医者から遺伝子検査を勧められて悩んでいます。息子はいくつかの病気があり、遺伝子検査で他の病気がないか調べるべきか迷っています。旦那は反対していますが、早期治療の可能性も考えています。遺伝子検査を受けた経験を教えていただける方がいれば嬉しいです。
出生後遺伝子検査されたお子さんいらっしゃいますか？
医者から遺伝子検査を勧められました。
受けるべきか悩んでます。
息子は生後からいろんな病気が見つかりました。
尿道下裂
口角下制筋欠損
終糸脂肪腫
喉頭軟化症
鼠径ヘルニア
臍ヘルニア
動脈管開存症
幸いどれも重度のものはないみたいで手術で治るもの、自力で治癒したものばかりです。
ただ、これだけ沢山の病気があるのであれば
遺伝子検査してみて他に病気がないか調べてみては
どうでしょうと言われました。
生後半年ですが今のところ発達に遅れもみつけれないし
正直親の感覚としては遺伝子検査する必要あるかな？と
思ってしまいます。
でももし何かの病気があって早期治療に繋がるのであれば
検査した方がいいのかなぁとも。
また、こんなこと言われて毎日気になって仕方ないので
何もないなら何もないということを証明したいとも思います。
ただ、旦那が反対していて。
知らなくていいことまでわかってしまうこともあると
医者から聞きました。
確かにデメリットもあるなと調べていて思いました。
もし、遺伝子検査を受けるという決断された方いらっしゃいましたら決断した考え方を教えていただけると嬉しいです。
- たっくんママ(2歳11ヶ月)
コメント
たぬきち
うちは早産で1000g以下で生まれ、小さな問題がたくさんあったので遺伝子検査しましたよ☺️
結果問題なかったのですが、9ヶ月の今も未だに4000gしかなく、次は内分泌科で調べることになりました😅
決断理由は他でもない息子のためです😌
分からないまま放置して、大きくなった時に周りと違うことや不調が出た時に苦しむのは子供です。
小さいうちに発見して何とかしてあげられる事なら対処して行けば良いと思ってます☺️
お互いお騒がせボーイな息子を持ちましたね😌
後悔のない選択をなさってください✨
パンダ
うちの子も生後すぐからいろいろな病気がわかり現在も治療中ですが、医師からは同時期に2つ以上の病気が発症した場合それぞれ別の病気ではなく纏めて一つの病気だと考えると説明されました。
そう考えると娘の症状に当てはまる病気が見つからず去年IRUDと言う未診断疾患を調べる研究である遺伝子検査をしました。
うちは今までずっと原因不明で納得のいく説明がなかったり、完治した症状もありますが中には対症療法しかできていないものや日常生活は普通に送れていても医療ケア児であることを考えると少しでも治療法が見つかるならと思ったのと、未診断疾患で先の見通しが立たない以上この先命に関わる症状が出る可能性もあるとどこかで恐怖を感じ
ているからですね😥
あとは私的には遺伝性疾患の場合は二人目を諦めるつもりでいるので、そこも大きかったです。
でも受けない選択をすることも、どちから正しいとかいう問題ではないと思うのでご夫婦でよく話し合って決めるのが1番だと思います。
あと遺伝子カウンセラーなどがいる病院ならそちらに相談してみるのも医師とはまた違った意見も聞けていいと思いますよ👍
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たっくんママ
そうなんですね。うちもせいぜい２つくらいまでならたまたまという可能性があるけどこれだけたくさんあると、何か原因が考えられると言われました。
数年悩まれて原因わからないとモヤモヤ心配ですもんね。
うちもまだ6ヶ月ですがこの先原因不明で他に何か病気が見つかったらと心配して生活するのも怖いです。
もう結果は聞かれたのですか？結果が出るまでの時間も気が気じゃないですよねきっと。
遺伝子カウンセラーとかあるのですね。大きな総合病院なのでもしかしたらいらっしゃるかもです！話だけでも一度聞きに行ってみようかなと思います。ありがとうございます🙇♀️- 4月23日
はるはる
かなり過去の投稿なのに申し訳ありません。今生後8ヶ月の男の子を育てています。妊娠時から発育不全や心疾患があり、生まれてからもいくつか病気がありました。今遺伝子検査について夫婦で意見が分かれて悩んでいるところです。その後たっくんママさんは受けられたのでしょうか？もし受けられていたらメリットがあったのか、デメリットだったのか教えて欲しいです。かなり悩んでいてとても不安です。もし返事をもらえたら嬉しいです。
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たっくんママ
それはとてもお辛い時期ですね🥺
結論、うちは検査をしてません。しっかり遺伝子専門のお医者さんに相談をした上で、うちの子の場合はおそらく検査しても治療があるような病気ではないと聞きました。
もし、検査して治療することで進行を遅らせれたり改善するのであれば検査しようと思いましたが、ただただ病気を知るだけ。
知らずに一生を過ごせる病気かもしれない。そうであればもしかすると無意味に?息子に病気を背負わせることになるのかなと思いました。
今後何かしらの症状が出て、お医者さんに検査した方が息子のためになると言われれば検査はすると思いますが、とりあえずその時まではしないつもりです😌
どんな選択肢であろうがお子さんためを考えてのことだと思います。納得いく選択ができますように😌- 11月9日
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はるはる
お返事ありがとうございます🙏
遺伝診療科の先生には、診断がつくだけと言われました。たっくんママさんのお子さんと同じ状況なのかもしれません。普段子供と一緒に過ごす時間が長いと色々なことが不安になってしまって、、、検査したいと思ったものの、8ヶ月の子に病名をつけてようとしてる私は何がしたいのだろうと思ってしまいます。主人は今の発達段階で特に何もないのだからわざわざ診断をつける必要はないのではないかという考えでした。冷静になって考えてみれば、そうかのかもしれないと思いつつ、、、このままモヤモヤするのも嫌だなとも思います。たっくんママさんは検査をしない選択をされましたが、モヤモヤして辛い時はありませんか？🥲- 11月9日
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たっくんママ
私も最初は検査しようと思ってました！旦那は理由はわかりませんが反対でした。旦那が賛成ならあまり深く考えずに検査してたと思います。
でも旦那に反対されたことで、考えられる病気について調べたりしていく中で、診断を受けることでのデメリットもあるかと思いました。
例えば生命保険に入れなくなるかもしれないとか？
もっと言えば、息子の人生においての選択肢を狭めちゃうかもしれないと想像しました。
例えば、自分が病気だと知ったら結婚して子供産むのは無理と思うかも?そしたら好きな人できたのにその先進もうとしないかもしれない。
もし知らなければ、結婚して普通に子供産んで幸せになれるかも?
（息子がもしたしたらこれかも〜と言われた病気は子供ができにくいらしいです。でも、その病気でも普通に子供授かれてる方もいるらしいんです！あと、数十年後の医療の発展にも期待してます😂）
いつかは検査が必要で知ることになるかもとは思ってますが、それが今である必要がないと思ったのでとりあえず検査してない感じです😌
もちろん人生の途中で必要性を感じ検査してどん底を味わうかもと覚悟はしてます！でもその時は全力で息子をサポートしようと思ってます🥹
なので、今現段階で検査してないことについては後悔はしてません！
ごめんなさい、私の意見なので嫌な気分にさせたらすみません。
そのモヤモヤを抱えるのは今は私と旦那だけでいいかなと思ってます。
検査したら私たち親は少しスッキリするかもですが、その代わり子供にその病気を背負わせてる。なんだかそんな気がしてるのです🥲- 11月14日
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はるはる
お返事遅くなりすみません🙇♀️
とても丁寧な説明をありがとうございます😭
モヤモヤの方が先立っていて生命保険などの事は頭に無く考えていませんでした。病名によっては入れないかもしれないんですね🥲
今、血液検査をしていて結果待ちなのですが、先生からは「気持ちの整理がつかなければ検査結果を聞かなくてもいい」とも言われました。（するしないで、病院で旦那と大喧嘩してしまい、一応血液はとってもらいました😓）
もう一度夫婦でよく話し合いたいと思います。
ありがとうございました。- 11月21日
たっくんママ
ありがとうございます。
遺伝子検査の問題はなかったんですね🥺✨
それは安心だけど、また別の検査で不安は尽きないですね😭
確かに息子が今後苦しむことが少しでも軽減できるならその選択をしたいです😭
ほんとですね😅
でも生後これだけ心配させてくれてるから、大きくなるにつれて手のかからない子になってくれるのでは？と思ってます😂
お互いの息子ちゃんが無事にすくすく成長してくれますように✨
頑張りましょう！
少し元気出ました🙇♀️
たぬきち
私も悩んだのでお気持ちは痛いほど分かります😌
調べる調べない問わず、何もないことを祈ってます☺️
そうですそうです！心配させた分きっとママに優しい子に育ってくれますよ✨
こちらこそありがとうございました😊