お仕事
PFAPAでお子さんが周期性発熱症候群で悩んでいるママさん、同じ状況の方の職業や転職経験について知りたいです。2歳の娘がPFAPAで、将来の働き方について悩んでいます。
お子さんが周期性発熱症候群(PFAPA)で、働いているママさんいらっしゃいますか？
どんな職業ですか？
もしくはお子さんがPFAPAになり転職された方はいらっしゃいますか？
2歳の娘が月に1〜2回高熱を出し、検査の末PFAPAと診断されました。
幼稚園に上がったら働こうと思っていたのですが、都合良く休むわけにはいかないですし、手に職があるわけでもなく…😢
今後資格を取るにしても参考にさせていただきたく質問させていただきました🤲
- ぱんだ
コメント
男の子ママ👦🏻👶
看護師でフルタイムで働いています。
元々扁桃腺が大きく月１回熱を出すことも多く、一歳の時には入院したりもしていました。
3歳になり少し落ち着いてきたのですが、４歳で再び熱が良く出るようになりました。
年明けに月2〜3回(4日間ほど続く)熱が繰り返され、周期性発熱症候群と診断されました。
大学病院の先生にも、ほぼ間違えないと言われていますが、念のため来月(里帰りと重なった為)に採血の予定です。
シフト制ですが、熱が出たらコロナ禍のため子どもと私自身も検査したりして、実家など頼れる場合は頼ったりしていますが…ほぼ仕事は休ませてもらっています💦
ぱんだ
コメントありがとうございます😭💓
周りに同じような方がいないのでとても助かります🙏✨
そしてお子さん生まれたばかりなのですね😍
大変なときにありがたいです❤️
看護師さんされているのですね✨
フルタイムで頑張っているワーママさん尊敬します🥺✨
ご実家や理解のある職場でなによりです💓とはいえ、お休みの連絡やお休みすることはなかなか大変ですよね😢💦
扁桃腺が大きめなのですね。入院も幼いうちに大変ですよね😭
うちも一度だけですが入院しましたが、その時はまだ原因不明でした💦
診断が降りると手探りから方向性が見えて少しホッとしました🙂
発熱は落ち着いたり、月に発熱が度々あったりと波があるのですね🤔
お薬は何か飲んでいますか？
うちはステロイドを一度試して効果があり、副作用の発熱周期が短くなったため、ステロイドはなるべく使わない方針とし、シメチジンを朝晩飲んでいます。月2回が1〜2回に減りました✨
実家は遠く、義実家か歩いていける距離なので、もし働くとしたら頼ることになると思います。
ですが、休み続けることができる仕事となると、やはり手に職がないと難しいのかな。。という現実に直面しています😢
なおかつ私自身がadhdの傾向があります(診断されていませんが恐らく…)
特性を理解しつつ、働く難しさがあり、迷惑をかけずに働くなんて都合が良すぎると思うのですが、何かできることがないかと探しています。
貴重なお話ありがとうございます❤️
男の子ママ👦🏻👶
こちらこそ、ありがとうございます😊
職場はママさん達も多いので、理解はしてくれていますが、、、やはり休みの電話は入れにくいです💦
今回の育休明けは、課長が変わっているので不安はあります💦
実家もですが、義実家もとても頼っています。
距離的には義実家の方が車で30分で近いので💦
今は、ステロイドだけです。
胃薬は飲み続けないといけないというデメリットもあるという事で、ステロイドから始めています。
扁桃腺に関しては、切除も視野に入れて先生とは相談しています。
休み続けるとやはりパートになる方が良いかなとか色々考えてしまいます💦
面接などに行ったりして、自分と合う職場環境を探すしかないかなと思います💦
頑張ってください‼︎
ぱんだ
返信ありがとうございます💕
やはりお休みする方も受け入れる方も気持ちがわかるゆえに電話入れにくいですよね😢育休明けの課長さんも理解があると良いですね🥺✨
実家でも義実家でもフォローしてくらるなら、頼れるところは頼りたいし心強いですよね💓
今はステロイドを試しているんですね✨コロナ禍で発熱の度に検査となると親子で負担が大きいですよね😢
扁桃腺の手術も視野に入れているんですね。これから小学生に向けて学業や、色んなイベントに参加させたいな…と考えると、状況によってはうちも手術を視野に入れることになるかもしれません🤔
やはりパートも考えますよね💦
たしかに探すしかないですよね🥲
ハローワーク含めて、状況をある程度受け入れてくれるところを相談して探してみたいと思います。
丁寧に教えてくださり嬉しいです😃
ありがとうございます😊💕