娘の原因不明の発作でてんかんの検査中。発作続くと必ずてんかん診断？継続時間短くても不安。経験者の助言を求めています。
【てんかんについて】
先日生後6ヶ月の娘が夜間に原因不明の発作、
今日血液検査と問診をしてきて、
金曜日にMRI、来週脳波検査をする事になりました。
てんかんは症状が軽いものから重いものまであると思うのですが、
発作のようなものが続いている場合は必ずてんかんという
診断になるのでしょうか？
原因不明の発作が続いてはいるのですが、
継続時間が短く（起こっても2.3回の硬直が1日4.5回）
検査結果で答えがわかるとわかっていても
検査が終わるまで不安で怖くてたまりません…
どなたかご経験のある方、教えて頂けないでしょうか？
- はじめてのママリ🔰(2歳5ヶ月)
コメント
ママリ
娘は9ヶ月の時から熱なし痙攣が続き、脳波とMRI検査して「焦点性てんかん」と診断されました。
娘の場合は軽度でした。乳児期に発症するてんかんは、2.3年で治ることが多いと言われ、娘は最後の発作から2年間発作ゼロを目指して朝晩薬飲んでます！
娘も1度発作が起きると群発してしまうので、注意が必要です。
必ずてんかんな訳ではなさそうです。脳波でてんかんの波形があればてんかん。脳波で波形に異常がなくてMRIで脳内に腫瘍が見つかることもあるみたいです。その腫瘍が悪さして発作が起きるそうです。その場合は手術で取り除くと言われました。
はじめてのママリ🔰
来週の脳波検査まで待てますか？MRIも動いたら撮れないので後日やり直しになるかもですよ！私も病院に行ったとき『一番早くて来週の○曜日』の脳波検査でした。しかし発作の様子を見ていてそんなに待てないわ！と他の脳神経？に詳しい先生のいる病院へ駆け込んだら、即日検査してくれて、てんかんがすぐに分かりました。即大学病院へ入院の手配、あれよあれよと状況が一転し病院へ付き添い入院のスタートとなりました。生後2ヶ月ころの事です。てんかんが見つかったら、早く治療を始めたほうがいいと聞きました。早く異変に気づいて早く動いてくれてよかったと医師に言われました。あの検査まで待っていた期間でも悪化していたかもと思うと…😅 まだてんかんが分かったわけじゃないと思いますが、不安ならもっと動いてもいいと思いましたよ💭
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️
確かに仰る通りですね…
緊急性がないのか主治医に確認した上でMRIと脳波の検査予約をしましたが、出来るだけ早く撮ってもらいたいという気持ちはあります。
近くにてんかん専門医もありますし子供病院もあるので、明日問い合わせてみようと思います。- 1月12日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️また、娘さんの経験を教えて頂き、ありがとうございます。
乳児期に発症するてんかんは治る場合が多いのですね…！ウエスト症候群など、この時期に発症するてんかんは難治性のものもあると思うので、とてもビクビクしてしまっています…🥲
その後お子様は発作を止められているのでしょうか？お薬の副作用とかもありますか？
お忙しい中恐縮ですが、再度回答頂けると嬉しいです！
ママリ
てんかんにも色んな種類ありますよね💦
娘は朝晩の薬でコントロールしています！てんかんだったら必ず合う薬が見つかります！最初は合う薬や量が見つかるまで発作が起きることもあるみたいですが🥺
娘が飲んでいる薬は眠気が強く出ると言われていますが、娘はまったく寝そうにないです！笑
なので今のところ副作用はないですよー‼︎
はじめてのママリ🔰
回答頂きありがとうございます🙇♀️副作用もあまりなく、今のところお子様には合っていて発作も抑制できているとのこと、お話伺えて少し安心しました。
てんかんは治すこと、抑えることの出来る病気だとわかっていても、どうしても不安な気持ちは収まらず…まずはしっかりと診察して頂き、その後必要な治療を進めていきたいと思います。
ママリ
私も最初は不安で毎日泣いてました💦
そして検索魔になって余計に不安になってしまっていたので、病院での検査や結果だけを待つのがいいです🥺
薬を飲み始めるようになってからは、てんかんに対する不安などは軽減されました。そのくらい薬が安心させてくれます！
もちろん体調には注意が必要ですが💦
そして、娘のてんかんと娘が私を強くしてくれました！
マイナス思考になりがちですが、親が不安になっていると子どもは余計に不安になるので、今の医療を信じてプラス思考でいられるといいなと私は思ってます！🥹🥹
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
発作のような動きが少しでもあるだけでビクビク、かなりメンタルやられていたんですが、仰るように今の医療を信じて、まずは結果を待とうと思います。
「娘のてんかんと娘が私を強くしてくれました」本当に素敵な言葉だし、すごいなと思います😭その裏で人一倍頑張っておられるんだろうな〜と思うと、私にもそんな事が出来るんだろうか…と不安にもなりますが…まずは検査結果を待って、主治医の先生と今後の進め方をしっかり話してきたいと思います。