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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

生後2ヶ月の喉頭軟化症の赤ちゃんを育てるママです。哺乳瓶選びやチューブの取り方についてアドバイスを求めています。

生後二ヶ月の喉頭軟化症の男の子を育てているママです。
うちの子は、産まれてからすぐに、ミルクの飲みが悪く、喘鳴もあることから、喉頭軟化症が発覚し、約一ヶ月NICUに入院していました。
退院時から今もですが、口からチューブを入れ、経管栄養をしています。
ミルクを飲むときに、酸素濃度が下がってしまうので、休み休み飲んでいる状態で、今は良い時で30分ほどかけて120、飲まないと50とかです。これまで、色々な哺乳瓶を試しましたが、今は病院で勧められた、口蓋裂の赤ちゃん用の哺乳類を使っています。
寝ぼけている時は割と泣かずに飲んでくれるのですが、起きていると、哺乳瓶を咥えた瞬間、、大泣きで大変で、ミルクのたびに憂鬱な気持ちになってしまいます。

そこでお聞きしたいことがあって、、
こういった赤ちゃんにおすすめの哺乳瓶はありますか?
また、同じような経験がある方、チューブは大体、どのくらい飲めるようになれば取れましたか?

わかりづらい文章で質問も多く申し訳ありませんが、こころが砕けそうで、アドバイス、体験談、なんでも良いので、教えて貰いたいです。
よろしくお願いします。

コメント

わんわん

私の息子も産まれた時に
喉頭軟化症と診断されました。
最初は本当に呼吸音もすごいし
酸素の機械を持ち帰りしたりと
すごく大変だったのも覚えてます。

我が家の場合は
1ヶ月ちょっとの退院と同時に
チューブは取れましたが
吐き戻しがとにかくすごい子で
息子の場合は
確かに飲む時に酸素濃度は下がりますが
吐き戻し防止を優先してたので
ミルクに専用のとろみ剤を入れて
飲んでいたので
哺乳瓶に関してはお答えできず
すみません。

つい2日前に
喉頭軟化症の経過観察で
受診しましたが
もう完治してました😊
こればっかりは大きくなるにつれて
治るものと言われていたので
振り返ればあっという間でしたが
当時は辛かったです。

ですがここまで成長してきて
ミルクと呼吸音以外は
普通の子と何も変わらず大きくなりました!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事ありがとうございます。
    私も、酸素なしのCPAPを夜間だけ付けるようにしていますが泣いて嫌がってまともにつけられません😳

    うちの子は吐き戻しは無いのですが、飲む量にムラがあって😳なのでなかなかチューブも取れないんです😭
    とろみ剤なんていうものが、あるんですね☺️
    チューブは栄養を摂るために仕方がないと思いつつ、病院に行く時など、周りの人の目がやっぱり気になります🥲

    無事完治されたんですね☺️おめでとうございます☺️
    前向きに頑張りたいと思います☺️

    • 3月4日