膠原病と脊椎関節炎と潰瘍性大腸炎orクローン病を併発していると診断さ…
膠原病と脊椎関節炎と潰瘍性大腸炎orクローン病を併発していると診断されました。
出産してからずっと全身あちこち体調が悪く数え切れないほど病院に通ったのですがこれといった原因がわからず、先月リウマチ膠原病科の専門の病院に行き判明しました。
受け入れなくてはと言い聞かせてるのですが、何をしていても一日中病気のことで頭がいっぱいになり辛いです。見た目ではわからないので、夫にも体の辛さをわかってもらえません。
まだまだ子供もこれから手がかかる時期なのに…毎日泣いています
同じような持病をお持ちで子育て頑張っていらっしゃる方、どうやって病気を受け入れましたか。どうやって気持ちを保っていますか。どうか励ましてください、、
- ましゅまろ(5歳2ヶ月)
コメント
れおたん
私は潰瘍性大腸炎です。再発して入院中です。
いつもいつ再発するかわからず血便が出る度にびくびくしています。
子どもも話せばわかる年齢にはなってきたので私がお腹痛いなど言ったら大丈夫と心配してくれて甘えるのも我慢してくれます。
元気な時は目一杯甘えさせてあげてたくさんの愛情を与えているつもりです。
私も入院で子どもに会えないのは辛いですが、子どもも辛い思いをしてると思いますが、旦那さんが子どもに泣くのはお母さんが退院してからと言ってるみたいで私も泣かずに頑張ろうと思いました。
むら
こんにちは。
辛い中での質問ですいません。
半年程前から体の不調が続き、今では「絶対に何かおかしい」と思えるほどなのに、
同じくいろいろな病院に行きましたが原因がわからず。
来週、リウマチ膠原病内科に予約をとってあります。
答えれる範囲で大丈夫ですので、よろしければましゅまろさんの症状、病院での検索内容、どのような経緯・結果から診断に至ったのかを教えて頂きたいです🥲
原因はわかりませんが毎日続く不調に常に頭か病気が離れず、鬱になりそうです。
ですが、きっと私も診断されたらされたで受け入れられないと思います。
元気だった昔に戻りたい…🥲
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ましゅまろ
こんにちは。
｢絶対に何かがおかしい、ただのストレスや疲れじゃない｣と私もずっと思っていました。育児しながらあちこち病院に通うのも疲れてしまいますよね…。お気待ちお察しします。
私の場合今ある症状は
・全身の筋肉痛、関節痛(安静時も痛む、毎日24時間常に痛い)
・全身の皮膚のかゆみ、紅斑
・下痢、血便
・不正出血と痛み(毎月)
・不眠、体のほてり
・動悸
です。
⬆のうちどこまでが膠原病と関係ある症状なのかはわからないのですが、ほんと全身体調悪い感じです。- 2月23日
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ましゅまろ
検査は、レントゲンで脊椎関節炎とそれによる仙腸関節の変形は確定とのこと。来月CTをして、炎症が起きている部分がどうなってるかさらに細かく把握するそうです。
血液検査ではリウマチの値が陽性、アレルギーの値も高かったです。
また便の検査では腸で炎症が起きていることを示す数値が高く、潰瘍性大腸炎かクローン病を疑われており来月大腸カメラをする予定です。
⬆の症状や検査結果の複合的な要素から膠原病であることは間違いないだろう。けれどどの種類の膠原病か、まだ先生もいくつかで悩んでいる、という段階です。
また潰瘍性大腸炎やクローン病がある場合使う薬も変わるので、来月の大腸カメラやCTの結果もふまえてから治療を開始するとのことでした。- 2月23日
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ましゅまろ
鬱になりそうなのものすごくわかります…
私も出産前は病院なんて年に一度行くか行かないかくらい元気でした。別人のようになってしまい元に戻りたいです😭
ちなみにむらさんは今どのような症状があるのでしょうか？
来週病院頑張ってきてください😭
私も⬆に書いた通りまだ検査が続きそうで治療開始はその後と言われてるので、毎日ただただ不調に耐える日々です…泣- 2月23日
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むら
お弁当ありがとうございます😌
私の主な症状は全身の関節痛・筋肉痛・しびれです。
移動性があり、また箇所の多さ、期間の長さから絶対に何かおかしいと思っています。
毎日「今日はどこが痛くなるのか」と怯えています。
それに加え、病気からかストレスからかわかりませんが、
頭痛・胃痛・目の違和感・手足の異常な冷え・生理の変化
があります。- 2月23日
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むら
整形外科にて、
両手・肩・背骨・骨盤・膝のレントゲンを撮りましたが異常なし。
血液検査ではリウマチや膠原病関連全て陰性。
ただCRPのみ少し高め。
整形外科では様子見になってしまうので、リウマチ膠原病内科に紹介状を書いて頂きました！
婦人科・乳腺外科で検診済み。
病院に行っても「様子見」になってしまうので家族にも伝わらず。
体調不良を訴えすぎて、嫌な雰囲気になることもしばしばです😭
が、絶対に何かおかしいと思うレベルなので懲りずに通院しています。
せめて娘が大きくなるまでは元気でいたい😭
もう1人欲しかったですが、私の身体次第では諦めなきゃいけないなぁと悲しくなります。- 2月23日
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むら
お弁当ありがとうございます
↓
お返事ありがとうございます
なんてふざけたミスを😢- 2月23日
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ましゅまろ
症状似てるところがありますね💦全身の関節痛や筋肉痛は多くの膠原病に共通する症状ですよね。
私も毎日痛いので心が休まりません…そして同じく痛みが移動する&箇所が多いです。
私の場合足腰が1番痛くて常に痛いのですが腕や手、背中や胸が痛む時もあります。昨日は呼吸するのも背中に響いて痛かったです…
表現するのが難しいですが、ただの疲れとか凝りではない何とも嫌な痛みです。。
毎日ではありませんが、私も頭痛、胃痛、目の違和感もあります。- 2月24日
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ましゅまろ
色々検査をされてきたのですね、一緒です😭
私も出産してからずっと全身体調が悪く、整形外科、婦人科2件、内科、消化器科2件、大学病院の総合診療科、眼科、耳鼻科、皮膚科…とあちこち行きました。
どこでもこれといった異常は認められず痛み止め等を出されて終わり。その痛み止めも全く効かずといった感じでした。
膠原病や自己免疫疾患の場合専用の薬じゃないと効かないようですね。また診断が難しく、膠原病科の専門医がみないとなかなかわからないそうです。
CRPが高いということは体のどこかで炎症は起きているということですよね😣
初期の炎症だとレントゲンでは異常が出ず、炎症がかなり進んで骨の変形までしてからやっと初めてレントゲンでわかることも多いそうです。。
私は二年前大学病院のレントゲンでは異常なしと言われた仙腸関節が、先月のレントゲンでは骨がギザギザになっていると言われました。
もし何かご参考になれば🙏🙏
もし良ければむらさんも膠原病の病院の結果が出たら、教えていただけたら嬉しいです😭- 2月24日
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ましゅまろ
私も体調が悪すぎて家で暗い顔をしている毎日です…😭必要最低限の家事育児するので精一杯です
夫にも娘にも申し訳ないし、毎日楽しく過ごしたいのに。もっとやりたいことも沢山あるのに。同じく二人目欲しかったですが、この体調ではとても考えられず諦めています。
体調が絶対におかしいと思っていたものの、いざ難病を何個も突きつけられると受け入れられなくて辛いです…
本当は病気なのに原因が分からないと言われ続けて悪化していくよりは良かったと、何とか言い聞かせています…
私の周りの友達は既に元気に2人目出産してる子が多く、私はただただ痛みや不調に耐えるのに必死な日々で。なんだか自分だけ世の中から取り残されたような気分です😭- 2月24日
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ましゅまろ
誤字全然大丈夫ですよ！！👍私もよくやっちゃいます🤣
- 2月24日
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むら
初期だと血液検査やレントゲンに異常が見られないですよね💦
整形外科でも
「今は大丈夫でも今後大丈夫とは言えない」
と言われています。
ましゅまろさんは膠原病内科を受診されて診断されたとおっしゃいましたが、膠原病内科だから診断できたのでしょうか？
膠原病内科でも初期に行っていれば、様子見になっていたと思いますか？- 2月24日
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むら
病気のことばかり考えてしまい、このままではダメだと思いますが
楽しいことをする気にもなれず。
友達にも会う気にもなれず。
コロナ禍もありいろいろな機会も無いし、自粛の生活。
最近楽しいと思える瞬間がありません。
夫や娘には申し訳ないですが😭- 2月24日
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ましゅまろ
私の場合産後二ヶ月の時から全身の痛みや下痢やその他体調不良ににずっっと悩んできたのに、検査に異常が出たのは今回初めてやっとでした。
検査の数値に異常がないと、｢産後だから｣｢育児のストレス｣とかしか言われず…
でももう産後二年半で、産後と呼べる時期でもなくてもやもやしていました。
膠原病内科だからわかったのか、悪化してきて数値や骨の異常が出てきたからわかったのかは微妙なところです😣💦
もしかしたら初期の段階で膠原病内科に行っても、様子見と言われていたかもしれません。。
ただ、やはりリウマチ膠原病専門で研究をしたり沢山の患者さんを診てきた先生ですので、他の普通の内科や整形外科よりは膠原病を見つけてくれる可能性は高いはずです。
ほんとこんなに体がおかしいのに、病気ってなかなかわからないものなのですね…- 2月24日
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ましゅまろ
私も常に病気のことが頭から離れず、体調もつらく毎日泣いています
楽しかったはずの友達と会うのも辛くなりますよね。
友達も体調悪いって話されても困るだろうし、かといって隠して元気なフリするのも疲れるしでLINEとかも返せなくなってきました😭
まだまだ小さくて一人っ子の娘には私しかいないのに、この先どうなるのかと不安や悔しさいっぱいです
むらさん私でよければ体調や不安な気持ち聞くので、ここでいくらでも吐き出してくださいね👍- 2月24日
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むら
1人で不安と闘っていたので、ましゅまろさんとお話できて本当に救われています😭
ありがとうございます😭
ましゅまろさんは今までリウマチや膠原病を疑う血液検査はしておらず、今回が初めてなのでしょうか？
2年間異常が見つけられず、今回初めての異常ありと言うことは早期発見にはならないのでしょうか？
難病の確定診断をされるのも怖い。
でもまた異常なしの様子見になるのも怖いです😭- 2月24日
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ましゅまろ
私もです😭家族にも友達にもわかって貰えず何ならお医者さんにすら分からないと言われ続けて辛いですよね、、
膠原病やリウマチの検査は2年前に大学病院の総合診療科でして以来、今回までしていませんでした。
大きな病院でどこも異常ないと言われたので、｢やっぱり産後の疲れやホルモンバランスの乱れなのかな…そのうち良くなる｣と言い聞かせてました。
ただ、この時担当してくれた総合診療科の先生は膠原病の専門医ではなく、循環器が専門の先生でした。症状のうちの1つに酷い動悸もあったのでこの先生になったのかと思います。(心電図等やりましたが異常なしでした)
そこから何年経っても全身の不調が治ることなくむしろ悪化してきたのでやはりおかしいと思い、調べると自己免疫疾患や膠原病の症状に当てはまるものが多いので、自分でリウマチ膠原病の病院を探して今回受診してきたという流れです😭- 2月24日
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ましゅまろ
私が疑われている病気はどれも酷いと即入院になったりするので、そこまではいかず何とか持ちこたえてるという点ではこれでも早期発見になるのでしょうか…わからないです😭💦でも何年も体調が悪くとても辛いです
そして私の確定された脊椎関節炎は初期は検査も異常が出ず痛い時期とマシな時期を繰り返すのも特徴なようで、医者や家族にも気持ちの問題と言われてしまったり診断まで何年もかかることも多いようです。次第に痛い時間が多くなり毎日24時間常に痛くなります。
また膠原病や潰瘍性大腸炎、クローン病を併発することが多いのも特徴なので、私はまさにその状態なのかなという感じです😭(脊椎関節炎で調べると出てきます)
むらさんが私と同じかはわかりませんが、病院で何か少しでもわかるといいですね😭🙏- 2月24日
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ましゅまろ
私も更に詳しい検査が今後続くので一体どうなってしまうのだろう、なんと宣告されるのだろう、治療はどうやってしていくのだろう…とまだ先行きがわからず不安です😭何らかの異常はあるだろうと思ってましたが難病を急に3.4個も名前を出されて、受け入れられず…
確定診断されるのも怖い、でもこんなに体調が悪いのに異常ないと言われるのもつらい。本当に全くおなじ気持ちです😭- 2月24日
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むら
そうですよね、周りにわかってもらえず助けを求めて行った病院でも疎外感が…😭
子どもがうまれて、今一番自分にかける時間もお金もないのに。
病院も簡単に行けなくて、預け先を確保しなきゃいけないのに
「異常なし、様子見」ばかり続くと更に行きづらくなります😞
ましゅまろさんの身体の痛みは激痛ですか？
私は一時期、痛みの激しい時期はありましたが今は激痛は無いです。
動かすと激しい痛みが！と言う程でもなく…
また日中は落ち着くので大丈夫ですが、「違和感〜普通に痛い」くらいの物があちらこちらにあります。
「今日はどこも痛くない」と言う日は無いです。
ただ肩と手首の腱鞘炎は結構痛いです。
ピーク時は手がつけません😭
正直自分でも関節が痛いのか、筋肉が痛いのか、腱が痛いのか、神経痛なのか…
よくわかりません💦
そしてどこか痛くなるのでは⁉️と、一日中神経を張り巡らせています😱
新たな身体の不調に怯える毎日です。- 2月24日
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むら
紹介して頂いたリウマチ膠原病内科の医師を見てみたら、
その総合病院の院長・他の大学病院の名誉教授で文献も出しているような方だったので少し期待しています🙏
もし検査結果に異常がなくても私の自覚症状から何か見つけ出し、診断もしくは意味のある様子見をして欲しいです😭- 2月24日
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むら
検査結果を聞くの怖いですよね😢
私も「絶対になにかある、しっかり診て欲しい」とは思っていますが
受け入れられるかは別です。- 2月24日
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ましゅまろ
私も同じこと何度も思ってます😭せめて、病気発症するまであと10年後、いや5年後とかだったら…なんで今なの…と思っちゃいますよね。1番子供に手もお金も時間もかかる時期なのが、辛さ倍増ですよね。本当だったら、子供の成長が可愛くてしあわせな日々のはずなのに。
同じく毎回通院で預け先を探すのにも苦労していますし費用もかさみます😣リウマチ膠原病科の病院は場所も遠くて、具合悪い中通うのも疲れます
大腸カメラは1日がかりの検査になるので姉に仕事を休んでもらい娘を見てもらうことになりましたが、そんな何度もお願いはできません💦
私の体の筋肉痛・関節痛のような痛みは、日中はあちこちギシギシ痛みますが耐えながら何とか育児家事できます。(でも全く痛くない時はないです)
夕方あたりから結構しんどくて夜はめちゃくちゃ痛いです、足や腕切り落としたいくらいです😣ちなみに私の痛みは安静にしても全く治まりません。触ったり動かすと痛むというわけでもなく、何してても変わりません💦
それに加えて下痢と腹痛や不正出血とその痛みもあるので、もう具合悪すぎて訳分からずって感じです😭💦- 2月24日
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ましゅまろ
大きな病院の膠原病の先生に診ていただけるとのこと良かったです😢！！
私の場合病気なのは確定したので…もうその事実はどうしようもありませんし、病気なのにストレスとか異常ないと言われ続けるよりも良かったと必死で言い聞かせてます。周りに｢子育てで疲れてるだけだよ！｣とか｢産後体調悪かったり大変なのはみんな同じだよ｣みたいに言われるのも辛かったので。😢
早く検査が終わり、治療を開始したいです😞
お互い無理はしすぎず、人と比べずで頑張りましょうね😢
私も周りで出産して自分ほど体調悪い友達がいないので、孤独でした。むらさんとお話出来て良かったです😢- 2月24日
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むら
そうですよね💦
私が病院に行く為に誰かに仕事を休んでもらわなきゃいけないのが、本当に申し訳ないです😣
仕事してた時の方がよっぽど通院しやすかったと思います！
来週から行く病院は市内なので近いですが、総合病院の為平日、更には曜日指定があり夫に休んでもらわなきゃいけません😞
なんなら専業主婦なので仕方ないとは言え、病院代が嵩むのも申し訳ない…
検査、本当お金かかりますよね💦- 2月24日
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むら
ギシギシした痛み、辛いですよね😭
痛みや筋肉痛で身体の疲労感もすごいですし、体力的にもとても疲れやすいです💦
疲れやすいし、目がしょぼしょぼして眠くなるし…
そんな所も膠原病っぽいなぁって思っちゃいます😔
最近は珍しく、背中と腰が痛くて。
背中と腰が痛いと内臓の病気ではないかと不安になります😱- 2月24日
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むら
膠原病内科、初診で出来る事は
・血液検査
・レントゲン
くらいですか⁉️
・CT
・MRI
・関節エコーは後日になっちゃいますかね😖- 2月24日
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ましゅまろ
私の通ってる膠原病内科も土曜日はずっと先まで予約がいっぱいで平日しか予約取れません😭困りますよね…
わかります。人と同じことをしていても痛みに常に耐えてるのでどっと疲れますよね😣
なんなら存在してるだけで疲れるので。。
一応私の診断された脊椎関節炎も、背中や腰や首も痛くなります💦私も背中と腰の痛みもあります😭
同じく背中が痛くなってきたのは12月からだったので、嫌な予感がしてました😞背中もその日によって右側だったり左側だったり真ん中だったし…痛みが移動します💦- 2月24日
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ましゅまろ
膠原病内科で初診でしたのは血液検査、レントゲン、血圧脈拍体重測定、尿検査でした！
その結果が2週間後に出て異常ありだったので、今後CTとさらに詳しい血液検査？もやるみたいです。
ただ私の場合下痢と血便もあったので大腸カメラもした方がいいとのことで、CTの前にまず大腸カメラです😭
むらさんは血便などなければ大腸カメラはしないと思うので、初診の検査で異常があればCTやMRIという感じになるのかなと思います。
ちなみにいつ頃病院行かれるのですか？
私は大腸カメラが3月18日、CTが3月25日の予定で結構先なのです😭このモヤモヤした期間辛いです…- 2月24日
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むら
背中が痛くなったのが2回目で、前回痛くなった時に背骨と骨盤のレントゲンを撮ってもらったのですが異常なし。
ただ、膠原病を疑ってのレントゲンでは無かったのでどこまでちゃんと見てくれてるのか…😣
痛いと行ってもピンポイントで痛いのではなく、動いていると態勢次第で筋肉痛の様な痛みがあるなって感じです。
痛み場所を探してみた時に背骨の横を押すと痛みがある所があったのでレントゲンをお願いしました！
ましゅまろさんもこの様な痛み方ですか？
腰痛は今回初めてなりました💦
腰痛なんて生理の時くらいしかなったこと無いので心配です。- 2月24日
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むら
昔、左足首にひどい捻挫をしたのですが
1カ月くらい前からその足首がジンジン痛いんですよね💦
骨が出ていて腫れているので、変形しているのかなっと思っています😣
整形でも「この足首は影響がありそう」と言われました。
それから足首にダルさがすごくて、足首腐ってるんじゃないかと思うくらい辛い時があります。
それは両足です😭
歩けないとかは無いですが、足首の違和感が半端なくて…
酷い時は発狂しそうでした😢- 2月24日
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むら
整形外科からの紹介状にレントゲンと尿検査と血液検査の結果が入っているのでそれを参考にするかもしれません！
たぶん同じ検査はしなくて、更に詳しい検査はすると思うって言われたので
血液検査は追加で項目が増えるかな🤔
その血液検査はリウマチや膠原病の項目が多く、結構詳しく調べてあります。
ましゅまろさんはMRIは取ってませんか？
MRIとCTの違いがよくわかりませんが、どっちかでいいのでしょうか😣？
血液検査やレントゲンで異常がなくてもMRIや CTを希望したいです💦- 2月24日
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むら
病院は来週の火曜日です！
整形外科の方から予約をとってもらいましたが、曜日指定もあり3週間後に取れた感じでした💦
できれば早く受診して検査も早くして貰いたいのが本音です😭
CTや大腸カメラは即日結果がわかりますよね！
今は痛みの場所をスケジュール帳にメモしています📝
毎回長文・多数の返事になってすいません😖- 2月24日
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ましゅまろ
相変わらず体調が優れず全身痛くて、お返事遅れてしまいごめんなさい😭
全身移動して痛みが出るってやはり根本的に身体のどこかがおかしい気がしますよね、、よく｢育児してると全身凝るよ｣とか言われますがそういう痛みじゃないんですよね。
私は背中は拳大くらいの大きさの範囲が痛み、場所はその日その時によって変わります😖痛み方はスーッと突き抜けるような痛みです。深く呼吸しても響いて痛みます。
ちなみにその箇所を押したり触ったりしても痛まないので、むらさんと少し違う痛み方かもしれません💦- 2月28日
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ましゅまろ
足首私も痛いです😭股関節、膝、足首と足の関節は全部痛いです…それに加えて太ももやふくらはぎは筋肉痛のような痛みがあります。
ダルさやこわばり、動かしにくさは今のところ感じていませんが筋肉がぴくつくことがあり不快です💦痛さに加えて違和感気持ち悪いし不安になりますよね…
MRIとCTの違い私もよくわかりません😖でもレントゲンより詳しく出るので、お願いしてみてもいいかもです！！痛みが続いてるのに異常無いと言われても、納得いかないし辛いですよね、、- 2月28日
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ましゅまろ
私も痛む場所や程度がその日で多少変わるので思い出せるよう手帳に記録してます、一緒です😂もう毎日あちこち体調悪くて手帳びっしり埋まります、、✍️もう一日でも、数時間でもいいから痛みから解放されたいです…
むらさん病院明日ですね！
頑張ってきてください！！&何か分かりますように😭🙏
私も膠原病や自己免疫疾患の情報知りたいので、お時間ある時病院どうだったかここで教えていただけると嬉しいです🙏- 2月28日
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むら
お身体大丈夫ですか😣？
痛みもあり、育児もありでゆっくりする時間も無いと思います。
返事は無理しないで下さいね💦
お返事なくても勝手に報告させて頂きますので😌
明日の病院…やっと‼︎と言う思いと不安で複雑です💦
ましゅまろさんは初診時に何か異常を指摘されましたか？
血液検査等の結果が出た2回目で指摘されましたか？- 2月28日
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ましゅまろ
初診時は、検査結果何も出てない状態で症状話しただけで｢脊椎関節炎と膠原病だね｣とサラッと言われました💦ただ、膠原病は沢山あるのでその中の何の種類かまではまだわからないとのことでした。
2回目の検査の結果の日に脊椎関節炎(←リウマチ性疾患でも自己免疫疾患でもある病気の1つです)は確定、そしてこの脊椎関節炎という病気は膠原病が背景にあることが多い&潰瘍性大腸炎やクローン病を併発しやすいので、初診で言われたことがほぼほぼ合ってました。
ただ、私も初診の時点では色々言われても｢どうせまた検査結果が出たら何も異常なしになって原因不明と言われるのだろうな｣と思ってました…今まで膠原病含め何度も色んな検査してきてそうだったので💦
ですので初診で脊椎関節炎や膠原病という話は出てましたがその時は実感なくて、検査結果で確定と言われてからやっと実感が湧いて受け入れられず頭真っ白になりました…😭- 2月28日
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ましゅまろ
⬆説明分かりずらくてすみません💦膠原病、自己免疫疾患、リウマチ性疾患…このあたり似ていたり分類色々あって難しいですよね😱
私も先生にバーッと説明された時は半分くらいしかわからず、帰ってきて調べてやっと少しわかりました😓- 2月28日
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ましゅまろ
でもそれだけ難しい病気を検査前に話しただけでわかったのはさすが専門の先生です。他の病気ではどこでもストレスや疲れとしか言われませんでした😭こんなに全身おかしいのに……
- 2月28日
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ましゅまろ
あ、あと初診の時から膠原病科の先生に｢潰瘍性大腸炎やクローン病併発してる可能性もあるので大腸カメラもした方がいいかも｣とも言われました。
その後下痢血便が悪化していくので消化器科に行って便採取検査をしたら腸の炎症の数値が高く、消化器科の先生からも潰瘍性大腸炎疑われて大腸カメラすることになりました…
初診で言われたこと全部当たってます😭複数病気がありしかもどれも治らない病気で心折れたのと同時に、｢ああやっぱり私普通じゃなかったんだ、病気だったんだ｣とも思いました。
せめて原因がわかって効く薬を出してもらえることだけを希望に、何とか毎日生きてます…- 2月28日
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むら
検査結果出てない状態で当てるのはさすが専門医ですね😣
病気が確定してしまったことは本当に辛いことではありますが、わかって貰える医師に出会えた事。
本当に良かったですね😢
ましゅまろさんは主に下半身に症状があるのは初期から変わらないですか？
私は肩が痛いのはずっとなんですが、足首や腰痛は途中から出現した痛みで。
足首が痛くなって、腰が痛くなった頃には足首は痛く無くなる。という感じで一貫性がないんですよね💦
自分なりにいろいろ調べて「これかな？」と思っても、違う症状が出て調べ直すとまた新たな病名が出てきて…。
本当に膠原病、リウマチ性疾患、自己免疫疾患…種類も病気もありすぎて難しすぎます😭- 2月28日
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むら
私の痛みは「動かすと痛い」と言うのが多くて。
（ですが少し動かすだけで痛い、動かさない訳にはいかない。ので結果ずっと痛い）
今回の腰痛は「動かしても痛みの度合いは変わらないが、常に痛い・だるい。」で、
本当辛くて泣けました😭
後、背面だけでなく恥骨の方も痛い時があって。
恥骨が痛いのか下腹部痛なのか良くわからなくなって神経質になります💦
前の返信の話になりますが、本当みんなには伝わらないですよね😣
「みんなが思ってる痛みと違う‼︎」って言いたくなります。
主人もわかってないと思います💦- 2月28日
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むら
ましゅまろさんは大腸カメラとCTの結果次第で治療が決まるのだと思いますが、それまでは何も処方されていませんか😫？
一刻も早く少しでもこの痛みから解放されたいので、何か効く痛み止めが欲しいです😢
今はロキソニンと湿布で凌いでいます💦- 2月28日
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むら
こんにちは！
体調の方はどうですか😣
今日、リウマチ膠原病内科を受診してきましたので報告です。
・血圧測定
・血液検査
・尿検査
・CT
が診察内容でした。
CTやMRIは後日になるかなっと思ったのですが、今日できてさすが総合病院だなと思いました。
血液検査も数項目以外は今日出ました。
と言ってもその数項目が重要なので、来週また結果を聞きに行ってから治療方針が決まります。
血液検査はCRPがまた上がっていましたが、今日出た項目は特に異常なし。
CTも大きな気になる事は特になし。
内臓系も特には無いと思うが、一応放射線科にまわして詳しくみるとの事。
ましゅまろさんの話を聞いてから調べたんですが、脊椎関節炎が私の症状にとても似てると思うので聞いてみました。
CTを見た感じは違いそうと言われました。
自分的には症状が当てはまる事が多いのですが、専門医を信じようと思います💦- 3月1日
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むら
痛くなる場所が関節よりは付着部炎（腱鞘炎のような感じ）に近いと言われました。
私もそれは思っていましたが…
肩や腰等の大きな場所になると関節なのか筋肉なのか付着部なのか自分でもわかりません😣
とにかく、来週の血液検査の結果次第になりそうです💦
今のところ血液検査での筋肉や関節の破壊を示す項目は大丈夫だったのでホッとしています🥲- 3月1日
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ましゅまろ
病院の結果早速ご報告して下さりありがとうございます🙏
プレ幼稚園の申し込みの時期でバタバタしており、お返事遅くなりすみません😭
検査結果当日に色々出たのですね！またむらさんは脊椎関節炎ではないとのこと、よかったです😭脊椎関節炎は稀な病気ぇすし、ホントなので…
名前を出して専門医に違うと言わたならきっと違うのだと思います！
腰の痛み強いと全体的にもう痛むので筋肉なのか関節なのかとかわからないですよね😱同感です。。
腱鞘炎もすごく痛いですし長引くと半年とか1年とか治らなかったり手術になると聞くので侮れない病気ですよね😣
少しでもわかることが増えてきてよかったですね。私も同じく詳しい治療法は今後の検査次第という感じになりそうです🥲お互い日々の育児に通院に治療に…大変ですが、頑張りましょうね💦- 3月4日
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ましゅまろ
⬆すみません誤字してました🙇💦
｢脊椎関節炎は稀な病気ですし、ホント厄介なので…｣
と打ったつもりでした🙇- 3月4日
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むら
こんにちは😊
お子さん幼稚園に入られるんですね✨
いろいろ大変な時期ですが、無理なさらず！
お互い自分の身体も辛いですが、子どもの事もちゃんと向き合えるようにしていきたいですね😌
膠原病等の詳しく結果は来週なので、その結果にドキドキしています。
まぁ結果に異常なしだとしても血液検査陰性の何かだとは思うので、それが何かわかるといいなぁと思います💦
付着部炎で検索すると、乾癬性関節炎か強直性脊椎が出てくるんですよね。
皮膚に症状が無いのと脊椎関節炎の症状が似てるので怪しいなぁとは思うのですが…。
医師に聞いた時もCTの背骨はしっかり見た後でしたが骨盤は見てなくて。
背骨にも症状でますか？- 3月4日
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むら
腰が痛いとお尻も痛くなったり、下腹部も違和感あったりで何がなんだかわからなくなります😱
ましゅまろさんは今はロキソニン等の痛み止めで対処ですか？- 3月4日
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ましゅまろ
安静時も痛いのってほんとにつらいですよね。休んでようが動いてようが何してようが常に痛くて、心休まる時がない…
私はここ一週間くらい、痛みに加えて毎日足がぴくぴくするのも気になってきて神経系の病気じゃないか心配になります😱本当次々症状が増えて嫌になります😞
また検査結果やわかったことありましたら、よかったら教えてくださいね🥲🙏
そういえば、私も今月末CTやるのですが、特に何も説明受けなかったのですがむらさんのCTのとき造影剤ってやりましたか？？🤔
ちなみにお返事遅くなりましたが、私は今薬はお腹の薬が3種類出ててそれで下痢は生活できる程度にマシにはなってました。一日中腹痛と下痢で苦しんでたのが、午前中2回くだすくらいになった感じです。
体の痛みは何も薬がでてないし普通の痛み止めも一切効かないので、ただ耐えてる日々です。。😭- 3月4日
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むら
体の痛みに加えてお腹の痛み…
とても辛いですよね🥲
その話を聞いて絶句です💦
ましゅまろさんは付着部炎ではなく関節が痛いですか？
私はとりあえずロキソニンと湿布を処方して頂きましたが、気休めです😞
CTは造影剤なしの普通撮影でした。
たぶん初診だったのと、今まで私が胸部を撮ったことがなかったので
間質性肺炎と内臓疾患を確認する為だったかなぁと思います。
胸部と腹部を撮影しました。
ちなみに前回、尿検査と血液検査とCTで11,000円程でした。
CTは仕方ないにしても血液検査、項目多くて毎回高いんだよなぁ😭- 3月4日
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むら
あ、私も足のピクつきありました💦
足と言うか夜に何故か膝がピクピクビクビクして不安で一気に目が覚めました😩
そしてストレスか、右目の下瞼も一時期ピクついてました💦- 3月4日
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むら
CT撮る時はレントゲンと同じように上下共、金具の無い服で行けば下着のみ脱げばオッケーでした😌- 3月4日
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ましゅまろ
ありがとうございます、プレなので体験みたいな感じですが、なんとか参加できるよう頑張りたいです😭
私の診断された脊椎関節炎も乾癬性関節炎や強直性脊椎炎、腸の炎症疾患を伴う関節炎、と分類がいくつかあって…
私の症状的には皮膚のかゆみと下痢どちらもあったので、先生は乾癬か腸の炎症の関節炎のどちらかが濃厚と思ってるみたいです。
ちなみに症状とレントゲンから強直性脊椎炎では無い、とも言われました。
乾癬なら膠原病でもありますし、炎症性腸疾患も難病指定されてるものなのですよね…どちらかひとつでも大変なのに、それに加えて脊椎関節炎。嫌になります😭
ちなみに脊椎関節炎の診断はレントゲンで骨盤の仙腸関節がギザギザに変形してることからされました。
背骨は痛みはあるのですが、今のところレントゲンでは変形などの異常はなしでした。
脊椎関節炎は仙腸関節(おしりの関節)がはじめに痛む人が多いようですよ😣- 3月4日
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むら
脊椎関節、種類が多くて難しいですね😭
ましゅまろさんは産後の体調不良の初めの症状が腰やお尻でしたか？
私は肩と太ももが1番だったので、整形外科では２件とも「リウマチ性多発筋痛症と言うのがあるが、年齢的に当てはまらない」と言われていました。
リウマチ膠原病内科に受診して思ったのですが、整形で出来ることはリウマチと抗核抗体の血液検査くらいですね。
整形では血液検査に異常がなければ様子見であしらわれていたのが、膠原病内科ではしっかり向き合ってくれて本当に嬉しかったです😢
いくつも病気が発覚しちゃうと身体も心も辛いですよね😢
ご主人は理解ありますか？
私は治療費の経済的負担も心配です💦- 3月4日
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ましゅまろ
CTについて説明ありがとうございます🙏ちなみに私はCTは、レントゲンで既に変形が見られた骨盤の仙腸関節の状態がどうなってるかを更に詳しく見るためにやる、というような説明をされました🤔
検査私も初回1万円超えました😭大腸カメラも1万超え、CTとまた血液検査もやります…ほんと検査だけでお金かかるの嫌になりますよね😭
私は関節とおそらく筋肉？が痛いです💦ちなみに関節は関節リウマチのように手指の小さい関節はあまり痛まず、足の付け根やひざや足首、ひじなど大きめの関節が痛いです💦大きい関節が痛むのも、脊椎関節炎の特徴のようですね😞動きにくさやこわばりは今のところありません。
あとは太ももやふくははぎ、腕や背中も痛みます💦- 3月4日
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むら
更に詳しく見る為のCTであれば造影剤もあり得るのかもしれませんね🤔
検査、本当お金かかりますね💦
自分の医療保険を見直してみたんですが、入院無しの通院では何も補償されませんね😰
私は筋肉痛・関節痛だと思っていた物が、場所的に付着部炎だと言われました。
手首・足首・膝上の太ももetc…
腰回りは不調が多すぎてよくわかりません😭
お尻のじんじんピリピリした感じもあります💦
太もも裏のつっぱり感もあります💦
日に日に症状が増えてよくわからなくなってきました。
ただただ辛いです😭- 3月4日
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ましゅまろ
そうなのですね😣私はふくらはぎや太ももや腕、全体的に色んなところが痛くなるので(痛い場所が移動するイメージです)付着部炎では無い気がします💦
大腸カメラの結果にもよりますが、おそらく体の痛みにはまず抗リウマチ薬を試してみるとリウマチ膠原病科の先生は言っていました🤔
そして昨日指はあまり痛くならないと話したばかりだったのですが…今朝は初めて寝起きに手の指がとても痛みました😭数時間したら落ち着いてきましたが…ほんと次々症状増えてもー嫌になります。。もうほんと早く治療開始して欲しいです。泣
突っ張り感私もよくあります！痛いし深いですよね…- 3月5日
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ましゅまろ
整形外科でちゃんと話聞いて貰えないのめっちゃわかります！私もそうでした、リウマチだったらそんな動けませんよと鼻で笑われて痛み止め出されて終わりました…
夫は私の病気や不調に関して怒ったり嫌な顔はしませんが…かといって話を寄り添って聞いてくれたり一緒に調べたり考えてくれたりとかも、ないです。私が痛がりながら家事育児していても、基本無視です。内心面倒だなと思ってるんだと思います。そりゃいつも元気で笑顔な奥さんといた方が楽しいだろうな、私もそうしたいのにな、と思ってとても悲しくなります…
むらさんのところはどうですか？😞- 3月5日
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むら
私もどんどん痛くなる場所が増えて嫌です😭
辛いし、これからどうなっていくのかと不安になりますよね💦
同じく一刻も早く治療開始して欲しいです！
やっぱり整形外科はそうですよね😭
「リウマチだったらこうなる」とか「ここが腫れる」とか…。
リウマチの事しか知らないですよね。
うちの夫はあんまり聞きたく無いのか、病気のこと話しづらい感じがします。
まだ検査しても結果が出ないので、一過性の物であって欲しいと思ってて受け入れて貰えてないです。
ただ病院に行く事や身体が痛い時の家事育児には協力してくれます。
ゆっくり休めるように娘が寝る時に一緒に寝たら夜の家事はしておいてくれるし、頼めばマッサージもしてくれます。
ただ、病気の話はしづらいので孤独です。
なった人しかわからない痛みや不安だと思うので仕方ないですけどね💦
だからましゅまろさんと話せるのが嬉しかったです😌- 3月5日
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むら
お久しぶりです、こんにちは😣
体調の方はどうですか？
ふと、そろそろましゅまろさんの検査日では？と思いコメントしました💦
検査お疲れ様です😖- 3月18日
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ましゅまろ
こんばんは🌃
私も結果が出てから報告しようと思っていたところでした！
昨日大腸カメラでした。
下痢と血便と腹痛が続き便中カルプロテクチンという腸の炎症の数値も高く、炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎かクローン病)を疑われていたのですが
大腸カメラで診た結果は異常無しで炎症している所もないとのことでした(´；ω；｀)！
絶対炎症性腸疾患だと思っていたのでビックリとほっとしたのとで泣きかけました😭
下痢は難病とかではなく過敏性腸症候群というストレスでなるもので、今後も薬で治療していくということになりました💊
脊椎関節炎や膠原病に加えて炎症性腸疾患も併発していたら治療がすごくややこしくなっていたと思うので、ひとまず良かったです...これでリウマチ膠原病科の方の先生に大腸カメラは異常なしだったことを伝えて、脊椎関節炎の治療開始出来たらいいなと思ってます、、😣💨- 3月19日
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ましゅまろ
ちなみに来週の金曜日がリウマチ膠原病科の病院に行く日で、CT撮ります。
大腸カメラで腸の難病は併発してないということは判明しましたが、体調は変わっていません😭
体の痛みはむしろ悪化してきました、脚は相変わらず1番痛いのですが最近は前は痛くなかった手の指も毎日痛くて...(特に寝起き)
それと、全身あちこちのぴくつきが3週間以上毎日続いているのも気になっています😣
脊椎関節炎でぴくつきの症状はないと思うので、また別でストレスとかによるものなのかなんなのか...
むらさんはその後病院の検査や今の体調はいかがでしたか？😭
何か判ったことなどありましたか？😣- 3月19日
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ましゅまろ
体の痛みの方は色んな薬や治療法を試していって効くものを探していく感じになると思うのですが、｢大腸カメラの結果がわからないと薬はまだ出せない｣と言われていて大腸カメラが終わったので、
次回の診察で薬出してもらいたいとお願いしてみようと思います。。ちなみにまずは抗リウマチ薬から試してみると思う、と前回は言われました。また薬など実際に出たら報告しますね。
もう毎日痛みに耐えるのが辛くて、限界です😣- 3月19日
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ましゅまろ
ちなみに私宮城県に住んで居て三日前の地震でかなり揺れたので、昨日無事に病院営業してて大腸カメラもやっと受けてこれて良かったです､､🥲カメラめっちゃくちゃ痛かったですが😫泣
むらさんのお住まいの地域は大丈夫でしたか？💦- 3月20日
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むら
おはようございます☀
えー‼️‼️‼️
大腸に炎症が無かったとの事で、本当に良かったです😭
朝イチ読みながら嬉しい気持ちになりました☺️
一つでも病気の可能性が無くなって、本当良かったですね😭
大腸からでは無いと言うことは、乾癬性関節炎になるのかな？
足が1番痛いのですね💦
毎日同じところが痛むのでしょうか？
腰の方は大丈夫ですか？
早く治療を開始してとにかく痛みを取りたいですよね😖- 3月20日
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むら
私は血液検査の結果に異常がなく、CRPだけ1.3ある結果でした。
痛みもあるし、CRPも高いのでどこかで炎症は起こっているはず💦
4週間後にまた血液検査で様子を見に行きます😔
CTも放射線科で詳しく診てもらったみたいですが、気になることは無いみたいです。
夜中起きた時や朝が1番痛いです。
が、夕飯作ってる辺りから前兆があります。
あと排卵日〜生理の間が悪化しやすいように感じます😭
最近の痛くなる場所は、肩・太腿・腰が多いですね💦
お尻周り激痛は無いですが、何かと不調です。- 3月20日
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むら
宮城にお住まいなんですね！
地震大丈夫でしたか💦
地震は本当に怖いですよね🥲
私は東海地方なので地震の被害は全くありませんでした。
大腸カメラ、めちゃくちゃ痛いんですね😔
私は父を大腸癌で亡くしているので、一度下痢で病院に行った時にカメラについて聞いてみたら
「辛い検査だからそんなに簡単にやる物じゃない。気になるならまずは潜血検査から。」
と言われてやめました🤭- 3月20日
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ましゅまろ
おはようございます🌷
腸の中は実際に詳しく見て異常なかったので、炎症の数値が高かったのは下痢が続いていてその影響で一時的に高くなっていて、また血便は切れ痔によるものじゃないかとのことでした。
本当紛らわしいです💦下痢はまだ治らずこれからも付き合わなきゃですが、炎症性腸疾患だと完治もしないし入院や厳しい食制限等もっともっと辛かったと思うので、よかったです😭💦ありがとうごさまいます😭
大腸カメラ、辛くてほんともう二度としたくないです...😱医師から言われない限りやらなくて良いと思います😂！ちなみにうちも祖母が大腸ガンだったので、その可能性も少しだけ心配でした💦が、がんやポリープもなく大丈夫でした◎- 3月20日
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ましゅまろ
その時によって痛む場所や強さは微妙に違うのですが、おおまかには同じです。
足は毎日必ず関節と筋肉全部痛いです...唯一足の裏は痛くないかな？💦
腰は痛い日と痛くない日があります🤔ただ私も排卵付近や生理前でも腰痛もともとなるので、脊椎関節炎の痛みによるものなのか生理関連なのかわからずです💦
むらさんは変わらず検査で出た異常はCRPなのですね。様子見や検査ばかり続いて治療が進行しないとつらいですよね😣
夜中や朝が痛いのはリウマチ性疾患に似ていますね🤔💦
夕飯作ってるあたりから痛み始めるの私もよくあります、、つらいですよね😣
こんなに不調なのに現代の医療で何も分からないものなのかって思っちゃいますよね、、😭- 3月20日
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ましゅまろ
そうなんです、炎症性腸疾患による脊椎関節炎が否定されたので、乾癬性関節炎の疑いが強くなるのかなと思います。
ただ全身の痒みはあるのですが乾燥やアレルギーかな？と思うくらいでネットで画像見る乾癬の方のような感じでは全然ないのです💦痒みは波があって、酷い時期は夜痒みで起きてしまうくらい全身が痒い時がありましたが1ヶ月ほどで自然におさまりました。(この時皮膚科に行っても原因分からないと言われました。)
なので、てっきり炎症性腸疾患の方かと思っていました。
ただ、先生には｢皮膚の痒みに加えて血液検査でアレルギーの値も高かったので乾癬性関節炎の可能性がある。乾癬の本格的な皮膚の症状が出るまでは10年かかる人もいるんだよ。ましゅまろさんはこれから本格的に出る手前、というところかも。｣というような話もされました...。
この感じだと、乾癬性関節炎を疑って治療開始になる気がします💦
ただ今は皮膚の痒みより、とにかく体の痛みの方がつらいです😣- 3月20日
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ましゅまろ
｢とにかく全身が痛い｣ということは先生に毎回伝えてるのですが、その度に｢脊椎関節炎の背景に何があるのか(乾癬なのか腸疾患なのか等)をまず確定することが大事｣と言われ続けてます🥲同じ病気でも色々タイプがありそれにより治療法変わるなんて、病気難しいですね、、
でもほんと、むらさんも以前仰ってましたがここまで考えて色々診てくれる病院は初めてでありがたいです😣🙏- 3月20日
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むら
足の痛みが酷いんですね💦
ましゅまろさんの痛みに比べれば私の痛みはまだマシなのかもしれませんが、痛みが出てまだ1年未満な事もあり
診断は長期戦になるだろうなぁと思っています😣
この手の病気は診断が降りるまでに何年もかかる場合も多いと聞きますし…
病院の先生としても、検査結果や症状に何か出るのが先か。
症状が治まるか。
の様子見中だと思います😭- 3月20日
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むら
ましゅまろさんは仙腸関節に変形が見られるとのことだったと思いますが、血液検査のmmp-3に異常はありましたか💦？- 3月20日
ましゅまろ
潰瘍性大腸炎の闘病しながらの子育て、本当にお疲れ様です。
私も下痢と血便が続いており便の検査結果で炎症の値も高く、潰瘍性大腸炎かクローン病だろうねと言われていて…来月大腸カメラで詳しく診ます。毎日の下痢や腹痛にも疲れましたし、今後どうなってしまうか不安で。
入院で会えなくなると想像しただけで辛すぎます…でもお子さんも寂しいのに泣かずに頑張っているとのこと、それで自分も頑張ろうと思うとのこと、ママさんもお子さんも本当に偉いです。一緒に過ごせる時間のありがたみを改めて感じますね。私も一緒にいれる時間を大事にしようと思いました。
コメントありがとうございました。