息子が高度難聴であることがわかり、補聴器をつけても健聴者と同じように聞こえないことにショックを受けています。情報を集め、子供の将来を心配しています。前向きなアドバイスを求めています。
数日前に、息子が高度難聴であることがわかりました。両耳ほとんど聞こえていない状況で、いわゆる聴覚障害です。
３ヶ月前の新生児聴覚検査で両耳リファー(再検査)という結果が出て、不安がありながらも医師からは『簡易検査なのでよくこういう結果が出るんですよ。再検査はすぐではなく、生後３ヶ月ぐらいにならないとわからないので、その頃にまた検査しましょう』と言われました。そうなんだ、ならあまり心配しなくていいのかな、と思いつつも気になり様々な情報を読み漁りましたが、生まれつき聴覚障害がある子供は1000人に1～2人ぐらいであることを知り、うちの子は大丈夫であろうと言い聞かせていました。そして２日前に再検査、結果は上記の通りです。告知をされたとき、ショックも大きかったのですが、やはりか..と思うところもありました。なぜなら、それまでに音に反応している様子が見られなかったのです。ドアが閉まる、他の子供が大声で泣く、掃除機をかける、そんな音にも反応せずすやすや眠っていることが 多く、手のかからない子だなぁなんて新生児の頃は気軽に考えていましたが、徐々に不安も大きくなってきていました。
障害があると告げられ、補聴器をつけても健聴者と同じ様に聞こえることはないと言われました。回復の見込みもあまりない..と。
突然突きつけられた現実、淡々と補聴器や障害者手帳の説明をする医師。え、待って待って、理解できないよ。障害？なぜうちの子が？普通の生活はできないの？苦労して生きていかないといけないの？こんなに可愛いのに。目が合うと笑ってくれるのに。なぜ？なぜ？なぜ？頭の中で情報の整理ができず、涙が止まりませんでした。あとは何を話したのかよく覚えていません。
それから３日経ち、今日に至ります。息子は聴覚障害がわかる以前と変わらず、よく眠り、よくお乳を飲み、よく笑います。
泣いてる暇はない..私がしっかりしなきゃ！情報を集めなきゃ！この子が苦労しないようにフォローできる手立てをとにかく何か探さなきゃ！と恐らく必要以上に空回りをしていると思いますが、今はそうでもしないとすぐに後ろを向いてしまいそうになります。
正直、障害は自分とは無関係だと思っていました。今はまだどんな心づもりをして育児をしていったらよいのかわかりません。不安で一杯です。
こんな私に前向きに頑張れるようにどなたか助言いただけませんか？
- こいあめ(8歳)
nm.y
読んでいて胸が苦しくなりました。。
ショックですよね。。
私なんかが何て言ったらいいのかわからないんですが、、、
きっと息子さんはまゆきらさんみたいに「頑張ろう」と思ってくれるママを選んできたんだと思います。
並大抵の苦労じゃないと思いますが、頑張って下さい。
何もアドバイスになってなくてすみません。
なっちゃん0526
小学校の教諭をしています。私も生後3カ月の息子がいます。まゆきらさんも突然のことで、気が動転してしまいますよね。
参考になるかわかりませんが、うちの学校には数人、耳の中に器械をつけていて、FMマイクで音を拾って授業を受けている子たちがいて、普通の学校で生活しています。かたことではありますが、お話もできます。今は医療も進歩していますので、何かしらの手だてが見つかるといいですね。専門的なことでなくて、すみません(;o;)
somam
助言などできる立場ではないのですが、同じ月齢の息子を持つ母親として、他人事とは思えず…
今は息子さんのため、ネットや本を読みあさって情報を集めていることと思います。
ご自身で空回りとわかっていてもそうでもしないと、居ても立っても居られないですよね。
今は、まゆきらさんの思うように行動して良いと思います。情報を集めて、有名な病院を探したり、もしかするとご主人さんと言い合いになることもあるかもしれません。
ただ、もしそうやって色々行動することに疲れたり、奮い立たせていた心が折れそうになったら、ご家族や私達でも良いので、吐き出して下さいね。
今は泣いてる暇はないかもしれませんが、泣いて吐き出して、憤る日があったって良いと思います。
母親は子供が産まれたその日から常に頑張っているんですから、頑張れない日があったって良いと思います。
一人で抱え込まないで下さいね。
たぬきん
同じく生後3ヶ月の娘がいます。
読んでいて涙が出てきました。
まゆきらさんはきっとそれ以上の感情かとお察しいたします。
まず、助言になるかは分かりませんが…
私自身、育児休暇中なのですが、
仕事が障害を持った方の就労訓練施設みたいなところです。
みんな軽い障害なので、車の運転も出来るし、食事や排泄ももちろん自立出来ています。
中に、聴覚障害者の方もいます。
その方は耳が聞こえないだけで、他は完全に自立しており、車も運転しています。
会話は手話です。
友達もいるし、趣味もたくさんあるし、喫煙もしています。笑
お給料もあります。
聴覚障害と言葉を聞くと大変なイメージがあり、
確かに生きてく中で苦労はあると思いますが、、
でも、一生懸命、私たちと同じように生活しています。
聴覚障害者、かわいそうなんてことはありません。
その子の個性です。
そして、よく、生まれる赤ちゃんは親を選べないとか言いますが、
実際はそうでなく、親を選んで産まれてくるそうです。
息子さんも、
「まゆきらママなら、きっと僕と一緒に頑張ってくれる」
「このママなら、きっと乗り越えられる」みたいに分かってるんだと思いますよ(*^^*)
気休めみたいに聞こえるかもしれませんが、、
まゆきらさんにしか出来ないことがたくさんあるのでしょう(^^)
長々と助言にもならずすみません。
障害は不幸ではないと思います。
もし不愉快に思うようなことがあったらすみません。。
少しずつ少しずつ、乗り越えていけたらなぁと思います(*^^*)
まめしま
私も同じく生後3ヶ月の娘がいます。投稿を読んでまゆきらさんのお気持ちがすごく伝わりました。涙がでました。
私も看護師という職業なので、様々な疾患や障がいを持っている方をみてきていたので、自分の周り、子どもになにかあったら、自分だったらどうしてるのかなとか、考えることが多いです。子供が生まれてからは、その不安が倍増しました。私を選んできてくれた、その言葉を信じて何かあっても受け入れていけるように頑張るしかないと、考え事をするたびに思ってます。
息子さんはまゆきらさんを選んできてくれたんですね。一緒に乗り越えてくれるって信じてまゆきらさんのもとにきてくれたんですね。まゆきらさんだからこそ、息子さんと出逢えたのですね。
私の身近に、１歳3ヶ月の女の子で重度難聴の子がいます。
先週の金曜に手術をしていました。愛知県の大府の病院に症例数の多い医師がいます。とても厳しい先生のようですが、手術をしたから良し！と親が療育を放棄してしまう事がないようにという考えのもとからだそうです。
早くに分かれば、関わり方など教わって療育も早期から始められます。
その女の子のお母さんとたわいない話をしている時に、「うちの子も健康優良児だよ、難聴は個性だよねー！」と笑顔で話していました。
きっとそう思えるまでに、たくさんの感情や苦労もあったと思います。
なんの力にもなれないようなコメントで申し訳ないですが、、
まゆきらさん、お子さん、
応援しています！！
のんちー
何とお声をかけていいのか。
娘の笑顔をみると、余計つらくなってしまいますよね。
大丈夫ですか？
大丈夫じゃないですよね😫
私の知り合いの娘さんは、度合いは分かりませんが補聴器つけて普通に学校いっています。もちろん手話もできます。
私の姉は知的障害を持っています。
大変な部分もありますが、それを乗り越えて今があります。
障害という言葉は昔から大嫌いです。なんだか差をつけられているみたいで💦
ハンディキャップには色々な形があります。みんなそれぞれの道を歩んでいます、生きる権利はみんな持ってます。それを受け入れるのは大変時間のいることと思いますし、どうしてって責めたりすると思います。でも、今まゆきらさんの娘さんにはママの笑顔が必要です。お辛いとは思いますが、ママが一番なのです。もちろん、気持ちを押し殺すなんて事はせず、前を向いていってほしいです。同じようなママさん達もいらっしゃると思いますので、アドバイスを参考にしてほしいです。
昔と違い、今はハンディキャップに対して世間の見方も変わってきていると思います😊
医療の進歩に期待しつつ、ママも一緒に娘さんと成長していく時ですね😊
生意気な事を言ってごめんなさい。
まゆきらさんが少しでも前に進め、笑顔になりますように。
ドリアン
こんにちは！私は生まれつき耳が聞こえません！両耳120デジベルという重度だけど本当に幸せです(^∀^*) 聞こえない友だちも沢山いますがみんな幸せです。
私はもうすぐママになります。自分の母の気持ちを想像しながら過ごす日々です。だからまゆきらさんの投稿を見つけてコメントせずにはいられなくなりました。
生きてきて33年、色々あったけど、私が幸せなのは家族が理解してくれて障害があること前提で支えてくれたから。今、まゆきらさんはいろんなサポート方法などいろんな情報があって混乱しているかもしれないけど、子どもは自分を認めてくれて愛してくれる存在があれば幸せですよ。それが1番大切だったんじゃないかなぁって今思います。
大丈夫だよ、って言いたいんだけどうまく伝えられなくてもどかしいですΣ(o>艸<)
私も聞こえない子の子育てはなんとなく分かるけど、聞こえる子どもの子育てはどうしたらいいんだろうって模索しながらです (ノД`)・゜お互いがんばっていきたいですね
わーちゃん
3ヶ月の娘を育てています。
読んでいて涙が出ました(；＿；)
私の旦那は網膜色素変性症という遺伝性の目の難病を抱えています。
旦那は明るい場所で視野が健全者3分の1、薄暗い場所で99%損失しています。将来は白内障になって失明する可能性があります。遺伝する確率は50%です。
私はこのことを承知の上で結婚&出産しましたが、娘は旦那そっくりの目で産まれてきて焦りました。遺伝してたらちゃんと育てていけるのか、事故に合わないか、と将来を思うと心配です。
娘のために何ができるか、正直まだわかりません。ただ、「障害＝不幸せ」ではないと思います。だって、旦那は仲の良い友人は沢山いるし、仕事もあるし、私と結婚できて幸せと言ってくれます。
この個性のおかげで、誰からも好かれるような魅力的な男性になったんだと思います。
障害は健全者より苦労は多いと思いますが、苦労した分、他人のことを気遣える素敵な人になる可能性があると思います。なので、私はもし娘に障害が遺伝しても、プラスの個性に活かせるようにサポートしたいと思っています(*^^*)具体的に何をするかは考え中ですが。笑
大変なことは多々あると思いますが、思い詰めない程度に、お互い頑張りましょう♪
生意気な意見を失礼しました☻
退会ユーザー
今５ヶ月の、女の子です。
娘も難聴です。きららさんのお気持ちよくわかります。
昨日補聴器を作る日程を決めてきました。
私が親に言われたのは「私と旦那だから娘に選ばれたんだよ。二人は優しいから娘も安心して生きていけるとおもったんだよ。」と言われました。確かにこの先娘の将来とか、いまどう接していいのかわからないことばかりで泣いてしまうこともおおいです。でも、娘に選ばれた以上は頑張って育児していきます。
お互い頑張りましょう。
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