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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

息子が先天性心疾患で治る見込みがなく、不安や恐怖を感じています。同じ経験をした方の気持ちや整理方法について知りたいです。

先天性心疾患がある息子
私も普通に子供を産み、子育てをするものだと思っていました。
健診では一度もひっかからず、産んでから病気がわかり、現在も治療中で軽快はしても治ることはありません。
予後不良と言われていて、いつ悪化するかわからず、毎日不安で、どうしてという気持ちがいつまでも消えません。
毎月入院、成長もできず、同じ月齢の子を見ると悲しくなってしまいます。
どうしてもいつ亡くなってしまうのだろうと考えてしまい、恐怖で辛くしんどいです。
息子は可愛く尊く大好きです。
いっぱい運命だと受け入れ頑張ってるのですが、申し訳ない、ごめんねと思ってしまいます。

同じような方はいらっしゃいますか?
どのように気持ちを整理していますか?

コメント

ひよこ

我が子も産んでから発覚し、
すぐ手術になりました。
2度大きな手術をして、根治はしましたが完治はしません。
今後まだ開胸手術をしなければなりません。
そんな娘も4歳になりました。


病院で知り合った子も頑張り抜いてお空に行った子もいますので私も正直怖いです。
その中で娘と検査や治療をここまでやってきて思うのは私達親も受けいれるのには時間がかかるなぁということです。
私も今でもごめんね、という気持ちは消えないし一生消えることないと思います。遺伝的なものでない、あなたのせいじゃないと言われても責める対象が自分しかいないからいつまでも責めてしまいます。
ですがごめんね、という言葉は絶対子どもには言わないようにしています😊

私達も受け入れるのには段階があるのでゆっくりでいいと思います。無理に前向きに考えすぎるとついていかなくなります。
マイナスに考えることは悪いことじゃなく受け入れる過程の中で普通の感情だと思うのでマイナスに考えることがダメではないです😌
頑張りましょうなんて言えません。今一生懸命色んなことしてますもんね☺️
私も今を子どもと生きるのに一生懸命です😊

お互い、今日もお疲れ様です☺️

はじめてのママリ🔰

心疾患など色々難病持っている1歳の子を育ててます。
産まれてくるのは難しいから始まって寿命もわかりませんが、短いって言われてます。
なのですごいわかります。
気持ちの整理はできていません、
周りを見ても羨ましいとしか思わないし、どんな病気でも治るならいいじゃん!て思ってしまいます。。
けど子どもには生きて産まれてきてくれたからこそ色々な経験をさせてあげたいと思ってます。
亡くなってしまった時に、あー、あそこ行けばよかった〜とかならないように行きたい所は出来るだけ行くようにしてます!時間がいつ終わるかわからないので💦