心疾患のお子さんの手術や生活に不安。仕事や家族で気持ちが揺れています。同じ経験の方と話したいです。
考えすぎて辛いです
最近お腹の子に心疾患があるのがわかり
心室中隔欠損、肺動脈閉鎖、マプカ
という診断をうけました
産まれてから１ヶ月は様子見で入院
その後何回か手術をするそうです
手術費用や手術が成功した後の生活
ちゃんとやっていけるか不安です
この子は産まれてきて何回も手術を
しなくてはならなくて幸せになれるのか
このまま産んでいいのかさえ思えます
毎日病名調べたり同じ様なこの子投稿を探したり
まだ産休まで仕事あるので職場では店長にしか
言っていないので順調だねー！元気な子産んでね
と言われてもうまく笑えません
主人には仕事行かなくてもいいと言われたのですが
今後どれくらいお金が必要になるか分からないので
少しでも働きたいと思い休まず行っています
主人や上の子がいると気が紛れるのですが1人でいると
不安に襲われ涙が止まりません
同じ様なお子さんお持ちの方いらっしゃったらお話聞きたいです。
- はじめてのママリ 🔰(2歳5ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
同じ子を持つ予定のものです。
妊娠週数も同じくらいで病名もほぼ同じです。
私も日々この子は産まれて幸せなのか、何度も痛い思いをしなければいけない、普通の生活を送ることができないのかと元気に産んであげられないことに毎日悩み落ち込んでいます。
妊娠を知っている友人にも何も言えていません。
どうしたらいいのでしょうね…
医師からも確定診断は産まれてからもっと詳しく調べようねと言われますが、産まれてから他にも病気が見つかるかも…産まれてすぐ息を引き取ってしまわないか、長く生きられるの？とマイナスばかり考えてしまいます。
体験談などは話せずに申し訳ないです。私と全く同じ気持ちのママさんがいらっしゃるんだと思いコメントさせていただきました。
mi
心室中隔欠損についてだけになりますが、私の妹が結構大きめの穴が空いていて1歳程度で手術予定でしたが奇跡的に自然に塞がり手術もしなくてよくなりました。
その後何もなく元気に過ごして22歳です。
保育士してますが園に1人心室中隔欠損の子がいますが今9ヶ月、針先程度の穴にまで小さくなったと報告受けています。３つの病気があるので同じとは言えませんがお子さんも強いと思います…それだけ疾患があってもここまでお腹の中で育ってきてるので。お母さんが信じてあげましょう！
周りの方に元気だねと言われて無理に笑う必要もないです。辛い時は旦那さんやご両親に気持ちを吐き出してくださいね。
後2ヶ月ほどで出産ですね✨
私もお腹の子がと考えたらどれだけ不安になるか…と思いますが思いが伝わってしまうので少しでも前向きになれたら嬉しいです！
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はじめてのママリ 🔰
コメントありがとうございます！
疾患言われなければ胎動も強く元気なんです。主人ともこの子はこんなに強いから大丈夫！むしろ早く見つかって良かった等と話したりしているのですが1人になるとふと不安になり(´･_･`)
情緒不安定です🥲- 4月30日
まっすーまん
私の息子も心疾患が妊娠35週のときに発覚し、病院変わったりして大変でした。
治療費に関しては乳児医療症があるので無料、またはミルク代など細々したもののみかかるくらいなのでそんな心配はいらないです。
心疾患ある子どもが入れる保険も最近増えてきたので落ち着いたら入ればさらに安心は増えるかと思います。
生まれてから何度か手術が必要と言われ不安で仕方ないと思いますが、病名調べても良いことは書いてないので辞めましょう。(私も沢山検索してメンタルしんどかったです)
もしどうしても調べるのが辞められなかったらインスで心疾患のお子さん育ててる方や当事者の方が今元気に過ごせてる姿が見られるのでそっちの方が良いと思います😊
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はじめてのママリ 🔰
コメントありがとうございます。
調べるのやめられないです😭
治療費安心しました！
元気にしているお子さんの姿を見てこの子も大丈夫だと思ったりするのですがやっぱり不安で🥲でもゆっくり受け入れていこうと思います💦- 5月1日
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まっすーまん
主治医が診断書出してくれれば
・障害者手帳
・児童育成手当
・特別児童扶養手当
・小児慢性疾患医療症
が申請出来るので更に安心かと思います。(地域によっては名前が少し違うかもしれないので病院事務の方に確認して下さい)
病院によっては一切そう言うの教えてくれないくて患者家族からの申告制みたいなので覚えておいた方が良いと思います。
でも大体初めて子どもが退院するときの状態での診断書になるそうなので時間はかかるかもしれないですが💦
私も子どもの病気をちゃんと受け入れられるようになるのに1年くらいかかってるので本当にゆっくりでいいと思います😊- 5月2日
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はじめてのママリ 🔰
ご丁寧にありがとうございます😭助かります！😭- 5月2日
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まっすーまん
言い方悪いですがもう妊娠32週であとは産むしかないです！
産まれたら医者や看護師いろんな方が一緒にお子さんの命を守ってくれます😊
なのでなるようになれ！で上の子と今のうちに出来る楽しいことしてゆっくり過ごしてください😊- 5月3日
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はじめてのママリ 🔰
そーなんですよね。わかってはいるんですけど上の子にも負担をかけちゃうなと😭
アドバイスありがとうございます😭- 5月3日
かな
心室中隔欠損だけになりますが、
うちの下の娘は生後1日目で心雑音があり、大きな病院で心室中隔欠損があるとわかりました。
最初は経過観察で良いと言われていましたが、大学病院で再検査したところ、心不全の症状もあり、すぐ手術しましょう、とのことでした。
生後3カ月での手術、本当につらい気持ちでした。
女の子なのに胸に大きな傷跡も残るし・・・
結果1カ月ほど前に手術しましたが、ものすごく元気になりました。
すごくイキイキとした表情を見せる娘を見て、手術してよかったと思いました。
何度も手術大変だと思いますが、無理しないでくださいね。
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かな
ちなみに手術費用でしたが、うちの市は中3までは医療費無料なので手術代はかかってません。
- 5月4日
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はじめてのママリ 🔰
コメントありがとうございます！
子供に大きな傷が残るのすごく辛いです。かなさんのお子様が元気になられて良かったです☺️
辛いですが手術して元気になるなら少しづつ受け入れて行こうと思います🥲
うちの市だと高校3年生まで無料と書いてあったので手術費用も該当するのか今度検診の時に聞いてみようと思います😭励まされました🥺ありがとうございます！- 5月4日
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かな
ありがとうございます❤️
赤ちゃんはきっと生きたいと思ってるはず・・・
手術後回復も早かったので赤ちゃんの生命力の強さを感じました。
心室中隔欠損の手術は300万程でしたが、無料でした🥺
また育成医療制度の対象でもありました。
うさぎさんももし無料に該当しなくても、育成医療制度に該当すればとっても負担少なくなるので、ぜひお医者さんに聞いてみてください😌🏥- 5月4日
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はじめてのママリ 🔰
そーですよね！😭
勉強になりました！少し不安要素もとれて前向きになってきました😭ありがとうございます～🥺- 5月4日
はじめてのママリ 🔰
思うこと全て一緒です。
自分の親にさえまだ言えてなくて出来れば言いたくない。2ヶ月前に出産した職場の先輩からまだ生まれないのーとLINE来る度嫌な気持ちになってしまいます。
辛い中コメントありがとうございます。
退会ユーザー
私もなかなか親に言えませんでした。私が急遽出産まで入院になるため入院前日に話しました。
自分の中で病気と向き合っていこう。大丈夫。とポジティブに考えられるようになったと思って話しましたが、話すと涙が出てやっぱりダメでした…
まだまだ落ち込んでばかりですが、ゆっくりでいいのかな。ゆっくり病気と向き合っていこうかなと思っています。
はじめてのママリ 🔰
向き合うまでに時間がかかりますよね。私もゆっくり向き合って行こうと思います。