先天性心疾患で障害者扱いですか？申請すべきことはありますか？
お腹の子が先天性心疾患と診断されました
先天性心疾患は障害者扱いですか？
なにか申請しといた方がいいこととかありますか？
- ︎☺︎(2歳5ヶ月, 7歳)
コメント
なち
種類にもよると思います。経過観察で手術もいらなかったり、カテーテル治療だけだったり、やっぱり手術だったりとあると思うので！
ひよこ
子が先天性心疾患です。
産まれてきちんと診断がついてからでないと何も申請できません💦
うちの子は手術したので産まれてから申請するものがめっちゃ多かったです😭
とりあえず産まれてすぐ保険証を作ることと、県外の病院とかに搬送の可能性があれば限度額認定証作っておいた方がいいと思います。
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︎☺︎
お腹の子も産まれて数日で手術をしないと行けないと言われました😭
大きな病院に転院になったので違う病院に搬送とかは無さそうです😭
産まれてからの準備なんですね
ありがとうございます🥲- 11月11日
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ひよこ
手術するのであれば手術日が決まってから先生の診断書と申請書を書いて育成医療、というものの申請をします。
これで手術費用が０円なります☺️
あとはうちの子は産まれたあとチアノーゼが出たので未熟児養育医療に該当しました。
これは産まれてみないと分からないので調べてみて産まれてから参考にされてください☺️
あとは小児慢性特定疾病の中に入っていれば小児慢性特定疾病医療費助成が受けられます。
これも診断書が要ります☺️
ただ都道府県によって判断基準が違うらしく同じ疾患でも通るか通らないか分からないみたいです💦
障がい者手帳は先生と相談された方がいいと思います😊
きっと今不安でいっぱいかと思います。その気持ちを我慢せず吐き出せるところに吐き出してくださいね☺️✨️- 11月11日
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ひよこ
下にお返事出来なかったのでこっちにします🙆♀️
うちの子も大動脈に異常ある疾病で大動脈弓離断です☺️
なかなか言えないですよね💦
でも先生にお腹にいる間は苦しくないから大丈夫って言われました☺️✨️
まずは無事に出産をおえられますように🥰- 11月11日
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︎☺︎
私も言われました🥹💞
なんなら大きめだし順調ですよって🥹💞
じゃあなんで病気なんかにって逆にちょっと落ち込みました、、、（笑）
毎日胎動に励まされてます🥲
私もいつまでもグズグズしてないで前向きに考えるように頑張ります!!!- 11月12日
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ひよこ
その言葉は嬉しいですね♡
まずは体重がないと手術もできませんからね💦
しっかり大きく育って賢い子ですね👶︎💕
ほんと、なんでうちの子？ってなりますよね😵💫
無理に前向かなくてもいいと思いますが無理せずゆっくり☺️
私たち親もこと一緒にゆっくり病気をうけいれ、付き合っていけばいいと思います✨️
寒くなってきましたので体調お気をつけ下さいませ🕊 ͗ ͗𓂃🤍- 11月12日
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︎☺︎
ありがとうございます🫶🏼💞
もう1つ質問いいでしょうか🥲
赤ちゃんが産まれてから同室ってもちろん出来ないですよね？
お母さんだけの入院って何日しましたか？- 11月13日
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ひよこ
同室は出来ないですね😭
私の子の場合は産まれてそのまま手術まではNICU、手術終わったらPICU、そこから経過みて状態が落ち着いてたらHCU。
HCUで付き添いができる状態まで回復待って、そこから病棟に上がって付き添い入院でした🙆♀️
病棟上がってから退院まで約2週間でした(*^^*)
私は子が県外に搬送されその上私が帝王切開だったので私だけの入院は6日間でした☺️
私は退院してマクドナルドハウスに宿泊しました😌
病院はお家のお近くですか？- 11月13日
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︎☺︎
なるほどです！
お子さんだけ搬送されたんですね！
病院は家から冬だと北海道なので雪で4時間かかるかかからないかのとこなんです🥲🥲🥲
その病院の敷地内にファミリーハウスがあって家族で大人2人小学生未満は何人でも泊まれるみたいです！
37w入ったら移動に時間がかかるのでそこに2週間ぐらい陣痛待ちで泊まらなくちゃいけなくて🥲
産まれてから旦那と息子は家に帰ると思うけど私は1人で残った方がいいのか、、、でも1人ってさすがにきついなあ、、、でも赤ちゃん置いて帰るのはダメな母親だよなあって感じで困ってます😔😔😔- 11月13日
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ひよこ
4時間は辛いですね💦
うちも片道2時間だったので家に帰ることが出来ませんでした💦
ファミリーハウスあるんですね！☺️❤️
期間は無制限ですか？
私もマクドナルドハウスの後にファミリーハウス泊まったことありますが最大7日間しか泊まれなかったので病棟上がるまでの待機期間ソワソワしてました💦
病棟で友達になった人は出産から入院、付き添いまで長いから近くに賃貸借りたって言ってました😅
後ハウスに泊まってる間の面会の時上のお子さん病院入れないかもです😢
うちの病院の場合ですが遠方の方も緊急時に備えて術後は必ず保護者の方が近くにいらっしゃって下さいと言われました💦
搾乳したやつを毎日届けてたのでそれをするならいた方がいいかと思います🤔
管入ってるし術後やし心臓に負担かかるからと直母はダメと言われたので毎日マクドナルドハウスで搾乳して面会の時に看護師さんに預けてました🍼
なんか家に帰れる雰囲気ではなかったです😭- 11月13日
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︎☺︎
2週間てなってました！！！！
でも延長もできる的なこと書いてあったけど予約制みたいなので大体2週間なのかなと思います！！！！
向かいにビジネスホテルがあるからあとはそこに泊まるみたいです🥲
そうですよね😭緊急事態のときすぐ駆けつけてあげれないですもんね😭
宿泊の金額が恐ろしいですね、、、🥲（笑）- 11月13日
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ひよこ
私が泊まったファミリーハウスは7日間滞在してその後1週間あければ再度予約できました(*^^*)
ビジホも安いとはいえ何日もとなるとえぐいですもんね😭
離れて住むとめっちゃ家計圧迫しますよね...😢
スムーズにいけば最初の手術は病棟上がるの早いと思います🙋
病棟がまたなかなか慣れるまで大変ですが慣れる前に退院になるかと☺️♡- 11月13日
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︎☺︎
合併症とかなくスムーズに退院まで行けるよう願います🥲
でも1人が不安ですう😂😂😂
退院してから家に帰るまでの長時間を生後間もない子を乗せるのがまた心配です😭😭😭- 11月13日
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ひよこ
1人はほんとに心細いですよね💦
私もしばらく1人で病院行ってましたが帰ったらずっと旦那と電話してました😢
長時間乗せるの不安ですよね😭
1ヶ月の頃退院した際はミルクとミルトンとお湯と白湯車に乗せてたのでめっちゃ休憩しながら帰りました🚗³₃笑- 11月14日
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母乳が出ればサッとあげれるけどそう上手くいかないですよね🥲- 11月14日
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ひよこ
直母のOKが出てればいいと思うんですが🥹
うちは退院時直母ダメなのと、水分制限あったので退院時にはほぼ完ミでした💦- 11月14日
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︎☺︎
あ、なるほど！！！！
水分制限とかあるんですね😳
落ち着くまで色々大変ですよね😭
上の子見ながら下の子って出来るかなあ😂- 11月14日
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ひよこ
通院が結構大変かなって思いますがそれ以外は2人育児とかわりないですよ♡
- 11月15日
︎☺︎
そうなんですね！わかりました！ありがとうございます！
大動脈縮窄症というのなので多分小児慢性特定疾病に入っていたような気がします🥹
吐き出せる身内が居なかったのでそう言って貰えてちょっと楽になります🥲
いっぱい教えて頂きありがとうございます🫶🏼
咲や
うちの子は指定難病の先天性心疾患ですが、検査や手術をして病状が確定しないと障害者手帳は認定できないと言われました😣
生後３ヶ月で心不全になり、姑息手術はしましたが、根治手術はしていないです
乳児医療費が無料地域なら手術も含めて無料になります
小児慢性を申請すると、入院中のミルク代も無料になりますよ
医療費がかかる地域は、小児慢性で病院代と薬代の補助が出ます
医療費無料でも小児慢性申請すると病院と薬局で提示を求められました
医療費の請求先が変わるかららしいです🤔
私はお薬手帳を自作していて、市販のお薬手帳が小さいので、母子手帳と同じサイズのB6ノートを使っています
１番最初のページに名前、住所、電話番号と共に先天性疾患の内容や手術歴も記載しています
初めて行く薬局でも説明の手間を減らせますよ😊
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︎☺︎
なるほどです！！！！！！
乳児医療費が無料地域とかってどうやったら分かりますか？？？
上の子の病院は初診料しかかからずそれ以降は無料なのですがこれは無料地域ということですか？？？- 11月12日
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咲や
無料と思っていいかと思います🤔
うちは皮膚科の容器代以外は基本的に取られたこと無いですね- 11月12日
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︎☺︎
そうなんですね！ありがとうございます！
無知すぎて助かります😭- 11月12日
はじめてのママリ
息子が大動脈縮窄症で入院、手術しました！
息子の場合生まれてから疾患がわかり、また県外での入院、手術でしたので
限度額認定許可証をすぐに申請しました。小児慢性は退院後に申請したので外来の時に使うぐらいでした。
また息子の場合、術後の経過がよかったので（服薬や制限はありません）2度目の小慢の申請は通りませんでした。
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︎☺︎
同じ手術をしたママさんに初めて会いました🥹
私は北海道で道外ではないけど3時間かかる市に転院になったのですがこれは限度額認定許可証はいらないですかね？？？
小児慢性はいつ頃申請したらいいんですかね？？？
手術日が決まったらですか？？？
服薬も制限も無かったんですね！息子さんすごいです！通らないとかもあるんですね！
無知すぎて色々ほんとありがたいです😭😭😭- 11月12日
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はじめてのママリ
こんにちは！
北海道広いですもんね。。
道内ならいらないと思いますが念のため病院に確認された方がいいと思います！
小児慢性は手術後の入院中に申請出したのですが
申請が通るまで1ヶ月かかったので結局退院時には間に合わずミルク代などはまるまるかかりました😅😅
限度額が先に出来たのでそちらでて感じでした。
うちは県外受診でしたので
あとから住んでる地域に申請したら差額分全て戻ってくる形になりました！- 11月12日
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︎☺︎
そうですね！確認してみます！
ああ、なるほど。
申請通るまでに時間かかるんですね。
とりあえず産まれたらすぐ出生届けだして保険証作ってってしないとですよね🥲- 11月12日
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はじめてのママリ
それが確実だと思います！！
はい！！
まずは保険証が一番ですね😊
疾患の方心配かと思いますが
生まれる前からわかってたら
先生方が万全な対応してくだいますので安心されてくださいね！
息子も退院後は3ヶ月に一度の受診でしたが今は年一の外来フォローのみです！！
きっとお腹のお子さんも大丈夫です！- 11月12日
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︎☺︎
生まれる前にわかってよかったって前向きに考えるようにします🥲ありがとうございます🥲💞
息子さんほんと強い子でいい子ちゃんですね😌🤍
もう何個か質問いいでしょうか😭
・手術時間はどれくらいだったか
・最初はNICUだと思うのですが手術が終わったらGCUというところに移るのか
・手術してからの入院期間
を教えて頂きたいです🥲- 11月12日
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はじめてのママリ
遅くなりすみません！
なんでも聞いてください！
息子の手術時間は
2時間ぐらいで終わりました！
術式は同じかわかりませんが
息子の場合左脇下を切る手術でした！
手術後すぐはPICUに入り
1週間後にNICUその1週間後にGCUで、退院前にGCUになりました！
その時には管は一つもついてなかったです！！
3週間で退院できましたよ！😊😊
最初は水分制限とかもあるのでなかなか直母もできなかったのですが経過もよかったので手術して2週間経ったぐらいに直母の許可もおりました！- 11月12日
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︎☺︎
左脇下！うちの子も同じとこだといいなあ🥲ちょっとでも目立たないとこだと、、、🥲
3週間！2ヶ月とかかかるのかと思ってました！
でもこれもきっと息子さんの経過がよかったからなんですかね！
ほんといい子ちゃんだあ😂💓
私が住んでるいるとこから病院まで冬だと4時間かかるかかからないかのところで、旦那の実家は県外で私の両親は他界してしまっていて、息子の預け先もないし、幼稚園長く休ますのも可哀想だし旦那も長くは休めないのですが、面会ってどんな感じでしたか🥲- 11月12日
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はじめてのママリ
おはようございます！
遅くなりました！
そうですよね。。。
傷跡は気になりますよね😭
はい！！
3週間で退院できました！
周りの同じ疾患で頑張ってる子も大体1ヶ月ぐらいで退院されてる子多いですよ😊
上のお子さんいらっしゃると
中々面会も大変ですよね😭
しかも4時間かかるなら尚更。。
私の時はちょうどコロナ禍ということもあったので面会時間は1時間と決められていました！
コロナ禍じゃなかったら
11時から20時まで
いつでも何時間でもどうぞて
感じらしいです！
また息子の病院自体完全看護なので付き添いは出来ず、未成年のお子さんが入院してる場合は近くのマクドナルドハウスという施設があってそこで宿泊できるようで
知り合いのお母さんは
コロナが落ち着いて面会時間が伸びた時にそこに宿泊されていました！
私も往復3時間かかったのですがほぼ一日はかかったので
往復8時間だと毎日はいけないですよね😭😭- 11月13日
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︎☺︎
そうなんですね😌
2週間後病院行くので面会時間とかまた詳しく病院に聞いてみようと思います！！！
ほんとは毎日会いに行きたいけど、そう上手くいかなさそうで、、、😔
私のとこも同じ敷地内にファミリーハウスっていう借りれる施設があるのですが1人で泊まるのかなりきついなあと、、、（笑）
でも週に何回かしか会いに来ないとか母親失格とか思われそうでどうしたらいいか全く分からずで😭- 11月13日
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はじめてのママリ
そうですね！
また今コロナが流行ってきていますしもしかしたら制限かかってる可能性もありますしね。。
往復8時間は
確実に難しいですよ😭😭
ママさんも産後すぐですし
ママさんの体も大事ですからね！
絶対そんなこと思われないです！！家庭の事情ですし！！
出産はいつ頃の予定ですか？- 11月13日
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︎☺︎
1月11日が予定日です！！！
移動に時間がかかるので
12月21日頃にファミリーハウスを2週間ぐらい借りて住んでって言われました🥹
でも息子の幼稚園がまだ冬休み入ってないし旦那も会社の人は休んでいいから教えてと言ってはくれているけど個人でやってる会社なのでさすがに長期は迷惑かけちゃうなと思って、1週間は1人でファミリーハウスかなあと思ってます🥲- 11月13日
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はじめてのママリ
あと2ヶ月ぐらいですね！！
あっファミリーハウスは
家族全員で泊まれるてこと
なんですね！！
一人は寂しいですし
あと上のお子さんのことも
気がかりですもんね😭😭- 11月13日
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︎☺︎
大人2人と小学生未満は何人でも大丈夫みたいです！
そうなんですよ🥹🥹🥹
大晦日とか元旦とかって入院費の追加料金凄いですよねきっと🥲（笑）- 11月13日
︎☺︎
なるほどです🥺ありがとうございます