37週の妊婦で、心疾患があり、出産に不安を感じています。染色体異常の心配もあり、落ち込んでいます。出生前検査を受けず、育てられる自信がないと悩んでいます。
37週の妊婦です。
大体33週頃に大動脈縮窄と心室中隔欠損という
心疾患があることがわかり
大きな大学病院に転院になりました。
心室中隔欠損は1-2ミリで
気にすることはないと先生に言っていただき
大動脈縮窄症は生まれないとわからないが
手術になる可能性もあると言われました。
39週頃に計画出産をする予定ですが
健康に産んであげられない引け目と
周りに心疾患がある子を産んだ友達が
いないため誰にも相談できず
一人で調べては落ち込み
赤ちゃんには申し訳ないと思いますが
産みたくない、産むのが怖いと思ってしまいます。
先天性心疾患がある子は
ダウン症などの染色体異常があることがある
という記事等も見てしまい
もし染色体異常があったらどうしようと
不安になってしまいます。
先生には染色体異常はないと言われましたが
エコーで見ただけで
出生前検査を受けたわけではないので
生まれてみないとわからないと
何を言われてもネガティブに考えてしまいます。
染色体異常がある子を批判するつもりは
全くありません。
ただ自分は育てられるメンタルがありません。
出生前検査をしようと思ってましたが
先生や両親に年齢的なことを考えて
受ける必要がないと言われ
受けませんでした。
自分がこんなに覚悟を決めずに
妊娠していた現実にも落ち込み
お腹の赤ちゃんにも申し訳ないし
でも不安で仕方がなく
もし染色体異常があったら
愛せるのかなとか最低な考えが止まりません。
死にたいなと思うほどしんどいです。
- みりあ(2歳11ヶ月, 6歳)
コメント
あひるまま
うちの上の子はVSDがありました。
毎日不安ですよね💦
うちの子は、出てくるまでわからなかったです💦
はじめてのママリ🔰
うちの娘は産まれてからわかりましたが、2ミリ程度の心室中隔欠損があります！
産後の入院中に分かり、その時は誰にも相談できず、1人で検索しては不安になり、苦しかったです。
でも、目の前にいる娘は小さいながらに一生懸命生きていて愛おしかったです。
そして今も経過観察中で1年に1度の検査はありますが、普段は忘れちゃうくらいなんともないです！
発達も早いかな？と思えるくらいいろんなことができるようになりました。
わたしは学校関係の仕事をしていますが、この疾患をもってふつうに生活している子は意外と多いです！部活で活躍している子もいます。
塞がることも多いようですし、産まれてすぐは気になって仕方ありませんでしたが、今はきっと大丈夫だ！と思えるようになりました。
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みりあ
一人で検索して不安になるの
とてもよくわかります。
私は今まさにそれです。
発達にも問題なさそうで
とても羨ましいです…。
私も早くきっと大丈夫！
あの頃は心配しすぎだったなって
思える日が来て欲しいです🥲- 12月4日
みき
うちの子はファロー四徴症という先天性心疾患でした。
産まれてからわかりました💦
産まれてから2回手術し、これからも悪くなれば手術と言われています。
インスタとかで同じ病気の子を調べて元気に成長している子たちを見て徐々に受け入れてこれた感じです❗️
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みりあ
手術２回も頑張ったんですね😢
やはり受け入れるのに
時間はかかりますよね😢- 12月5日
退会ユーザー
1か月前に2人目出産したら、誕生後にダウン症とわかりました。
不妊治療もしてなくて高齢出産でもなく妊娠中の指摘も1度もなかったので、この1か月本当に苦しいですが、やっぱり我が子は可愛いです。
心室中隔欠損は2か所で、3ミリと1ミリでした。
甥(健常児)は6ミリ開いてたけど、2歳前に自然にふさがりましたよ。
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みりあ
自然に塞がることもあるんですね。
お子様の心室中隔欠損は
産まれてからわかったのですか？- 12月5日
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退会ユーザー
そうです。本当に検診は異常なしできて38週で緊急帝王切開になり、心の準備もできていなくて体もしんどいのに心がこの1か月間いっぱいいっぱいです。
ちなみに6ミリ開いてた甥も産まれてからわかりました。- 12月5日
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みりあ
そうだったのですね。
きっと今も心も体も
とても辛いですよね。
受け入れるのに時間かかりますよね
お辛い中お話してくださり
ありがとうございます。
6ミリでも産まれるまで
わからないこともあるのですね。- 12月5日
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退会ユーザー
姉も心室中隔欠損が判明してから毎日泣いて検索魔になったと言っていました。心室中隔欠損は穴の位置にもよるようです。親戚の子は10歳くらいで手術しました。
お腹の子や大学病院の先生を信じて、お産頑張ってくださいね。- 12月5日
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みりあ
そうですよね。
私ももう一生分の涙が出たんじゃないか
ってくらい泣いて泣いて泣いて
毎日検索しては落ち込み
頭がおかしくなりそうです。
お優しいお言葉ありがとうございます。- 12月5日
はじめてのママリ
過去の投稿に失礼します！息子が大動脈縮窄で手術しました。疾患は生後2週間後に分りました。わかって翌日に緊急手術し、術後は経過も良く3週間で退院できました。
今は大動脈の方は問題無さそうですが別のところで定期的フォローが必要とのことで半年に一度外来フォロー中です。もし問題が出るとしても40.50歳ぐらいかなと言われています。
お気持ちお察しします。
私も毎日検索して心配で心配でたまりませんでした。
今では疾患があるなんてわからないぐらいとても元気です。今の医療はすごいし、子供の生命力は半端ないです！
chi
うちの子も大動脈縮窄と中隔欠損でしたが生まれた後に肺動脈絞扼術でバンドしたあとにどちらも自然に良くなりましたのでバンドをはずしました。
そんなこともあるので希望を持ってくださいね(*^^*)
🐰
初めまして。
過去のご質問に失礼致します。
現在36週で、つい先日大動脈縮窄と心室中隔欠損と診断を受けました。
全く同じ症例がなかなか見つからず、2年近く経ってしまっている質問に申し訳ございません。
その後どうなったか差し支えなければお伺いしたく存じます。
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みりあ
初めまして。
コメントありがとうございます。
今とてもお辛い気持ち、
すごくわかります。
なんでもいいから安心したいですよね。
結果を先に申し上げますと
うちの子は産まれたら
大動脈縮窄症と心室中隔欠損は
ありませんでした。
当時診察を受けていた産婦人科のエコー技師2名、院長先生、小児心臓専門の先生、転院先の大学病院の副院長の5名に診察をしてもらいましたが
大動脈縮窄症と心室中隔欠損が2箇所ありますと全員に言われたのにです。
大学病院のNICUの先生によると
産まれてすぐ治ったのではなく
もともとその病気がなかったと
言われました。
産まれてすぐ治ることはないと。
当時はすごく辛くて
妊娠中も出産中も泣き腫らしていました。
産まれてすぐにNICUに行きましたが
1時間後に検査をしましたが
病気はなかったですと
笑顔で言われたときは
なんとも言えない気持ちになりました。
私のような事は滅多にあることでは
ないと思いますが、
こんな事もあるんだと
思っていただけたらと思います。- 9月27日
-
🐰
ありがとうございます、ありがとうございます…！
私は医者でもなく、エコーを見ても今だに説明なしには何が何だかわからないレベルなのでまだお腹の中にいる以上100%の安心はありません。
でも、みりあさんのお話を聞いて専門ドクターが診ても何もない可能性があるんだと思うと少し気が休まりました。
ずっと緊迫した状態だったのでとても楽になりました。
珍しくないとはいえなかなか事例を聞けない病気だったので不安でしたが、あまり気を落としすぎず出産準備を進めようと思います😌
ちなみに差し支えなければですが、その他にも何の疾患もなく予定通り短期間で退院できましたでしょうか？
また、分娩時は計画出産でしたでしょうか？- 9月27日
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みりあ
そう言っていただけて良かったです。
もしかしたら私の話は
嫌な気持ちにさせてしまうかもと
心配しておりました。
産まれてからはなんの疾患もなく、
発達面も問題なく育っております。
分娩はNICUの先生や
NICUのベッドの都合で
計画出産一択でした。
無痛分娩でも良いと言われたので
心身ともに辛かったので
無痛分娩にしましたが
赤ちゃんの心臓に負担にならないよう
吸引はされました。
また入院中もなんの
疾患もなかったため
通常通り母子同室の5日間の
入院で子供と一緒に
退院できました。
エコーを見てもよくわからないのは
本当によくわかります。
説明を受けたところでどこが？
なんで？わからない…って
ずっと思い続けていました。
もし関東にお住まいでしたら
私がセカンドオピニオンで受けた
小児心臓専門の先生は
とても親身に根気良く
説明をしていただけました。- 9月27日
🐰
とんでもないです、詳しいご状況もありがとうございます。
この病気がわかったのが36週になってからのため分娩予定だった病院から急遽転院になりましたが未だ受け入れ先が確定していない状況にあります。
なので詳しく入院の話や今後どうなるかの話などが一切見通しが立っておりません。
そういう点では分娩までのご経験を聞けてすごく助かります。
現在東京都に住んでおり、すでに成育医療センターで受け入れを拒否されてしまっており、榊原記念病院を受診しましたがそちらも入院までの日数やこれからすぐの対応になるとといった条件面でかなり厳しい状態です。
今週金曜日には37週を迎えてしまうので、榊原記念病院の協力のもと別の病院も探しておりますが現時点で連絡がありません。
みりあさんの診てもらった専門の先生のご在籍する病院はお産も行っておりますでしょうか？
もしくは、救急搬送が可能といった大きい病院でしょうか？🙇♀️
-
みりあ
疾患があると言われ
まだ心の準備もできていないのに
分娩先も連絡がないと
本当に不安になってしまいますよね。
ちなみに私が先ほどお伝えした
小児心臓専門の先生がいたのは
神奈川県立こども医療センターです。
先ほど調べたら産婦人科もありました。
ただ一点だけ申し訳ありません。
もちろん今も心臓血管外科は
あるのですが当時診察して頂いた
先生のお名前を忘れてしまい
その方がまだ在籍してるのかは
定かではありません。
私は別の神奈川県内の
大学病院で産みました。- 9月27日
-
🐰
遅い時間にも関わらずありがとうございます…！！
こども医療センターですが、まさにそちらに在籍している先生に診てもらって急遽疾患と病名がわかりました😭
都内だと受け入れ可能な病院が限られてしまうのと、当初分娩予定だった病院も神奈川県なので、一度神奈川の大きい病院もいくつか当たってみようと思います。
親身になってくださって本当にありがとうございました。
全く関係ないですが、みりあさんの下の子と私の上の子が同じくらいの月齢なのも嬉しい気持ちになりました。- 9月27日
-
みりあ
いえいえ、
こちらこそ大事な時期の妊婦さんに
遅くに返事をしてしまい
申し訳ないです。
子ども医療センターは
受け入れはなかったですか？
神奈川県も大学病院や
大きい病院がたくさんありますので
妊婦さんなので他の方の力を
借りながら連絡してみてください。
同じ境遇ですので
なんでも力になりたい気持ちなので
お気になさらないでください。
同じくらいの月齢私も嬉しくなりました。
うちの子は今イヤイヤ期真っ只中です。
子供のお世話もありながら
お腹の赤ちゃんの心配と
病院の心配で
本当に今🐰さんの心が心配です。
ゆっくりできるときは
なるべくゆっくりしてくださいね。- 9月27日
-
🐰
お子さんがお二人もいる中でお返事をいただけるだけでとても頭が上がりません…
受け入れできそうではあるのですが、問題が上の子になってしまって。
元々神奈川の病院で子連れ入院の予定だったのですが、あまりにも急に転院が必要となってしまって預け先も見つからず、その関係で都内の病院に断られ続けています。
どうしても急な陣痛時に1歳児を置いていくわけにもいかず、かと言って直前すぎてショートステイなどの空きもなく、実家も頼れずの状態です。
自宅が都内でも神奈川寄りなので明日にでも神奈川の病院をあたってみようと思います。
最悪分娩だけ元々予定していたところで行って救急搬送という案も出たのですが、それが可能なのか、そうした場合受け入れ先はどこになるのかなど問題が山積みです😔
今はお腹に赤ちゃんがいるというのもあってかべったり甘えん坊期ですが、おそらく産後はイヤイヤ期になりそうです😅
産まれてくる子のお世話とイヤイヤ期が重なると思うと今から覚悟しておかなきゃですね…！- 9月28日
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みりあ
お返事遅くなり申し訳ありません。
子供が風邪をひいてしまっておりました。
その後病院は見つかりましたでしょうか。
🐰さんと🐰さんのお子様が
元気に生まれてきてくれることを
遠くからお祈りしております。- 10月2日
-
🐰
ご心配をおかけしてしまい大変申し訳ございませんでした。
日付変わって昨日ですが、分娩先を当初予定していたクリニックで行い、その後都内の病院に搬送とすることが決まりました。
具体的な病院は10日までに決まるそうですが…
神奈川こどもは唯一受け入れますと言ってくださっておりましたが、私の自宅と県を跨いでしまうので手続きの関係や通院時間などを考慮すると都内がいければ都内の方がいいという判断から最終候補となりました。(もしくは入院前の急な陣発時)
予定通り行けば来週には出産なので、今のうちに上の子との時間を目一杯過ごそうと思います。
たくさんありがとうございます！！- 10月7日
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みりあ
本当に本当に分娩先が決まって
良かったです。
お忙しい大事な時期に
ご報告をしていただいて
本当にありがとうございます。
🐰さんのお体、そしてお子様、
お腹の赤ちゃんの無事と
幸せを祈っております。
お腹の赤ちゃんは別病院に
行くことになってしまうかもしれず
大変だとは思いますが
どうかご無理はなさらず
ご自身のお体を1番に
考えてゆっくり過ごしてください。- 10月7日
みりあ
そうだったんですね🥲
こんなにメンタルやられるなら
私も産まれるまで知りたくなかったです。
先に知っとくことですぐ治療できる
メリットがあることはわかるのですが🥲
みりあ
ちなみに何ミリくらいでしたか…？
手術等はされましたか…？
あひるまま
先に知ってたら、心の準備ができたかなーと思います💦
病気になったのは、私のせいじゃないかと色々考えました💦
あひるまま
最終的に8ミリで肺がだめになりそうだったので手術しました。
不安を煽ったらすみません。
みりあ
そうですよね🥲
心の準備ができること
本当なら喜ばないといけないですね。
私も自分の何がいけなかったのか
毎日考えてしまいます🥲
8ミリ…。
大変ご心配でしたね。
傷を抉ってしまっていたら
こちらこそすみません😢
あひるまま
考えるなって周りによく言われましたが…あんたにあたしの何がわかるのよ！って感じでした💦
上には上がいるから大丈夫ですよ(*´꒳`*)
愚痴なら聞きますよ(^^)
いつでもどうぞー(o^^o)