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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

娘の発達について気になる方が、発達障害の情報を探しています。娘の状況を考えながら、何か役立つ方法があれば取り入れたいと思っています。ただ、急ぐつもりはないけれど、娘のためにできることがあれば知りたいと思っています。

発達障害のお子さんをお持ちの方、こちらのホームページ?記事?ご覧になられた事ありますか??
娘は染色体異常で、発達が遅いです。また、最近、額の突出や頭の形は前から気になっていて、検索したらでてきました。途中の2歳8ヶ月の子の写真を見て、娘の細い足と全く一緒でした。少しでも発達にいい事なのであれば娘の負担を考えながらですが、なんでもしてあげたいです。沖縄だしそう簡単にはいきませんが、、、発達に関しては娘のペースでと思っていたし、遺伝子レベルで他の子とは違うわけなので今更急ぐつもりはないです。でも娘にとってよりよいものであれば、とは思っています。でも、そんな簡単に(簡単ではないですが、、すぐに?)発達が進むだなんてびっくりしました。
ちなみに沖縄セントラル病院の脳神経外科です。

コメント

たま

染色体異常ならもう遺伝子結果の特定ができてるってわけじゃないのですか?

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    できてます!ただ症例がほぼないものなので、いろんな合併症の可能性があると言われています。
    特定できてるからって全てを諦めるよりはと思って色々本でも調べています。
    お子さんは発達障害おもちですか?

    • 11月23日
  • たま

    たま

    私の娘も色んな疾患があり生まれてきました、最初の頃は染色体異常や遺伝子異常が疑われていましたが、今はのところ発達は順調です。しかし他の子と比べて多動だと感じています。

    もしかしたら細かく検索すれば異常が見つかるかもしれませんが、とくに何かをするとかは考えていないです!するとしたら療育くらいですかね?👏

    • 11月23日
はじめてのママリ🔰

染色体異常なら三角頭蓋はあまり関係ないとおもいます💦
そもそもこの三角頭蓋と発達の関連もあやふやなんですよね。私はそれで開頭手術するの怖いと思っちゃいました。

インスタで調べると実際にここで手術されたお子さんのレポたくさんあがりますが、読んだことはありますか?

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    完全に関係ないわけではないですよね。染色体異常で発達が遅いのは分かっています。それでも世界でも報告例のないものなので色々な合併症が伴う可能性も言われています。諦めてしまうよりは少しでもと思い日々調べています。
    私もこれが100%とは思っていません。中には違う子もいると記載されていましたし。
    私も簡単な話ではないことは分かっています。
    ただ、ご経験がある方がいらっしゃったらお話を聞きたいと思ったのです。
    インスタやツイッターでも調べてみました!全ては見てないですが😓

    • 11月23日