6ヶ月の息子が首すわりせず、埼玉県小児医療センターで検査を受けます。同じ経験の方に、通院や入院の期間、1回の通院時間、筋ジストロフィーの症状について教えていただきたいです。

ママリ

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  ひろ

  お返事ありがとうございます!!
  通院の際は参考にして行きます!!ありがとうございます!!

  • 10月10日

とんとん

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  ひろ

  お返事遅れてすみません。
  心配になりますよね。
  
  大学病院で採血とレントゲンのみ行い今後は小児医療センターの遺伝科に受診予定ですが最短の予約日が2ヶ月半後で受診までしばらく時間がかかることになりました。
  しばらくは様子見で変化がないと思いますが何が進展がありましたらコメントさせてもらいますね(^^)

  • 10月30日
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  とんとん

  お返事ありがとうございます。
  こちらの方は田舎なので大きい病院が県を越えないとないので次の診察や検査で結果が変わってくると思います。
  小児医療センターの遺伝科とかがもっと沢山あればいいのですが。
  ちなみに首すわりは全くしていない感じでしょうか？？

  • 10月31日
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  ひろ

  首すわりは6ヶ月半ばで腕を引っ張った時に遅れながらついてくるようになりましたが縦抱きをしたときはまだ不安定です^^;
  腰は全然すわる気配もなく不安ではありますが自分のペースでゆっくり成長しているようにも感じてます(^^)

  • 10月31日
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  とんとん

  その子のペースがあるのでただ成長が少しのんびりさんならいいんすがそればっかりはわからないですね。
  うちもだいぶ安定はしているのですがもう少しといった所です。
  自分のペースでいいから少しずつ成長していければいいかと思います！

  • 11月2日

ママリ

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  ママリ

  補足すみません。
  息子は6ヶ月近くで首が座りましたが、血液検査でCK値という値が高かったです。

  • 10月27日
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  ひろ

  詳しくありがとうございます!!
  生まれる前から体重が増えず何かしら子に異常があるのかなぁと考えてます。心配もありますがこの子のペースで成長するのを見守るしかないですね(^^)
  
  補足もありがとうございます!!私の子はCKが基準値よりだいぶ低く...なんでですかね。

  • 10月30日
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  はじめてのママリ🔰

  過去の投稿に失礼いたします。
  息子が3ヶ月半ばですが全く首すわらず、引き起こしもついてこないうつ伏せで顔もあげれない、足が柔らかい…など気になる点が重なり最近不安で仕方ないです。差し支えなければその後の息子さんの成長や診断等教えていただけませんでしょうか。

  • 6月18日
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  ママリ

  こんにちは。遅くなってしまいすみません。
  
  その後ですが、3歳3ヶ月の時に診断名がついて、筋ジストロフィーの一種でした。息子の型は非常に稀な型だったので、診断までかなりの時間を要しました😅
  現在も未歩行ですが、知的発達は問題なく成長しております。
  
  3ヶ月検診はこれからでしょうか？
  うちの場合、3ヶ月半の時にかかりつけに相談しましたがまだ首が座らくても問題ないと言われました。友達の子も、病気ではないですが生後5ヶ月まで首が不安定だった子もいますよ😌

  • 6月18日

ブラック

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  ひろ

  こんにちは。コメントありがとうございます。
  生後7ヶ月後半に首が座ったかな...？という状態になりました。（寝返りをして首を持ち上げられるようになりました。）
  大学病院でリハビリに通ってますが今後は併用で市で行われてるリハビリも通う予定です。
  
  遺伝科の方は最短で初診が3ヶ月後といわれ来週やっと受診できる予定です。
  まだなにも結果がわからずですが今後情報を共有できることがありましたらコメントさせていただきますね(^^)

  • 12月24日
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  ブラック

  
  お返事ありがとうございます！生後7ヶ月後半で座られたのですね‼︎うちは徐々には座ってる気はするのですが、まだ座らず…うつ伏せにしても頭が上がりません💦
  未熟児早産ということもあり、毎月病院には通ってるのですが、何も進展がなく、様子見の状態が続き不安で…🥲
  何もしないのは不安なので、頼みこんでリハビリが予約できたのですが、２月とまだ先だし…
  田舎で病院も少なくセカンドオピニオンもできず…もし何かわかったことがあればぜひ共有お願いします🥲

  • 12月24日
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  ひろ

  未熟児早産だと修正月齢で発達をみるのでしょうか？
  
  息子は正期産で2300g以下で産まれ、周りの子と比べる発達が遅く、低緊張があるので少し原因が違うかもしれないです...
  どちらにしろ心配ですよね...

  • 12月25日
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  ブラック

  
  お腹にいる時、最後の方は赤ちゃんの成長がなく、37週に出したのですが、先生には早産扱いをされてはいるのですが、それでももう6ヶ月はすぎているので…
  首はすわらない、頭をうつ伏せでもあげない、寝返りもしない、近くにものをおいてもつかまない…
  かなり発達は遅いと思います💦

  • 12月26日
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  ブラック

  
  あと心疾患等病気もあるので、心配なんです…💦

  • 12月26日
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  ひろ

  想像してたより状況が似てました😔
  息子もお腹の中にいる時に胎児発育不全の診断を受けて大学病院での出産となりました。
  母体側の原因はなかったので、個性か息子に異常があるかのどちらかだと思います。胎児側の原因を調べるのに遺伝子検査もできるけどあんまりおすすめしないかなと産後に先生に言われて経過をみていました。
  先生としては遺伝子検査をしても治療法はなくメリットは少ないかなとのことでしたが（個人的に調べた範囲ではほんの一部の病気は治療法もあるみたいです）、子供の病気を知り未来を想定したいと思い遺伝子検査をすることにしました😣なにもないことが一番ですが...。
  あ、息子はレントゲン、エコーで内臓の異常がないことを確認して上記の方針となってました。

  • 12月27日
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  ひろ

  下に間違えてブラックさん宛のコメントを書いてます💦

  • 12月27日
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  ブラック

  
  市のリハビリなんてあるんですね。うちの市にもあるのかな…調べてみます💦
  病院はリハビリの予約がとれて、初診が2月なので待ち遠しいです。
  
  頭からすっぽり抜けていましたが、うちの子は生後3ヶ月の時に遺伝子検査しました💦
  ひろさんと全く同じことを言われ、原因がわかっても治療方法はないと…ただうちは遺伝子検査では異常は見つかりませんでした。生まれて心疾患もあったので、エコー、レントゲン、CTもすべてやってます💦そこでも心疾患以外何もなく…
  異常はなくとも、今の子供の状態は他の子達と比べて明らかに遅すぎます。もうすることはないのかな…🥲もどかしい毎日です。
  
  ひろさんのお子さんは自分の足を持ち上げて舐めたりしますか？うちの子はまだ足を掴みません💦

  • 12月27日
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  ひろ

  遺伝子検査されたのですね！
  もしよろしくればどんな検査をされたのか（採血だけですか？）また結果がでるまでどのくらいの期間があったか知りたいです。
  
  遺伝子検査で病気を知りたい気もしますが何もなければ原因がわからずどちらでも心配ですね💦
  
  息子は7ヶ月前半に足を持つようになりました！

  • 12月27日
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  ブラック

  
  遺伝子検査は医大で行い採血だけでした。結果が出るのに1ヶ月半くらいかかりました。
  
  遺伝子検査はうちは生まれた時から血中酸素濃度が低く、それを調べるために行いました。原因はわからなかったですが、それはなぜか今は正常に戻ってます。呼吸が落ち着いたと思ったら、次は首すわり…次から次へと原因がわからないことが起こり、不安しかないです😭
  
  7ヶ月前半で足を持ったのですね！うちはまだ足の存在に気づいてないようです…💦

  • 12月27日
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  ひろ

  遺伝子検査について詳しくありがとうございました！
  本日受診をして3ヶ月後に結果がわかることになりました。
  息子は網羅的遺伝子検査？というのでしょうか。通常の遺伝子検査よりも詳しく調べられるものを検査するようです。
  ただ息子の場合は内臓の異常など特異的な症状がないので（少し指が内側に湾曲している等、健康な人にもみられるが疾患による可能性がある特徴が数個あります）この検査をしても病気が見つかる可能性が1-3割とのことでした。

  • 12月28日
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  ひろ

  息子さんの酸素飽和度が安定してよかったです!!
  ただ不安は尽きませんね💦
  
  しばらくまた息子の成長を見守る日々になりますがまた何かありましたら連絡させていただけたらと思います。

  • 12月28日
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  ブラック

  
  うちも網羅的遺伝子検査？のような名前でした。
  いろいろお話を聞いていただき、ありがとうございます。ここ最近は不安だけが先走り、涙が出てしまうことが多かったので、、💦
  私も病院だけでなく、市の発達相談支援等年明け相談に行ってみようと思います！また何か情報があれば教えてください😊
  
  関係ないですが、上のお子さんも男の子でうちの子と同い年ですね。

  • 12月28日
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  ひろ

  実は私も上の子の年が近くて気になってました😂
  また何かありましたらよろしくお願いします!!

  • 12月28日

花