長文および乱文で失礼いたします。産後、断乳2カ月後あたりに始めは手足…
リウマチ・膠原病にお詳しい方、御回答いただけましたらありがたいです。
長文および乱文で失礼いたします。
産後、断乳2カ月後あたりに始めは手足のチクチク感があり、その後朝のバネ指、手のこわばり、指や手首、肘、膝や股関節の関節痛が始まりました。
痛みは激痛ではなく気になる程度でしたが、実母が長年リウマチで人工関節の手術をしたので、リウマチ専門医に診ていただきました。
血液検査の結果、RF（リウマチ因子）は0、抗CCP抗体は<0.5でどちらも陰性、CH50が48、lgG（免疫グロブリンG）が1971とこの2つのみ高値でした。
尿検査は潜血あり、赤血球も高く、蛋白はありませんでした。
他にレントゲン、関節エコーも行い、関節エコーで右側の肘、手首、膝、足首が赤くなることがありました。
この結果から、リウマチ以外の膠原病の可能性は低いため、リウマチと診断されました。
先生からは、血液検査でリウマチと確定できるリウマチ患者さんは6割程度のため、血液検査では陽性が出ないリウマチ患者さんはいるとのお話でした。
私の場合、激痛はなく、痛い時が少ないためと今後（今妊活中ではなく、できれば来年以降に）妊活希望とお話したところ、アザルフィジンでまずは治療となりました。
発症から1ヶ月がたち、薬の効きがあったのか、発症時よりは痛みも少なくなった気はしています。
しかし、リウマチは発症早期の治療が重要だとどの文献等でも目にします。
発症早期にメトトレキサートと生物学的製剤の併用により、早期に寛解でき、その後も長く寛解状態が続くというものを読み、今のまま、アザルフィジンのみでは今後の不安があります。
先生からは妊娠時も影響の少ない生物学的製剤の提案もいただきました。
私の今の考えとしては、発症早期の今、メトトレキサートと生物学的製剤でしっかり治療しておいた方が今後のリウマチ進行予防のためにも良いのではないかと思っています。
この２つはやはりとても強い薬のため、副作用がとても不安です。
実際に服用や接種されていらっしゃる方に、副作用やどのくらいで効きを感じたか、個人差はあるのは承知しておりますが、教えていただけたらありがたいです。
加えて、血液検査でリウマチ確定因子が陰性だったため、痛みのない時は「私は本当にリウマチなのだろうか」と疑問に思ってしまうこともあり、セカンドオピニオンも考えているのですが、リウマチでセカンドオピニオンをされたご経験がありましたら、お話を伺いたいです。
長々と大変読み辛く、申し訳ありません。
- わふーん(3歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
ccp抗体が陰性なのがきになりますね、、
わたしならセカンドオピニオンします
はじめてのママリ🔰
今更回答すみません。
リウマチの治療をしながら妊娠、出産しました。
私はccp、RFともに高値だったためすぐ診断がおりました。
副作用についてですが、メトトで気持ち悪さや眩暈の副作用が出ました。
主治医も、若い女性は敏感なので副作用にも反応しやすいと言っていました。
私は医者ではありませんが、腫れや痛みが強くないことや血液検査の結果から、そんなに強い薬で治療を急ぐ必要は無いかと思いました。
生物学的製剤は、副作用の少ないものや、メトトを使わなくて済むもの、妊娠・授乳が継続できるものがあります。
生物では私は副作用はありませんでした。
エタネルセプトを自己注射1年行いましたが結果が出ず、
オレンシアの点滴で半年後劇的に効果が出て妊娠に至りました。
ですが妊娠前にしっかり病状コントロールが大切なのだな…と実感した妊娠生活でした😂
アザルフィジン服用をしているということは全く治療をしていないというわけでは無いのでアザルフィジンで経過を見ていくのもいいのかと…
リウマチは完治した！というのが難しいので、アザルフィジンを飲み続けることに不安はあるかと思いますが、リウマチのお薬はすぐ効果が出るものでも無いので来年以降妊娠希望であればメトトはやはり選択肢としてはないかなと…
生物はお金の問題がないのであれば使用するのもいいかもしれませんが、本当に高い！なのでセカンドオピニオンをしてしっかり診断に納得した上での治療がいいですね。
私は診断後もドクターショッピングたくさんしましたよ〜
リウマチ 指導医、専門医が検索できるサイトもあるので、そちらを参考に最寄りの病院を調べるといいかもしれません。
長々と失礼しました。
参考に、また少しでも心のモヤモヤが晴れますように。
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わふーん
コメントありがとうございます。
実際にリウマチ治療しながら、妊娠、出産をされた方のお話を伺えて大変嬉しかったです。
はじめてのママリさんのご見解を伺った上で恐縮ですが、以前の投稿から痛みが増したように感じたため、メトトレキサートと生物学的製剤での早期治療をしたいと主治医にお話し、今週からメトトレキサート8mgを服用開始しました。
来週、生物学的製剤を始める予定です。
投稿をした時は痛みも発症時より少なく感じたので、リウマチかどうか疑念を多少感じていたのですが、その後痛みが増してしまい、薬に即効性はないのは承知でしたが、ここでしっかり治療したいという気持ちが強くなりました。
人工関節が入るほどのリウマチの母を見てきたので、リウマチをできるだけ抑え込みたいという気持ちも強くあるのだと思います。
一件、他のリウマチ専門医のご意見を伺うことはできました。また別の専門医にも聞きたかったところですが、この状況下で、今のところ断念しています。
お手数をおかけして申し訳ないのですが、はじめてのママリさんがリウマチ発症されたきっかけが何かありましたら伺いたいです。
私は思い当たるとすれば、発症した週に一日置きくらいですが、3日間、長距離運転をしたことかなと思っています。
加えて、はじめてのママリさんはメトトレキサートは何mgから始められましたか?
今もお薬は続けていらっしゃるのでしょうか?
いろいろお伺いしてしまって申し訳ありませんが、差し支えないものを教えていただけたらありがたいです。- 7月31日
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はじめてのママリ🔰
痛みが増してしまったのですね、若いと進行も早いと聞くのでなおさら今は心配かと思います…
私の場合は、不妊治療によるストレスが原因だと思います。
慣れないこと続きで心身ともに疲れきっていた印象で、
足の指が腫れていて整形外科→痛み止め効かず治らず→朝の強張りがでる→リウマチを疑い別の整形外科や膠原病内科→リウマチ専門医という流れです。
性格も少し真面目なのではないでしょうか？
そういう方はやはり発症しやすいそうです💦
ストレスは禁物です〜！
私は6mgからスタートしました！
最大10mgまで飲みましたが、ダルさが凄かったです…
オレンシアの点滴が効果がでてからどんどん減らしてメトトは1年ほどしか飲んでいません
一度飲むと辞めることができないなど聞きますが、そんなことはないと思います！
過去に不妊治療していたものの、今回自然妊娠ができたのはリウマチ が少なからず影響していたのかなと思いました。
ですが予想外の妊娠でもあったため、妊娠が分かり次第オレンシアは辞め、妊娠中はステロイド、産後の今は症状悪化とお金の問題のため新しくアクテムラをスタートします。
しっかり今のうちに病状をコントロールしようとされていて素晴らしいです✨
発症されてから1年以内なら早期治療といえる期間なのだなあといろんな医者を訪ねて感じました。
私も発症当時いろんな人のブログなど読み漁っては不安な気持ちで過ごしていたため、ぜひお話しできたらと思いました。
お役に立てて嬉しいです☺️- 7月31日
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わふーん
御回答していただいたのに、返信が遅くなってしまい、すみません。
ストレス、かなり影響するようですよね。
私も発症してからですが、結構なストレスを感じたことがあり、その後分かりやすく痛みが増した気がしています。
メトトレキサート、8mgを始めてまだ1回目ですが、朝飲んだときは30分くらいだるさが出て、その後は何もなく、2日後に歯磨き後、口内が痛いのが続いていて、副作用で口内炎とありましたが、この症状も口内炎なのかなと思っています。
やはり量を増やすと、副作用の可能性高くなりそうですね。
私もメトトレキサートは早く辞められるようになりたいです。
生物学的製剤はアクテムラを始められるのですね。
私は最初に妊娠希望を伝えたからか、シムジアになると思います。
妊娠希望でなければ、シンポニーも選択肢にありました。
温かいお言葉、本当にありがとうございます。
リウマチになってから、何でなってしまったのかと何度も考えたり、お金の心配をしたり、不安で眠れない日もありました。
痛みがある度にリウマチなんだなと思い、更に不安と焦りが出ていたところにお話を伺うことができ、治療頑張ろうという気持ちになりました☺️
本当にありがとうございました🙇- 8月1日
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わふーん
最後にもう一つお伺いしたいのですが、メトトレキサートや生物学的製剤を服用されて、免疫下がったなと感じられることはありましたか?
お手すきの時にお返事いただけたらありがたいです🙇- 8月1日
むら
こんにちは！
血清反応陰性で、エコーで炎症が見られた為のリウマチ診断ですね💡
痛みの場所は移動せずに固定して同じ所がずっと痛いですか⁇
血清反応陰性で痛みも酷くないのであれば、無理に強い薬にする必要はない気もします💦
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わふーん
コメントありがとうございます。
痛みの場所は、発症当初はあちこち移動していて、毎日違う場所が痛かったと思います。
ただ、夕食作りでずっと立ってると右膝や右の股関節が毎日痛くなったりしました。
それから1ヶ月位経ちまして、今は夕食作りしても、毎日は痛みはないのですが、たまに右側の関節が痛くなります。
薬の効きで発症当初からの痛みはなくなっているのかもしれませんが、痛み止めを飲んだのは発症してから一度くらいで、最近は痛みを感じることが本当に少ないため、強い薬の服用に不安を感じています。
しかし、リウマチだったら進行を早期に防ぎたいので、服用した方が良いか考えてしまいます。- 7月11日
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むら
私は移動性の痛みがありリウマチ検査をしましたが陰性。
一つの関節の痛みが数日でおさまり違う場所に移動する事から、回帰性リウマチの診断でした。
治療はしておらず、定期的に検査をして様子見をしています。
「治療を開始することも可能だけど、いずれ妊娠希望なのであれば薬を飲んでいない方が心配事は減る」
と言われています。
ちなみに回帰性リウマチのうちは変形は起こりません。- 7月11日
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むら
血清反応陰性の為簡単に診断が降りず、他の病気を除外するために
・血液検査
・尿検査
・レントゲン
・胸部、腹部CT
・腰MRI
をやりました💦- 7月11日
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わふーん
むらさんの診断、検査内容を教えてくださり、ありがとうございます。
私も回帰性リウマチを疑い、先生に聞いてみたところ、「数ヶ月単位で痛みが出てくる」ということと、私の症状からは考えにくいとの判断でした。
むらさんは関節エコー検査はありましたか?
私はエコーを受けた時は全く痛みがなかった指以外の関節（指は関節が小さいため、痛みが強くないとエコーでも見えないそうです）に炎症反応が見られたため、エコーをしてくださった看護師さんからも「リウマチっぽいですね」とその場で言われました。
それから数日後、炎症が見られた箇所に痛みが出たので、炎症があることは納得しました。- 7月11日
はじめてのママリ🔰
ストレスは影響しますね〜
仕事の時とかやはりズキズキ…としてくる時もあり、体は正直なのね…と思います😭
メトトは飲んですぐがしんどいんですよね💦
口内が痛い…それは一度主事医と相談してみるといいかもしれません😭💦
妊娠希望ですとエンブレル（エタネルセプト）、シムジアですよね
シムジアは自己注射であればまとめて処方で高額医療費制度が利用できるはずです！
私は不器用でほぼ毎回エタネルセプトの自己注射を失敗して効かず、シムジアは不妊治療と並行するにはあまりにも高額で不妊治療は一旦辞めようということになりました😂
お気持ち本当にわかります、お金、今後の生活など不安な気持ちが押し寄せてはネットで調べる日々でした。
見てわかる疾患ではないので理解されづらいのでは…など
ですが自分に合う薬に出会えると劇的に変わります！
生物の間隔も広げられることも可能です🙌（私は妊娠直前には2ヶ月に一回の点滴でした！）
変形に関しては、生物など無かった時代の話なのかなと思います。
免疫が下がったと感じたことはありません！
最初はビビってましたが、生卵もお刺身も食べてました。
一応人混みを避けたり、電車に乗る時はマスクをしていましたが、風邪を引くなどもありませんでした。
コロナ初期もとても不安でしたが、都内に住んでいますが感染してないのか無症状なのか…という感じです☺️
ホルモンも関係するようで、生理前に痛みを感じることがありましたのでお伝えしておきますね！
私も同じ悩みを抱えてる方とお話ができて嬉しかったです✨
丁寧にお返事くださりありがとうございます
寛解目指してお互い頑張りましょう🙌
痛みのない日は必ずやってきますよ！
わふーん
お返事ありがとうございます🙇
メトトレキサート、飲んでから5日経つのですが、今日も歯磨き後になると、口内が痛いので、先生に相談したいと思います。
シムジア、まとめると高額医療費いけるのですね!
良い情報ありがとうございます🙇
自己注射は未知ですが、できるようになりたいです。
発症してからはスマホ見まくりです😅
リウマチに関する本も図書館にあるようなものは一通り読んで、あとはひたすらネットですね。
薬のことも読んだりしましたが、大まかな種類の違いは少しだけ理解できても、違いがあまり良くわからなかったので、実際に使われている方のお話は大変勉強になり、理解も進みました!
免疫が下がったと感じてはいらっしゃらないとのことで、個人差はあるとは思いますが、とても安心しました。
このご時世もあり😥、私もかなり不安に思っていたので、できる限り対策をしていきたいと思います。
やはりホルモンも関係するのですね。
先月、排卵日から生理始めくらいまでがかなり痛みがあったので、合点がいきました。
はじめてのママリさんのお言葉に、本当に勇気づけられています。
ありがとうございます🙇
痛みのない日、寛解が早く来るよう、頑張ります!
はじめてのママリさんも御身体大事にお過ごしください🍀
まーち
時間が経っているのでもう解決済みでしたらすみません！私もすごく似たような感じで、父がリウマチのためリウマチの検査をしました。
産後3ヶ月で整形、半年後にリウマチ内科、更に半年後に産婦人科に行き、全てリウマチの可能性や膠原病を否定されました。
まだ症状が続いたため最近違うリウマチ内科に行ったところ、リウマチは否定されたのですがホルモン値がやや高いけどもしかしたら上下が激しくて症状が出てるのかもしれないという事でした。
追加の検査はせずサプリメントを飲んで様子見することになり、更年期のサプリ？のエクエルを飲んでいますが、まだ2週間ほどでかなり改善しています。
指輪をしているからわかりやすいですが、指関節が明らかに細くなりました。
また疲労感や動悸なども全く違います。
知識も浅いため、参考程度ですが、本当に書いてることが似ていたのでコメントしてしまいました。
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わふーん
コメントありがとうございます。
エクエルを飲まれて、改善されたとのこと、大変参考になりました。
私もいろいろ調べていくと、更年期の関節痛にはエクエルが効くというのを見て、エクエルを試したのですが、今まで経験したことのない排卵痛が起こり、エクエルをやめたら排卵痛も無くなったので、私には合わなかったようです。
でも、今後更年期になった場合、エクエルで関節痛が改善された方がいらっしゃるということは今後の対策の希望のひとつになりました。
ご経験をお話しくださり、ありがとうございました。- 10月23日
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まーち
エクエル試されていたのですね！！
そして、排卵痛が酷くなったとのこと、合う合わないあること、初めて知りました！
私は今年40で高齢出産ですが、更年期にはまだ早いと言われましたが、
産後のホルモンバランスの変化だったのかな？と思います。
わふーんさんにも合う治療法が見つかりますよう祈っています！！- 10月23日
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わふーん
私も更年期にはまだ早く、婦人科で相談しても更年期の関節痛ではないことと、ホルモンバランスでの関節痛ではないとのことだったので、血液検査で値の出ないタイプのリウマチとなりました。
お話できて、気持ちが軽くなりました。
ありがとうございました。- 10月23日
わふーん
コメントありがとうございます。
リウマチの診断は難しいという話も見たりして、血液検査で陰性なので、リウマチではない（例えばホルモンバランスによる関節痛）関節痛なのかもと疑ったり、強い薬を服用する前に納得して治療したいです。
はじめてのママリ🔰
うちは母がリウマチですが症状ほとんどないですが、メトトレキサートとステロイド内服してます
わふーん
お母様はメトトレキサートで、何か副作用はありましたか?
はじめてのママリ🔰
何も無いです。３年経ちますが副作用なにもなくmmp3という値も正常範囲内です。
わふーん
御回答ありがとうございます。
副作用、何もなかったと伺い、個人差はあると思いますが、不安が少し軽くなりました。
はじめてのママリ🔰
リウマチの専門医の先生にかかり始めてから内服はじまりました。３ヶ月おきの血液検査をしてますが、安定してます
わふーん
リウマチの薬は免疫抑制になると思いますが、風邪を引きやすくなった等ありますか?
はじめてのママリ🔰
母は特にないですね。
コロナは心配ですが
わふーん
いろいろ伺ってしまい、すみません。
風邪やコロナ対策で免疫強化しようとしても、その免疫で関節痛が強くなってしまうこともあるというのを見て、どうしたものかなと思っていたので、薬に対して、あまり不安になり過ぎないようにしたいと思います。
はじめてのママリ🔰
不安なことをいまの担当医師に話せたりはしますか？
わふーん
話は聞いてくださる先生なので、不安なことは伝えたいと思います。