8月7日に緊急帝王切開で男の子を出産。赤ちゃんは重症で、脳に異常があり予後は不明。現在はリハビリを受けており、経口哺乳がまだできず不安がつのる。NICUでの状況や医師の説明に不明点がありますか？

ママリ🔰

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  コロコロ

  コメントいただきありがとうございます。
  早産での1400gでの出産、とてもご心配されたことでしょう。でもママリ🔰さんの赤ちゃんは頑張って大きくなっているとのこと、ミルクがだんだん飲めるようになったこと、元気、ということがすごく励みになります！ママリ🔰さん、赤ちゃん、ご家族がみんなで頑張っていらっしゃるんだろうなと思います。
  
  お医者さんにも脳のことは今後どうなるかということは軽く言えないことなんですね…
  もしMRIでダメージを受けた部分から起こり得ることを画像とともに説明してもらえたら、この天秤にかけられた状態よりは覚悟やその時の準備ができるのかな、と思っていました。
  
  脳に異常がなくとも長い目で見ていくしかないんですね。
  ある程度大きくなってから答えが出るんでしょうけどその不安がずっと続くのって考えただけでしんどいです。
  NICUのあの雰囲気もありますが自分の子が一番重症に見えてきてしまったりしますよね…
  でもこうして話を聞いてくれる方がいるだけで少し心が軽くなりました。
  ありがとうございます！！

  • 9月2日

choco

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  コロコロ

  コメントいただきありがとうございます！
  今回の出産はあまりおめでとうという言葉をもらうことがなく…おめでとうと言っていただけてとても嬉しいです！！
  
  choco さんの赤ちゃんもお誕生日が近いんですね！おめでとうございます。
  
  お互い辛い出産となりましたが赤ちゃん頑張ってくれてますね。
  また経管栄養は卒業されているなら少し安心かと思います。
  これからMRIで結果がわかるとのこと、自分のこと以上に心配ですよね…。でも脳の専門医の先生が一緒に診てくれて説明してもらえるのはこちらには分かりやすいですね。
  
  やはりその病院の方針や先生によって違うんですね…うちの子が入院している病院は第三次救急の子ども病院で救命優先だからかもしれません…
  両親のどちらかしか面会できないので説明の時は私しかいませんでした。
  MRIの画像も見せてもらいたかったのですがその時は言葉に詰まり涙が出そうだったので言えませんでした。
  今度旦那がはじめての面会に行くのでその時に先生に伝えてもらおうかと思います。
  
  ガラガラや絵本、お歌すごいいいと思います！わたしも抱っこしながら足を揉んであげたり手をにぎにぎしてあげたりひたすら話しかけています。
  1歳になるまでに赤ちゃんの脳はシナプス(脳細胞を繋ぐジョイント部分)がすごい増えるらしくそれまでに刺激を沢山与えてあげるといいらしいです。
  脳はシナプスが増えることにより発達するそうです。
  実はまだリハビリの先生に会えておらず(先週金曜日から上の子が風邪をひいてしまったためたった週２回しかない面会にいけてません😭)
  家でできるようにお母さんもリハビリを覚えてくださいって主治医の先生には言われたので今度聞いたらコメントしますね！！
  
  同じような状況の方にお話聞いてもらえてすごく励みになります。本当にありがとうございます。
  泣くこともありますし、今後を思って不安はつきませんが…できる限りのことをやってあげられるようにお互い頑張りましょう！

  • 9月6日
• 

  choco

  
  こちらこそ、お祝い言っていただきありがとうございます😊
  MRI結果の説明をお一人で聞くのは本当に辛かっただろうと想像しました。
  私もMRIの見解を詳しく聞くのがとても怖いです。将来を悲観してしまいそうだから、何も聞かず育てちゃダメなのかな？とも思ったりします。。
  でも身内からは、聞く事で前向きに備えておけることもあると言われ、覚悟を決めなきゃと思うようにしてます。
  コロコロさんも少しでも気持ちが整理できるよう、病院がご希望に対応してくれるといいですね。
  
  体を沢山触ってあげるのも刺激になるみたいですね。
  NICUだと毎日寂しそうな気もするので、早く退院して沢山いい刺激と愛情を伝えたいです。
  リハビリについて、もし何かいい情報がわかればぜひ教えてください！
  赤ちゃんの脳の可能性に希望持って育てましょう！
  
  周りにこのような状況を経験した人もおらず、不安でつい色々調べてしまう日々です。
  ネットは怖い情報も沢山目に入りますが(看護師からは、調べなくていいと言われました)
  こうしてやり取りできて、私もとても励みになります。ありがとうございます。

  • 9月6日
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  コロコロ

  
  少し空いてしまいましたがその後いかがでしょうか？
  
  わたしは昨日久しぶりに面会に行くことができました。
  ずっと寝ていた息子とはうってかわってすごい泣いてました😂
  ただ若干筋緊張が出ているとのことで…抱っこしてあげて手をニギニギしてあげたら和らいでいました。
  産まれて１ヶ月が経ったのでその後の検査なども含め今週末に先生とお話しする予定です。旦那が出張のためまた一人で聞くこととなってしまいました…がんばります！
  リハビリについてはまだ聞けていません😭すみません💦
  
  MRIの結果きくのはとても怖いですよね…私はどちらかといえばchoco さんの身内の方と同じような考え方ですが…それでも異常信号があると言われた時、そればかりに頭がいってしまって他のことは何を話したか正直あまり覚えていません。
  それからは面会に行って息子の状態を見ては一喜一憂してという感じです。
  
  全部悪い方に考えてしまっている自分がいてソーシャルケアワーカーの方が面会中挨拶しにきただけで家で介護が必要なのかなと考えてしまいます😅
  ほんと早くおうちに連れて帰ってあげたいです…！！

  • 9月13日

ママ

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  コロコロ

  コメントありがとうございます！
  １０分以上心肺停止とはママさんもとても心配でしたよね…心中お察しします。
  今はリハに通われてるとのことなので頑張っていらっしゃるんですね。
  
  うちはやはり大脳基底核に壊死が見られ、筋緊張もあり、ほとんどミルクが飲めず嚥下も苦手だったので近くの病院に転院して経管栄養での退院となりました！
  
  結局退院したのは１１月末です。
  退院時にアプガースコアをちゃんと確認したら0/0/4でした。
  しかしながら、ミルクは経管栄養ですが、今現在離乳食を開始して１か月半経ち、時間はかかりますがよく食べています。
  筋緊張もあるので若干ぎこちなさはありますが、心身の発達的には概ね月齢通りとのことです。
  
  医療ケアを引き下げて退院となったので、訪問看護師さんや訪問診療、訪問リハビリの先生がきてくれています。
  退院後にメキメキと成長が見られたので刺激って大事だなと感じているところです。
  
  今はまだ経管栄養をつけているので外すことを目標にしています。６月ごろから週一で児童発達支援センターに通おうかと考えています。
  
  長々とすみません💦

  • 4月20日
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  ママ

  
  似た状況の赤ちゃんのお話が聞けてとても参考になります。
  うちは3ヶ月早産なのでNICUに4か月居て、色々な臓器にダメージありましたが、それらは現在はほぼ回復しました。
  お子さん心身発達良好なようで良かったですね🥹
  うちも脳に少し壊死ありました。
  ミルクは自ら哺乳瓶持ってゴキュゴキュ飲んでいますが、離乳食は拒否が強いです。
  身体サイズもまだ5ヶ月程。
  名前を呼べば返事はしますが挙手はせずに両手をバタバタ上げ下げします。
  今修正9ヶ月です。
  発達支援センターはうちの地域では1.5歳くらいからしか支援ないからしばらくは病院のリハです。

  • 4月20日
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  コロコロ

  
  ありがとうございます！嚥下の問題はあるものの思った以上の回復力？成長？を見せてくれています😊
  
  ミルクを自分で飲めるなんてすごいです👏✨
  両手をバタバタしているのもきっと手を挙げているつもりなんでしょうね☺️
  脳にダメージがあったり小さく産まれたことで他の子よりも心配も多いかもしれないですが、出来た時の喜びはそれ以上かと思います✨
  
  うちは最初の病院で転院前に嚥下が全くできないから胃瘻も考えて行かねばと言われていましたが、転院先の先生がたくさん試してくれて吸啜反応はないものの、ミルクをシリンジで少しずつ飲めることがわかりました。
  
  転院したての時は首も座るかどうかと言われていたところだったのですが、今は先生も驚くほどの成長ぶりで子供の可能性は無限にあると実感しています。
  
  療育に通うのも時期が自治体によって違うんですね💦知らなかったです💦

  • 4月21日
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  あや

  ぶら下がりですみません。
  生後2ヶ月の嚥下障害がある女の子を育てています。
  お話聞かせていただけますか？
  その後息子さん経管栄養とれましたか？

  • 9月23日
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  コロコロ

  出産後２ヶ月に加え、最初に先生から色々言われて心配されていることかと思います。
  
  離乳食を一回で平均200g以上食べられる(９ヶ月用のベビーフードを３袋くらい食べます)＆オヤツも食べられる＆水分もとろみをつけて飲めるようになったので、すごいタイムリーですがついに先週水曜に経管栄養離脱の許可がおりました😊
  (以前からチューブを自己抜去することがあり、一歳過ぎたころから毎日数回抜きまくっていたのでミルク注入時の誤嚥リスクが高くなったというのもあります)
  
  まだ離脱して１週間も経っていませんが、更に食べられる量も増え、寝る前にミルクを100cc口からスプーンで５分くらいで飲んでいます✨
  卵ボーロも一袋自分でカミカミして食べられるようになりました😆(まだ私がちょっと怖いので一口目は自分で噛むまで私が持っていますが💦)
  
  後々は胃瘻かもと初期に言われていたこともあり、正直こんなに早く離脱できるとは思いませんでした。
  
  リハビリなど大変かもしれませんが、やっていることは絶対に無駄にはならないかと思います。
  
  偉そうに長々とすみません🙇‍♀️
  今は不安の方が大きいかもしれませんが、出産後まだご自身の身体も大変と思うのでたくさん労わってあげてくださいね☺️

  • 9月24日
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  あや

  返信ありがとうございます。
  お子さん食べられるようになって経管栄養卒業できて本当によかったですね！
  
  前のメッセージで嚥下がほとんどできないと書いてましたが、その時吸引が必要でしたか？

  • 9月24日
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  ママ

  
  嚥下の話題、私もコメントつけさせてください。
  
  月一で発達健診に通っていましたが、嚥下障害とは言われませんでしたし、(殆ど全く食べられないのに)必要ないと言われたのを1歳1ヶ月頃に頼み込んで紹介状をもらい、大学病院の嚥下リハに通ったら凄く詳しく診て説明して頂き安心感ありました。
  1歳2ヶ月からやっと量が食べられるようになり、(それまでは食べるより舐めるに近い程度)
  今は3回食です。
  今1歳4ヶ月で一回量160-200位食べられます。
  
  参考になれば。

  • 9月24日
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  コロコロ

  
  ありがとうございます！
  
  １ヶ月半の時点で唾液は自分でかろうじて飲み込めているとのことでした。
  ただ今後は緊張も強くなっていき薬も必要になる＆歯も生えてくるため、唾液の量が増えてきたら吸引が必要になるだろうとも言われていました！
  産まれてから今まで、リハの先生含め計６名の先生方に見てもらっていましたが、先生によっても評価は様々でした。

  • 9月24日
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  あや

  早速返信いただきありがとうございます!
  
  お子さんは吸引しなくて大丈夫だったんですね。
  
  うちの娘は唾液は飲み込めてるものの、痰が飲み込めないので、泣いた時とか、吐き戻しでミルク大量に逆流すると処理できなかったりするので吸引してます。
  頻度としては1日1回か2回くらいは吸引してます。
  
  コロコロさんのお子さんは吸引が必要なかったからうちの子よりは嚥下できてるんでしょうね。
  
  うちの子は吸啜反射はあって、吸うのが上手ですが、飲み込みが追いつかなくて咽ったりする状況です。
  
  生後40日まで嚥下できない原因たくさん調べましたが、異常が見つかってません。
  経管栄養と吸引器持ち帰りで退院して、自宅で過ごしてます。
  入院してた病院は嚥下専門の先生がいなくて、小児保健医療センターに紹介状出してもらって来週木曜日受診予定です。
  
  小児保健医療センターは予約がいっぱいで、１ヶ月以上待ちでようやく来週診てもらえる感じです。
  
  私は滋賀県在住ですが、コロコロさんは何県ですか？近かったらオススメの先生がいたら教えていただきたいなと思いまして。

  • 9月24日
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  あや

  わざわざ教えていただきありがとうございます。
  
  うちの子私が妊娠高血圧にはなりましたが、予定帝王切開で出産時特に赤ちゃんに負担がかかるようなことがなかったんですが、何故か嚥下が上手にできないんです。
  
  ＭＲＩも取りましたが問題ありませんでした。
  
  ママさんのお子さんはミルクが飲めたので経管栄養や吸引などの医療行為はされませんでしたか？

  • 9月24日
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  ママ

  
  1ヶ月くらいは鼻から母乳入れていましたよ。
  管外れて口から飲むようになってもトロミ剤とか使って吐き戻ししにくくしたり。
  
  4ヶ月NICUに居たので家ではそういったケアはした事ないですが。
  帰宅する頃にはよく飲んでいました。

  • 9月24日
• 

  あや

  １ヶ月で管が外れてよかったですね。
  私は娘が管外れるように毎日祈ってます。
  
  お子さん帰宅後よく飲めるということは嚥下が問題ないってことですか？

  • 9月24日
• 

  ママ

  
  ありがとうございます。
  あやさんのお子さんもはずれるようにお祈り致します。
  毎月の健診で嚥下問題ないから早く食わせろと言われていましたが、生後8ヶ月から離乳食初めて、ティースプーンすり切り1杯の量を食べさせるのに8回はスプーン往復する必要があるくらいの舐めるような食べ方だし泣いて嫌がります。しかもティースプーン1-2杯分くらい食べた後にゲロっと胃から出します。
  1歳過ぎてもその状態なのに嚥下に問題ないからリハビリは必要ないと言われていていい加減キレて大学病院に紹介状書いてもらいました。
  今は嚥下リハに通いながらもぐもぐ食べています。
  結果的に嚥下機能に問題があるわけではなく、嚥下機能含む全ての身体発達が大幅に遅れている感じみたいです。

  • 9月24日
• 

  ママ

  
  でも新生児科ではなく嚥下の専門医の診察やリハビリを受けられて息子の発達状態が凄く詳しく理解できたので、紹介状書いて貰って本当に良かったと思っています。

  • 9月24日
• 

  あや

  嚥下リハに通ってもぐもぐ食べられるようになってよかったですね！
  
  うちの子も総合病院で嚥下のことあまり詳しくないと言ってた主治医の方が40日も色んな検査してようやく嚥下専門のところ紹介してもらって、しかも１ヶ月以上待ちなので、色々検査してくれたのすごくありがたかったですが、もっと早く紹介してほしかったなというのが本音です💦

  • 9月24日
• 

  ママ

  
  やっぱそういうのはあるあるなんですかね😅
  嚥下はまた特殊ですもんね。

  • 9月24日

あや

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  コロコロ

  
  筋緊張については特に言われてないのはよかったです！
  
  うちの子もかなり吐き戻しや泣いてる時にゴロゴロはしてましたけど1時間くらいでなくなるので、喉に残ってるね〜くらいで吸引特に必要なしと言われていました💦
  先生によるのかもしれませんね🤔むしろゴロゴロなくなってきたのはここ数ヶ月の話です💦
  今でも割と風邪引いて痰やよだれがたくさん出ると処理しきれず外に出てくるのでスタイがビショビショ＆たくさん泣くとむせます。
  でもそれで誤嚥性肺炎は一度もないです！ミルク注入中に自己抜去して誤嚥性肺炎なったことはありましたが。
  常に痰がゴロゴロしている感じはありますか？？
  
  また、チューブをつけていると刺激で分泌量が増えるとリハの先生が言っていました！
  あとはむせるということはきちんと反射が出ている証拠なので必ずしも悪いことではないとも言われました。むせることなくそのまま気管に流れて誤嚥性肺炎になる子もいるらしいです。
  
  そうなんですね…そしたら次の病院で嚥下造影検査して飲める量がどのくらいか早く知りたいですね。
  うちも実は最初運ばれた病院では全く嚥下ができないと言われ経口の練習させてもらえない＆割とほっとかれていました。(ここで胃瘻の話もされました)
  しかし、家の近くの病院に転院したことで嚥下造影→多少は処理できている！→シリンジで0.3ccずつ入れての経口摂取ができそう！となり先生やGCUの看護師さんたち、リハビリ室の先生たちがたくさん試したり練習させてくれたりしました。本当にいい先生方に恵まれたと思います。
  嚥下もやっぱり練習することで上達はするようで、５月に嚥下造影を再検査した時(９ヶ月)、どのくらいの量を喉に流せばいいのか自分でちゃんと調節？できるようになっていました。
  嚥下造影も様々な形態(サラサラの液体、ポタージュ状、はちみつ状、ペーストなど)のもので試してくれたのを横で見てたのでわかりやすかったです。
  
  確か田角先生のところは基本的には初診不可ですが問い合わせてみて必要であれば初診でもみるというスタイルだったような…違っていたらすみません💦
  うちは1歳過ぎても離乳食が摂取全然できなければ通ってみようと思ってましたが、幸いご飯と水分もとれるようになったので受診までいたりませんでした。
  
  いつもまとまらず長くなってしまいすみません😭！！

  • 9月24日
• 

  あや

  いいえ、詳しく教えてくれてありがとうございます😊
  
  常に痰がゴロゴロしてるわけではなくて、寝てる時めちゃ静かです。
  日中寝てる時間が多いからかあまりゴロゴロしなくて、吸引は朝一と寝る前にすることが多いです。
  
  寝る前はひどくゴロゴロしてなくてもスッキリして寝てほしいから吸引してから寝かせる感じです。
  うちも吸引しなくても30分くらい経つと落ち着いてることがほとんどですが、ゴロゴロしてると苦しそうだしこっちが気になってしょうがないから吸引してる感じです。
  
  たまに吸引しないとガラガラしだして本当に苦しそうな時もありますが💦
  
  コロコロさんは転院のきっかけはなんだったんですか？
  嚥下造影は月齢が小さい赤ちゃんでもできる感じですか？
  うち前の病院では耳鼻科でスコープ入れて嚥下の確認してましたが、嚥下造影のこと全然わからなくて💦（スコープ入れられてるのを見守るのも辛いです😭なんなら予防接種も代わってあげたいくらい子どもが痛い思いしてるところ見るのが苦しいです🥹）
  
  練習すれば嚥下が上達すると聞いて安心しました。ありがとうございます😊

  • 9月25日
• 

  あや

  おはようございます。
  一度子どもの嚥下のことで相談させていただいたものです。
  娘は11月1日口からミルクを飲む練習を始めましたが、3ヶ月くらい口から飲んでなくて哺乳瓶を嫌がるようになってました。
  
  哺乳瓶ではよくて20、飲まない時は全く飲みません。
  スプーンでとろみをつけたミルクだと30くらい飲んだりします。
  
  コロコロさんのお子さん5分で100くらいスプーンで飲むって言ってたの思い出して、スプーンでどうやってそんなに高速でミルク飲めたのかなと気になりました。
  
  あと注入中にチューブ抜去して肺炎になった話も参考にさせていただきたいです。
  
  実は今朝初めて注入中にチューブ抜かれました💦
  朝5時半の注入で、娘も寝てたしついに油断して一緒に寝てしまい、娘の泣き声で起きたらチューブが外れてました。
  
  抱っこしたらすぐに泣き止んだし、むせたりもしていなくて、その後も機嫌がいいのですが、肺炎になる可能性ありますか？
  
  質問攻めですみませんが、よろしくお願いします🙏

  • 11月19日
• 

  コロコロ

  
  すみません💦前回お返事したと思い込みそのままでした💦その後いかがでしょうか？？
  
  生後４ヶ月でそれだけ飲めていればうちの子より全然飲めています！！まだミルクの練習も始まって１ヶ月経ってないみたいですし！
  うちの子は吸啜反応がないため哺乳瓶では全く飲めずシリンジで同じ月齢のとき時間かけて飲んでもMAX 5ccでした。
  
  スプーンで１００飲めるようになったのは１歳前後です😅
  シリンジや哺乳瓶では全く量取れませんでした💦しかもトロミもかなりつけてましたので飲み込みやすかったと思います！
  成長と共に嚥下の方も進んでいった感じです！(感覚では療育に通い始めて劇的に変わりました)
  今はミルクはあげておらず、大体250gの離乳食を２０分で完食します🍚
  水分はトロミを減らしつつお茶をコップかストローで飲めるようになってきました😀
  
  抜去してしまったの心配ですね💦でも気管に入ったら相当むせるはずで誤嚥性肺炎になったら熱も上がってくるかと思います。(反射が弱いとむせないでそのまま肺炎になってしまう子もいるそうですが…)返信の時間が空いてしまったのでもう対処はされているかと思いますがお大事になさってください😢

  • 11月23日