コメント
みき
同じ状況ではないので申し訳ないのですが…
以前YouTubeで小児がんの子どもさんの番組を見たことがあります。
子どもさんが必死で頑張っているのはもちろん、家族の方の身を切られるような辛さも、見ていて本当に感じるものがありました。
うちの上の子はよく熱を出し、熱性痙攣で運ばれます。
昨日も救急車を呼ぶ事になってしまいました。そのため今日幼稚園の遠足に行けませんでした。
また、将来てんかんを引き起こす事になるかもしれません。
すぐには命に関わらないとはいえ、子どもが苦しんでいるのを見るのは親として本当に辛い思いです。
息子さんもちろんお会いしたことないですが、少しずつ元気になられていると聞いて、私まで嬉しく思います。
子どもの力を信じて、成長と共に強くなってくれるといいなと思います。
同じような病気の方のコミュニティがあるように思います。
SNS等で探してみられてはどうでしょうか？？
退会ユーザー
闘病生活お疲れ様です
娘も小児がんで現在入院中です
今第3クール目で現在薬投与3日目でぐずりMAXです🥺
病棟内にはお友達いないですか？意外と病棟内散歩してると声かけられますよ！
お互い頑張りましょう！！
-
れいな
そうですか🙇♀️
辛いですよね😢
お話できたらと思います😭
娘さんまた1歳なんですね？同じくらいですね！！
うちは4クール終えて先日まで一時退院してました！
一時退院できてますか？🥹
わたしは上に2人おねえちゃんがいまして、付き添いができないんです😢
付き添い条件が病院から出ないことなので難しくて😢
なのでなかなか仲良が良くなったりはできなくて😭
付き添いされてるんですね☺️
付き添いも気をつかったり大変なこともありますよね💦
本当にお疲れ様です🥺🙌⭐️- 11月11日
-
退会ユーザー
お子たち、同い年ですね😊
うちも3クール始まる手前に一時退院しました！
れいなさんは3児のママさんなんですね🥺
兄弟いたら付き添いは難しいですよね..
コロナ禍で制限も厳しいみたいですし..
私でよければいつでも話聞きますー🙌- 11月11日
-
れいな
一時退院幸せですよね☺️
でもうちの子は我が家が久々でソワソワするのか機嫌悪かったり熱出たりもします😅
お子さん経過は順調ですか？🙌
コロナ禍ですよねー。
面会も短時間なのでほんっとしんどいです😢
早く治して一緒に暮らしたいです😢
わたしもお話聞きます！！
お互い吐き出しましょう(*˘︶˘*)- 11月11日
-
退会ユーザー
一時退院、ほんとに幸せです。
熱出たりするんですね😲
うちの子は今のところ熱出ないけど気をつけようと思います！
治療は順調でたまに病名検索すると
薬が効かなくなった、とか
移植しても合わなかった、とか
あまりよろしくない投稿が目に入ってしまい不安がつきないです😔😔
面会は窓越しですか？
ちゃんと抱っこしたりハグしたりできてますか😭？- 11月11日
-
れいな
なんか風邪をよく引くのか、、💦
すごいです！！お熱まだなんですね🥹
治療中熱も出たら不安になります😢
1歳なんてほんと可愛いだけの時期じゃないですか。こんな時期に一緒にいれないのが辛すぎて。
周りの同じくらいの子を見たらすごく胸が苦しくなります😢
わかります。
調べると怖いのであまり調べませんが、たまに調べちゃうと怖いことが目に入っちゃいますよね😭
病名聞いてもいいですか？🥲
うちは神経芽腫です。
答えれたらで結構です🙇♀️
短時間ですが、マスクして会ってます！！
おっぱいやって抱っこしてハグしてたまに時間なんで、、って注意されちゃいます😭- 11月11日
-
退会ユーザー
現在治療中でぐずりにグズってたので返信遅れましたー💦
うちのパパも娘があれこれできるようになった″初めて”を見れなくて残念がってます😂
一緒に入れないのはつらいですね
同じ神経芽腫です！
れいなさんの病院、結構厳しいですね💦
対面してるんだから10分も1時間も一緒じゃんって思うのですが....でもこのご時世だからそういう訳にもいかないんですね😭- 11月13日
-
れいな
ほんとですか😭😭
泣きそうです。辛いですよね😭
娘さん頑張っていらっしゃるんですね😢
一緒に頑張ろうね！と伝えたいです🥲
同じ神経芽腫で闘っている同い歳の子がいると思ったら😢
神経芽腫は1歳未満発症で予後が比較的良好といいますよね。希望もあるので信じましょうね！！
厳しいですよねー？😭
風邪症状だと症状消失して48時間です！🥺- 11月13日
-
退会ユーザー
娘、今回かなり頑張ってるみたいです
めっちゃ泣くのでさすがに私もメンタルやられました
今回、同じタイミングで5日間の薬投与スタートした高校生の子いたんですけど
その子に会うたび『今日は体調どんな感じ？』って聞いて
娘と照らし合わせてました💦
個人差はもちろんありますが、
その子はめまいしたり、ご飯の匂いで気持ち悪くなったり、吐き気、もう1日が長くてしんどいそうです
娘も病室にご飯運ばれてきた時、かなりぐずり出してました
匂いで気持ち悪くなったのかな、、なんて思ってます
はい✊お互いよく治ることだけ信じて頑張りましょう！
ほんとコロナ終息してほしいです...
面会もできないし交代も簡単にできないからしんどいですよね- 11月14日
-
れいな
ほんと娘さん頑張っていらっしゃると思います😭🤍
初めてのお薬とかですか？？🙌
そうなんですね😭
高校生で抗がん剤治療ということでしょうか？😭
確かに気持ち悪くて食べたくない！とかもありそうですよね😵💫💦
まだ1歳だとどこが痛いとか不快なこと口に出来ないですよね。わかってあげたいけど難しかったりしますね😭
退院予定はいつ頃とかスケジュールは決まってますか？？
そうなんですよ💦
土日だけ、日中だけとか少しでも一緒にいたいのにコロナのせいで1日短時間😭😭😭- 11月15日
-
退会ユーザー
昨日からだいぶ落ち着いてきました💓
薬は何入れてるか...分からないです笑
呆れられるかもしれませんが、
あんまり言われても頭に入ってこないのでお任せしてます🥺
あ、そうです！高校生で抗がん剤治療してます！
ほんとに1歳とか喋らないのでなんで泣く？食べないのは薬のせいで食欲ないから？吐いた理由は？遊びすぎ？気持ち悪くて？？
とか毎回訳わからないです
ニコニコしながら吐くときかもあるので困ってます😂😂
退院予定はあと1年半ぐらいですかね？11クールって言われました🥺
スケジュールも大まかに説明されたのですがスケジュール書かれた用紙、家に置いてきてしまいました💦
今月末にアフェレシス、
来年1月におおもとの腫瘍取る手術を控えてます！
れいなさんの息子さんはどんな感じのスケジュールてすか？
1日短時間...たまには一緒にお昼寝とかしたいですよね
ほんとにれいなさん、お家のこと、上の子のお世話もしながら病院通ってるの尊敬します
たまにはゆっくり休んでくださいね😌♡- 11月16日
-
れいな
あ、わたしもですよ。笑
聞いといてなんですが、私も今何の薬なのか名前は全部は把握してません😂
今は前回と違う薬でやっていて、それだけ頭に入ってます！笑
うちは診断時にだいたい1年くらいと言われてました。
11クールですか！
中間リスクですか？？
うちは高リスクです😭今後大量して手術して放射線してって感じです！！
いや、たぶん付き添いされてる方がしんどいし頑張っていらっしゃると思います🥹- 11月16日
-
退会ユーザー
薬ありすぎて難しいですよね😂
私も治療の説明される前、ネットで色々検索してうちの子は7クール前後かな？と思ってたらまさかの11クールでした
うちの娘も高リスクです🥺
手術の日程はきまってますか⁇
ありがとうございます😭
旦那には付き添い入院、楽に思われてるので頑張り認められてもらえて嬉しいです🙌- 11月18日
-
れいな
お返事遅くなってしまいました🥺💦
同じ高リスクでも病院によって全然違うんですね😳
11クールもやるんですね🥺
お薬変えながらとかですかね？？
今お薬変えて5クール目で、次は大量化学療法です😭😭
不安です😭😭😭
その次におそらく手術みたいですがまだ詳しい日程は決まってないですね🥲
今は新しい薬で下痢が酷いです😭😭
楽だなんて、、
家じゃないのにゆっくりなんてできないですよね☹️
ましてや初めての病気のお世話看病なのに😭😭
旦那さんには理解して欲しいですよね😭😭
しんどい我が子を見るのも精神的に辛いですよね😭😭- 11月21日
-
退会ユーザー
お久しぶりです
最近5クール目に入ってICE療法やってます
れいなさんのところはICEやりましたか？？
最近、周りの人たちが退院していくので寂しくなってしまい、こちらの投稿思い出しました🤣笑- 12月30日
-
れいな
お久しぶりです🙏
思い出していただいて嬉しいです😭
最近わたしは年末年始に向けて付き添い入院をはじめました😭
年末年始なのでみんなそれに合わせて一時退院してますね🥲
息子は今大量化学療法投薬が終わったところです😭
やったと思います！
でもいつだったかな、、笑
薬の名前に疎いのですみません詳しいことはわからなくて😭
たぶん前クールの時だったような！
5クール目でうちもしたような！
今6回目の化学療法で大量です！
次大量ですか？🥹
お子さん体調どうですか？？- 12月30日
-
退会ユーザー
付き添いされてるんですね！
お疲れ様です😭
病院にいると全然大晦日って感じしないです🤣
うちの病棟も一時退院する人が多いです
大量化学療法どうですか？結構ぐずりますか？！
娘の体調は...本調子ではないんですけど元気といえば元気です。
ただ昨日の夜、過去1の夜泣きがありました💦
1時〜4時まで定期的に泣いてました涙- 12月31日
-
れいな
ほんとですね笑
いつも通りの入院生活って感じですね😂
SNSはみんな年末ムードでなんだか羨ましいのかなんなのかよく分からない気持ちです😅
大量化学療法の投薬は終わり、移植も終わりました！
移植から4日経ったくらいですが今のところ食欲が落ちてる程度で機嫌も良いです🙆♀️
まだ口の粘膜障害もなく下痢もなく。
これからなのかもうピークは過ぎたのかまだまだ分からないところです😭
もうこのまま回復に向かっていってほしいです😭- 12月31日
yu-＊
まだ小さいのに治療頑張ってるんですね😭
娘は小児がんです！
治療は終わって経過観察しています！
お兄ちゃんと妹がいて、入退院繰り返しながら治療していたので、小児がんの子が入るクリアな病棟に行けなくて、個室だったのでお友達ができませんでした😔
退院日に初めてキッズルームで遊んでそこで他のお母さんとお話ししたくらいですね！
-
れいな
ありがとうございます！
ところで、前コメント頂いたことがある気がしますが、、どうでしょうか？🥹
前も小児がんのつぶやきをした際に、、🥹- 11月12日
-
yu-＊
前の投稿見たらお話ししたことありますね😃！
あれからどうなったのかと思ってました‼️- 11月12日
-
れいな
今4クール目が終わって先日まで一時退院してました🥹
順調です🥺⭐️
次は準大量やってその次は大量です、、
大量化学療法が1番不安です😭- 11月12日
-
yu-＊
4クール目終わったんですね！
お子さんも戻って来れてよかったですね😁
今コロナだから感染症にならないようにしないといけないし、帰ってきてからも兄弟がいるから付きっきりにはなれませんもんね😵- 11月12日
-
れいな
そうなんですよね。
これから大量化学療法始まって、治療が始まった当初はそれくらいの時期には傍にいてあげれるかなと思ってたんですが、上の子たちがまだまだ小さくてなかなか😞💦
息子に寄り添ってあげれず胸が痛いです😣- 11月13日
-
yu-＊
大量化学療法は抗がん剤の量を徐々に増やして投与するってことなんですか⁇
旦那さんや家族の協力がないと付き添いも難しいですよね😔‼️- 11月13日
-
れいな
私もよくわからなくて🤣🤣
すみません🙇♀️🙇♀️💦
でも投与する薬はこれまでと違ってたと思います！！
なのですごく不安です😭
投薬期間も長かったと思います😭
旦那もすごく激務なので😢
わたししかいなくて😭- 11月13日
-
yu-＊
そうなんですね！化学療法してから手術して腫瘍取るんですか⁇
旦那さん激務なんですね😭れいなさんはちゃんとお子さんのこと考えてますよ‼️- 11月13日
-
れいな
化学療法4クール終わって、準大量、大量してから手術になるみたいです🥺
なので手術はもう少し先のようです💦
そんな言っていただきありがとうございます😭😭
今は病気をしている息子のことを一番に考えたいですが、上の子供たちも同じくらい大事なので、何が1番いい方法なのか主人としっかり話していきたいと思います🌸- 11月13日
-
yu-＊
返事遅れました🙇♀️
化学療法まだ続くんですね！
良い方向に行くように私も願ってます☺︎
上のお姉ちゃんが年長さんだから忙しいですよ😭
小児がんの子のママとママリでお話しすると仲間がいると思えて励みになってます‼️- 11月15日
-
れいな
ありがとうございます😭
年長さん、最後の幼稚園生活しっかりサポートしてあげて楽しめたらいいなと思ってます😭
来年も入園と入学が重なるのでもっと忙しくなるかと思ってます💦
わたしもママリで気軽にやり取り出来て嬉しいです😭
yu-＊さんのお子さんはどのくらいのペースで外来とか行かれてるんですか？？- 11月15日
-
yu-＊
そうですね！
小学校も初めの方は午前中に帰ってくるし大変ですよね😭
他の方とのやりとりちらっとみたんですがコミュニティに入ってると買いてありましたがどんなコミュニティに入ってるんですか⁇😊
今は外来2ヶ月に１回受診、検査入院半年に一回ですね！
手術から3年経ってそのくらいなりましたよ☺︎
５歳になったので病院行く時は説明してるけど、なんで私だけ病院ばっかりなの〜！いやだとか言われると…切ない思いもあります😔
外来通院になってからは点滴する手にエムラクリームという麻酔の作用がある軟膏をもらって、塗ってから病院行ったりしてますよ！- 11月16日
-
れいな
神経芽腫なんですが、神経芽腫の会などに入ってますが、特に発信とかはしてなくて情報収集の為って感じですね。
しかしママリは使い慣れてるし気軽に書き込みできるのでここでつぶやくことが多いです😂
yu-＊さんのお子さんは腎臓のなにかでしたよね？🥺
うる覚えですみません😭🙌
そうですよね。
切なくなりますよね😭
わたしも丈夫に産んであげれなくてごめんと毎日思ってます😭
治ることはすごく嬉しいけど退院しても再発を頭の片隅に置いておくことも辛いですよね😭
そんなのがあるんですね- ̗̀ 💡 ̖́-
わたしも先々相談してみようかな？？- 11月16日
-
yu-＊
それは県でやってるんですか⁇
腎芽腫です！県でやってるのはあるんですけど小児がんの子の会みたいな！今コロナだから活動はしてないみたいですね😔
会員登録はしてなくて電話したことはあるんですけどね！
親はやはりそう思ってしまいますね😭
入院した時に見たことがある娘と同い歳くらいの子がいて退院したみたいで外来で何度か見たことがあったんです！
髪もかなり生えてきてショートくらいまで伸びてたんです！あの子順調なんだなと思ってたら数ヶ月後抗がん剤やったみたいで抗がん剤やった子がかぶる帽子被ってたんです！
お母さんが別なお母さんと話していて、白血病の疑いがあって、検査入院になるみたいな話をしてたんです！私までびっくりでした😔
その後は外来でその子を見たことがないんです😔
再発の心配を一生させてしまうと思うともう申し訳ない気持ちでいっぱいです😭
そうなんです！
それがあるから麻痺してるから痛みはないけど麻痺してるから変な感じはありますね！
外来からクリームもらったのを病院着く1時間前に塗ってラップでくるくる手を巻いて行ってます！
1時間たたないと効き目がないんです！- 11月16日
-
れいな
いや、ネット上でのコミュニティですね！！
でもなんて言うんですかね、色々見ないようにもしてます🙌😭
色々知りすぎてちょっと苦しくなっちゃうんです😞
息子は頑張ってるのに逃げてるだけなのかもしれません。
でも病気のことを考えすぎたらブルーになってしまいます😞
情報はできるだけ主治医から得るようにしたり、息子と家族と笑顔の時間をできるだけ増やしたいなと思ってます☺️
そうですか、、😞
なんか悲しいですね😭
この病気ってほんと再発は付き物なんでしょうか。
そんな思いたくないですよね😞
子供たちってこれから未来を作っていく宝じゃないですか。子供の可能性を奪わないで欲しいですよね。- 11月17日
-
yu-＊
ママリみたいなアプリでのコミュニティなんですか⁇
興味があって聞きたくて😁！
私も見ないようにしてます😔凹むだけですからね😭
再発も病名や癌のステージ度によっても違うから何とも言えないですね😭
うちの娘は心室中隔欠損症や終糸脂肪腫、複雑型熱性痙攣といろいろ病気になって何人に1人でなるような病気になったんです😭
だから再発のリスクは何パーセントと言われて低くても可能性はあるってことだから不安です😭
子供の未来可能性伸ばして上げたくてこれから何もないことを祈るばかりです🙏- 11月19日
-
れいな
いや、小児がんのコミュニティとかですね☺️
でも見てないです。笑
ほんとまさにそれですね。凹むし悲しくなる時がありますね😭
そうなんですね😭😭
お辛い思いをされたのですね😭
yu-＊さんのお子さんがずっと元気ですくすく成長しますように🍀
願ってます☺️- 11月21日
はじめてのママリ
少し前の投稿にすみません、
11/8に出産した息子が神経芽腫と診断されました。
昨日抗がん剤を投与して一週間様子をみているところです。
めずらしい病気だと先生から聞いたので、ママリで同じ病気の方がいらして思わずコメントさせていただきました🙏✨
-
れいな
産まれたばかりですね😢😢
どのようにして分かったのですか？？🥺
珍しい病気なんですかね？？
小児がんの中では少ないという訳でもないと思いますが🥺- 11月19日
-
はじめてのママリ
コメントありがとうございます✨
産まれてから丸二日間、母乳もミルクも飲むたびにすべて嘔吐してしまい、大きな病院に搬送されました😢
そこで詳しく検査した結果神経芽腫でした。。。
まだ治療が始まったばかりでこの病気のこともよく分かっていなくて…
でも息子と先生たちを信じるしかない、と思い最近やっとメソメソするのをやめました💪
れいなさんも上にお子さんがいらっしゃるようですが、息子さんが入院中、面会はどうされてますか？- 11月20日
-
れいな
そうなんですね😢
新生児は吐くものって感じなのではじめてのママリ🔰さん、よく気付かれましたね😭🤍
さすがお母さんです☺️
わかります。もう最初の頃は食事も喉を通りませんでした。
治療をしていって元気になっていく息子を見ていく中でわたしたち家族も少しずつ前を向けるようになっていけました😢
3人一緒ですね！！
そして性別も一緒です☺️
うちの病院は面会大人のみ1日15分です💦
真ん中の子は園にも通ってないので連れて行って、病棟の前で1人で待たせてます😢- 11月20日
-
はじめてのママリ
息子さん、元気になっているようで本当によかったです！
治療の効果が出てるということですよね？？希望がもてます💪✨
面会1日15分はとても短いですね😢
一人で待ってられるの、えらいです！でも、きょうだい達も面会できるといいですよね💦真ん中は2歳なのですがそろそろ産まれたことを忘れそうです…😱
面会は毎日行かれていますか？
私は毎日行きたい気持ちはあるのですが、ちょっと休みたいときもあって、葛藤することもあります…。- 11月21日
-
れいな
そうなんです、最初のクールでドカンと効いてくれて一気になくなってくれました😭😭🤍
残りの治療も順調にすすむことを願うばかりです😭🙏
幸い1人で脱走するタイプでなくて、ちゃんと言うことを聞いてくれるのですごく助かってます😭
ほんとは1人で待たせるなんてしたくないんですけどね😭
仕方ないこともありますよね🥲
毎日行ってます☺️
わたしは離れてることがどうしても耐えられなくて1日15分ですが行ってます🥲
いやいや、そうですよ。こんなつらすぎる現状で精神的に疲れますよ。なんともない方がおかしいです！！
治療されてしんどい我が子の姿も見たくないですよね。
おかあさんが倒れたら大変なので休みたい時は無理せず休んでください😭🙏
お子さんはプロの看護師さんお医者さんが見てくれてるので大丈夫です☺️- 11月21日
-
はじめてのママリ
あたたかいお言葉ありがとうございます😭
息子も頑張っているのに自分は休みたいなんて申し訳なくて…。
れいなさんは毎日面会行かれてるんですね！
息子さん、きっととても嬉しいですね💪✨
治療の効果も出ているようなのでこのまま順調にいきますように🙏🙏
息子さんが入院中のお世話は看護師さんが全部やってくれてる感じですか？？
うちはまだNICUなのでまかせっきりなのですが、一般病棟に移ったら付き添いがでいるようで、、、上の子たちもいるので難しいですが💦
よければ入院のこと教えて下さい🙏- 11月22日
-
れいな
いやいや、ちょっと何も考えず1人になりたい時や寝たい時、カフェでぼーっとしたい時などありましたよ？☺️
申し訳なく無いですよ！！
疲れたりずっと気を張っていたら余計なこと考えたりすると思います。
休息はしっかりとって下さいね🥹
温かいお言葉ありがとうございます🥲🤍
付き添いしてないのでそうですね、全てやってもらってます🥹🥹
洗濯は毎日持って帰って洗って持っていってます⭐️
息子だけだったら迷わず付き添いしてましたね。でも6歳と3歳、実家は遠方で頼れず、旦那は激務。なのでもう必然的に付き添いは不可能でした😭😭😭
コロナがなかったら日中は付き添って夜は帰るとか旦那が休みの土日だけ泊まりで付き添いとか出来たのに、、- 11月22日
-
はじめてのママリ
入院について教えていただいてありがとうございます！
その状況ですと、付き添いは難しいですね😢
１歳ですと、もう人見知りや寂しいという感情もありますし、お互いにつらいですよね😢
実は今日から一般病棟に移動したので聞いてみたのですが、付き添う保護者の負担が大きいので、毎日面会に来れる距離なら勧めない、と言われました…🤔
コロナの影響もあるようです…。本当にコロナいやです😭- 11月24日
-
れいな
それがうちの息子、若い看護師さんたちにメロメロでそんなに寂しくはなさそうです😭😭笑
わたしは寂しくてたまりません😭
たしかに負担はすごいと思います💦
うちの病院結構付き添いしてる方多いですが、ほんと尊敬します😭
付き添いは子供が辛い時の姿とか目の当たりにしますもんね。付き添いもほんとにしんどいと思います😢
わたしは30分程かけて病院毎日通ってます🌸- 11月24日
-
はじめてのママリ
お久しぶりです、こんにちは☀
随分日にちが経ってしまったところにすみません。少しお話したくなりまして…🙏
もうすぐ年末年始ですが、息子さんは一時退院できたりしますか？？
うちの息子は無理なのですが、、、同じ病棟の子たちも症状が落ち着いている場合は一時退院できるみたいで✨
毎日治療頑張ってるし、少しでもおうちに帰れること、私まで嬉しくなりました🤗
れいなさんの息子さんも、おうちに帰れるといいなぁと思ってコメントしました🫡- 12月17日
-
れいな
あれ？？私返信した気でいたのに送れてませんでした😭😭
遅くなりました😭
うちはクリスマスも年末年始も病院でした😭
今治療の中で1番しんどいであろう大量化学療法で頑張ってます！
体調崩し熱が上がったり下がったり落ち着かないですが、大きいことも起こらずなんとか無事に終わりそうです🥹
息子さん治療順調ですか？？🥹- 1月7日
-
はじめてのママリ
わぁ、お返事ありがとうございます☺️
大丈夫です、本当にお気になさらず！
息子さん、まさに山場のタイミングだったのですね…！
大量化学療法、つらそうな治療ですが、病気をやっつけるためですもんね🥺無事に終わりそうとのこと、よかったです💪
このあとは自家移植でしょうか？副作用はお手柔らかに、効果は抜群になるよう、応援してます🙏
うちは弱い化学療法を1ヶ月ほどやって、あまり効果がなく…
先月から少し強めてやっているところです🫡
様子をみながら少しずつ強めていく方針のようで…、腫瘍が小さくならず、むしろ大きくなっていて、もどかしいです😭
ただ、本人はめっちゃ元気なのでそれだけが救いです🙆
同じ病気のママさんとお話する機会があまりないので、こうしてやりとりさせていただけて私自身とても嬉しく思っています！ありがとうございます✨❤️- 1月10日
-
れいな
大量化学療法ほんま恐ろしかったです🥶
でもほんとうに大きな副作用がなくて本当に良かったです😭🙌
相当なものを期待してたので😭
大量化学療法は粘膜障害がとにかく酷いと聞いていたのでそれもほとんどなく、、😭
よく頑張ってくれました🤲
自家移植は大量の投薬が終わって間もなくして終わりました！
移植したあとも少ししんどくなるかなと言われていましたが、そんなに酷すぎる副作用はなかったと思われます😭
そうなんですか、、
やっぱり産まれたばかりからだったので先生も慎重なのでしょうね😭
でも神経芽腫は1歳半までやと比較的予後がいいとも書いてあったりします！！
合う薬がきっとあるはずです🥺
わたしはとりあえずいいことを信じ、たくさん笑うようにしてます😄
笑うって病気を吹き飛ばします😄！！一緒に我が子信じて頑張りましょうね🌸- 1月10日
-
はじめてのママリ
移植も無事に終わっていたのですね！
ということは、生着待ちでしょうか…？酷い副作用がなかったようでよかったです😭
息子さん、このまま無事に治療が進みますように🙏✨
確かに、1歳半が境目みたいですね！
長期戦の治療になりますが、良くなると信じてます！
一緒にがんばりましょう💪
また、お話させてください🤗❤️- 1月11日
-
れいな
我が家はこの前摘出手術が無事終わりました💦😭😭
順調に終わり安堵しております🥲
次放射線です！！
ちかさんのお子さんは体調どうですか？？🥹- 2月5日
-
はじめてのママリ
遅くなりました💦
手術終わったのですね…！すごい、息子さん頑張りましたね🥲
手術の時は面会たくさんできましたか…？15分だと短すぎますよね🥺
放射線の前に一時退院でしょうか？？おうちでゆっくりできたらいいですね💪
うちの息子はあまり変わらず…、さすがに腫瘍は大きくなってないですが小さくもなっておらず…😢
もうすぐ生後3ヶ月なのですが、やはり使える抗がん剤の量自体が少ないらしく少しずつ、という感じです🤔
ただ、腫瘍マーカーは下がってきてます🙌
そして相変わらず本人はめっちゃ元気です🙆笑- 2月8日
-
れいな
手術期間は面会15分ですね🥲
しかし手術後5日で退院しました🤣
早すぎる🤣笑
で、一時退院中です🥹
大きくなってはいないということは効いているんでしょうか🥹✨
子供だとどんどん大きくなるだろうし🥺
高リスクですか？？
中間リスクとかかな？🥺
腫瘍マーカーが下がってきてるのならやっぱり徐々に徐々に小さくなっているのですかね🥺🤍- 2月8日
-
はじめてのママリ
子どもの回復力ってすごいですよね！一時退院、嬉しいです🙌
放射線が終ったら本退院の予定でしょうか？？
はっきり言われてはないのですが、たぶんうちは中間リスクだと思います🤔
強い治療はしない、という方針なので効果が出るのもゆっくり、というのは理解できるのですがもどかしいです🥲
治療の合間に一時退院でもできたらいいのですが、腫瘍に圧迫されて排尿排便障害があり、それもできず😇
れいなさんの息子さんは、どこかに不具合が出たりしましたか…？
腫瘍が小さくなったら改善するのか不安です…😭- 2月9日
-
れいな
放射線の後はGD2やります！
再発防止の治療です🥹
それも長いと思うので本退院はやっぱり夏くらいになるのかな？という感じです🫣
そうなんですね🥲
ずっと、付き添いですか？？🥺
お母さん休めてますか？？
そう言われるとそうなのかな～
うちは高リスクでもうガッツリ強い治療だったので化学療法始めた瞬間から小さくなって凄い効き目だったんです🥺
それがありがたいことにこれといった大きい不具合はなくて😭
順調に進んでくれてます😭
気になることは、これは病気のせいでは無いかもしれませんが成長がとても遅いくらいですかね💦
まだハイハイしかせず、つかまり立ちも出来るようになってたのですが、手術してしなくなりました😭
腫瘍に圧迫されてだと小さくなったら改善されそうですよね！！
早く効いてほしいです😭- 2月15日
-
はじめてのママリ
夏…まだまだ先な気がしますが、見通しがたっているようなので、進むのみですね💪
うちは付き添いはしてなくて、面会のみです🙆
上の子たちのお迎えギリギリまで愛でてます❤️
れいなさんところの15分は短いですよね…５類になったら少し緩和されるのでしょうか…💦
息子さんは化学療法が効きやすいタイプだったんですね✨
効きにくいタイプもあるらしく…、それかもしれないです🥲
もう１クールやって、効果を検証したらお薬の種類とか変えていくかもです🫡
成長がのんびりになっちゃうのは、周りの子たちをみてても感じます！
やっぱりずっとベッドの上にいるからかもしれませんね😢
本退院したらたくさん走り回って遊べますように🙏- 2月20日
-
れいな
面会は時間制限ないんですか？🥹
うちは高リスクで、高リスクは治療スケジュールが決まっていてそれをやるって感じです。
神経芽腫にたぶん強い病院だとおまいます。
高リスクだから相当強い薬使ってるし、、そりゃー治るよなぁ、、と🥺
ちかさんのお子さんは中間リスクでこの薬で大丈夫と決められたなら信じたいですよね🥺
ですが、もどかしい気持ちもすごくわかります。とにかく早くどうにかしてあげたいですもんね！！
今のお子さん状態どうですか？？
セカンドオピニオンとかもありかなぁと思ったのですが🥹- 3月11日
-
はじめてのママリ
コメントありがとうございます✨
実は最後のクールでとても小さくなりました🙆
マーカーをもう少し下げるために追加で弱い化学療法を２クールやったらいったん治療は中断？になりそうです。どうやら、腫瘍は残ったまま共存していくみたいです💦
ただ、腫瘍に圧迫され続けたせいか排尿障害が残りそうです😭
うんちは出るのですが…、自分でおしっこ出せなくなってしまいました😭
そちらも治療しているのですが、神経がダメになっているっぽいです😇
元気な姿を見れるだけで幸せなのですが、障害が残るのは想定外でした…。
面会時間は11-20です！しかも最近緩和されて、両親が揃って病室に行けるようになりました〜🙌
れいなさんの息子さんは最近いかがですか？今は放射線ですか？- 3月17日
-
れいな
そういう選択肢があるのですね！！
腫瘍が残ったまま、先生が決められたことなら支障はないんですよね😊
たしかに、それは想定外ですね😢
お母さんは大変かもしれないですが、
でも元気みたいで何よりです🤍🙇♀️
ほんと、元気で笑ってくれてればそれでいいですよね。
放射線は終わりました😊
今はGD2という再発防止の治療をしてます！！で、今は一時退院しております☺️
にこにこしてはいますが、食欲は戻ってない感じなので本調子ではなさそうです🥲- 3月23日
-
はじめてのママリ
もうGD2に入られてるんですね！
副作用で痛みがあるらしい、と聞きましたが、そのせいで食欲もないのでしょうか…😢
でも、治療が順調そうでよかったです🙏
一時退院中なのですね！
実は来週初めてうちもGOがでそうです🫡
上のお子さんたちもいるなか、どのように過ごされてますか？？
外出は控えるように言われましたが、やっぱりおうちでのんびりされてますか？？- 3月25日
-
れいな
お返事遅くなりすみません💦
お子さん一時退院出来ましたか？🤍
上の子達がいるので風邪は不可避です😓💦
前回の一時退院中も案の定上の子達の風邪をもらい少し熱が出て１回外来に行きました💦
私の病院も人が多いところはやめて欲しいと言った感じです！でも普通に過ごしてお出かけもしてますよ🥰
ショッピングもいきます！- 4月17日
退会ユーザー
SNSは初売りとかお正月感満載の投稿ばかりですよね
私もそんな気持ちです〜笑
移植終わったんですね！！
息子さんもママさんもお疲れ様でした！
食欲落ちてるとどうしていいか分からなくなりませんか？
私だけですかね？
気持ち悪くて食べないのか、
好き嫌い選んで食べないのか、、、
病院食食べなかったのでバナナやプリン出したら食べる時もあれば食べない日もあって
困り果ててます🥲
-
退会ユーザー
↑ごめんなさい
返信先間違えました- 1月7日
-
れいな
返事はどこでも結構です☺️笑
頂けるだけですごく嬉しいです💕
いや、めっっっちゃわかります。
てか、今まさにそれです😭😭💦
うちは薬の影響と言うより、血球が下がっててそこでまんまと熱を出し体調崩してて食欲無い感じがしてます💦
大量化学療法自体はまさかのあっけなく終わりました🥹
本人はぐったりしてしんどかったとはおもうけど時折笑顔を見せてくれてたしそんとにこんなもん？って思っちゃいました🥹
でも今は熱が上がったり下がったりで発疹も凄かったり、食欲はなくて薬飲ませるのも大変で参ってます😭
私も一緒です🥹顔も知らない同士だけど子供の月齢も近くてなんだか勝手に親近感湧いてます。笑
付き添い入院でメンタル的にもしんどいですよね😭
これから大量化学療法とかありますか？？- 1月7日
-
退会ユーザー
ありがとうございます🤣
血球下がってるんですね💦
熱出ると心配ですね🥲🥲
発疹もでるんですね🥲
息子さんも大変だけどママさんも心配絶えなくて大変ですね😭
私も勝手ながら親近感湧いてます🥺笑
大量化学療法あります！
確か次...だったような気がします🤔- 1月9日
-
れいな
そうですね🥲
大量化学療法の骨髄抑制は長いです😭
でも好中球どんどん上がってきています🙇♀️🤍
無事大量化学療法終わりそうです😭
ほんと大量化学療法が1番心配で不安だったのでほんっとに無事に終わりそうで嬉しいです😢😢💕
病院によってやっぱり治療の仕方は違うんですかねー？🥺- 1月9日
退会ユーザー
お久しぶりです
れいなさん、お変わりないですか？
息子さんも元気ですかー？？
ちなみにこちらは大量、まだまだ先でした！
あと1月末に手術予定だったんですけどまだ腫瘍がそれほど小さくなってないので10月に延期になりました
病院によって治療違うんですね！
-
退会ユーザー
またまた返信先間違えました🤣🤣
- 2月26日
-
れいな
お返事ありがとうございます🥹
嬉しいです✨
同い年で同じ病気、たまにそういえば順調かなぁ、、なんて思い出してます☺️
10月って2023年10月ですか？？
今どんな感じですか？☺️
うちは大量後、手術放射線無事に終わり、最後の免疫療法に入ろうとしてます🥹- 3月11日
-
退会ユーザー
わたしもれいなさんのことたまに思い出します😂
そうです、今年の10月です。
化学療法あと4コース残っててそれ終わった後に大量、臍帯血移植、手術って感じです。
順調に進んでるんですね！よかったです😌💓
腫瘍はもうだいぶ消えた感じですか？！- 3月11日
-
れいな
ね、なんかとても他人と思えなくて。。
もっといろいろ話せて分かり合えたらいいのになぁ☺️
あと4コースですか！🥹
11コースある感じでおっしゃってましたっけ？🥹
うちはほんとお医者様達のおかげで手術で恐らく全て取り除けたということでした🥲🤍
そしてこれから再発防止のGD2をやります！！💪🔥- 3月11日
-
退会ユーザー
取り除けてるんですね！息子さん頑張りましたね😂❣️
GD2っていうのネットでたまにみるワードですけど再発防止の治療のことだったんですね！
あともう一踏ん張りって感じですかね？
再発って考えると怖いですよね、、たまに退院できたとしても再発に怯えながら過ごさなきゃいけないのかーっていろいろ考えちゃいます😭- 3月12日
-
れいな
手術してなんかひと段落着いた感がありましたね🥲⭐️
でもそのGD2が半年間あるのでやっと折り返しに来たという感じでしょうか💦
ほんとに長かった😢
化学療法が終わってホッとしていたけどGD2の初日は痛みの副作用が結構あってしんどそうでした😢
それほんとに分かります。
治療が終わる喜びもあるけど治療が終わってからの不安が大きいです。
何もしなくなってまた出てこないだろうか。そなことばかり考えてしまいそうです😢
でもこればっかりは気持ちですよね。病は気から。退院したら離れていた時間を取り戻すために楽しいこと沢山したいね！と家族で話してます☺️- 3月16日
はじめてのママリ
お返事ありがとうございます🙏
一時退院は無事にできました！あっというまですね😇笑
やっぱり風邪もらいますよね😢ただでさえ気温の変化が激しい時期ですし💦
GD2の副作用はマシになってきましたでしょうか…？一番強く副作用が出るのは最初だけで、だんだん弱くなってくる、と聞いたような…🤔
-
れいな
ほんとですか！！
おうちに帰れて良かったです🥲🩵
おうち時間大事ですよね😉🤍
そうです！！
一発目の時がもうほんとしんどそうで痛そうでした😫😫
2クール目は少し熱が出ましたが1回目ほど痛がる様子はなかったです🥲
このまま無事に終わって早く退院したいです😢
ちかさんのお子さんも順調に治療が進んで早く退院出来ますように🥹- 5月3日
-
はじめてのママリ
お久しぶりです🙋
GD2は無事に終わりましたでしょうか…？少しでも今年の夏を楽しめているといいのですが、、、🙏- 8月24日
-
れいな
お久しぶりですね😊🫶
息子さんどうですか？？
もう9ヶ月ですね🌸産まれた時からずっと頑張ってましたもんね🥹
うちはGD2が来週で終わりついに退院になります、、😭🤍
長くてしんどかった1年間で、、泣きそうです🥲🥲- 8月24日
-
はじめてのママリ
お返事ありがとうございます✨
息子は5月の半ばに退院しましたが、まだ腫瘍は残存しているので外来で様子見しております💦
れいなさんの息子さん、もうすぐ退院なのですね！！私も本当に嬉しいです😭息子さんもママも本当に頑張りましたよね😭- 8月27日
-
れいな
退院されてたんですね！！
おめでとうございます🤍🫰
通院されてるんですね🥹
元気そうですか？
もうすぐです😭今日最後の最後のお薬が終わります🥹- 8月28日
-
はじめてのママリ
うちの息子はとても元気です🙆薬を飲み続けたり、予防接種がまだできなくて一時保育も控えるよう言われてますが、おうちにいてくれるだけで充分です😭
まさに最後のお薬が終わるところだったんですね✨💪
ということは、あと少しで本退院ですか？？お姉さんたちも嬉しいですよね、きっと🥰- 8月30日
-
れいな
わかりますよー。
わがままでも手がかかってもいい。とりあえず元気で笑ってくれればそれでいいですよね😢🤍
明日なんです😭🤍🤍
泣きそうです😭🤍- 8月30日
-
はじめてのママリ
なんと、今日まさに本退院なんですね！すごい、おめでとうございます✨私も嬉しいです😭
家族みんなでゆっくり過ごしてくださいね！- 8月31日
-
れいな
ありがとうございます🥲
ですが早速家族みんなコロナに感染してしまいました😢💦
早く治るといいですが🤣🤣- 9月3日
れいな
いえいえ、理由はどうあれ悩むことはありますね🙇♀️🙌
はい、コミュニティも参加したりしております☺️
このママリはよくお世話になってまして、同じようなママはいらっしゃるるかなと思いまして☺️