いて貰うとスムーズかもしれないですね!🥺

    てんかんは、MRIと脳波の検査1回で診断されましたか?

    • 2月13日
  • ママリ

    ママリ

    脳波1回では診断付かず、2回目も怪しく微妙な脳波で診断つきました😀
    多分、専門医じゃないとわからないレベルの微弱なもの
    と言われました。

    MRIはまったく異常なしでしたよ!

    • 2月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    やはり1回目では診断つかないこともあるんですね!
    専門医のところに受診しようとは思ってます!

    丁寧に沢山質問に答えてくださりありがとうございます!受診するまで不安ですが、向き合おうと思います😭

    • 2月13日
  • ママリ

    ママリ

    脳波は睡眠中にとるものなので、(検査の前日はあまり眠らないようにします)、数字に出たり出なかったりするらしく
    数字に出ない場合もあります!

    てんかんじゃないといいですね😌

    まだ産後で大変かと思いますが、お身体大切になさってくださいね🥰

    • 2月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    てんかんと診断された場合、またこちらにご相談させて下さい🙇‍♀️

    ママリさんも、子育てでお忙しい中本当にありがとうございました😭

    • 2月13日