子供が小人症で見た目に悩み、将来への不安や自身の受け入れに苦しんでいます。治療法もなく、孤独を感じています。周りの普通の子供たちに羨ましさを感じています。
何度も同じ事を投稿していますが、悩みを打ち明けられるのが、ここしかないので、投稿させて下さい。
子供が障害児で見た目でわかる小人症です。
この姿を私自身が受け入れられません。
歩行はできますが、装具をつけていて、歩き方も普通とは違います。
私自身の気持ちの浮き沈みも激しく、この子と一生一緒にいるのか…これからこの子はどうなるんだろう…とかなり落ち込む日が多々あります。
今日の朝はそんな感じです…
大丈夫な時は、なんとかなると思うのですが、急に気持ちが落ち込みます…
見た目にわかる障害をお持ちの方は、どうやって受け入れたのでしょうか？嫌だなーと思ったりしますか？
私は4年たっているのに、生まれた時と同じようにずっと悩んでしまいます。
治療法もなにもないので、子供から大きくなりたいなどの言葉を聞くのが辛いです。
今後もいろいろな症状が出てくる病気なのでそれをみていくのも、私自身辛いです。
子供の事より、私自身がこれからどうなってしまうんだろうと思っています。
この子を愛せていないので、一緒にいるのが辛くなる時があります。
周りは普通の子だらけで、羨ましくて羨ましくて仕方ありません…
- こわま
コメント
いぬ
毎日お疲れ様です。
お母さんの精神状態が心配です💦
私が子供の頃、小人症の友達が学校にいました。
周りのみんなの半分くらいしか身長が無くて運動会や体育は参加はするものの出来ないことが多かったですね💦
でも勉強はすごく出来て明るい生活だったので友達もたくさんいたし、毎日学校も楽しそうでした☺️
中学を卒業してからは会っていませんが、その子は今では弁護士としてとても元気に働いていますよ✨
健常者でも引きこもりになったり事故にあって身体障害者になる可能性もあるし、生まれつき障害をお持ちでも立派な大人になってバリバリ働いている方もいます。
今は受け入れられなくてもきっとこれからなんだと思います☺️
はじめてのママリ🔰
もったいない！！
今、楽しみはなんですか？
お仕事とかされてますか？
カウンセラーが悩みをきいてくれるようなアプリなども試してみたらいかがですか😊
この辛さを乗り越えたらすごい人格者になりそうですね😳✨
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こわま
子供が預けられる歳の頃落ちから、パートをしています。
やはり家にいるといろいろ考えてしまうので、パート先でも悩みはありますが、それとは別にいい気分転換になってます。
ほんと勿体ないですよね…
気持ちが落ちてる時は本当にかなり落ちます。
特に休みの日とか…- 9月22日
はじめてのママリ🔰
何度か投稿拝見しました😌
知的に問題はないならお子さんは力強く生きていかれると思いますよ😄
小人症の方のインスタなど見れます。みたことありますが、ご結婚もされて楽しく生きてらっしゃる方でした。
お母さんも今は無理でもきっと時間をかけてゆっくり受け入れていければ良いかと思います。 娘は珍しく遺伝子の病気です。SNSで同じ病気のグループがあることを知り、そこに入って情報交換してます。 娘は知的が重度なので、知的がない子たちが羨ましいです。喋れないので、こういう時どうしたいのか、何も聞けない、ママとも呼ばれない…。
身体に障がいがあっても知的に問題なければ…。と考える日もあります。 ないものねだりなんですよね…。
お母さんとお子さんが笑顔で過ごせる日が来ますように願ってます。
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こわま
コメントありがとございます。
凄く力強いです。
心がどおしようもない時に、ここのママリに投稿してます。
いつも同じような投稿なのですが、いつも同じ事を悩んでます。
運動会も小さいだけで、ダンスも完璧に踊れてました。
ほんと、元気に健康でと思ってしまいますよね。
ないものねだりしてしまいますよね…
でも、健康にうめれはここまでないものねだりしませんよね。上の子は健常ですが、そんな周りとのないものねだりはしないので…- 10月10日
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はじめてのママリ🔰
健常でも、もう少し賢かったらなぁとか、少なからず他と比べますよ🫣私はああだったらなぁと考えます😓
下の方もおっしゃってますが、同じ境遇の方が1番気持ちをわかってくれると思います。
同じ病気の人と繋がれるのはほんとに心強いです🙂- 10月10日
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こわま
それは、少しはありますが、下の子ほど思いませんね。
同じ病気の人と繋がってますよ！- 10月10日
はじめてのママリ🔰
私自身が先天性の心臓病でペースメーカーが入っており、これまでに4回ほど入れ替え手術もしました。つい最近の手術で言うと、妊娠9ヶ月の頃、赤ちゃんがお腹に入ったままの手術でした。
手術中、もし手術がうまくいかなかったらこども達には会えなくなるのか、私が死んでも赤ちゃんはちゃんと取り出してくれるのか、という不安とともに、母も同じように私のことを想って妊娠期間を経て出産してくれたんだと思うと、涙が止まらなかったです。
昔から運動についてはドクターストップがかかったり、なんでこんな体に生まれてきたんだろうと思うこともあったけど、幸い勉強は少しだけできたので(笑)、今は公務員として働いて家庭も築けています。
いつかお子さんも、命を懸けて産んでくれたこと、たくさん悩みながらも育ててくれた母親に感謝すると思います。
悩まないキラキラした育児なんてないと思いますよ！4年間お子さんを育ててきた、まずは自分を褒めてください！また悩みながらも少しずつ前に進めていけたらいいなと思います✨
はじめてのママリ🔰
障害も何もありませんが
読んでいて心配になりましたので
コメントさせていただきました..😔
こんた様はとても良く頑張って
いると思いますよ！🙂
お子様が
見た目にわかる障害とのことですが
障害が無くても意地が悪かったり
犯罪を犯す人なんて
この世の中にたくさんいます！！
なので一概に
障害があるからないから..と
暗い気持ちにはならなくていいと
思います！！
私は障害があっても心優しい人間の
方がよっぽど価値があると思いますし、こんた様がお子様と今まで通り
一生懸命向き合って愛情を注いであげれば絶対に大きくなって
「ママありがとう😊」て言ってくれると思います。
こんた様のことは責めないと思いますよ！！
辛くなったら一旦、1人になったりしても全然いいと思うんです、
あまり自分を追い込みすぎないでください😣😣
ひまわりママ
お母さん、葛藤されながらも
自分のお子さんを手元で育てるだけでも十分に頑張ってると思いますよ。
私は耳が全く聞こえません。手話を主に使ってコミュニケーションをとっていますが、幼い頃は外で手話を使って母に話しけると【その手話を使わないで！黙って！】と止められたことがよくありました。葬儀など親戚集まりでは私と姉(話し相手として)だけ隔離されて過ごしてました。
周りの目を気にして、だと思いますが 当時は傷ついてました。
しかし、母は愛情を持って育ててくれてたのはわかっていたので、当時の母の心境を考えると、我が子を周囲に晒したくないという こんたさんの気持ちもわかりなくはありません。
これについては誰も悪くありません。
小人症でも頑張っている方々はたくさん見掛けますし、Instagramでもよく見掛けます。
娘の同級生の中で先天的に右腕がかなり短い子がいますが、みんなに慕われていますし、頑張っています。
あまりマイナスに捉えずに、時間がかかってもいいので前向きに育てていけばいいと思います。
周りは普通の子たちで羨ましいといってますが、私は耳が聞こえないゆえに娘や息子の同級生でママ友といえる人は全くおらず 周りが羨ましいですよ。
無い物ねだりですね‥😥
さおり
見た目で分かる障害→周囲が気付いて配慮しやすい。
困っている人がいれば助けてあげたいという感覚をみんな持っていると思っています。心の余裕度によって行動に移せるかどうかは変わってくるかもしれません。そして大人になれば本当に自分が助けることがその人のためになるのかなど考えると行動できないこともあるかもしれません。
見た目で分かる分からないに関わらず人は支え合い助け合って生きていくもの。自分に余裕がある時だけでいいから、困っているなと感じたら助けるようにすれば良いと思います。
こんたさんが困った時に投稿することで、周りの人は力になれるか分からないけど、少しでも気を楽にしてほしいなと思って返信していると思います。だから困った時にはお互い様だと思って支えあって生きていきましょう！
みんな1人じゃない！！！
お子様のために悩んでいること、悩んでいる時間は愛ゆえなのかと感じました。愛の形は人それぞれですし、生きてさえいてくれれば、いつでもやり直せます！！
じまる
自分の感情を潔く認めるのもひとつの手段かな？と思います。
愛せない、どうしても違和感がある、できれば視界に入れたくない、存在を認められない、、、
人に言えば非難されるかもしれないけど、率直な自分の感想ってあると思うんです。でも、それを認めることは母親失格・人として最低。。。というようにご自身が思っておられるのではないかと感じました。
でも人の感情って反射みたいなもので、暑ければ汗が出る、寒ければ震える、と同等で意識でコントロールできるものじゃないので、仕方ないと思うんですよね😅
でも、この世に命を産み落とした以上、その責任から逃れられないことも事実で、とても苦しいですよね。。
どうか数年後、主様とお子さんが安心して幸せな気持ちですごせていますようにと、ここで強く願ってる人間がいることをお知らせしたくコメントさせていただきました。
じゃがりこ🐈
皆さんキラキラの回答ですね💧
私なら施設に預けて距離をとります。
放棄するのではありません。親子といえど適切な距離は色々だと思います。
介護が必要な両親を施設に入れて、週末などに会いにいく。
自宅介護の時より良い関係になる事が多いです、笑顔も増えます。
それと同じ考えではいけないのでしょうか？
子供は母親とべったりでなければいけませんか？
毎日悲しい顔をされるより、母親が笑顔で優しく接してくれる方が子供は安定すると思います。
-
じまる
たしかにそれも一つの手段ですよね。同意します。
でも、なんだか他の回答者に対してもう少し配慮があってもよかったのでは😅と感じました。
私を含め他の回答者の方もそれぞれがそれぞれに自分がいいと思う考えを提案しているだけです。
じゃがりこさんに他意はなくとも、「皆さんキラキラの回答ですね💧」は、私にとっては突然切り付けられたも同然で、正直困惑しています。😅- 10月9日
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うたこ
横からですみません。
たぶん質問主さんも、施設に入れるなども考えた上での自宅での生活かな、と思います。
施設に入れると言っても簡単に入れられる訳ではないし、家で見れないほど医療的ケアが必要なわけではないし、介護とはまた別かなぁと思いました💡
介護が必要な両親を施設に入れるのは一般的なことですが、日常生活が送れるくらいの子どもを施設に預けるというのは一般的ではないかなぁ…と。
大丈夫な時もあればだめな時もあるとのことなので、毎日悲しい顔して接しているわけではないのかなと思いました😊
うちは8月に生まれた3人目の子がダウン症で、生まれてからわかったので毎日泣いて泣いて過ごし、もちろん施設や里親も考えました。
ですが、いろいろ調べたりコンタクト取ってみたりしましたが里親や施設ってなかなか現実的じゃないんですよね💦
施設に預けたら周りの目も気になるし、自分自身子どもをかわいいと思う時もあるので、施設に預けることも抵抗があります。
難しい問題ですよね(>_<)
主さん、私はまだ産んだばっかりですがまだまだ受け入れられないです。
ダウン症も見た目でわかるし、知的障害も伴うし、ダウン症の子が生まれた瞬間は「私の人生終わった」って思いました💦
かわいいと思う時もあるけど、やっぱりダウン症特有の顔の特徴が嫌で嫌でたまりません。
こう思ってしまう自分にも自己嫌悪です。
ダウン症の方のオープンチャットに入っていますが、小1のお子さんがいる方でも「まだ暗黒期にいる、受け入れられない」っていう方もいました。
健常の子がうらやましいし、かと言って今は手放したいわけじゃない。でも将来のことを考えると涙が止まらなくなります。
障害を持ったお子さんを育てていくって、本当に大変なことだと思います。
質問主さんは、それをもう4年もしているんですから本当にすばらしいです👏
受け入れられなくていいと思います。見た目がいや、それも自分の正直な気持ちでいいと思います。
どうかご自分のこと責めないでくださいね。
まとまりのない回答ですみません🙇♀️- 10月9日
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こわま
コメントありがとございます。
そうなんですよね。
施設に預ければいいじゃんと言いますが、そう簡単な事でもないし…と思っています。
老人ホームとは訳がちがいますし…
そういう現状が分からなければ、嫌なら施設に入れればとも思うともおもうのですが…
こしあんさん、ありがとございます。- 10月9日
ママー
回答の少なさから、ママリに健常者の親が多い事がわかりますね👀
話は違うんですが、不妊治療してた時に病みすぎて、何を言われてもわかったような口聞かないでよって思っちゃってました。
なのでもう何名か回答してくださってますが、主さんは障害児の母親のコミュニティや同じ小人症の母親のコミュニティを見つけるのが1番心が楽になるのでは？と思いました。
Twitterやインスタで検索するといい気がします。
経験した人にしか分からない事が沢山あると思うので、同じ境遇の方と話すと変わりそうです。
あと気持ちが辛いのであれば心療内科いいと思います。
虫歯がずっと痛ければ歯医者行きますよね？
放置したら神経やられて歯の根っこ死にます。
頼れる所は頼りましょう。
退会ユーザー
YouTubeか何かでピアニストの辻井伸行さんのビデオ見てみて欲しいです。
辻井さんは一度だけ、僕は目が見えないんだなぁ。って言ったことがあるそうですが、一度も悲観したり卑屈になったことはないそうです。お母さんがとにかく素晴らしい方で…。そのお母さんも昔は自殺を考えるほど悩んだようですよ。
必ずその子にしか出来ないことがあるし、絶対に意味があってあなたの元に来てくれたのだと思います。
大変なことの方が多いと思いますが、お母さんが一番の味方、理解者になってあげてほしいです。
ワンワン
私も子供の事でずっと悩んでました 今も気にしています。
一番可愛い時期に、もっと可愛がってあげたら良かった もっとその時期のかわいさに向き合っていればよかったと
後悔しています、…
周りに同じ症状の人が多かったら 気にはならない事で、
周りの目が気になるから悩んでしまっていました。
時間は過ぎるし、生活があるからその事だけ考えてもいられないし、、
でも考え悩むから 部屋も散らかってたり
それでまた自己嫌悪になり
そんな毎日です。
日によって前向きな気持ちな気持ちの日も 私もあったりします。
無理にどうかしようと思うと余計しんどくなるので、
流れにまかせてます。
出会いもタイミングも 良い時期に良い方向に向かうと思って
無理をしすぎないでくださいね！
まとまりのない文ですみません💦
あ
うちの下の子も難病持ちです。上のほうのコメントで同じ病気の子と繋がってると回答されてるので、多分コミュニティは確保されているんですよね。私もSNSや娘の病院で、同じ病児持ちのお母さんや、ご自身が同じ病気を持ってる若い女の子達と繋がっています。でも、だからこそそこでは言えない本音ってあるんですよね…。子供のために育児や医療ケアを頑張ってるママさん、病気と向き合いながら前向きに生きてるお子さん。その前ではうかつに吐き出せない気持ち、たくさんあります。私も、そういう時は知り合いも誰もいないママリにこっそり投稿しています。
こんたさんの質問の回答になっていなくてごめんなさい💦こういう人もいるよって感じでちょっとコメントさせてもらいました。
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こわま
コメントありがとございます。
まさにそうです。
同じ病気の方のSNSは凄く前向きの投稿ばかりで、また親の会にも入ってますが、やはり前向きなので、このような投稿は、誰も知ってる人がいない場所ママリで投稿しています。
他のママさん達は、同じ病気の方に相談に乗ったほうが…と書いてる人もいますが、そうじゃない場合もあるんですよね…
ママリは私にとって大切な場所です。
コメントして下さり、ありがとございます(^^)- 10月13日
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こわま
コメントありがとございます。
まさにそうです。
同じ病気の方のSNSは凄く前向きの投稿ばかりで、また親の会にも入ってますが、やはり前向きなので、このような投稿は、誰も知ってる人がいない場所ママリで投稿しています。
他のママさん達は、同じ病気の方に相談に乗ったほうが…と書いてる人もいますが、そうじゃない場合もあるんですよね…
ママリは私にとって大切な場所です。
コメントして下さり、ありがとございます(^^)- 10月13日
退会ユーザー
わかりますー！
周りの子が羨ましくて羨ましくてたまらないです
病気じゃなかったらなーと思います
上の子が軟骨無形成症です
妊娠25wで病気がわかり
それはそれは暗い妊娠生活でした
受け入れられなくてブログに暗い気持ちをめちゃくちゃ書きなぐって落ち着けていました
生まれたら可愛いのは可愛いのですが
やっぱり辛いです
赤ちゃんで手術もしました
歩いているだけで
2度見どころか4度見とかされるし
知らないお爺さんに
「こんな頭がデカい子歩かせるなんて可哀想だ」
と言われ
泣いた事もあります🤣
地元の友達には数人にしか伝えていません
地元にはほとんど帰りません
特徴的な顔立ちが悲しい
身体はもう直ぐ下の子に抜かされるのに
頭だけは大人と同じ大きさ
この先注射もして、骨延長もして
辛い思いを沢山させる
いじめられるんだろうな
恋愛も難しいんだろうなと
今日は落ち込んでいたらこんな時間です
鬱々としていたらこんたさんの投稿を見つけました
私だけじゃないんだと少し救われました
他の明るくて前向きなお母さんが眩しいです💦
何で障害児のお母さんって
明るくてパワフルな方が多いんでしょうね😳？
同じ病気のお母さんとお会いすると
自分に落ち込みます
長々とすみません
-
こわま
はじめまして！
うちの子と同じ年齢ですね！
そうですよね…
軟骨無形成症なんですね
治療法があっていいですよ(^^)
うちの子は、骨の疾患ですが、かなり珍しいらしく、治療法がありません。
なので、成長ホルモンも骨延長もできないみたいです。
ほんと、なんでみんな明るいんですかね…
私も地元の友達には、仲のいい友達しか伝えていません。この子が産まれてから、地元の友達と会わなくなりました。地元の友達には、どうせこの気持ち分からないと思うので、背がちょっと伸びにくいんだーぐらいしか話してません。
会わせてもいません。
幼稚園や療育園には行っていますが、上の子の学校の用事、例えば運動会、野球の試合などにも、下の子は連れて行った事はありません。
幼稚園では、最初からこの姿を見られているので、なんともないのですが、上の子の友達ママに会わせた事ないんです。
これじゃダメだろうな…と思っていてもどうしても一緒に連れて行きたくなくて…でもこれでいいのかな？とモヤモヤして、4年たちました。
近所の人にも、近所の人が出てない時に、さっと出かけます。
でも、療育園などで、送迎の車がうちにきてるので、子供は見られているし、障害児なんだろうなーとは分かっているとは思いますが…
ママリさんは、周りにもオープンにしてますか？- 10月29日
こわま
弁護士は凄いですね‼︎
そこまでいけば、障害があっても、誰も何も言えないですよね‼︎
うちの子は今の所知的には問題なさそうですが小学校の勉強はまだ未知です…