コメント
ともみん53
初めまして！
私の息子も心室中隔欠損症で、来月に手術予定です！
うちも利尿剤を朝昼晩と飲んでます。
穴の大きさは5ミリ、場所が悪く手術になりました。ミルクの飲みはまだマシですが、体重の増えがあまりよくなくて焦ります(´Д｀;)でも私が焦っても仕方ないですよねー
私が先生からアドバイスもらったのは飲む量少なく、回数多めに！ということでした。トータルで飲む量があれば大丈夫！と言われました^^;
みぃ子♪
うちの子も心室中隔欠損症で肺高血圧でした。
産まれてすぐ心雑音があり穴が6ミリでした。
空いてる場所が悪くその穴から肺に血液がいき最悪移植になると言われ３ヶ月で手術しました。
体重は出生体重が2568gで２ヶ月で4180g今5ヶ月で5400gになりました😆
やはり穴が空いてるとしんどくてミルクの飲みは悪いと言われました💦
後、利尿剤を飲んでるのでおしっこがよく出てそのせいもあるのかなと思います。
自然に塞がる子の方が多いので塞がるといいですね😌
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ひぃ
3ヶ月で手術をするとなった決め手はなんでしたか？
体重とか肺への負担、自覚症状出始めたとかですか？？
娘も位置が悪いかもと言われています！弁の働きを妨げるかもと。
手術すればミルクの飲みもよくなり体重も増えていくと言われてますが、
娘の体にメスが入ると思うと怖くて。。
手術が決まったときのこと、当時の気持ちとか、術後の経過、傷口のこととか教えてもらえないでしょうか？
質問多くてすみません😣💦⤵
ほんと❗❗
穴も弁から離れていて、しぜーんと塞がってくれると万々歳なんですが( ´△｀)- 11月6日
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みぃ子♪
最初は様子見ましょうって言うてたんですが
二回目の検診で穴が大きくなってたのでこども病院に紹介状書いてくれました。
こども病院で、肺に血液がいきすぎてて
塞がる見込みがないからだと言われました。
今日明日どうなるわけじゃないけど置いててもいいことないので早めに手術しましょうと言われました。
肺の負担が一番の決め手だと思います。
自覚症状は特になかったと思います。
強いて言うなら胸とお腹の間がペコッとへっこんでました。
穴塞がる子が大半だと聞いていたので
手術と決まったときはなんでうちの子が😢
女の子なのに胸に傷痕残ってごめんねって思ってました。
携帯で色々調べて手術したら治るんだから大丈夫‼って自分に言い聞かせてました😢
手術自体は心臓の手術の中で一番簡単だし症例が多いので先生もなれてるそうです。
でも心臓を一度とめると言われたとき不安でしょうがなかったです。
後遺症の説明もされるんですが、
何万人に１人なので大丈夫ですと言われてもその１人に入ったらと思うと不安でしかなかったです。
手術は麻酔がかかりにくく六時間ぐらいで終わって一週間ぐらいCICUで過ごし入院から二週間ちょいで退院しました。
術後は一回だけブロックが発生したぐらいで(一時的なものでした)順調でした。
傷痕はやはりはっきりと分かりますね。
大きくなるにつれてどこまで薄くなるか分かりませんが少しでも薄くなってほしいです😢
今思えばいつか手術するなら３ヶ月で手術してよかったと思います。
皮膚がまだ柔らかいので傷痕も薄くなりやすいし
夜も寂しいとか痛いとかまだ分からないだろうし大きくなっても手術の事覚えてないと思ったので。
今は少しずつ体重も増えてますし
授乳の時手術前はしんどそうだったのですがそれが無くなりました。
大丈夫だて言われても不安ですよね。
少しでも参考になりますよーに(>_<)
写真は今の傷痕です。- 11月6日
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ひぃ
詳しく答えてくださって、ありがとうございます❗
写真もありがとうございます❗❗
涙出ちゃいました❗
小さい体ですっっっっごく頑張ったんですね❗
今術後２ヶ月ですか？
術後のミルクの飲む量、体重の増え方はどおですか？？
確かにママさんのおっしゃるとおり小さいうちの方が手術するのいいのかもしれませんね✨
手術することになっても過度に落ち込まずに済みそうです❗
ありがとうございます❗❗- 11月6日
kkmama
うちも出生時に心雑音があって、6ミリの心室中隔欠損症です。
他の合併症が無い事と見た目が元気なので、3週間毎くらいで検診行って様子見中です！出生体重3064gで今5kgちょいですが、次の検診あたりから利尿剤始まりそうです(>_<)
体重増えないと不安ですよね。最近は泣いたらチャンス！と思っておっぱいやらミルクやら咥えさせてみたり。笑
逆に手術さえしたら治っちゃう疾患だから！と思って過ごすようにしてます( ´ ▽ ` )
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ひぃ
体重増えないの不安ですーー(;＞_＜;)
前向きに前向きに過ごそうと思っても、体重の数字を見ると一気に落ち込んじゃって。。。
ミルク、母乳はどのくらい飲みますか？
うちはほとんどミルクで１日400から500で、
母乳は40くらいです！
無理に飲ませなくていいと言われてるんですけど、
この量じゃ体重増えないし、焦ります❗
5キロ、、娘もそのくらい欲しいなぁ( ´△｀)- 11月6日
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kkmama
分かります！ボンレスハムの子とかどうやったんですかー？！って思っちゃいます。笑
ミルクは1日100〜300くらいを彷徨ってます。母乳はどれだけ出てるか分からないのですが、たんぽぽコーヒーとか炭水化物を良く食べておっぱいがショボくれないようにしてます。あまり出る方じゃないと思ってるので(>_<)
無理に太っても心臓に負担掛かりそうな気もしますし、赤ちゃんなりにバランス取ってるんですかね。。ちなみに哺乳瓶の乳首はサイズアップしてますか？！- 11月7日
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ひぃ
ボンレスハム、憧れちゃいます(^_^)
でも同じくらいの日齢の周り子が
けっこう成長良くて並べて寝かせると娘、
ちっちゃくて可愛い❤(笑)
小さいのもありかなーって思えるときもあります(^_^)
乳首はサイズアップしました！
今S使ってます❗
Mも使ってます！少し溢れる量が多く感じますが飲めてます！
SSは飲むのが遅いように感じたのでもう使ってません❗
ピジョンの母乳実感です。
太ると心臓に負担！そうかも！！
そういう発想はありませんでした！
その考え方いいですね✨
そう考えよー(*´∀｀)- 11月7日
ひぃ
手術決まってるんですね❗❗❗❗
不安ですか！？不安ですよね！？
いろいろ質問させてください！
手術をするとなった決め手はなんでしたか？
ミルクは１日トータルなん㍉飲んでますか？？回数も教えて下さい！！
体重増えないの心配、不安、焦り、
そして追い詰められます(;＞_＜;)
焦っても仕方ないとわかっていても、
手術するにしてもしないにしてもいずれ治る病気とわかっていても、
たまにどっと疲れが。。。(^_^;)
うちも場所が悪いかもと言われています。
弁の根本に穴があり、成長すると弁の働きに影響がでるかもと。
長くなってすみません。
ママさんも不安なところに質問攻めしてすみません😣💦⤵
ともみん53
返信遅くなりました^^;
うちは私も持病があり大きな総合病院で出産し、退院前の検診で心雑音があると言われました。そして退院し、1週間後に受診。やはりうちも肺高血圧になっていて、肺動脈絞扼(こうやく)術という手術を1度挟みました。急な手術で、バタバタで息子もまだ生後３週間の時でした。とりあえず体重がもう少し増えるまでは様子見ましょうとのことで、来年春頃の手術を予定してました。
が、その後の受診で不整脈があるので手術を早めましょう！となり、年内に手術予定に変わりました。うちも弁の近くに穴があり、さらに今回の不整脈が出たことが手術の決め手になりました。
うちも当初は混合で育てる予定でしたが、年内に手術と決まり、母乳の出も1度肺動脈絞扼術で入院している間に悪くなり…で完ミにしました。今は１日トータル700～750ぐらいですね。回数は7回か8回…飲みが悪い日は10回ぐらいにしてました！
体重ですが、うちは幸い出生時3970ｇと大きめで産まれて、生後１ヶ月で4500ｇ、そして今生後２ヶ月で5000ｇになりました。でもやっぱり大きめで産まれても体重増加があまりなく、手術までに6㌔を目指してるんですが、何とも…^^;先生にはあまり心配しないでも大丈夫ですよ！と言われてますが、焦りますよね(´Д｀;)でも手術すればきっと大きくなってくれるだろうと思って気持ちを切り替えるようにしてます。
これは私の個人的な思いですが…
手術するのが早くで良かったと思います。
息子の記憶にも残らないだろうし、傷跡も今からなら多少はキレイに治るだろうし…
早く見つけてもらってラッキーだった！と思うようにしてます。
ひぃさんも大変な思いをされてると思いますが、強くなれますよ！私はこの病気に向き合う中で今までより強くなりました。普通の人では経験出来ないようなことを息子に教えてもらった…と思うようになりました。
病院に入院していると息子よりももっともっと重症なお子さんたちもおられました。私の通っている病院は一般病棟に移ると母子同室で付きっきりになるんです。大部屋で、他のお子さんやお母さんたちとも話す機会もあり、それぞれ大変なのに皆さん笑顔でお子さんと接しておられました。その姿にこちらが勇気をもらい、励まされました。そんな経験は普通だと出来ないんですよね。本当に貴重な経験です。大変大変とばかり思うのではなく、ピンチをチャンスに！と思うようにしてます。
お互い頑張りましょうね！！
ひぃ
素敵な返信ありがとうございます❗❗
もともとポジティブで8割りくらいは良い方に考えられるんですけど
自分の中にある2割のネガティブがたまに襲ってきてどうしようもない状態になります❗
こうやって経験されたママさんの言葉が本当に本当に支えになります❗❗
ママさん、いろんなこと乗り越えて来られたんですね❗
私も頑張らねば‼
ミルク、苦戦してます(^_^;)
そしてめちゃくちゃ振り回されてます❗(笑)
たくさん飲むと思って作ったら30、
少しでいいかなーと40作ったら継ぎ足し継ぎ足しで100飲んだり、、、。
私の反応見て楽しんでるのでは？？
と思うことがあります( ´△｀)
おっぱいは吸ってくれるんですけど、出が悪いのと、おっぱいの方が飲むのに力がいると思うとどうしても哺乳瓶でミルクあげちゃいます❗
母乳のためには吸ってもらわないとと言われまくりますが、
吸うのに疲れて飲みが悪くなると、、と思うとどうしても。。。。
そのせいか母乳の出は日に日に悪くなって、
完ミにしようか迷います。。
たまにミルク嫌がっておっぱいで落ち着くときがあって、
それは私がけっこう凹みぎみなときに現れて、、
嬉しいのと、でもたくさん飲んで欲しいから出ないおっぱい吸うのは、、、と思って
泣きながらおっぱいを吸わせるときもあります。
最近泣いてばかりで、そんな自分が情けなくなりますが、
ママさんのコメント読んで元気もらいました！
本当に本当にありがとうございます❗❗
ともみん53
こんな時間にすみません^^;
ミルク私もも2週間前ぐらいに苦戦してましたよ！息子が鼻風邪を引いてしまって(私の風邪を移してしまいました…)ミルク飲むと鼻がフガフガ言ってゲボっと吐き出してしまう、でも飲ませなきゃ体重が…という悪のループに陥りました。
その時は毎回100作って飲むだけ飲ませてました。時間空けるのも1時間とかにしてましたよー。母乳のこと、私も諦められなくて悩みました。この病気じゃなければ完母にしていきたかったんですけど、息子が母乳飲みながら嫌がるようになってきて…その姿を観て諦めました(-_-;)もっと出が良ければなーと思いました…
泣きたい時は泣いたらいいんですよー！私もたくさん泣きました。生後３週間での手術の時は不安と心配で泣きました。手術が終わってICUにいる息子を見て、頑張ってるんだなー私も泣いてばかりじゃダメだなって思えました。思ってたより回復力が早くてあっという間に退院になりホッとしました。
小さい体で頑張ってるんですもん。私たち親も頑張らないと！ですね(^^)
あとは先生たちを信じて、お子さんの生命力も信じて、やれることをやってあげるのみ！です\( •̀ω•́ )/
ひぃ
たった3週間での手術、どんなに不安だったか私には想像もつきません！！
お子さま、ママさん、本当に本当にお疲れ様でした❗❗❗❗
泣きます❗とことん泣きますー！！！！(笑)
泣く気がなくても涙出るときもあります！
でも気持ちだけは前向きに！を心掛けます！！
娘の頑張りに恥じない母親でいたいなー(*´∀｀)
めちゃくちゃ泣きべそだけど。。(笑)
ママさんに出会えてよかったですー(*´∀｀)！！