子供に障害がある可能性で気持ちが疲れています。検査や将来に不安があり、親としての葛藤があります。支え合いながら、今を大切に過ごしたいと思っています。
障害があるかもしれない、気持ちが疲れました
すみません。質問でもなんでもなく、ただ、もう気持ちが疲れて、吐き出させてください。
暗いのと後ろ向きなので、それでも見ていただける方、お付き合いいただけたらと思います。誰も見てなくても、ただ、もう吐き出させてください。
3歳の男の子です。
産まれた時に、足に先天異常があり、それは二度の手術で、とりあえずは問題がない状態にはなりました（見た目的に少し問題が残っているので、小学生になったら、もう一度手術する可能性ありですが）
その他にもいくつか、手術までは必要はないけど、軽度の病気があります。
今は、言葉の理解が遅いことや、運動面でも遅い部分があり、発達遅延で、市の発達教室に通っていて、そこと連携している診療所でも診てもらえるようになりました。
今のところは、発達障害というより、何かあるなら、軽度知的障害かどうか、という感じだと言われています。（発達検査の結果、グレーな数値でした）
今日は、その診療所から紹介してもらった神経外科に行ってきました。
発達遅延に加えて、様々な病気があることから、染色体検査、脳の検査、MRIなどこれから検査を行う予定です。
ただ、これらの検査で何かが見つかっても、特に何か治療が出来るわけでなく、起こりやすい病気などの対策のため、という感じです。
さらに、染色体検査は、ナイーブな検査で、もし何か障害があるとなると、3人目を考えるならまた障害が出てくる可能性、我が子がもし大人になって子供を作るとなった時の遺伝など、心の問題にも関わってくるとも言われています。（3人目は考えてませんが）
発達障害かもしれない、知的障害かもしれない。
それも何度も考えては、受け入れたフリをする日、将来を考えて号泣してしまう日、様々です。
この子のために、できることは調べて、少しでも早くその対策をしてあげたい、少しでも可能性を広げてあげたい。その気持ちも嘘じゃないです。
でも、今日も、もしかしたらのために染色体異常の検査をと、言われて、なんだか、もうどこまで頑張ればいいんだろう、みたいに思ってしまいました。
本当は…
何もかもから逃げ出したい。この子をずっと育てていけるか自信がない。この子を産まなければと思ってしまう日もある。でも、可愛いって思う日もある。だけど、愛してるのかどうか分からないって思う日もある。親すら愛せないなんて、そんなひどいことあってはいけないって思う。そんな可哀想な子にしたくないって思う。子供に一番大事なのは親の愛情だと思うのに、それをどれだけ与えられるか分からない。ひどい親だと思う。もし、妊娠前に戻れるなら戻りたい、そしたら、もう妊娠しないようにする、そんな風にも思ってしまう。
それでもやっぱり今こうしてここにいるなら、幸せになってほしい、だけど、この子はこの先、何度幸せだと思えるんだろう、何度産まれてきて良かったと思えるんだろう、何度産まれてきたくなかったと思うんだろう。
それでも、もっとひどい病気の子だっている。元気に目の前にいるんだから、文句言っちゃいけない。環境的にも夫は育児に協力的だし、親戚にももしこの子が障害があったとしても、とやかくいう人はいないと思う。
私も仕事してるけど、職場の理解はあって、子供の普段の病気だけじゃなくて、発達教室とか病院の検査とかでたくさん休んでても、受け入れてくれて、本当に助かってる。だけど、ただでさえ保育園で色んな病気もらって休んで、さらにそれ以外でも休んで、何度も何度もその度謝って。申し訳ない気持ちと情けない気持ちと。でも、みんな優しい。
だから、我慢しなくちゃ。私は恵まれてるんだから。
そう思う日もある。
母に言われた言葉。「神様はその人が乗り越えられる試練しか与えないから」と。慰めてくれてるのはわかる。だけど。それって、乗り越えなくちゃいけないってこと？もちろん、産んだ以上、育てないといけないのは分かってる。だけど、この先、気持ち的に受け入れられるかは分からない。だけど、受け入れなくちゃいけない？
私は、子供のために色々やって、でも明るくて、しっかりしたお母さんって言われる。
だけど違う。色々やってるのは、私が後悔したくないからっていうのもあるし、やらないのは罪悪感があるからだ。あと、子供のことを受け入れている夫と同じ方向を向かなくちゃって。私の心が弱いせいで、できることをやらくなるのは嫌だ。
明るくしてるのも、暗くして同情されたくないし、しっかりしてる風に見せてるだけ。
「何があっても我が子は可愛いです」なんて雰囲気だして、いいお母さんのフリを続けるだけ。その方が相手も気を遣わない。私も気を遣われるのは疲れるし。
だけど、本当の気持ちは、誰にまで言っていいんだろう。夫？親？昔からの友達？
夫にも何度か弱音は吐いたし、だけど、それはいつまで続けていいんだろう。夫は精神的に強い人だし、障害があっても受け入れる覚悟はあると言ってる。だけど、色々あって、夫だって疲れてる。親だっていい歳だし、慰めてもらったって、もしかしたら、また聞きたくない言葉を聞くかもしれない。
友達だって、健常な子供しかいない子に慰めてもらったって、心が捻くれてる日に何かを言われても、あなたには分からないって思ってしまうかもしれない。
とにかく、一時的な感情だとしたって、「産まなければ良かった」なんて、誰にも絶対言っちゃいけない気がする。
障害があっても、幸せに暮らしてる人だってきっといる。健常者だから幸せとは限らない。
だけど、健常者でも生きづらい世の中で、障害があっても幸せだと思えるのはどのくらいの確率なんだろう。
この子と2人消えてしまえたらどれほど楽だろう。
そんなこと考えるなんて、夫と娘に申し訳ないことも分かってる。
まだ障害や病気が確定したわけではない、という少しの希望が私を元気にもするし、いつまでも覚悟ももてない。いや、覚悟はずっと持てないかも。
とにかく私には覚悟がないのだと思う。そして、自分が一番可愛いのだと思う。いい歳だし、表面的にはしっかりしてるけど、内面ガタガタだ。
何があっても子が可愛いと思える人、尊敬する。
子供を育ってるって、綺麗事だけじゃない。
私は分かっているようであまりに無知だった。
出産前にいろんな本も読んでたけど、自分はどこか関係ないと思ってた。
それを後悔しても遅いけど。
そして、覚悟をもって子供を産む人もどれだけいるんだ、覚悟があったとしても、心が揺らがずにいれる人もどのくらいいるんだ、とも思うけど。
でも全て結果論。嘆いていたって、育てていくしかない。
先のことを考えない方がいい。だから疲れるんだと。今を大事にしようと。少しでも家族で楽しく過ごそうと。思って前向きになれる日もあるけど。
今日みたいな日は、どうしても、もう疲れてしまって。
泣いてここに吐き出したら、少しだけスッキリしました。
私もこの先何度、今日みたいな日を繰り返すんだろう…
- ハナハナ(5歳4ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
なかなか自分の思いって吐き出せる機会ないですよね…
仕事柄いろんな『お母さん』に出会ってきました。
そして病気だったり障害を持ったお子さんを持つお母さんと関わってきましたが、『お母さん』だって1人の人で辛い時も真っ黒の気持ちになる時もあっていいんです🤚
24時間お母さんしなくても良いんですよ(´ｰ`* ))))
文章読んでハナハナさんは十分頑張ってますしお子さんのために動いてます。
そのおかげできっとお子さんにはお子さんを応援する人がたくさん出来ているのではないかと思います。
きっとご家族だけでなくそういう方にも愛されているのではないでしょうか？
そうやって外のつながりも作っているだけでも十分すごいと思います。
でもきっとその分周りを見て頑張りすぎて疲れてしまう時もありますよね( ´ ; ω ; ` )
そばにいたら抱きしめたいぐらいですが…❤️🩹
ママリは顔を見えない分、思う存分思っていること、聞いてほしいこと書いて良いと思います！
他の人には言えない黒い部分もここなら見せて大丈夫です🙆♀️
疲れたらいつでも聞きます！
退会ユーザー
わかりますよ、すごくわかります。
私は、やはり友人に会う気力もなくて、愚痴りそうだし。ようやく2年ぶりぐらいに人と会う気力になり相談した、年上の成人した娘さんがいる知人に、
選んで生まれてきたんだよ。
て言われて、言わなきゃよかったって思いました。
え、選ばれたくないし、
綺麗な言葉並べて浸ってます？みたいな。
本人じゃないとわからないんですよ。そんなのイチイチ気にして言ってるわけじゃなくともね。
大変なのはママですよ。よくわかってるから、辛いんです
-
ハナハナ
ありがとうございます。
「選んで生まれてきた」も、聞きたくない言葉ですよね。
それなら、虐待される子もいないでしょ。って思っちゃいます。選ばれたくなかったと思うし、そう思ってしまうことへの罪悪感まで出てきて、更に辛い。
母に言われた「乗り越えられる試練しか与えない」も、それなら、自殺する人はいないでしょ、ってね。
こんなこと書くと、だから、そんな母親の相手はしたくないと思われちゃいますかね。
だからこそ、こちらも簡単には人に話さない。
でも、この人なら、って思って話して、そういう綺麗な言葉を言われると、余計にダメージも大きいですよね。「それって、本当に私のことを思って言ってくれてる？それで救われるって、そんな簡単なことだと思ってる？それらしい言葉を言ってるだけじゃなく？そんな自分に酔ってるのでもなくて？」って思っちゃう。
やっぱり、あまり人に言うことじゃないですね。そして、また孤独になる…- 2月3日
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退会ユーザー
そうなんです、、本当に誰にも言えないし、ママ友とかもうムリだろうし。
療育の通ってるママさんも、それぞれ悩み違うから、変なこと言えないです。
療育の先生が一番相談できますよ。これからでしたかね？
やはりプロで仕事として接してくれる先生が一番です。
乗り越えられる試練しか与えないって、所詮他人事ですよね。スピリチュアルなこと言われたって、自分だったらどうなんだよ？って感じ。
近くにいらしたら、お話したいぐらいです！😣
気分転換に、お茶したり買い物したり、自分を慰めることで、どうにか成り立ってます。笑。
がんばらないでいいですよ。自分の子供の幸せを願うのは当たり前なんですから。- 2月3日
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ハナハナ
今はまだ受給者証はとっておらず、無くても通える発達教室に週1回行ってます。それも3月で卒業なので、これから療育考えていきたいと思ってます。
ほんとに、発達教室でママ友作れたら、少しでも共感してあえたら、と思ったけど、なかなか難しいです…
ままりさんのおっしゃる通り、お子さんのことも、お母さんのこともよく分からない中で、迂闊に余計なこと言ってしまったらと思うと…
気持ちが敏感になってたり、少しのことでも傷ついてしまう、自分がそうだから、相手もそうかも、そう思うと、なかなか当たり障りのない会話しかできないのです…それではなかなか友達になれないですし😅
先生に相談が一番なのですね。確かに、プロなら、こちらの地雷もきっと把握されてるでしょうし、その上でお話も聞いてくださりますよね…
ありがとうございます！本当に、近くにいらしたら、お話したいです…💦
私も少しでも自分の好きなことして、楽しみます！なかなか1人で外出の時間取れないですが、ネットショッピングしたり、スマホで漫画読んだりはしてます😂
そっか…自分の子供の幸せはどうしたって願っちゃうのですもんね。その上にさらに無理して頑張ろうとするから余計にしんどいのかもしれませんね。
ありがとうございます。しみました。- 2月3日
はじめてのママリ🔰
全く同じ気持ちです。
私の気持ちを代弁して頂いたかと思うくらい…
読んでいて泣いてしまいました。
何も励ましの言葉をかけてあげることができずに本当にすみません…
本当に本当に辛いんですよね…分かります…本当に痛いくらい分かります。不安で不安でしょうがなくて、いなくなれるならそうしたいですよね…
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ハナハナ
読んでもらえて、共感してもらえて…それが励みになります。ありがとうございます。
発達教室に通ってる同じお母さんたちも、みんなしっかりしてるし、明るく見えるけど、きっと心の中では泣いてるのかもしれません。いや、1人の時、信頼できる人といる時、何度も泣いているのかも。本当に向き合って、覚悟を持ててる人もいるかもしれないけど…
どうしようもなく辛い時、本当に孤独です。不安で不安で仕方ない。消えてしまいたい。なにもかもなくなってしまいたい。
だけど、こんな風に言ってもらえると、孤独だけど孤独じゃないかもって、少し思えます。
子供を産むまで、そんなに深く考えたことなくて、調子がいいのかもしれないけど…障害とか、何も気にしなくてもいい、夢の国があったらいいのに。誰も苦しまなくて、みんな幸せであれたらいいのに。- 2月5日
退会ユーザー
ほぼ同じこと思ってます…
明るく過ごせる日もあるのですが、結局こんな気持ちになります。私も親に同じようなこと言われました。正直、無理なことってありますよね。誰にも話せないのでしんどいです。
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ハナハナ
共感してもらえて、コメント頂けて、ありがとうございます。
皆さんも、同じように辛い気持ちもひとり抱えて頑張ってるんだなぁと思いました。
りんごさんも、同じようなことを言われたのですね。一見前向きな言葉って、しんどいですよね。
誰かに言っても、どんな言葉を返して欲しいのかも、自分でも分からない…これ以上傷つきたくない、だから、誰にも言わない、って思っちゃう。
仕事だってなんだって、そんなに辛いなら辞めたっていい、逃げたっていい、他に道はあるなんて言うけど、親は辞められない、逃げられない。弱音を吐いたって、どうしようもないんですよね…
前を向けるようになった人は、何でふっきれたのでしょうかね…- 2月8日
はじめてのママリ🔰
少し前の質問に失礼します😊
その後お気持ちは少し落ち着きましたか？
もう少しで4歳になる息子がいます。
息子は3歳４ヶ月頃に自閉症の診断が降りています。
赤ちゃんの頃から漠然と大変でしたが、保育士をしていたこともあり、なんとか育ててきました。
言葉がのんびりで、気になってはいましたが、年少に上がる際に、言葉の遅れがきっかけでお友だちとのトラブルが多発。(貸してが言えなくておもちゃを取ってしまうなど)
このままでは、息子が困ってしまうのではないか、集団生活が辛くなってしまうのではないかと思い、発達検査を申し込み、自閉症が判明しました。
2月生まれということもあり、ただの言葉の遅れかな〜？くらいに思ってたので、自閉症と言われ、めちゃくちゃびっくりして、何度も確認したことを覚えてます。
同時に、診断が降りて
あぁ、だからこんなに大変だったのね💦と納得して、ほっとした部分もあります。
私は、息子が【困る】ことがなによりも1番心配で、悲しくて。
息子の少しかわった部分や
難しい部分が、診断が降りたことで【自閉症の特性】となり、お友だちや先生、周りの保護者の方も理解して接してくれるようになりました。
特に幼稚園には恵まれていて
自閉症ということを理解し、息子に合った対応をして頂いているので、かなりの成長スピードで伸びています。
たけのこを見てるようです。笑
お友だちとのやり取りがかなり出来るようになったし、服も自分で畳めるようになりました😊
息子の発達の要は、周囲に理解してもらいながら
本人が過ごしやすい環境を整えること。だと思っていて
私は診断名が降りて本当に良かったと思っています！
少し環境が違いますが、、、
私は診断名が降りたことに対して前向きな気持ちだったので、こういう人もいるんだな。と読み流して頂けたら…と思います😊
-
ハナハナ
すみません、下に返信してしまいました。
- 2月13日
ハナハナ
少し前の質問なのにも関わらず、ご回答頂けてありがとうございます。前向きになれた方のご意見もとてもありがたいです。
今は、質問した日よりは落ち着いてはきてますが、気持ちは日によって、いえ、1日の中でも揺れ動いたりします。
私の夫も、検査して、何かが分かるなら、それで少しでも進めるならその方がいい、分からないままにしておくより、そうしたい、と言います。
私もそう思いたいけど、そう思う気持ちもあるけど、怖いんです。何かが確定するのが。それはたぶん、子供を想って、というよりは、自分のためなのですよね。何かがあったとき、受け入れられるか分からない、この子の将来を絶望的にとらえてしまうかもしれない、それが怖いのです。世の中の、子が何か障がいあるかもと思っても病院に行けない親はきっと、同じ心境なんじゃないかと思ってたりします。
本来は、どんな子でも受け入れる覚悟がなくちゃ、子供なんて産んじゃいけないなって、今になってようやく思います。健常に産まれたって、生きてる中で誰だって障がい者になる可能性だってある、もちろん、自分たちだってある。
夫は教師なので、色んな生徒を見てきていたり、先生同士の横のつながりも多いので色んな情報が入るみたいで、障がいのある子って、軽度のものも含めたら、すごい確率でいる、だから、障がいがある子が産まれるのも、当たり前にあるものだと思ってたから、そこまで驚かないと言ってて。
私は、一般企業に勤めてて、あまり、障がいのある方と接することもなく。（障がい者枠で働かれてる方は見たことある、くらい）なんというか、本当に無知でした。自分の世界は狭かった。
だから覚悟が持てない、という言い訳をしたいわけではないのですが、今までの人生であまり考えてこなかったことを、今すごく考えてます。いえ、本当は、考えるとかじゃなく、愛情を持って受け入れるといいたいのですが。
夫が教師をしていて、問題を起こす子はだいたい、親から興味を持ててもらってない、愛情をもらえてない、障がいがありそうでも、親が受け入れてないことだと感じると言います。（もちろん、問題を起こす子が必ずそうだというわけではないと思います、環境など色んな要因あると思うので）明らかに発達障がいがあるようでも、親が認めてないことで、本人もどうして自分が困ってるのか分からなくて問題起こしちゃう、っていうのも見ると。（ママリさんがおっしゃっているようなことかもしれませんね）
だからこそ、親が気づいて一緒に対応していくこと、愛情を注ぐことが大事だと。
そういう話を聞いて、そうだ、その通りだと思うけど、まだ心がついていきません。私は私が可愛いのと、将来が見えなさすぎで不安なのです。
社会保障があると言っても、どこまでなのか。
お子さんが障がい者で成人されてる方のブログを見ても、「保障で貰える額はほんの僅か、障がい者枠で働いても貰える額はほんのわずか、合わせても、とても生活できない」と書いているのも見て。
とにかく将来が不安で…ママリさんはそういう不安はないでしょうか？
この子が少しでも楽しく過ごせるようにとは思うのですが、きちんと生きていけるのか…
まとまりのない文ですみません。読んでいただき、ありがとうございました。
さあち
こんばんは、ハナハナさんの文章を泣きながら読みました。
気にしていないフリ、平気なフリをしていても心の中では不安で、何も考えたくお気持ちよくわかります。
うちはもうすぐ5歳、1歳7ヶ月の子がいて下の子が生まれつき難聴、低身長で先日染色体検査をして結果待ちをしていますが、他にも言葉がでない、理解していない、歩かずやっとつかまり立ちをしたばかり、体が柔らかすぎる。と色々言われており、調べると他にも病気の疑いが。支援学校と通院で月に必ず最低2日は仕事を休んでいる状態です。
ちゃんと可愛いのにあれもこれも病気の疑いが出て、本当なら今頃はもう手を繋いで散歩をしてるのに、思い描いていた子育てと違うこと、比べてはいけないとわかっていても周りと違って幼さが残るこどもに色んな感情が混ざっています。そんな考えをする自分も嫌です。
私も神様は与えられ試練〜という言葉を言われましたが、試練ではなく不平等で、健常のがそりゃいいに決まってるじゃん、といつも心の中で叫んでいます。
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ハナハナ
すみません、下に返信しちゃいました。
- 2月15日
りと
こんにちは。ハナハナさんのお話を読んでとてもよかったです。
うちの子は3歳の時知的障がいのない自閉症と伝えられました。
生まれてからその時まで、とにかく変わっている、といういろんなエピソードがありました。
私は息子を可愛いと思えませんでした。私には育てられないし、息子も私を求めていません。
私の抱っこが大嫌いで、触れるだけで金切り声をあげていました。授乳もままなりませんでした。息子に向き合うことが怖くて、何度も児童相談所へ駆け込みたいと思いました。
家族はみんな息子への接し方が上手で、私は母なのになにも出来ません。
この子の個性なんだと何度も受け入れようとしました。何度も笑ってこういう子なんだと説明してきました。でも本当はいつも泣きたかったです。
娘が産まれてますます息子への愛情は所詮義務だと思えました。母親からの愛情を貰えない息子、何度も私が母でなければ…と思いました。
ハナハナさん、世の中にはとてもしんどい病気の方がたくさんいます。ハナハナさんはそう自分を奮い立たせて日々頑張っています。
でもハナハナさんも十分頑張っていると思います。私はそう思います。私も頑張っています。
私もハナハナさんも、人に恵まれていると思います。それでも人生の終わりまで、私は息子と向き合えないかもしれません。
私は思います。息子を1人で育てることはできない。夫婦で感覚が違う。
だから息子の居場所は、せめて私が作ります。私の不安や辛さを息子のと関わる多くの人と共有します。可愛いと思えないことや愛情が足りないと思っていることなども全部ぶちまけます。
保育園の送迎で号泣してしまったこともあります。
ハナハナさんも無理に笑わなくていいですよ。話してスッキリするならぶちまけたらいいですよ。
めちゃくちゃ長くなってしまいましたが、ハナハナさんにたくさんぶちまけて受け止めてくれる人たちが溢れますように。
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ハナハナ
ありがとうございます。りとさんのお言葉読みながら、涙が出ました。
りとさんが今のお気持ちに至るまで、きっと色んな葛藤があったのだと思います。いえ、きっと、今も色んな葛藤があるのだと思います。
だけど。りとさんのお話を読みながら、自分が頑張らなければ、誰かに頼ってはいけない、もっと大変な人だっている。そう頑なに思っていた自分に気付かされました。
思えば、今までの人生、幸か不幸か、ある程度自分が頑張ればどうにかなってきた。でも子供が産まれて、自分だけではどうすることもできなくて、ようやく、夫や親に頼れるようになってきた。助けて欲しいと言えるようになってきた。
でも、まだ他人に頼ることが怖いのだと思います。
自分の中のプライド。誰かに頼らなければならない自分だと思いたくない。
他人に頼って、嫌な思いをするかもしれない。拒否や、好奇な目で見られるかもしれない。その時、傷つきたくない。
そんな、私の中の弱さがあるのだと思います。
だけど、もう、そんなことも言ってられないくらい、自分の中で抱えられないものになっている。なのに、まだ自分で抱えようとするから、余計に辛くなってしまうのですよね…
すぐには、できないかもしれません。でも、きっと、私の周りにも、優しい人たち、助けてあげたいと思ってくれてる人たち、気持ちをぶちまけても受け止めてくれる人たち、いるのですよね。
私も最後まで、息子と向き合えないかもしれない。受け入れられないかもしれない。だけど、たくさんの人を巻き込みながら、やっていくこと。それは、福祉や生活面だけじゃなくて、精神的なことも含まれているのですね。
障がい者であろうとなかろうと、子供を育てていようとそうでなかろうと、本当はそうやって人と繋がって生きていく方が良いのですよね。
うまく言えませんが…特別なことだと気負わず、少しずつ、話せるようになっていきたいと思いました。ありがとうございます。- 2月16日
ハナハナ
コメントありがとうございます。読んでもらえて、共感頂けて、嬉しいです。
さあちさんのお子さんも染色体検査されたのですね。うちも結果待ち、このあと、脳波なども調べて全て終わってから結果を聞くので、それまで、結果のことを考えないようにとは思うものの、とても怖いです。
結果を聞きたい気持ち、聞きたくない気持ち、とても複雑です…
そうなんですよね…ちゃんと可愛い。うちの子も、顔が整ってる可愛さではないけど、丸々してて、ニコッと笑った顔が堪らなく可愛い。「純粋無垢」って言葉がピッタリなくらい、何の穢れもない、可愛い笑顔。その笑顔を見ると、いつも愛おしい気持ちが込み上げてくるのに、心が真っ黒な時は、その笑顔すら辛い。「純粋無垢」なんて、知能が遅れてるからだ、そんな笑顔、みたくない、なんて思っちゃう時すらあります。そしてまた自己嫌悪…
公園に行っても、同い年くらいの子がスラスラ喋ってるのを見ると、落ち着いて遊んでいるのを見ると、比べちゃいけないと思うのに、「どうしてうちの子はああじゃないのか」と思ってしまう。
本当ならもう3歳、上の子が３歳くらいの
時には、子育ても少し楽になってた。もう今頃は、穏やかに子育てを楽しめる時期だったはずなのに、なんて。（もちろん、３歳で落ち着くかどうかは健常者でも個人差はあるだろうけど）
まだ1人しか子供がいなかった時に、3人子供を産んだ友人に言われた言葉。「ひとり目でだいぶ育児も分かってくるから、2人目以降は子育てがとにかく楽しい！絶対2人目も産んだ方がいい！この楽しさを知って欲しい」と。その子の子供は3人ともイヤイヤ期もないほど穏やかな子ばかり。そりゃ楽しいよね、って。そうやって、人を妬んでしまうこと、そんな言葉を何度も思い出しては、やりきれない気持ちになること、どうしてこんなにも不平等なのかと。
こんな試練、いらなかった。試練を乗り越えた幸せじゃなくて、最初から幸せがいい。そもそも乗り越えられるかすら分からないのに。
さあちさんもお仕事もされてるとのこと。
私は、仕事しながらの子育てもつらい、でも仕事せずにずっと1人で子供と向き合う方がもっと辛い、まだ仕事をして子供のことを少しでも忘れられる時間がある方がいい、だけど、たくさん休んで謝らなくちゃいけないのも辛い。とは言え、今日もこれから仕事仕事です。
朝から暗くなってしまい、すみません。今日も一日、なんとかやっていきたいと思います。お互い、少しでも穏やかに過ごせますように…
かな
はじめまして！
読んでいて胸が締め付けられるようでした…。
私の心の声⁈と、思ってしまうくらい共感しながら涙が溢れてきました…。
現在1歳4ヶ月を過ぎている息子は、名前を読んで振り返った事が一度もなく、言葉も出ない、指差ししない、おもちゃも光るものを色んな角度からみたり、タイヤをクルクルまわしているだけ。真似をしたりする事もなく、言葉の理解も何も出来ていない状態です。こだわりなのか、狭い場所を好み、TVの裏に無理やり入ってたり、癇癪を起こすと自傷行為？と思うくらい、頭を打ちつけたり、自分の髪の毛を引っ張たり。
そして、座ってることができず、常につま先立ちをしながらグルグル動いてます。
なんでも舐めたいのがずっと続いていて、外やスーパーでも抱っこから降ろすと、いきなり床を舐めはじめたり。。
身体は大きく、2歳〜3歳くらいの子と同じ背丈なので、余計に異常な行動に見えてしまったり、体重も11キロ超えていて、癇癪をおこされながらの抱っこは私も身体中が痛くなります。
発達相談に区役所へ行った事もありますが、まずは一歳半検診を待ってみてください。と言われてしまい、今はまだ何も動けない状況です…。
地域の支援センターや公園にも毎日行って、いろんな刺激を受けて欲しい、私ができる関わり方で良い方法があるなら…と検索しては試してみたり。
でも、何も変わらず、いつまでも中身は赤ちゃんのまま…
ご飯も全てこちらが食べさせ、いくら話しかけても一方通行、意思疎通なんて少しもとれず、思い通りにならなきゃ大声で泣かれ、噛みつかれ、髪を引っ張られる毎日に気持ちがどうしようもなく辛くなる時もあります。
息子の特徴を検索すると自閉症で間違いないのかな…
覚悟を決めて、受け入れて、息子がこれから先、少しでも幸せに生きていけるように考えていかなければ…。
私が強くならなきゃ、しっかりしなきゃ。と、思う気持ち、
私には育てられないよ…育てたくない…なんで産んでしまったんだろ。
息子に障害が明らかになったら、私は息子と死んだ方が周りに迷惑かけないかな？
私が何か悪いことした？なんで私の息子なの？と、すごく最低な事を考えてしまうのも本心です…。
うちの旦那は発達がゆっくりなだけで障害じゃない！まだ一歳代で障害だなんだと言う方がおかしい。と、相談しても理解がないので、何も話を出来ません…。
本当は1番一緒に考えて欲しい、不安も共感し合って励まし合える関係になりたい。と願いますが、なかなか難しいですね…。
ハナハナさんの最後の文章、この先何度今日みたいな日を繰り返すんだろう…ってまさに毎日考えます。
疲れて、息子をみながら泣いてしまう事も何度もあります。
私は現在育休中ですが、小児病棟で看護師をしています。
色々と小児発達や看護について、障害をかかえた子ども、親への関わり方など沢山勉強をしてきましたが、自分が当事者となってはじめて理屈では説明できない自分の感情に苦しんでいます…。情けないです…。
自分の無力さ、キャパの狭さに落ち込み、この歳になっても初めての自分と向き合う葛藤の日々です。。
ハナハナさんの投稿にこんなに長々と文章を打ってしまい、申し訳ありませんm(_ _)m
初めて私も勝手に吐きださせてもらって、少しスッキリしました。
明日起きたら、また頑張らないと！と、思いながら寝れる事に小さな幸せを感じます。
色々吐き出しながらもお互いに頑張っていけたら良いな、と勝手に願わせてもらってます(^^)
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ハナハナ
共感して頂き、返信もして下さって、ありがとうございます。
本当に、本当に辛いですよね。この気持ちは、想像はできても、きっと当事者でなければ、理解はできないだろうとは思います（子供の障がいのことだけでなく、どんな辛いこともそうなのでしょうね）
うちの子も、身長も体重も成長曲線の上の線にほぼ近いところにあって、同じような月齢の子と比べてもかなり大きいです。同じ二歳児の中でも、6月生まれでそもそも大きい上に、更に大きいので、1人かなり大きいです。なのに、中身が伴ってない。明らかにもっと小さい子がしっかりと話しをして、お行儀良くしているのに…余計に辛くなりますよね…
うちも結局、意味のある単語が出たのは2歳半頃、それまでも何か違和感がある気もしつつ、様子を見ている状態でした（保健師さんには相談はしていましたが…やはり一歳半検診で引っかかってからでした）
上の子も言葉は遅く、一歳半健診でもひっかかり、２歳前にようやく意味のある言葉が出てきて、さらに酷い癇癪持ち（一度火がつくと手がつけられなくて何時間でも泣き、一度児童相談所にも通報されました）とにかく動く回る走り回る、そういうところから、発達障がい（多動）なんじゃないかと、話していました。が、月齢が上がるにつれて全て少しずつ落ち着いて、今もごくごくたまに癇癪は起こしますが、話をすればすぐに落ち着きますし、基本的には落ち着いていて、定型発達だろうと思ってます。
うちの夫も、娘も結局心配してても何もなかったこともあり、息子もまだ小さい時期に障がいかどうかは分からないだろう、と言っていました。だけど、感じる違和感。私の思い過ごしなら、もちろんその方がいい。そうであって欲しい。私も違うと思いたいので、目を逸らそうとしていた時もあります。（正確には今も逸らそうとしているかもしれません。）うちの夫は、３歳頃にようやく、もしかしてと思い始めてました。
息子のこと、もちろん心配です。だけど、私は…私たちの将来も心配してしまう、定型発達の娘の足枷になってしまわないかも。
この前の土曜日、保育園の発表会があって。歌だったり演劇だったり。息子は、二歳児クラス、歌と簡単な劇の予定でした。
結局ほとんどのことができず、じっとしていられず、先生が横に付きっきりで。もちろん、年少にもなってないので、泣き出してしまう子もいたし、同じように何も出来てない子もいたけど、みんな何をやってるかは分かってそうでしたし（先生が付いてなくても、次の行動が出来てた）フラフラしてる子なんて1人もいなかった。1人、何をやっているのか、次に何をすべきなのか分かってなさそうだった。
娘の番には、息子を膝に乗せて見なきゃいけなくて、だけど、息子はもう飽きたようで、ずっと逃げ出そうとして。それをずっと力で押さえつけて。娘は、ずっと練習頑張っていたし、演劇も歌も合奏も真ん中のポジションもらえて一生懸命やってて、その姿、その勇姿をゆっくり見たかった、だけど、そんな余裕なくて。
息子の時も娘の時も。泣きそうになるのを必死に堪えていました。
全てが終わって帰る時。先生から息子に「良く頑張ったね！」と声をかけてもらって。夫も息子が終わった時、「頑張ったな」と声を掛けていて。私だけ、「頑張ったね」って声を掛けられなかった。娘には言ってあげられたのに。息子は一体、何を頑張ったのだと言えるんだろう。みんなは何を思って、頑張ったねと言ってるのだろう。何も分からず、前に立たされて、嫌な思いになりながらも、そのことを耐えたこと？（こんなこと書いてますが、先生方を責めたいわけではないです、ずっと付いてて下さって本当に感謝してます。私一人が、息子を褒めてあげる目線を持てていないだけなのです）
私は思いました。この先、こんな思いをずっとしなくちゃいけない、その覚悟を持たなくちゃいけない。
周りの子と比べるんじゃなくて、その子自身の成長を見てあげてください、褒めてあげて喜んであげてくださいと。発達教室の先生に言われた言葉。そんなこと、分かってるんです。（発達教室にいるみんなに向けての言葉でした、きっとそんなこと、みんな分かってると思う）だけど、頭で分かってても、心は制御出来ない。そんな簡単に割り切れるなら、制御できるなら、どんな辛いことがあったって、もう悲しまないように制御する。出来なかったたくさんのことを悲観せずに、出来た少しのことを喜べるようにしたい。私だってそうしたい…
すみません、愚痴ってしまいました。また泣きながらここで吐き出させてもらって、少しスッキリしました。
かなさんも吐き出すことで少しでもスッキリできるなら、いくらでも、私の投稿だと気になさらず書き込んでくださいね。もちろん、別で投稿されても良いですし。
…さっき、たまたま、松任谷由美の「守ってあげたい」が聴こえてきて。
Soyou don't have to worry.worry 守ってあげたい あなたを苦しめる全てのことから 'Cause I love you'Cause I love you.
こういう気持ち、息子に対してもある。だけど、どれだけ私は息子を愛してるだろう。私はこの先守ってあげられるのかな。そして、守ることへの、立ち向かわなくてはならないものへの恐怖もあって。
だけど、本当は私が守らなくても、いつか、しっかりと自分で立ち向かえる子になって欲しい。私だけじゃなく、息子を大事に思ってくれる、たくさんの人と一緒に。そして、息子自身も少しでもヒトの助けになれる人になって欲しい。なんて、まだ思ってしまう私です。
長くなってすみません。今日、お互いに少しでも穏やかな日が過ごせますように^_^- 2月20日
-
退会ユーザー
過去の質問にすみません。息子8ヶ月くらいなんですが、主人50代半ばの子で発達を疑っています。今も後追い、人見知りなく、1人で平気で、、、すごく違和感あります。
このコメントみて、胸が押し潰されました。
ハナハナさん、すごく頑張ってると思います。質問者様もすごく。- 7月14日
はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません、
現在私も同じような状況で、息子がおそらくなんらかの障害があるんじゃないかとおもっています。
毎日どうやって死ねばいいか考えてしまい泣いています。
旦那には、息子と少し離れて暮らすことも考えたほうがいい。おれは、この子に障害やできないことがあったら、息子に合わせてやっていくしかないんだから。
といいます。。
現在保健師さんに勧められて、週一の1時間を療育に通っています。
現在3歳8ヶ月でそろそろ検査をしなければいけないなとおもっているのですが、その結果を受け入れる自信が全く無く、予約すら入れられていません。
息子ができないことを、何回も怒鳴って、もう一回！できてない！と、やらせてしまい、息子が泣きながら「やだ…やだ…やだ…」と言って毎回ハッとさせられて自己嫌悪になります。
こんな私をみて旦那は少し離れた方が良いといわれました。
こんなことが起きるたびに私は泣いたり怒ったり、家庭が壊れてしまうと…
もう死にたいです。
ハナハナ
ありがとうございます！とても言葉を選んで書いてくださってるのだと思いました。色んなお母さんと関わられるお仕事されているとのことで、そのような方のお言葉、嬉しいです。
知っている人に言うのは勇気もいるし、顔を見ると、つい、「何を思われただろう」なんて勘繰ってしまう。そう考えると、ママリでは書きたいことを書けてありがたいです。
はじめてのママリさんのお仕事がどのようなものかは分かりませんが、私のような母親を理解しようとしてくれて、励まそうとしてくれる人がいる、偽善とか興味本位とがじゃなく。心が捻くれてると疑り深くなってしまうけど、心から味方になってくれる人もいるのだと信じたいです。
また心が黒くなったら、書き込みます。ありがとうございます。