染色体異常の子供を持つお母様が、仕事続けるか悩んでいます。将来の障害や3人目の子供についても悩んでいます。実際の経験を教えてください。
染色体異常、発達障害をお持ちのお子様がいらっしゃるお母様に質問です。
現在0歳の子供が染色体異常がありもろもろ発達が遅めです。脳の障害もあるため今後何かしらの障害は出てくると考えています。
そのようなこがいる場合、やはり仕事継続は難しいものなのでしょうか。
まだ見通しが経っていないため実際の状況になってから考えればいいとは思ってはいるものの、働きたいと思っている反面、発達が遅い分できるだけ長くの時間を過ごしてあげたいとも思っています。3人目を希望しており、それによっては難しいかなとも思っていて悩んでいます。
実際のところをお聞かせください。
- はじめてのままり(1歳9ヶ月, 1歳9ヶ月, 6歳)
コメント
もずく
うちの下の子も染色体異常で発達障害があります。
私は下の子が生まれた時仕事をやめました（染色体異常有無に関わらず元々やめる予定でした）。今思えば、辞めずに休職とかにしとけばよかったなと思っています😅私個人の意見としては、今まで働いていたところで勤務時間など仕事で多少の融通がきくのであれば続けていたほうがいいと思っています。
染色体異常や発達障害があると通院やリハビリ等で仕事を休まないと行けないことが多いですが、子供のことを考えると保育園や幼稚園に入れて他の子と関わらせてあげたいなと思います。
今私は働いていないので、保育園に入れたくても入れませんでした。内職など家ででき時間の融通がきく仕事でも保育園はダメでした。仕事を探しても通院等で働ける日が限られておりなかなか合うところがないといった現状です。
あと、私は今3人目妊娠中です。
とても悩みましたが、将来「産める時に産んどけばよかったな」と後悔したくなかったのと、周りに染色体異常のお子さんを持つお母さんたちに聞くと将来兄弟児が1人で障害のある妹、弟のことを抱えこんでしまうよりもう1人いたほうが相談できると聞いたからです。
兄弟の子に障害のある下の子の面倒を見てもらおうとは思っていませんが、もう1人いたほうが楽しいだろうなと思ったのが1番です😊
伝わらない文章で、すみません。少しでも参考になればと思います。
ちーた
下の娘が染色体異常、それによる身体的発達遅延と知的障がいもあります。
わたしは仕事復帰しました！
本格的に復帰したのは下の子が1歳すぎのときです。
医療的ケアはないです。
わたしたち家族は、発達が遅いからこそ園に入れたいと考えました！
療育、通院、リハビリ、もろもろ手と時間がかかります。
そのため融通がきくパートで復帰しています。
週の半分はフル、半分は半日にして半日の日に通院とリハビリを入れています。
三人目はずっと希望していました。
娘が歩き出したらって思っていました。
抱っこのまま妊娠はリスクがあるし、現に二人目妊娠中は切迫早産で長期入院したこともあり、三人目での入院は現実厳しいと思ったからです。
だけどいまだに歩けないので、諦めモードです…
小学校に上がるまでに歩ければいいなという身体的発達遅延です💧
あときょうだい児の方に会って話したこともあります。
二人きょうだいで、ひとりが障がい者。
自分ひとりしかいないけど親は負担ないように、いままでも自分を大事にしてくれた。きょうだいいなくても不安に思ったことない。
という方。
３人きょうだいで真ん中が障がい者。末っ子の方に話を聞きましたが、結局世話をさせるために自分を産んだのか？という気持ちが抜けなかった。周りからもそういわれた。そして自分が上(障がいを持つ兄)を追い抜いていく時期があり、それに気持ちが追い付かなかった。なぜ兄なのに、自分よりできないことが多いのか？なぜ兄なのに、できないことは親の手を借りて親を独り占めするんだ？と。
という方。
わたしは「追い抜く時期を実感した」という言葉をとても重く思いました。
下のきょうだいにしかわからない思いなんだな…と。
結局はやはり親次第なのだと思いました。
もちろん三人きょうだいでも、上の方のように不安に思うことはないと、思う人もたくさんいらっしゃると思います。
一人っ子でも、学校の友達がいるからさみしくないよ！という方がいるのと同じで。
そのあたり健常のきょうだいとはやはり違う壁を乗り越えなくてはならないと思うので、わたしたち親の腕の見せ所だと思います。
二人のままのとき、姉が妹のことを相談したいと思ったとき、ちゃんと繋がりを作っておこうと考えています。
妹が障がいをもって生まれ、行政とは一生切れない関係になると実感しました。
わたしたちが存命の間はそちらとの繋がりを持ち続け、姉のことも知っておいてもらってます。
万が一親がいなくなったときは、そこの誰々さんに電話してみて、と、時期がきたら話そうと思っています。
そのうち施設のことも考えると思うので。
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はじめてのままり
ご丁寧にありがとうございます。
現在週3のリハビリ、週一の療育、月1.2回の通院を行っています。もうすぐ1歳ですがまだ首が座っておらず、リハビリの人からは歩けるようにはなるとは思うと言われてはいますが単純に考えても、ちーたさんのお子様同様小学生くらいかな？と思っています。体重もまだ6kgないくらいで軽いのと、抱っこをせがむことがないので、もし3人目を考えるのであれば早目の方がいいのかな？とも思っています。リハビリに本腰を入れたい時に妊娠中や生まれたばかりとかだとなかなか困ることがあるのかなーと。
きょうだい児の方の話はとてもわたしにも重く感じました。
もし3人目に対する決意ができた時は、そう言った部分でも3人目の子に対するケアも忘れないでしてあげなければと思いました。
結局子どもは親の姿勢を見ていろいろなことを感じると思うので、二番目のこの面倒を見るために産んだんでしょと思われないような接しかたや家族関係を大切にしていかなければと。- 5月15日
はじめてのままり
ご丁寧にありがとうございます。
現在私は育休中です。もし働くとしても現在週3でリハビリをしているので、勤務も週3になると思います。そこまでして働くべきなのかというところを悩んでいて、、、
身体的発達の遅れもあり、実際普通の保育園に入れるのか、療育？みたいなところしか受け入れてくれないのかは不明ですが、どちらにせよ同年代のことかかわりを持たせてあげたいのは私も同意見です。
3人目についての考えもとても私と似ています。
障害はあるにせよ、下の子の存在がとても可愛く、単純にもう一人育てたいと思っているのですが、下の子に手がかかるぶん、3人目の子に十分な時間をさいてあげれるのか、それこそ上の子は今でも我慢していることが多いはずなのにさらにもう一人となるとどうなんだろうとか考えてしまい、親側のエゴなのかななんて考えてしまって、、、。
答えなんて無いことを悩み続けてしまっていました。