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心室中隔欠損症について…生まれてすぐに心室中隔欠損症と診断され、専門…

心室中隔欠損症について…
生まれてすぐに心室中隔欠損症と診断され、専門の先生に2週間に一度診ていただいています。
まだ2ヶ月ですが、自然に閉じる希望もある、今すぐにカテーテル等の処置をしないといけない状態ではないと言われています。

ですが、やはり色々調べてしまって不安になり、健康に産んであげられなかった自分に自己嫌悪の日々です。痛みが無いとは言え、診察の時はエコーが嫌なようでものすごく泣きます。薬も毎日飲ませないといけなくて、こんな小さな体なのにごめんね…と泣きそうになります。

主人があまり早く帰れないので、夜に娘と2人でいると特に気分が落ち込みます。
同じ病気を克服された方、同じ病気のお子さんを育てられた経験のある方、お話を聞かせていただけませんか??

コメント

名前思いつきません。

うちの上の子が心室中隔欠損でした。うちの子も生まれてすぐに穴が2箇所空いてますって言われて大きい病院紹介しますってなって正直我が子のことなのに他人事のように思っていました💦
家の近くの大きな病院で定期的に診てもらって一個は半年くらいで閉じたんですけどもう一個が閉じる気配がなかったので一歳すぎで手術してます。(先生曰く記憶が残らないうちの方がお互いにしんどくないから)です。

うちも検診のたびに泣くし嫌でしたがこの子のためと行ってました。
そして我が子はミルクの飲み物問題なくいけてたのでそこまで大きな不安もなかったですが。

別にお母さんが悪いわけじゃないから自分を責めないでくださいね🥺
まあ心臓に穴なのでびっくりはしますけど💦

今4歳ですけどめっちゃ元気です😂
なので私が軽々しく言うのもアレですけど定期検診うけてるならどんと構えましょう🙌✨

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    書き込みありがとうございます!
    2週間に1回大きな病院で診ていただいているので、どんと構えようと思います‼️
    同じ境遇の方からのお言葉心強いです😢✨

    • 4月18日
花

一歳になった頃に自然に塞がりました。RSウイルスに感染しないようシナジスを打ったり何度も通院、レントゲンや検査、強心剤の投薬もありました。たくさんのコードに繋がれてとても見ていられませんでした。ミルクもしくは母乳しっかり飲めていますか?成長に伴い、治ることもあるようです。軽はずみなことは言えませんが、私も子供が先天性心疾患と言われたときは愕然としました。今年3歳になりますが、とっても元気ですよ。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    書き込みありがとうございます!
    小さな体でレントゲンとかエコーとか受けている姿が本当にかわいそうで、病院では「あんなに小さいのに病院なんて…」ってコソコソ言われることもあって心が折れかけていました😢
    頑張ってミルク飲ませて、できれば自然に閉じてくれることを祈ります!

    • 4月18日
かな

つらいですよね😥
うちも下の娘が生まれてすぐ心雑音があり、大きな病院で検査してもらったところ心室中隔欠損症であると分かりました。
左寝室の弁下に2ミリの穴があいており、里帰り先の病院では経過観察でいいと言われました。
戻ってから大学病院で診察してもらったら、心不全の症状があるからすぐに手術しましょう、とのことで1週間前に手術しました。
弁下のため正確な穴の大きさが分からず、けっこう大きな穴があいていたそうです。
うちは自然閉塞が見込めない場所でした。
左心室も少し大きくなっていて早く手術してよかったと言われました。
5日ほどICUに入り、今はまだ個室で入院中です。
私も毎日泣いてばかりです。
分かってから泣いて、手術日決まって泣いて、手術室に送って泣いて、ICUで泣いて、搾乳しながら泣いて、おっぱい飲めずに泣いて、薬上手に作れなくて泣いて・・・
今も手術前はあんなに寝る子だったのに眠れなくなっちゃって1日中グズっていました。
今やっと眠くなる薬使って眠ったところです。
ママのせいじゃないですよ!
と私も自分に言い聞かせていますが、涙出ます。
女の子なのに胸に傷も残しちゃって・・・
私の話ばかりでごめんなさい。
自然に閉じることを祈ってます。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    書き込みありがとうございます!
    かな様も、お辛い時なのにたくさん教えてただいて感謝しかありません。心不全の症状なんて言われたらびっくりしてしまいますよね…
    ありがとうございます、私もかな様のお子様の健康を祈ります!!

    • 4月18日
deleted user

すみません、お力にはなれませんが、息子が同じ状況でたまらず返信しました。おたがいがんばりましょう