娘がてんかん波形の異常があり、抗てんかん薬を処方されました。専門家の意見が分かれており、飲ませるべきか慎重に考慮すべきか迷っています。皆さんの意見を聞きたいです。
てんかんの事について教えてください。
娘は6月にADHDと診断がつき、1歳児に熱性痙攣が一度あったために脳波検査をしました。
脳波は異常あり、てんかん波形が出ていると診断され抗てんかん薬(デパケン細粒40％)を処方されました。
今までにてんかん発作の既往はありません。
このようにてんかんの既往がなくても脳波をとって異常があった場合、抗てんかん薬を飲ませていますか？
小児科の先生には飲ませるべきと言われましたが、てんかん専門の脳外科の先生にはデパケンは副作用があるため慎重に考慮すべきとお話を頂きました。
これからてんかんが起こる可能性も考慮すべきだとは思いますが、てんかん発作を起こしてからでは遅いでしょうか…。
考えても考えても答えが見つかりません。
皆さんの意見もお聞かせください。
- みるきぃー(6歳)
コメント
ゆきんこ
わたし自身がてんかん持ちです。
娘さんの発作がどのような種類かわかりませんが、わたしの場合は、全身が痙攣して、意識を失い倒れます。
倒れたことで、後頭部を打ってしまったり、前歯を2本折って顔面傷だらけになってしまったり、包丁で怪我をしていたり・・・と様々な怪我をしてきました。救急車のお世話になった事も何回もあります。
また、発作の後はものすごい吐き気に襲われて、辛いです。
発作は起きない事が1番良いです。
娘さんの状態に合わせて、徐々に減薬していけると良いですね😊
退会ユーザー
うちも痙攣自体は一度ですが波に異常ありです。
ですが薬は痙攣も一回しか起きてないしすぐに投与はできないとなっていて様子見です。
初めての痙攣から一年痙攣は起きてません。
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みるきぃー
コメントありがとうございます。
お子さんは現在おいくつですか？
うちと同じ状況で、抗てんかん薬を内服しない選択肢もあるということが聞けてとても嬉しいです。
失礼ですが、お子さんには発達障害などはなく、てんかんのみの疾患ですか？- 6月16日
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退会ユーザー
うちは4歳になったばかりの女の子です。発達は指摘されたことはなく幼稚園でもコミュニケーションもとれていて問題はなさそうです。
脳波異常はあるけどてんかんとは診断できないと言われてる状態です！
一年以内に痙攣がまた起こればすぐに薬始めると言われてましたが起きてないので近々最後に検査して、一旦終わりになるみたいです
ちなみに3歳になる前にお風呂でのぼせてなのか一気に体温があがってしまいその際に初めて起きました。
よく見る震える痙攣ではなく、意識障害のみの熱性痙攣との診断でした！なので一応脳波の検査しようかとなり今の病院で定期的に検査してるってかんじです。- 6月16日
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退会ユーザー
すみませんミルキィーさんの娘さんは一歳くらいのときに痙攣があったのみで、最近脳波異常があったからいきなり薬投与ってことですか？
- 6月16日
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みるきぃー
同年代なのでますます、情報が聞けて有りがたいです🙏
3歳の時に熱性痙攣があったために脳波をとって異常があったのですね😔
てんかんの波形が出ていると言われましたか？
そうです。
1歳の時にRSウイルスに感染し熱性痙攣を一度起こしました。
その後は白目を向いての痙攣は起こっていません！
そして、ADHDの診断に加えて脳波異常があったので抗てんかん薬を飲むことを進められました😞
小児精神科の先生なのですが、原則薬を飲むのは小学生からが望ましいと言っていたのに…4歳だけど？と思ってしまいました(笑)
薬をなぜ飲むのか？と聞いたところADHDの衝動性を抑えられる事、早めに寝て脳を休ませることを目的にしていると言われました🌀- 6月16日
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退会ユーザー
てんかんの波形っていってたきがします！
先生によってやはり違いますね🫠
わたしも痙攣起きてなくていきなり薬といわれたら、疑問に思ってしまうので他の病院でも診てもらうかもしれないです。
てんかんの薬は合う合わないがかなりあると調べると出てくるので怖いですよね😭- 6月17日
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みるきぃー
波形がって感じで様子をみている過程なのですね！
そうですよね、私も今まさにそうしたい所ですが…脳波の記録紙を借りられるのかによって病院を新たに受診するか悩みます🙇
セカンド・オピニオンとなるとお金がとてもかかるのでセカンド・オピニオンは避けたいです。
女性で抗てんかん薬を服用する場合、不妊などがおこるリスクもあるとなると私だけの判断で飲ませるのも娘のためではないと思ってしまいます😭- 6月17日
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退会ユーザー
そうなんですね😭
ちなみに専門の脳外科の先生というのは同じ病院の先生ですか？- 6月17日
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みるきぃー
いえ、私が働いていた病院の教授です💡
てんかんの専門医の先生はその方しか知らなかったので、聞いてもらいました🤔- 6月17日
みるきぃー
コメントありがとうございます。
発作は未経験なので、いつどんな発作がでるのか予期できないません😞
医師からは発作が起こるか起こらないかは分からないと言われています。
そうですよね…もし、てんかん発作が起きたときの怪我を考えると抗てんかん薬を服用するべきとも思いますが、てんかん発作が未だ起こった事がないのに抗てんかん薬を飲むべきなのかと親として疑問に思ってしまうところです。
ゆきんこさんは、発作があってから検査をして内服を開始しましたか？
服用していた薬はなんと言うお薬だったかよろしければ教えていただけると助かります🙇
ゆきんこ
薬を飲み始めた時は、発作は無かったのですが、脳波の検査でてんかんと診断されました。
最初に飲んでいたくすりはデパケンです。今は飲み忘れが多くて1日1回のセレニカに変更してもらっています。
最初は半信半疑で飲んでいて、飲み忘れも多く、発作が起きて前歯2本折り、顔面血だらけ、その他も擦過傷まみれで、血液検査の結果、薬の血中濃度が低すぎるとのことで1週間入院になりました💦💦
その後、結婚して子どもが欲しくて減薬を試みたら、発作が起き、元の量に戻ってしまいました😭
わたしにとっては、今飲んでいる量が最適な量みたいです・・・。