コメント
みちゅん
シェーグレンの抗体ですかね？
私はシェーグレン症候群でSS-A抗体陽性です！
うさ
私も抗SS-A抗体陽性です。
この抗体があると胎児に不整脈を起こすことがあるというこで健診はかなり慎重に診て頂いていました。
ただ、私の場合は抗リン脂質抗体症候群も併発してたのでこれが原因の不育症でした。
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りん
ありがとうございます。
そうなのですね...
抗リン皮質抗体症候群はどうやって調べたのですか？- 12月8日
うさ
血液検査でわかりますよ。
抗SS-Aと同時に検査していると思うので、結果は通院時に分かると思います。
シェーグレン症候群の症状はありますか？りんさんご自身もお大事にしてくださいね😥
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りん
そうなのですね...個人の産院での検査で大学病院に紹介状書くと言われました。
妊娠前ですが口内炎がよくできたのと、喉がすごく乾くこと、足に湿疹があります。
これは症状なんですかね...？
口内炎や湿疹それぞれ病院でみてもらったことありますが、その時に血液検査はしてないです😢
ありがとうございます😢
まさかわたしのせいでこんなことになってしまうと思っていなかったので本当に辛いですし、旦那や親に申し訳ないです。- 12月8日
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うさ
膠原内科ですかね？大学病院なら詳しく診てもらえると思うので安心ですね。
もしかしたら症状出ているのかもしれないですね…
自分を責めてしまう気持ち痛いほど分かります😢ただ、あまりご自身を責めずに今はゆっくり休んでくださいね。- 12月9日
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りん
まだわからないんですよね...
一応26日大学病院の産婦人科は予約入ってますが、膠原内科になるのですかね？
ネットを見ていてもしかしてこれなのかな？ってなりました😢
ありがとうございます😢
はじめてのママリさんは今お子さんいらっしゃるんですよね？
わたしもいつか元気な赤ちゃんを産めるのでしょうか...- 12月9日
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うさ
出来れば膠原病に詳しい先生に診てもらったほうが安心だと思います。私が通ってた産院は検査はしてくれるものの専門ではないので結局、大学病院で改めて検査することになり診断確定までに時間が掛かってしまったので😓
きちんと原因が分かれば治療しながら赤ちゃんも望めると思いますよ。私ももっと早くに分かっていればと後悔することも多かったですが、今は病気のこときちんと分かって良かったと思っています。
まずはりんさんご自身をご自愛ください。- 12月9日
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りん
詳しくありがとうございます。
大学病院で検査するとすぐに結果は出るのですか？
調べたら、わたしが行く予定の大学病院に膠原内科あるみたいです。
早く確定診断してほしいです...
娘を亡くしてから早く子どもがほしいと思うようになりました。
妊活自体は1月からはじめていいと言われていますが、この病気だとしたら治療してからはじめなければいけないのでしょうか😢
いろいろ質問してすみません。
ありがとうございます。- 12月9日
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うさ
シェーグレン症候群は既に血液検査が済んでいるので症状あれば確定になると思います。抗SS-A抗体がどのくらいの数値かは分かりませんが陽性ということは普通の産院で出産は難しいかなと思います…。私は市内ほぼ全ての病院で断れてしまいました😢
ただ、こちらは特に治療することなく妊婦健診を念入りに診てもらうくらいしか出来ないと言われました😓
抗リン脂質抗体症候群は診断確定には初回の検査から12週空けて再検査してどちらも陽性だった場合に確定するようです。私は初回が陽性だったため確定か分かるまでは妊活は控えました。こちらは妊娠中投薬と注射で流産予防が出来るので妊娠が分かった時点から治療を開始しました。
私の経験が少しでもお役に立てると幸いです😊- 12月9日
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りん
ありがとうございます。
数値まだ確認できてないのですが、高ければ高いほど良くないのですかね...
治療法ないんですね😢
ずっと心配なまま過ごすのも辛いですね。
わたしはもうすぐにでも赤ちゃんほしいと思ってしまっていて、12週空けることにストレス感じてしまいそうです...
でもやっぱりあけたほうがいいんですよね😢
たくさん教えてくれてありがとうございます😢- 12月9日
みちゅん
私は抗リン脂質抗体症候群の検査は
してないのかな…と思います。
血液検査の結果を見てみたのですが、それっぽい項目がなくて…😭
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りん
そうなんですね。
わたし項目だけ明細に載っててみたのですがプロテインS欠乏症とかそんな感じのですよね？
みちゅんさんはシェーグレン症候群でなにか薬飲んだりはしましたか？
何度も質問すみません。
わたしも元気な赤ちゃん産んで育児したいです😢- 12月9日
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みちゅん
プロテインS欠乏症……
すみません、私の検査結果には何も載ってなくて分からないです💦
SSA抗体が高すぎて(5800ぐらい)
ステロイドを出産までの3ヶ月間だけ飲みました。
その結果薬の効果が胎児にも影響してしまい、生まれたとき少し内臓の(どの臓器か忘れてしまいました)動きが悪いと言われ、NICUに2週間入院しました！
その後順調に回復し今は何事もなかったかのように元気です。
ちなみに私の場合、妊娠中に胎児に不整脈は1度もみられませんでした。
私に分かることであれば
何でもお答えしますので
何度聞いてもらっても大丈夫ですよ！- 12月9日
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りん
すみません、ありがとうございます💦
抗リン脂質抗体症候群については電話で何も言われなかったので行った時に確認してきます！
そうなんですね...
数値見てないのでまだわかりませんが、もし高ければステロイドを飲めば大丈夫なんですかね😢
お子さん最初辛く大変でしたね😢
今は元気で良かったです😭
わたしは胎児ドッグしてないのでわかりませんが、心臓に問題があるとは言われたことはなかったです。
胎児ドッグとかしないと不整脈はわからないですよね...
34w4dで夜眠る前まで胎動ありました。
でもいつもより弱かった気がします。
救えた命だったんですかね...
いろいろ詳しく教えてくださり本当にありがとうございます😢- 12月9日
りん
ありがとうございます！
34wで死産してしまい不育症の検査をしました。
まだ電話で結果聞いただけで詳しいことは14日に聞きに行きますが、SSA抗体陽性と言われました。
これが陽性だから赤ちゃん亡くなってしまったのかな？と思い、同じ方いたら話聞きたいと思って質問しました😢
みちゅん
34wですか、、、、
ごめんなさい、なんと言葉をかけて良いのかが分かりません…
つらいですよね…
抗体が陽性だと不整脈が出だ事例があるから…と、検診のたびに念入りに診てくださってました。
(地元の産婦人科では無理と言われて大きい病院に紹介になり出産しました)
先生には『抗体陽性だから不整脈が絶対出る、と言うわけではなく、陰性の人でも不整脈が出たりするから、そこまで深刻に考えないでください。今の医学では分かってないことが多すぎるので、、、ただそう言う報告事例があると認識しておいてください』と言われました。
りん
ありがとうございます。
とても辛いです。
いまだに現実だとは思えないです...
そうなのですね。
やっぱり個人の産婦人科では難しいんですね。
そう言われるとそこまで神経質にはならなくて良いのかなって思えますね。
まだ妊娠もできてないのですが、いつかわたしも生きてる赤ちゃんを産むことができるのかな？と不安になりました。
みちゅんさんは抗リン脂質抗体症候群の検査はしていますか？
質問ばかりすみません😢
みちゅん
すみません、下に返信してしまいました💦