６ヶ月の息子が遺伝子異常で発達に遅れがあり、首が座らず物を掴めず泣かないなどの悩みがあります。周囲のポジティブな言葉に内心不安を感じており、同じような経験をした方のコメントを求めています。
現在６ヶ月でもうすぐ７ヶ月になる息子がいます。
生後７日目より新生児痙攣という診断名でてんかん発作が一ヶ月以上続き、２ヶ月ほど入院していました。（生後３ヶ月になる前に痙攣は収まったものの、現在も服薬中です）
色々検査を受けたのですが原因がわからず、遺伝子検査により異常が認められる結果となりました。
ただこの遺伝子異常は予後が正常発達〜寝たきりと極端で定期受診にて経過観察しています。
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月齢が浅い時はあまり気にしていませんでしたが、生後半年が過ぎ発達面の遅れが気になってしまい。。。
▼気になるポイント
①首がまだ座っていない
（首すわり完成度としては７割くらいで、もちろん腰なんて全然座っておらずおすわりさせようとすると前屈みで真っ二つに折れます。）
②物を上手く掴めない
（触ろう・掴もうとはしていますが距離感や力加減があまりわかっていないような感じ）
③全然泣かない
（泣くとしてもお腹が空いてるか眠いかで、夜泣きも全くなく、一人で転がしておいても平気で後追いのようなものはありません。場所見知りや人見知りもしません。）
④見えないところから呼び掛けても振り向かない
（聴力には問題ありません。）
⑤離乳食を積極的に食べようとしない
（６ヶ月に入り離乳食を始めましたが、自ら口をアーンと開けたりパクッ！と咥えるような意欲がありません。口が開いた瞬間にスプーンを入れ食べさせてる感じです。嫌がったり吐き出したりもせず、しっかりと飲み込みはしていて毎回どんな食材でも完食しています。）
☆寝返りも出来ませんが、頻繁に腰を捻っており頭さえ回ればといった完成度で意欲はあります。最近は手足もバタつかせて動きも激しくなってきました。
☆あやしたり目が合うと笑いますし、動くものをよく目で追いかけるなど、反応はあります。
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夫や身内、友達などには『入院してた時を思えば生きていてくれるだけでいい！』『息子のペースでいい！ゆっくりでも出来るようになればいい！』とポジティブな発言しか出来ず、ここでは弱音を吐かせて下さい。
周りを不安にさせたくないのと自分自身にも言い聞かせてるからだと思いますが、内心は不安でいっぱいです。
同じように悩まれてる（悩まれてた）方や、似たような経緯で今こうだよっていう方などいらっしゃいましたらコメントいただけると嬉しいです。
- はじめてのままりん(2歳7ヶ月)
コメント
なみ
周りにポジティブな発言をしている所が想像できて涙出ました🥲
ずーっと色々不安でしたよね。
必要以上にスマホで検索してしまって怖くなったり、周りの赤ちゃんとの差を見て不安になったり…
赤ちゃんの成長スピードは本当に個人差が大きいです！
育児本なんて、あくまで目安です！
兄弟でも全然違います！
ウチの子は１歳なるまで離乳食なんかブーって吐き出してほとんど食べてくれてません！でもちゃーんと今ではモグモグ食べてます！
６ヶ月で完食できるなんてすごい賢いです！！
首座りも寝返りもあと少し！
バタバタいっぱいして筋肉付けてる途中ですよ！
今は医療も進歩してるので！
↑私も子育てで色々不安な時に１０３歳のひぃおばあちゃんが言ってくれてます。笑
お互い子育て頑張りましょう( T_T)＼(^-^ )
パピコ
まだ月齢的にハッキリとした発達の遅れがわからないからこそ難しいですよね😭😭🌀
それに、親としても心配ですよね。
私の子どもも色々あり、始めは、息子のペースでいい。生きててくれるだけでいい。とか思ってても、だんだん人間は欲張りなもので、、、
出来たら普通に幼稚園に行って、小学校は普通学級に通わせたいとか色々思っちゃうんです😭😭💦
なので、まず心配ならリハビリだけでも通うことが出来ます！(市によるかもですが。)
現在通ってる、主治医の先生に紹介状を書いてもらうのが手っ取り早いです！
私の市では、市立の子ども発達支援センターがあるんですが、是非お住まいの市にそういう施設があるか調べてみてもいいかも知れません😊😊
うちの子は9ヶ月の時に寝返りがえりとお座り、ハイハイが出来なかったのと、足首や股関節が硬かったのと、全体的に発達が遅くリハビリに通いだしました！
すると、運動発達が伸びてきました！
なので、リハビリに通うのはオススメです！😊😊
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はじめてのままりん
コメントありがとうございます！
そうなんです。。。
障害や発達の遅れがある方を差別しているわけではないですが（と言いつつこう思ってる時点で線引きしてるのかもしれませんが…）『普通』に育っていってほしいと思ってしまいます😔
息子は息子なのに…
具体的なアドバイスもありがとうございます！
パピコさんもリハビリに通われてるんですね。
少しでも発達を促してあげたいので私も次の受診の際、早速相談してみようと思います🥲
ちなみにどのくらいの頻度で通われましたか？
そして現在発達面などどうですか？
差し支えなければお教えいただけますと嬉しいです🙇♀️- 4月8日
はじめてのママリ🔰
うちもこの前5歳にして初めて痙攣を起こしました。
原因は分からず約1時間痙攣が続き呼吸が乱れたりなどあり、もおダメなんじゃないか？とも思いました。
昨日脳波の検査をしてきたところです…
これは本当に経験しないと分からない所もあるし、大丈夫だとおもいたい反面それ以上の不安が付き纏いますよね…
この子の将来を考えると何か不自由があるんではないかととても不安ですよね。
これから成長を見守っていくしかないのだとは思いますが、
なんとか、頑張っていきましょう…
回答ではなく、すみません😅
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はじめてのままりん
そうだったんですね😣
痙攣、初めて見ると本当にびっくりしますしこちらも生きた心地がしないですよね。お辛い思い・怖い思いされましたね。。。
その後お子さん大丈夫でしたでしょうか？（大事に至ってませんように…！🙏）
本当にそうですよね。発達が順調で健康に育っていっても突然の病気や事故などいつ何が起こるかなんてわからないですもんね😔
子育てしてる以上、一生不安はずっと付きまといますよね💦
>回答ではなく、すみません😅
とんでもないです！
コメント下さりありがとうございます😊
お互い頑張りましょうね☺️- 4月8日
ママ
うちの子供も低体重＋先天異常があるので発達も成長しないと分からないかんじです。
運動発達遅延はあるかもしれないですが、4.6は普通のことだと思います。まだまだ年齢が浅いので読んで振り向くこともあんまりないと言われました。
でも気になってしまいますよね。。
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はじめてのままりん
コメントありがとうございます！
はじめてのママリさんもおっしゃるようにうちと似たような境遇ですね😣
そう聞いて少し安心しました🥲
ひとつ不安な点があると、他にも色々と気になってしまいますね💦
発達に関しては個人差も大きいですし、先天性異常があるのでなおさら 気長に見ていくしかないですよね🥲- 4月8日
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ママ
先天異常もいくつもあるので、最初は染色体異常とか言われましたが、なんとか育ってはいます😅
娘もお座りはまったくですよ！ただうつ伏せはだいぶできるようになりました！
あやし笑いがあるなら大丈夫だと思いますけどね☺️- 4月8日
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はじめてのままりん
そうなんですね🥲
うちも遺伝子異常がありますがなんとか育ってくれてる感じです…！
娘さん、首はもう座ってらっしゃいますか？
うちの息子首すわりもまだなので内心とても焦ってます…😣
現在リハビリや療育等通われてるのでしょうか？
あやし笑いと言っても何に対して笑ってるのかよくわからない時もありますが😅笑顔は見られます。
娘さんはどうですか？
（ズケズケとたくさん質問してしまいすみません💦）- 4月9日
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ママ
首は座ってます！
グラグラして安定しなくても、けん引した時に首がついてこれば首座り合格だと言われました！
5ヶ月くらいまではグラグラでしたよ🙀
リハビリは生まれた時から通っています！もし遅れとかあったときに療育に繋げれるようにしてくれてます。今は療育も入るのにとても時間がかかるので早めに行動したほうがいいみたいですね😳
娘もなにが面白いんだみたいな笑いも多かったですが、7ヶ月半くらいからいないいないばぁでゲラゲラ笑うようになりました笑
あと8ヶ月から人見知り凄いので、今は人見知りや後追い気にしなくてもいいかもしれません！
誰にでもニコニコだったのに、急に顔見て泣き出したので、月齢もう少しいくと急に出てくる可能性ありますよ！- 4月10日
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はじめてのままりん
返信いただきありがとうございます✨
そうなんですね！
うちもリハビリに関しては先日相談し、今週よりスタートすることになりました！
娘さん今はたくさん笑ってくれていて人見知り等が出てきたとのこと、希望が持てます☺️✨
リハビリ頑張りつつたくさん遊んであげて、色々な事が出来るようになるのを気長に待つことにします😌- 4月11日
はじめてのママリ🔰
はじめまして！お気持ちが痛いほどわかり思わずコメントしてしまいました。うちの次男も新生児の時に突っ張って息を止めてガクガクするような発作があり生後2日目から3ヶ月までNICUにいました。薬を色々調整しながら痙攣を止めることをお医者さんが頑張ってくれましたがなかなか止まらず１時間に一回5分以上痙攣している状態でした。結果的に息子も遺伝子に異常があることが分かりましたが、幸いにも発作は幼少期で治るとのことでした。もうすぐ3歳になりますが発語はママ！パパ以外ありません。ただ意思疎通はだいぶできていて、理解力はあると思います。首座りや寝返り、なんでもすごく遅くて定型発達の子よりも半年〜1年以上遅れていました。歩き出しも一歳半を過ぎてからでした。しかし今は部屋中走り回り、トランポリンをしたり、呼んだらニコニコで胸に飛び込んでくるしバスに乗って一人で幼稚園に行くまでに成長しました。ダンスが大好きで音楽に合わせて踊ったり、手を繋いでお買い物に行ったりただただ可愛くて癒ししかありません。私も当時は絶望的で月齢が上がれば上がるほど周りの子と差がつくことに焦りを感じていました。でも今はそんな感情は本当にないです。希望を持って子育てをしてあげてください！期待し過ぎず諦めずみたいに。私もずーっとそばにいてくれるだけで良い！とポジティブ発言を繰り返して自分を納得させていたので気持ちはすごくわかります。でも子供って本当に底力を出す時が必ず来るしゆっくりでも確実に成長しています！
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はじめてのままりん
コメントありがとうございます！
とっても状況が似ている方からのコメント、とても励みになります🥲
ちなみに息子さんはいつ頃首座りが完了しましたか？
リハビリや療育等通われていたのでしょうか？
今発語がママパパのみとのことですが意思疎通が出来ていたり、運動面は走り回ったりダンスが出来たりと希望が持てます🥲✨このまま寝たきりになってしまったらどうしようと不安で…
発達面は遅れていたとのことですが、現在知的・発達障害などの診断や疑いはあるのでしょうか？
ズケズケと不躾な質問をたくさんしてしまい不快に思われたらすみません…
よろしければ回答いただけますと幸いです🙇♀️- 4月11日
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はじめてのママリ🔰
首座り6ヶ月くらいでした！座れるようになったのも10ヶ月とかで本当に体幹が弱く体がふにゃふにゃでした。
私は現在海外赴任で海外で生活しているため療育も手厚く週に2回言語と作業療法に通わせ、幼稚園も2歳から通わせています。体操教室にも通わせています。
集団生活に入れることでだいぶ刺激をもらっているみたいです。こちらでは診断などはもらっていませんが知的障害はあると思っています。
私も3人の母になりましたがやっぱり1番可愛いのは次男です！！笑
いつもニコニコしていて愛嬌がありとっても素直で愛くるしく私の自慢の息子です。
私も次男は寝たきりの可能性があると言われていたため本当にマイナスからのスタートでしたが今は自立に向けてトイトレなど頑張っていますよ！♡- 4月11日
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はじめてのママリ🔰
ちなみに発作はもうずっとありません。薬も減薬しながら小学生までには完全に無くしたいなと思っています！！
- 4月11日
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はじめてのままりん
答えにくい質問に対し、ご丁寧な返信ありがとうございます。
海外にいらっしゃるんですね！海外はそういったサポートが手厚い印象があります。
息子さんのその様子を聞いて少し安心したのと同時に、お母さんにとても愛されてるのが伝わってきます。息子さんも幸せだろうなと思います🥲✨
似たような境遇の方が今このように過ごされてると聞いて、病状や発達人それぞれとは言え希望が持てました。
うちも退院してからは発作はなく薬も少しずつ減らしており、今週からリハビリもスタートするのでまずは首が早くしっかり座るよう、ひとつひとつゆっくりでもステップを踏んで息子さんのように元気に育っていってほしいなと思いました☺️💗- 4月11日
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はじめてのママリ🔰
私も次男出産してからの怒涛の毎日は今でも人生で1番辛かったです。先の見えないトンネルにいるみたいで答えを知りたくてずっともがいていました。息子と同じような症状だと予後の良かった方の経験談があまり見られなかったこともあり歩けるようにするまでがまずの目標だったように思います。首もいつまでも傾げていて、、笑。写真を見るといっつも誰かが後ろから首を支えてないとグラグラでした。リハビリは大変に効果があり私も週に一度日本でも訪問看護師さんにリハビリをお願いしていましたが少しずつ少しずつ体幹が身についてしっかりしていきました。必ず効果が現れると思います！！なるようになるさ！と思いながら今のふにゃふにゃ時代も堪能してくださいね！私も戻れるのであれば焦りばっかりだったあの頃に戻りやり直したいなぁと思っています。
希望を捨てず、それでも期待はしすぎずに諦めない！笑
そんな感じをモットーにゆっくり歩んできた3年間でした。
今しかできない子育てを満喫してくださいね！- 4月12日
はじめてのママリ🔰
はじめまして
少し前の投稿になると思いますが、、、ままりんさんのお気持ちが痛いほどわかるのでコメントさせてください
実はうちの娘も新生児痙攣でした！
生後45日目までほぼ毎日、間代性痙攣をしていました。
重責はしませんでしたが一回の痙攣時間が1分ほど。
新生児期は鎮静剤をうたれてたので目を開けてる娘の写真は一枚もありません😅どの写真を見てもぐったりと保育器に横たわってて頭には常に脳波測定の線が繋がれてるし両手はルート取るために針が何個も刺さってる。
娘の周りには気管挿管のセットやら、いろいろな医療装置に囲まれている。そんな状況でした。
3414gと大きく生まれたのに
NICUに入院している小さい赤ちゃんの方が元気いっぱいで
毎日様子を見に行くたびになんとも言えない感情でした。
この子の将来は？障害が残るの？目はいつ開けるの？おっぱいはいつになったらあげれるの？この子は歩けるようになるの？話せるようになるの？とにかくこの先どうなるの？と出口の見えないトンネルにいる気分でした。
服薬は何種類か試してフェノバールが合ったため、生後半年まで飲んでました。それ以降は服薬なしです
痙攣は生後45日目を境にピタリと収まりました
痙攣を起こしていた頃は前頭葉、側頭葉周辺に棘波が出ている状況で良性痙攣か難治性のものかも分からない状況でしたが
退院後の脳波検査ではすっかり良くなっていました
娘の場合も定型発達をしていくのか何か脳に障害が残るのか経過の辿り方は十人十色でなんとも言えません。気長に見守りましょうと言われていました
現在3歳5ヶ月、、、経過は良好、定型発達しています！
ほんと元気いっぱいです。
よく喋るし、気が利き、優しくて、ちょっとませてて、可愛らしい女の子に成長しています。幼稚園でもお友達ができました！☺️
3年5ヶ月前はこんな日常は1ミリも想像つきませんでした。
弱音、じゃんじゃん吐いていいと思います。不安になって当たり前です。それだけままりんさんが息子さんと向き合って毎日子育て奮闘してるってことだと思います☺️
わたしは娘が退院してからも未来のことばかり気にしていました。周りの想像以上にどうなるかわからない未来を見守るってすごく心の負担になることだと思います。
ある日を境にどうなるか分からない未来のことばかり考える事をやめました
今日だけのことを考えたら少しだけ気が楽になりました😊
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はじめてのままりん
コメントありがとうございます。
本当に似たような境遇です！
新生児期、同じく薬で鎮静されずっと眠っていて、脳波測定の線や点滴の針、モニター、経鼻栄養といったものが常に繋がれており抱っこも出来ず…今もまだ入院中の写真は見られません😢
そして息子も最終的に落ち着いた薬もフェノバールでした。
質問なのですが、娘さんは発達には遅れ等はありましたか…？
差し支えなければお教えいただきたいです。
娘さん今元気になって定型発達をされているとのこと、とても希望が持てます✨- 5月5日
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はじめてのママリ🔰
お返事が遅くなりました💦
発達の遅れはありました！
特に言葉の発達がゆっくりでした
2歳前までは基本的な意思表示はぱぱぱ
こちらの言っていることは理解しているようですが同月齢の子たちと比べても落ち着きもないし言葉は出てこないし、、、でかなり心配していました
2歳過ぎから急に単語が増えてきて
2歳3ヶ月ごろからお話が上手になってきました
2語文はあまり話さず2歳5ヶ月ごろから3語文での会話が始まりました！
その頃から落ち着きも出てきました！
3歳まで大学病院で発達フォローを定期的に診てもらっていましたが療育やリハビリなどは受けてません！- 5月6日
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はじめてのままりん
そんなそんな💦お忙しい中返信くださり嬉しいです😊
そうなんですね！
身体的な（運動面）発達もゆっくりでしたか？
現在まだ首が完全に座りきっておらず、おすわりもまだまだで…- 5月7日
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はじめてのママリ🔰
完全首座りは5ヶ月でした！
歩行も1歳頃だったので
運動面の発達はそこまで気になりませんでした！
3歳までの発達はかなり個人差が大きいと言いますがやはり心配しますよね😭
わたしも心配な事は先生にガンガン質問していました！
療育の事なども自分から聞いてみたりしました！😊- 5月7日
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はじめてのままりん
返信遅くなりすみません💦
回答ありがとうございます！
息子は生後２ヶ月まで薬により昏睡状態だったため、そのくらいの遅れは出ますと主治医には言われていて…
個人差あるとはいえ、同じくらいの月齢の子たちはお座りやハイハイ、早い子だとつかまり立ちしてる子もいる中首すわりがまだなのでやっぱりどうしても不安ですね…🥲
現在うちも訪問リハビリをしていただいていて、少しずつですが成長してるように思います☺️✨- 5月12日
はじめてのままりん
私の気持ちに寄り添ってくださりありがとうございます🥲
ずっと不安で、でも周りには吐き出せなくて、このコメントに私も涙が出てきました…
息子の今出来ること、もうすぐ出来そうな部分もすくい上げて褒めて下さりポジティブな気持ちになれました☺️
初めてママリにて投稿しましたが、勇気を出して相談出来てよかったです！
お互い子育て頑張りましょう✨