コメント
はじめてのママリ🔰
話聞くだけでもよければ聞きますよ。
はじめ
出産時に色々あったのでしょうか。
私の子も、詳細は省きますが障害があります。
NICUに入っていたとき、障害が発覚したときはストレスで倒れました。
今は落ち着きましたが、
未来を考えると辛いです。
自分のことでもつらいのに
子供のこととなると 本当に目眩がするほど苦しくなりませんか？
アレも出来ない、これも出来ない…とどんどん沼に沈んでいくような気分になりますよね。。。
療育や訪問看護等沢山使って、美味しいの食べたり
少し休んでくださいね。。。
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はじめてのママリ🔰
うちの子は原因不明の早産でした。nicu.gcuと入院して退院前のMRIで疑惑、定期検診で脳性麻痺と診断されました。
疑惑の時から、本当に悲しくて苦しくて。
疑惑から確認に変わってからもショックすぎました。
障害者手帳申請の話が出ていて、やっと実感しましたが
それもそれでしんどくて。
療育、訪問看護使っていきたいですね。
その為にも働きたいんですが難しくて😓- 2月14日
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はじめ
私も原因不明の早産でした。
疑惑から確信に変わるまでの過程にいるときの辛さ、思い出すだけで泣きそうになります…本当に本当にシンドいですよね…。
障害の種類がわからないのですが、小児慢性特定疾病等は該当しないんですね。
障害者手帳の申請によって、負担はだいぶ変わるんじゃないでしょうか。
病気や障害で役所手続きするとき、その度に障害を実感しますよね。突きつけられてるというか…
私はいまだ受け入れられていません。どうか、少しでも休んでくださいね。
つらいと思いますが、
手帳があれば、
レスパイトも出来るはずなので
もっと楽になると思います。（すでにしてたらごめんなさい）- 2月14日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
下の子が脳性麻痺です。
重度の方だと思うので歩けないんだと思います。
生涯車椅子生活なんだなと。。
周りの子供はみんな成長してるのにウチの子は寝たきり。
上の子みたいに可愛い可愛いって思えなくて、育児も作業みたいになっちゃって楽しくないです。
深く考えない様にって思ってるんですけど、
体は大人で、車椅子でって考えちゃうと止まらなくなって。
はじめてのママリ🔰
それは先生にいわれたんですか？
はじめてのママリ🔰
脳性麻痺は先生に診断されてます。
重度なのかは私と旦那が勝手に思ってるだけです😓
先生に聞いてもまだ分からないと言われていて。
リハビリ通っていますが良くも悪くも無くって感じで、。
はじめてのママリ🔰
もどかしいですね。
診断がつくとまた、違う道が見えたりしますが、我が家も診断待ちです。
ちなみに重度と思うような行動があったりするのですか？
はじめてのママリ🔰
そうなんですよね。。
同じ障害の方は診断付いてる子が居るのに、何でうちはまだなの？ってなります。
同じ障害の子のママさんとsnsで数人繋がってるんですが重度と診断されたお子さんと、うちの子の発達が一緒くらいなんですよね。。
やはり軽度の子はゆっくりなりに成長してるんですけど、うちの子は寝返り、寝返り返りしかできずで。
足の力がほぼないので歩くのは無理なんだろうなと思ってます。